黄茗婷
收拾好住院所需的东西后,雨珊和丈夫准备出门,出门前一刻,丈夫突然叫住她,说:“我给你拍个照吧。”
“拍什么照?”雨珊愣了一下。
相视一眼,她突然明白了丈夫的意思。这次手术,无论是将左侧患癌的乳房全切,还是只切除恶性肿瘤等组织,从手术室推出来的那一刻起,30岁的她,身上将会留下疤痕,甚至是“身体变得不再完整”。
沉默中,雨珊脱掉了上衣,赤裸上身,面对自己的手机镜头,一瞬间她有点扭捏。在此之前,她从未以这种形式拍过照,也很少认真地端详过自己的乳房。虽然有女生朋友曾对她说过,“你的乳房形状很好看”,她也从未在意。
这是两年前的3月,雨珊人生第一次决定,正式地为自己的乳房拍一次照片。这是她和左侧患癌的乳房、和自己完整的身体告别,也是和过去风平浪静的生活作别。如今,事情已经过去两年了,回忆起这个场景时,雨珊泣不成声。我们的采访短暂中断。
患者确诊乳腺癌后,切除术要怎么做?全切还是保乳?如何与乳房告别?要不要重建乳房?经历身体在物理上的不完整之后,要如何回归日常生活?如何重建生活秩序?这几乎是每一个经历了乳房切除术的女性所需要经历的思考和挣扎(男性也可能会患乳腺癌)。
根据国家癌症中心在2022年2月发布的数据,2020年,我国新发乳腺癌病例为42万,乳腺癌已是我国女性新发病例最多的癌症。乳房切除术(全切或部分切除),是乳腺癌外科根治手术之一。
切除乳房之后,患者面临的,不仅仅是身体的不完整和皮肤上的瘢痕,生活中处处不便和麻烦都刺痛着她们:没有合适的内衣穿,不敢再穿紧身的、低领的、露背的衣服,患侧的手动作不灵活,容易出现驼背、耸肩等体态……
还有一些更深层的影响。癌症的治疗、器官的消失、激素水平的下降,意味着患者的工作、生活、两性关系以及自我的状态,都会发生一些变化。比如,因为术后需要接受内分泌治疗,许多乳腺癌患者都必须在相当长一段时间内让渡“怀孕”这个选项。
患癌,切除乳房,开始变成了不止一个人的事。生命之外,生活如何继续?如何以癌症患者的身份与工作相处?如何以乳房切除者的身份与丈夫相处?如何以“暂时不能怀孕”的身份与家人相处?这些汇成了一份问卷。不同的女性,写下不同的答案。
进入手术室前,雨珊争取过,想尽可能保留自己身体的完整性。
主治医生推荐她接受“全切”的手术方案,但雨珊不同意,在病灶并不大的前提下,她希望能“保乳”就不“全切”,这样至少可以把手术对生活的影响降到最低。
她和丈夫术前查阅了很多资料,对乳腺癌的原理以及防治知识的了解,甚至得到了医生的认可。
这对“90后”的小夫妻,两人都是国企里的工程师,工作多年后,在广州建立了自己的温馨小家,过着稳定的生活。2021年年初,雨珊刚和丈夫开始备孕,异样便在生活里抬头。吃了叶酸不到两天,雨珊咳嗽不停,医生最开始怀疑是肺癌,进一步检查后确认,雨珊确诊了乳腺癌。
最初的痛苦雨珊不愿多提,她更多是微笑。她告诉南风窗,正是对乳腺癌的充分了解,让她在医生面前,有底气去争取保乳。
