临终沟通辅助工具的研究进展

马瑞瑞 马红梅

Keywords  hospice communication； dying patients； aids； family caregivers； medical staff； review

摘要  从临终问题沟通辅助工具的概念、类型、特点及国内外应用现状等进行综述，以期为医护人员为临终病人开展临终沟通计划的临床实践提供依据，促进临终病人积极参与临终问题的沟通与讨论。

关键词  临终沟通；临终病人；辅助工具；家庭照顾者；医护人员；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.019

临终沟通是指在病人临终阶段，医护人员与临终病人就预后、治疗偏好、预立照护计划等极具挑战性的敏感话题进行一系列谈论的过程[1]。有效的临终沟通有助于缓解病人负性情绪，可促进临终意愿表达，减少过度治疗，提高病人满意度等[2?3]。尽管越来越多的研究肯定了临终沟通的有效性，但是目前医护人员、临终病人和家庭照顾者就临终沟通现状并不乐观。有研究表明，临终话题的敏感性、医护人员沟通技能的缺乏以及我国传统文化的影响等降低了临终沟通的自我效能，导致临终沟通开展困难[4]。对于临终病人来说，良好的沟通方式和辅助工具的应用能促进有效的临终沟通，准确、及时地反馈信息，满足病人的生理和心理需求，提高临终病人生命质量。目前，国外存在各种类型的沟通辅助工具，但国内相关研究较少。本研究将对国内外临终沟通辅助工具的类型、特点及应用进行综述，以期为我国学者开发、应用临终沟通辅助工具提供借鉴。

1  临终沟通辅助工具的概念

沟通辅助工具主要是指辅助临终沟通开展的一些文本或环境支持性载体，包括任何形式的传统沟通辅助工具（如文本、视频、计算机程序等）以及有组织的会议计划（预立照护计划、家庭会议等）[1]。相关研究表明，临终沟通工具被视为一种有效的临终沟通载体，不仅能够促进医护人员、病人、家庭照顾者共同参与临终沟通，而且可在医护人员对病人及家庭照顾者指导使用沟通工具的过程中增加其健康素养，提高临终沟通参与度。因此，应结合不同类型的病人、家庭照顾者、各具特色的溝通评估工具以及现实中具体的情形，为病人及家庭照顾者提供灵活、有效的临终沟通辅助工具，以期促进临终家庭沟通，提高临终病人生命质量，同时促进临终沟通工具在临床上的使用与研究[5]。目前，临终病人的沟通辅助工具类型形式多样，包括手册及问题列表等文档类、视频与音频结合类、游戏类、基于互联网/计算机程序类等，可供临终病人使用。

2  临终沟通辅助工具的类型

2.1 手册类 手册类沟通工具内容上多以图文并茂形式呈现，简单易懂。一般放置于候诊区供病人查阅或由医护人员分发给病人，具有可及性好、便于携带、适用范围广等特点，深受临床病人和家庭照顾者以及临床医务人员的欢迎。

2.1.1 问题提示列表（question prompt lists，QPL）     问题提示列表是一种旨在帮助病人在就医过程中进行问题咨询、信息沟通以获取特定信息的结构化表格工具[6]。问题提示列表通常是在病人进行医疗咨询前提供给病人，使得病人有充分的时间考虑他们最想咨询哪些问题，以提高咨询准备度。2003年澳大利亚学者Clayton等[7]为临终病人开发了沟通评估工具问题提示列表，包括8个主题，共112个条目。2009年美国学者Hebert等[8]开发了沟通工具问题提示列表，包括接受治疗时（17个条目）和病情恶化时（8个条目）2个维度，共25个条目。2013年澳大利亚学者Walczak等[9]在以往研究的基础上通过跨文化调试开发并编制专门适用于晚期癌症病人的澳洲和美国版本的简化版问题提示列表，2个量表均包括癌症疾病信息、治疗信息、姑息照护、作出决策、日常生活、社会支持、家庭支持、预立医疗及照顾者信息需求9个维度，澳洲版本共38个条目，美国版本共34个条目。2016年美国学者Arthur等[10]开发出适用于门诊临终病人的问题提示列表，共25个条目。2020年我国学者郜心怡等[11]对2013年的问题提示列表进行了引入与修订，形成了适用于我国本土化的问题提示列表，包括9个维度，共30个条目。通过调查分析显示，汉化版的问题提示列表具有良好的可行性，可用于辅助晚期癌症病人进行医患沟通。问题提示列表可在不造成病人的焦虑或损害满意度的情况下，帮助病人理解临终关怀，满足他们的临终需求，促进临终病人参与与他们有关的临终讨论[12]，进而促进临终病人的家庭沟通以及医患沟通。然而，国内关于问题提示列表的研究和应用尚处于起步阶段，建议国内学者借鉴国外成熟经验，积极开发适合于我国文化背景下的临床问题提示列表，用以满足临终病人在决策参与过程中的疾病信息需求，提高病人健康咨询的参与度及改善就医体验。