《中国早期乳腺癌外科诊疗现况》显示,保乳手术仅占所有乳腺癌手术的22%。这意味着,有超过3/4的乳腺癌患者术后经历了不同程度的器官切除。《乳腺癌术后乳房重建中国专家共识(2019版)》(下称“专家共识”)指出,我国乳腺癌患者中,約有70%的患者接受乳房切除术。
作为一位女性,雨珊在意自己身体的完整性。但当被推到手术室里,麻醉生效后,实际情况无法让雨珊自己做选择。为了尽可能地减少癌细胞转移和复发的风险,医生还是按程序给她执行了左侧乳房全切和腋下淋巴清扫的手术方案。
从麻醉中醒来之后,雨珊的上半身缠满了绷带,伤口周边还是麻木的感觉。护士来换药时,她不敢低头看自己。
出院回家后,因为左侧的胸大肌、淋巴等被切除后刀口愈合需要时间,医嘱要求一个月内不能举手,因此雨珊需要姑姑过来照顾自己。搓背、擦身这些身体清洁工作,也是姑姑来帮忙的。
每到这时候,赤裸上身的雨珊,都会抬起头,看着天花板。她感觉到,姑姑的毛巾擦拭她的皮肤,却会自动跳过左边的胸腔。家人们心照不宣地不去谈论伤口、更不敢去触碰,仿佛那个缺口从未存在一样。
但雨珊和丈夫讨论过,要不要术后重建乳房。
在此之前,她从未以这种形式拍过照,也很少认真地端详过自己的乳房。
雨珊咨询了医生,也看过不少病友的分享。如果选择术后重建,这需要将雨珊身体另一处的皮肤、肌肉移植到胸前,然后以隆胸的方式填充、最后纹上乳晕和安上人造乳头。
看完这些过程,雨珊还是暂时打消了重建的念头,术后重建意味着两次以上的手术。那是另一部分的痛苦,她不想再承受了。
资料显示,我国乳腺癌患者中,全乳切除术后总重建的比例仅为10.7%。
而另一位女性,张敏,是选择术后重建的患者之一。她是一名30岁不到、未婚未育的职场女性。
2021年,张敏结束了在东南亚的外派工作,抱着重新开始的期待,她回到了国内某一线城市 业务部门。正准备在新开拓的业务赛道上大干一场时,同年10月份,她突然摸到了乳房处的硬块。
在医院检查时,医生指着电脑屏幕说,看起来像是不好的东西。活检结果验证了医生的猜测—胸部的硬块是一个恶性肿瘤。
确诊的一刻,张敏没有哭出来,但感觉“灵魂像飘走了一样,整个人失去了思考能力”。
等回到病房,她努力回想过去生活的每一个细节,自己每周定期长跑、每天坚持锻炼,每顿吃得很健康,以沙拉、烫青菜为主,远离烧烤、油炸等食物……思来想去,都找不出为什么自己会患癌。
但眼前最重要的事情是接受治疗。术前讨论手术方案时,主治医生建议未婚未育的她,可以考虑进行术后乳房重建,一定程度上,它可以帮助缓解患者在术后的身材焦虑,尤其有助于改善患者在婚恋关系中的弱势心理。
张敏选择了重建,但真正打击她的,是重建的效果。
第一次看到自己术后的身体,是住院时的第一次换药。张敏以为重建之后,自己的假胸也会挺好看的,但直到绷带拆开后,她看到自己的人工乳房,比健侧的乳房小太多了,左右两侧的乳房,分别一大一小不对称。此外,因为重建需要从背阔肌移植肌肉,她的背上,也多了一道伤口。
看到身体后,张敏第一反应是:自己以后要怎么穿衣服?要以什么样的姿态去工作,去生活?