2.1.2 尊严谈话问题列表（DTQPL） 尊严谈话是一种在病人姑息状态下通过提供给姑息病人及家庭照顾者一个可以彼此互相分享回忆、感激、谅解的机会，使得病人及其家庭照顾者产生一种自己于他人的意义感及存在感的一种干预方式。尊严谈话能够通过一种温和的方式促进临终沟通，进而改善姑息病人姑息阶段的经历与生命质量[13]，是一种能够促进姑息病人和家庭照顾者之间进行有意义沟通的辅助工具。2018年我国学者郭巧红等[13]开发了一项临终沟通辅助工具——尊严谈话，此项目可供临终病人及家庭照顾者自行使用，其通过与临终病人、家庭照顾者及相关医务人员访谈的形式，对尊严谈话进行评价与修订，从而形成尊严谈话问题列表（病人/家庭照顾者版），尊严谈话问题列表包括12个问题条目，各条目没有顺序，答案没有对错，参与者可以随心所欲地选择继续进行或随时终止沟通与讨论。研究表明，尊严谈话以一种柔和的方式促进重要的临终对话，能够增进家庭亲密关系，促进家庭沟通，同时也增强了病人自我价值感和尊严感的体验。2019年我国陈婧怡[14]开发了家庭参与式尊严疗法问题提纲（FPDY），包括病人和家庭照顾者2个版本，各10个问题条目。其使用方法与尊严谈话问题列表相同，通过对60例病人的干预性调查研究表明，家庭参与式尊严治疗方案对提高病人的治疗期望、精神幸福感、家庭凝聚力和适应性有积极作用，在降低家庭照顾者焦虑、抑郁情绪的同时可增强家庭凝聚力和适应性[15]。因此，未来国内外学者可致力于开发出符合不同特征病人的尊严系列沟通工具，以此来促进临终病人家庭对话过程，推动临终沟通问题在临床中的实施，真正推动“以病人为中心”的医学模式。

2.2 视频类 视频类临终沟通工具是由真实电影风格的纪录片制作完成的，几乎完整重现了现实临床工作中特定病人的真实状态，没有使用特殊效果或舞台拍摄技术，是最能够展示不同类型病人的典型临床特征及最真实的临床状态图片，同时也能够介绍临终时期可供选择的不同类型护理方案（重症护理、基础护理和舒适护理）。此类型临终沟通辅助工具对病人要求低，适用于不同民族、文化程度、健康素养的人群，是目前使用最广泛的临终沟通辅助工具之一。2006年美国学者Volandes等[16]为痴呆病人编制并拍摄的关于描述晚期痴呆病人显著特征的2 min数字视频，该视频包括英语和西班牙语2种版本。2010年Volandes学者再次为癌症病人编制并拍摄出6 min数字视频，此视频描绘了延长生命护理、基础护理和舒适护理3个层次的医疗护理[17]。2013年美国学者Epstein等[18]为晚期癌症病人编辑并拍摄出3 min的心肺复苏以及机械通气视频，此视频描述了实施心肺复苏术以及机械通气时的一些真实临床场景。2014年美国学者Einterz等[19]为晚期痴呆病人及其代理决策者研制的18 min的数字视频工具（Goals of Care，GOC），其描述了关于临终主题的讨论，包括：①关于决策代理人的作用；②晚期痴呆病人的医疗护理预后及目标；③达到延长寿命、改善功能及促进舒适等主要医疗护理目标的治疗方法；④对个人目标和价值观的考虑；⑤对主要治疗目标和相关治疗每种选择的利弊，参与者通过观看视频增加对临终相关知识的认知与理解。上述视频类沟通辅助工具旨在帮助临终病人通过观看视频的方式来获取疾病相关信息，进而正确识别个人真实的临终偏好，提高临终决策质量，促进临床医务人员、病人以及家庭照顾者的沟通与讨论[20]。相关研究表明，与口头以及书面教育材料相比，视频沟通辅助工具能将临床治疗方式及相应疾病状态更加可视化，帮助受试者更全面地了解未来假想的健康状态，补充传统意义上语言描述的局限性，使来自不同背景的病人都能对未来可能发生的健康状况进行理解和形象化。目前，我国视频类沟通工具的开发及应用尚处于探索阶段。因此，未来希望国内学者能够在学习和借鉴国外研究成果的基础上，有效发挥视频类沟通辅助工具的特点，即能直观、有效地传递视觉及听觉等各方面信息，又能增加病人对具体临终偏好理性和感性的认识，以此促进临终对话的进行与讨论。