她的心情,从迎接术后新生活的期待,一下子失落,她发现,哪怕重建乳房,也无法让生活不受影响。
“乳腺癌给女性带来的不仅是身体的不适,还有对自我的否定,觉得自卑、伤感,怎么就‘混到这份儿上了;并且威胁着原有的亲密关系,以及更为宽泛的社会关系。”在《性/别、身体与故事社会》中,社会学家黄盈盈曾如此刻画乳腺癌这个病症对患者心理以及社会身份的影响。
这些影响,是随着康复期的渐进和过渡,以不同形式出现在术后女性的日常生活中的。
最外显的,是穿衣和体态问题,几乎每个乳腺癌患者术后都需要面对。
我认识雨珊,是在内衣设计师于晓丹的术后内衣试穿会上。
于晓丹曾经发觉,乳腺癌术后女性大多会出现驼背、耸肩等体态。这是她们下意识地自我保护的动作。几乎所有切除乳房的女性,都会为内衣而烦恼,因为此时的她们,再穿上普通内衣时,会出现空杯、跑杯的情况,甚至会因此摩擦伤口。
为了填充空杯,有些患者会在患侧的罩杯里填充海绵、木块、草纸、碎布、豆子等材料,甚至在2023年春天一场深圳的试穿会上,有一名术后女性,把女儿的塑料玩具猪塞在罩杯里。
雨珊近年开始穿上术后内衣,这个问题得到了一定程度的缓解。活动上,她准许我用手来感受她术后的身体。在她的左侧锁骨下方,有一个凹陷的地方,那是术后留下的疤痕。因为疤痕的存在,从前她常穿的大领口上衣,在手术康复之后,再也没穿过了。
如今伤口已经愈合了的雨珊,需要定时锻炼左手和左肩的肌肉。但这时候她遇到了新的问题:找不到合适的运动内衣和泳衣穿。于晓丹分享过一个故事,为了解决泳衣空杯的问题,一位患者将木头当作填充物,放进了泳衣患侧的罩杯中。雨珊来这场活动的目的,也是想找到适合自己的运动内衣。
切除乳房后怎么穿衣的问题,同样困住了周周。
2022年年初,21岁的周周还在武汉读大学,当时已经大四的她,忙于毕业论文,也为就业而焦虑。但乳腺癌的确诊,打乱了她的节奏,对就业的焦虑转化为对死亡的恐惧。
但好在,周周患的是乳腺原位癌,只要切除了病灶,复发风险比其他类型的乳腺癌低,也无需接受任何治疗。原本身材娇小的她,本来乳房不算丰满,在切除乳房之后,似乎一夜回归到发育前的状态。
出院后,周周发现,术后的影响是无法忽略的。她不再主动和同学、朋友一起逛街,也没有往常面对新衣服时的激动,她似乎想逃避自己的身体,“我没办法把这件事情当作没有发生过”。
我国乳腺癌患者中,约有70%的患者接受乳房切除术。
但穿衣困境,只是术后女性困境中的一小部分。
在张敏看来,她刚开始的事业新阶段,已经因为疾病而被迫中止。
此前的她,以事业为重,为自己职场女性的身份感到骄傲,甚至会为了事业将家人对于相亲结婚的催促抛诸脑后。但一张确诊通知书落下,她不得不离开职场,手术后回到家,每一天吃喝拉撒之外,她不知道要做点什么,不知道要以什么样的姿态重新审视自己作为癌症患者的身份。
在家休养的那段时间里,张敏除了躺在沙发或者床上刷短视频、刷社交平台,就是发呆。
从前在职场中创造的价值感和成就感,一下子就消失了,取而代之的是无意义的生活。这种消极的情绪,让她陷入了中度抑郁的状态。她渴望重回职场,用工作填充时间,找回自己的价值。
但当术后康复得差不多,张敏重回工作岗位后,她发现,因为病人的身份,自己在职场的位置已经有点尴尬。
领导派下的工作,比其他人的工作少,甚至直接跟她说“你别做那么多项目,你太累了,”“你躺平就好了。”刚回职场的三个月内,张敏基本上没有接到任何项目。
面对这种特别的照顾,张敏逐步陷入自我怀疑:“我不知道是大家因为我生病怕我累着,还是大家觉得我的能力不行。”
看着与自己同期回国开始新业务的同事,甚至是后面新来的后辈,他们的工作经验比自己要多得多的时候,张敏想找回的自信,被焦虑取代了。
经历了一年多的治疗之后,雨珊的情况已经趋于稳定。但吃药、打针、定时复查等日常,时常提醒着她:“我是有病人这个身份的。”
丈夫一直悉心照顾和陪伴着雨珊,他们很相爱,但生活逐步回到日常,两个年轻人也有偶尔拌嘴的时候,丈夫会说:“我没觉得你是个病人。”这一句话,在平时听来倍感欣慰,在脆弱的时候听来全是委屈。雨珊有时候自己也说不清,她到底希望丈夫怎么样来对待自己。
夫妻双方对于病人身份认同的差异,这之间的“度”,微妙地影响着两人的关系,雨珊把这种差异称为感情关系中的博弈。
切除乳房之后,对于夫妻来说,还有一些更深刻且隐秘的影响,是需要開诚布公地来协商的,比如生育。
手术之后,雨珊需要进行内分泌治疗。这意味着,在药物的治疗下,她必须控制自己的雌激素水平,以至于30岁出头的她,月经已经停止了,无法排出卵细胞。而内分泌治疗的感受,相当于“提前进入了更年期”。失落感会从身体的各个毛孔里蔓延出来,情绪的不稳定、潮热易出汗等更年期症状找上门,雨珊对性生活的欲望也自然地下降。
有时候丈夫和她挨在一起,嘻嘻哈哈,雨珊会不自觉地推开他。推开之后,雨珊又从心底生出歉意。好在丈夫不太介意,他还是经常说:“我没拿你当病人。”
相比之下,雨珊的夫妻关系在术后仍旧良好。但也有许多病友,在患癌、切除乳房后遭遇夫妻关系冷淡,因此而离婚的,也不在少数。
在3月底深圳的一场术后内衣试穿会上,在深圳读大三的学生童馨,来给切除乳房的妈妈找一件合适的术后内衣。童馨告诉南风窗记者,她也有一个父母关系和睦的家庭。
因为病人的身份,自己在职场的位置已经有点尴尬。
10年前,童馨的妈妈李娟确诊了乳腺癌,右侧乳房全切了,身上留下了疤痕。
幼年的童馨,清楚地察觉到,妈妈手术后似乎变得自卑了。以往经常和自己一起洗澡的妈妈,再也没有和自己一起洗过澡,有一次,妈妈在房间里换衣服时,刚好被童馨看见,连忙把她赶了出房间。之后每一次换衣服时,妈妈都会躲着童馨。
当时还年纪小,童馨不知道要怎么安慰妈妈,更不懂得怎么照顾妈妈。好在,当妈妈生病之后,爸爸一个人将家里的生意承担起来,让妈妈好好在家养病。童馨能感受到,“爸爸真的很爱妈妈”。
随着童馨的长大,她也开始主动地给妈妈一些支持。
在大学的一个假期里,童馨回到家,跟妈妈说:“我不觉得你的疤丑,你可以勇敢地在我面前换衣服。”童馨觉得,那一刻,母女从前的亲密,似乎又回来了。
跟童馨的爸爸一样,雨珊的丈夫也几乎从未因为她患癌,说过一句埋怨或嫌弃的话,反而是在每一次自己因化疗、打升白针等治疗而痛苦甚至是情绪崩溃时,丈夫的陪伴和安慰能让雨珊镇定下来。
在广东省生命之光癌症康复协会副理事长、国家二级心理咨询师张卫军看来,乳房不仅是一个器官,还被赋予了亲密和生殖的意义,所以,伴侣的角色,在乳腺癌群体术后的心理疏导中具有很重要的作用。
但雨珊却对丈夫有一种亏欠感。尽管在备孕的时候,雨珊就意识到,丈夫是一个事业心极强的人,哪怕真的生了,“丧偶式”教育的可能性也很大。