2.3 游戏类 游戏通过提供一种轻松、愉快的交流方式帮助并促进参与者之间的沟通和讨论。在临床研究中，以游戏的形式来进行临终沟通的评估与干预可以帮助病人表述出自己对疾病的真实想法，帮助家庭照顾者正确识别病人的真实治疗偏好，同时也能够避免因相异的治疗决策而引起的冲突与矛盾，增强家庭亲密关系以及促进家庭沟通。

2.3.1 GoWish纸牌游戏 2007年美国学者Menkin[21]为临终病人以及低功能人群开发出一款高级护理计划工具——GoWish纸牌游戏，此游戏旨在帮助临终病人就临终关怀问题展开临终对话的沟通与讨论。GoWish纸牌游戏共39张卡片，每张卡片都提供了重要的词汇，以表达病人的需求和担忧，并提供解释和分享这些个性化想法的方式和机会，参加纸牌游戏的人可以是病人本人，也可以是能够代表病人本人真实意愿的家庭照顾者。在临床研究中，研究者与参与者共同进行1次家庭会议，研究者拿出一副纸牌，要求参与者把所有卡片分为非常重要、重要、不重要3类，然后挑出非常重要中的10张进行排序，最后研究者要求参与者就排序后的卡片进行对话和讨论，以此来促进临终病人与家庭照顾者的相互理解，帮助识别临终病人的临终偏好，从而促进临终沟通。有研究表明，GoWish纸牌游戏能够有效帮助临终人群在广泛的临终话题中寻找出对病人重要的临终愿望或临终偏好，能够促进临终对话，提高生命质量[22?23]。

2.3.2 临终对话游戏 《Hello》原名为《My Gift of Grace》，2017年由美国Common Practice公司设计[24]，旨在促进临终病人对临终生活质量、临终计划、医疗保健的价值和偏好、灵性需求等相关问题的讨论[25]。该游戏由47个与临终相关问题的卡片组成，内容围绕“如果你只有3个月的生命，你会允许自己做什么？想想你们家最近的1次分歧，它是如何被解决的”[26]等类似问题进行展开。游戏开始时，参与者抽取卡片轮流回答问题，促使参与者分享他们关于临终问题的价值观、目标和信念的真实想法。当所有问题完成或者满2 h游戏结束时，每名参与者手中都有筹码，筹码用于玩家自愿奖励每轮对自己启发最大或最支持的发言，游戏结尾时会采用抛硬币的形式来决定是筹码多的人赢还是少的人赢，硬币结果在游戏结束后才会公布。该游戏已经被证实可以用来解决敏感的情感问题，如性、健康、焦虑、癌症等相关话题。这款游戏有4种语言版本，适用于不同文化背景，目前已在超過25个国家销售和普及，被认为是一种能够将敏感的临终话题重新组织成有吸引力的集体活动的有效临终对话游戏。

2.3.3 安心卡 根据临终病人照护需求以及我国本土文化相结合而设计，用于促进临终病人、家庭照顾者以及临床护理人员之间对话的一种类似扑克牌的沟通辅助工具，能够促进生命末期各种议题的选择和讨论。安心卡共54张卡片，包括黑桃、红心、梅花、方块4种类型，分别代表个体生理需求、心灵精神需求、人际交往需求、经济财务需求，余下的2张王牌卡片代表个人特殊需求。游戏开始时，病人分别挑出这4张卡片中最重要的3张，其次在已经挑出的卡片中再挑出最重要的3张，然后按照个人需求的强弱进行排序并记录，最后借余下的2张王牌心愿卡表达自己的额外特殊需求。研究表明，安心卡能够提供轻松、愉快的纸牌游戏氛围，有利于家庭照顾者及护理人员了解病人的临终需求，同时具有经济、简单方便、易操作、适用范围广等特点，是一种适合我国文化背景的沟通辅助工具。随着社会的发展与进步，不同民族、国家文化背景及类型的病人及家庭照顾者生理及心理需求不断变化，未来学者需要不断提高临床心理卫生识别能力以及干预能力，加强对临终病人的积极生命教育，塑造积极的生死观，同时，也要寻求恰当的方式及工具促进临终话题的讨论与沟通。

2.4 互联网类 近年来，随着互联网技术的快速发展及对临终病人临终偏好的不断细化与重视，国内外学者也在不断创新，逐渐着手于基于互联网来开展临终病人临终沟通辅助工具的相关研究。研究表明，基于网络平台的沟通辅助工具具备高效率、低成本以及高可及性等特点，能够有效促进临终对话的沟通与讨论，在临床实践中被广泛应用。

2.4.1 计算机应用程序

2.4.1.1 CD?ROM教育计划 2000年美国学者Murphy等[27]开发和编制了多媒体互动教育计划程序CD?ROM，旨在帮助临终病人提高实施临终决策的意识。CD?ROM教育计划包括2个阶段，第1阶段是研究人员对参与者关于教育计划的介绍以及对关于临终决策知识和态度的试验前测试；第2阶段是参与者参与教育计划的完成以及对参与者关于临终决策知识和态度的试验后测试。每个阶段持续30 min，2个阶段间隔1周，期间通过软件跟踪程序进行测试和观察CD?ROM教育计划的有效性。有研究表明，CD?ROM教育计划能够帮助参与者创建符合他们个人临终价值观和偏好的方案，从而提高对临终决策以及健康管理知识的认知与了解。同时，研究表明参与者对CD?ROM教育计划的体验感也表示很满意，认为其在临床中具有很大发展潜力[28]。

2.4.1.2 Making Your Wishes Known：Planning Your Medical Future 2010年美国学者Levi等[29]开发并编制了一个基于互动的、自我指导的计算机程序——Making Your Wishes Known：Planning Your Medical Future。这个项目呈现了临床病人与医疗专家之间的一种问答讨论形式的视频，内容由音频、文本、图形、病人插图和“医疗专家”等贯穿全程，采用了一种教育方法，模拟一种理想化的讨论。如可能会与1名经验丰富、深思熟虑、消息灵通、时间充裕的临床专家进行讨论的视频。项目使用了一种问答格式和教育方法，旨在帮助临终病人正确识别自己的临终偏好，进而促进预先照护计划的实施。

2.4.2 网站 2014年美国学者Rebecca等[30]基于行为改变的理论框架，创建了一个易于使用的、以病人为中心的ACP网站（http：//preparareforyou care.org），旨在帮助终末期病人就当下所选择的治疗决策作好心理准备，以及明确自己的临终治疗偏好，并将此信念或想法有效地传递给家庭照顾者和医务人员，进而有效促进家庭及医患沟通，辅助医患共享決策以提高病人ACP行为的参与度。2015年美国学者Porter等[31]开发了一款COPE网站，并将COPE网站与动机访谈结合，以鼓励病人向肿瘤医生表达其情绪困扰。研究表明，此项目可显著提高病人满意度，并且可以有效解决晚期癌症病人情绪困扰。2015年Tomko等[32]利用计算机网站开发出一项交互式前列腺癌筛查决策辅助工具，此工具旨在基于循证信息增加病人的疾病相关知识，提高病人治疗满意度，以促进病人与医务人员及家庭照顾者的互动与沟通。

2.4.3 网络研讨会 2011年美国学者Reinke等[33]开发了一份交互式网络研讨会——Difficult Conversations，该研讨会内容包括5个主题：①临终对话的重要性;②可用于促进临终对话的工具;③临终偏好的沟通;④讨论临终偏好后的相关感受;⑤促进临终对话的方法。参与者通过观看网络研讨会中关于每个主题所传递的信息进行讨论与沟通，旨在促进临床病人进行临终沟通。

2.4.4 人工智能 2017年Utami等[34]开发了一项基于平板电脑的聊天机器人——虚拟代理（virtual agent），此项目主要应用于濒临死亡的病人中，旨在帮助临终病人管理自我疾病相关症状、解决心理以及精神需求、表达临终意愿、制订预立照护计划等。预试验结果表明，这种虚拟代理有趣、易被接受，同时可以减轻病人死亡焦虑。然而，我国基于互联网沟通辅助工具的开发尚处于起步和探索阶段，且我国医患双方电子文化与国外不同。因此，未来应结合我国国情学习和借鉴国外学者的基于互联网类型沟通工具的开发经验，开发简单且易操作的计算机辅助网站，以推动我国临终沟通辅助工具的发展。