但在接受激素治疗的这一段时间里,甚至是在“5年生存期”里,她都很难生孩子。当她意识到自己在某种程度上,成为母亲的选择“被癌症剥夺了”的时候,她对丈夫心生愧意:“但凡他娶一个健康的女孩,他就是有选择做爸爸的权利的,但他娶的是我,他现在就丧失了做爸爸的权利。”
丈夫对此并不介意。两人都在互相为对方着想,雨珊在尽力弥补丈夫成为父亲的权利;在丈夫看来,他想要去补足雨珊当妈妈的想法。
为此,两人商量过几种办法,等身体恢复后再生,或者是领养一个孩子,甚至是到美国冻卵,哪怕后者的花费很高。
如今,这个问题还没有得到真正的解决。但他们在2022年时养了一只猫,对于这个小家来说,猫咪的出现,暂时代替了孩子的存在。
一年之前,周周术后恢复得差不多了,重回学校准备毕业。
毕业论文答辩那天,她清楚地记得,那天刚好是5月20日。似乎是上天给她的补偿一样,相伴了一整个大学时光的男性好友,向她告白了,两人成为了恋人。
在那之后,要不要告诉男友自己的病情,成为堵在她心口的一块石头。
进行手术前,她有考虑过切除乳房对于亲密关系的影响。“我感觉很可能对于男人来说还是挺重要的,我一定要提前告诉别人我的问题。”周周说。
但当恋情真的突然降临之后,她改变了主意,两人还没有到真要谈婚论嫁的阶段,也还没到发生身体接触的时候,她想将实情隐瞒起来。作为健康人那样,享受当下恋情中的亲密,这是她此刻更在意的事情。
重点不在于我想要住到一个什么样的房子里,重点是在于我想和谁一起生活下去。
纵使术后身体、生活、心态的变化无法忽略,对于经历过癌症折磨的许多女性来说,享受当下、把自己的感受放在第一位,才是如今要紧的事情。
采访中,三位术后女性不约而同地提到患癌之后心态的变化。
朋友曾经和雨珊说过一句话:“你以后可以云淡风轻地跟别人讲,‘姐都不在乎。”因为雨珊做过一件很酷的事:寸头上班,不再装作一个健康人。
在术后化疗的阶段里,因为药物的副作用,雨珊有一段时间手变得很黑,头发一把一把地掉,眉毛也掉光了。雨珊每天出门最重要的事,就是画眉毛、戴假发,像个健康女孩那样。
在广州闷热的天气里,她一直戴了4个月的假发,突然有一天,不想再戴假发的念头特别强烈,她直接顶着一个寸头去上班了。
回到办公室时,一看到顶着寸头的雨珊,周围的同事愣了一下,但很快各忙各的了,没有人来问雨珊发生了什么。那一刻,雨珊觉得,别人的看法真的不重要,自己的感觉、过好自己的生活,才是最重要的。
聊到这里的时候,雨珊的状态明显更放松了。她说,在30岁的时候,经历过死亡和疾病的威胁,这也是一种人生经历。
生病之前,雨珊一直想把当时在市郊买的房子卖了,置换成一套更大、更好的,甚至一度为买房卖房的事情与丈夫产生了分歧。生病之后,这件事被搁置了,直到如今,身体在慢慢恢复,从前的生活慢慢回归正轨,但对于房子的事,雨珊已经没有那么在意了。
有时候,丈夫会突然想到这件事,跟雨珊说:“如果你觉得合适的话,我们就把现在的房子卖了。”
但对于雨珊来说,重点不在于我想要住到一个什么样的房子里,重点是在于我想和谁一起生活下去。
采访的最后,雨珊和我分享起结婚时和丈夫的婚姻誓词:在结局全凭运气的过程里,我庆幸我面前的这个人是你。
让雨珊很感慨的是,这句誓词竟然真的变成了现实。
她还记得,有一次,丈夫载着自己去医院复查,路上,车里的音响在播放着梁静茹的歌:《爱久见人心》。
听着音乐,经历种种之后,雨珊更加听明白了歌词的意思。
(文中雨珊、張敏、周周、童馨、李娟为化名)