2.4.5 其他 2008年澳大利亚学者Hudson等[35]利用概念分析和专家咨询的方法制定了“姑息科家庭会议的多学科临床实践指南”，旨在利用家庭会议的方式促进姑息病人与家庭照顾者之间的家庭沟通。随后，澳洲和日本的学者按照该指南在姑息病人家庭中实施了家庭会议，研究表明，此项目能够有效促进姑息病人与家庭照顾者之间关于临终问题的沟通与交流，对有效提高姑息病人生命质量具有积极作用[35?36]。2013年澳大利亚学者Blackford等[37]开发出CST?ACP临终对话启动工具，此工具是由1名研究者根据参与者医疗记录本进行识别，同时根据文献信息总结参与者识别和启动提前护理计划的教育计划，然后由另外1名研究者根据总结的预先照护计划项目与参与者进行结构化访谈，以此来促进提前护理计划在社区护理中的启动与实践。此工具旨在通过增加临终关怀护士的临终沟通技能促进从事临终关怀护士的提前护理计划对话在社区姑息护理中的实践，该工具随后被用于定向培训临终关怀护士的继续教育项目。安心茶话屋是2014年美华慈心关怀联盟组织开展的一种可以边喝茶、边聊天的茶话会，聊天内容围绕在个人人生的终末期对于生与死的真实想法、临终医疗偏好以及对所期望个人后事的安排，旨在提升参与者对死亡的认知及帮助参与者以一种平和的方式表达自己对于死亡的真实看法。

目前，国内针对临终病人沟通辅助工具的研究处于相对滞后的状态。因此，希望国内学者能够在增加研究样本量的基础上，结合我国本土化国情开发出针对我国临终病人更有效的临终沟通辅助工具，真正做到为终末期病人提供本土化临终沟通服务的目的。

3  国内外沟通辅助工具的应用现状

研究表明，在与临终病人的沟通过程中存在障碍与挑战，如难以提及敏感话题、医务人员缺乏沟通技能及沟通辅助工具缺乏等原因导致临终沟通效能较低、开展困难[38]。近年来，国外已开展许多对临终沟通模式及沟通辅助工具的研究来促进临终沟通的实施。而国内研究很少，大多停留在关于临终沟通中存在障碍的描述性研究，缺乏具体沟通模式及相关培训研究。随着临终关怀日益受到重视，临终沟通辅助工具在国外取得了一定程度的发展和应用，美国比较重视临终沟通辅助工具的发展，形成了成熟的干预模式。目前，我国关于临终沟通辅助工具的研究和应用尚处于起步阶段，缺乏成熟的临终沟通模式及沟通工具。因此，需要结合我国文化特点，借鉴国外经验，形成本土化临终沟通模式，引入或借鉴国外沟通工具，创造沟通环境，促进病人临终意愿表达，使家庭照顾者了解病人意愿，促进临终病人的优生、优逝。有研究表明，尽管国内外临终沟通工具的研究有了一定进展，但也存在一些问题，如：①医护间存在沟通少现象，多学科协作模式是针对临终病人安全、有效的管理模式[4]，故在今后的研究中，可明确医护团队责任，加强合作，保证各方对病人情况的掌握；②大部分研究仅关注临床医生，护士作用不突出，希望今后的研究可以进一步发挥护士对于临终病人情感沟通的支持作用[1]；③目前，国内外沟通工具的研究对象大部分仅针对成人病人使用，不包括儿童病人的相关沟通工具，建议未来的研究能够保证不同类型的病人。

4  小结

目前，国内外临终沟通辅助工具类型较多。大量研究表明，通过在临床中使用沟通辅助工具能够有效识别临终病人在临终状态时对家庭以及医务人员沟通需求的渴望。在临床上正确使用沟通辅助工具可及时识别临终病人真实的临终偏好，促进有效的临终沟通与讨论，开展有针对性的临终照护，以提高临终病人生命质量。同时，沟通辅助工具在设计与开发方面需针对不同的群体，表达应通俗易懂，增加可信度。国内针对临终沟通评估工具的研究处于探索阶段，未来希望我国研究者能够借鉴国外的沟通辅助工具，在基于我国文化背景下，探索如何促进我国临终病人的医患沟通以及家庭沟通，以保证我国临终病人在终末期能够获得最佳的生活质量，无憾地安然逝去[39]。

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（收稿日期：2022-06-16；修回日期：2023-03-25）

（本文编辑 曹妍）