1例十二指肠癌终末期病人基于叙事护理模式的安宁疗护实践

张静文

安宁疗护(hospice care,HC)指在为疾病终末期或老年病人提供身体、心理、精神等方面照料和人文关怀,控制疼痛和不适症状,提高生活质量,帮助病人舒适、安详、有尊严地离世[1]。有研究表明,临终病人随着病情的不断恶化,逐渐意识到自己即将失去生命,现代医学和先进技术已无能为力,往往这时陷入深深的悲伤和绝望[2]。此时病人会表现为痛哭,有时沉默,对生活失去信心,情绪低落[3],而我们往往无法了解病人的内心,使其带着遗憾离世。叙事护理是通过故事叙说以引导病人表达思想、宣泄情感,并帮助病人重构生活、疾病故事意义,使其能客观地看待所面对的问题,进而激发其主观能动性,结合叙事过程中发现的护理要点有利于护理干预的实践[4]。目前,国内外研究者对叙事护理的研究逐渐由关注层面转向干预层面[5]。通过对1例十二指肠癌终末期病人实施安宁疗护过程中采取叙事护理,通过倾听病人的叙事,引导病人和鼓励病人,帮助其正向面对死亡。现将护理介绍如下。

1 病例介绍

1.1 一般资料 病人,男,64岁,2022年1月无明显诱因下乏力食欲缺乏,行腹部增强CT,结果显示十二指肠壶腹部占位,腹膜后多发淋巴结肿大。肝脏穿刺活检病理示腺癌,诊断为十二指肠恶性肿瘤伴肝腹膜后淋巴转移Ⅳ期。既往有糖尿病、冠心病,病人基础疾病较多,手术风险大,未行手术治疗,予卡培他滨1.0 g,每天2次 口服姑息性化疗,病人于4月8日出现恶心、呕吐不适,症状加重入院行进一步治疗;姑息功能评估量表(PPS)50%,姑息预后指数(PPI)5分,预计生存期<6周,病人诉腹部胀痛不适,疼痛数字评分(NRS)7分,夜间疼痛明显要使用止痛药物,予芬太尼透皮贴5 mg外用,NRS评分2分;恶心、呕吐,每天5次、6次,世界卫生组织(WHO)呕吐分级为Ⅲ级,根据检查结果考虑不全性肠梗阻,予暂禁食,营养风险筛查(NRS2002)5分,予抑酸、护胃、保肝、胃肠外营养支持等对症治疗。病人住院3周后向护士表达内心不痛苦,无惧无憾,并对医护人员的照护表示感谢,2022年5月13日16:13病人突发消化道出血,呕血约200 mL,病人呈昏迷状态,预计生存期以周计,因病人及家属提前签署放弃有创抢救的知情同意书,拒绝去重症监护室(ICU),维持病房常规对症支持治疗,家属表示理解,于2022年5月15日在家属陪伴下平静、无憾离世。

1.2 家庭结构及支持 病人定居合肥,为某百货公司经理,本科学历,已退休,有职工医保,无经济压力,病人父母均已去世,有兄弟妹3人,病人在家排行老大,已婚,育有一子,儿子已婚,未育,妹妹2020年因乳腺癌去世,老伴为主要陪护人,儿子、弟弟、弟媳偶尔探望,家庭和睦。

1.3 心理状况 病人入院时情绪低落,消极,夜间睡眠差,常抱着垃圾桶频繁呕吐,大部分时间卧床,被动接受治疗,护士与其主动说话不搭理,唉声叹气,表示“与其如此痛苦地活着,不如早点结束解脱”。其儿子和老伴也无能为力,默默流泪。

2 护理过程

2.1 叙事护理

2.1.1 准备 充分掌握病人的病情,了解其心理问题,与病人建立良好的互信关系,首先与病人拉近关系,主动关心病人,为病人实施叙事护理干预。

2.1.2 外化与解构 外化对话是叙事疗法第一步,外化技术可通过将问题形象化、拟人化对内化的理解,让人体会到自己不是问题[6]。接下来是解构,指病人的故事通常比平常讲的主线故事丰富,也就是倾听那些原来没有说出的声音,充分剖析问题,追本溯源,找出病人自我认同的过程,帮助病人跳出常规思维,脱离主线文化影响,从新角度寻找看待问题的态度[7]。护士以提问的方式开始访谈,走进病房,搬张椅子到床头坐下来与他沟通,病人将得了癌症和现在不好的体验取名为“很糟糕”,让病人充分叙述,将问题与病人分离,从而聚焦在问题上,增加病人对糟糕事情的掌控度。外化结果表现:①表达想摆脱当下糟糕经历;②希望能坦然面对死亡,但过程目前很痛苦。见图1。

图1 对病人实施外化对话图

2.1.3 改写 重视问题之外的生活,病人通过讲述过去的经历,挖掘可能被忽略的富有积极意义的闪光事件,串联起来与现在、未来联结呈现出积极力量,激发病人的内在潜力,引导病人脱离目前的“痛苦”[8]。护士通过询问“以前是否有过这种糟糕的体验,如何应对的”,由此展开,鼓励病人回溯过去,通过故事的积极的正向能量,消除病人的负性情绪。改写结果表现:①病人能正向面对死亡,找到生命的意义;②病人充满希望,规划人生的最后旅程。见图2。张阿姨(病人老伴)向我投来感谢的眼神,她哭着说:“老张从发现这个病一直闷闷不乐的,不爱说话,劝他也没用,我们看到是一点办法也没有,还是你有办法。”

图2 对病人实施改写对话图

2.1.4 重塑 与病人一起在例外事件的基础上重新构建病人的生活故事,让病人从不同的视角看待生活,鼓励病人细致描述生活中重要人物对自己生活的贡献,重塑病人的自我认同[9]。病人的老伴无微不至的照顾,家人的陪伴,同病房的病友给予的支持鼓励,护士的关心,让病人感受到家人的爱和群众的力量,重塑病人正视死亡,不再害怕,快乐积极面对。重塑的结果表现:①病人积极配合治疗,能够减轻痛苦的就去做;②希望顺着生命的自然轨迹舒适地走完一生,做好与家人的道别,没有遗憾。沟通重塑对话见图3。

图3 病人重塑对话图

2.1.5 外部见证人与治疗性文件 外部见证人可以是家庭成员或者生命中重要的他人,甚至是重要的玩偶。治疗文件指制定治疗文件,内容包括用药、锻炼、休息等项目,可以恰当地应用奖状、证书、信件、影音资料或创意性作品帮助巩固和提高叙事效果[10]。首告家属是主要见证人之一,其次护士以及病房内病友也是见证人。病人把每天发生的事情写在日记本里,日记本除了记录了每日治疗相关的内容,里面还写了很多给孩子和老伴的话,表达爱和歉意,虽然不能再陪他们继续走下去了,但会带着祝福和愿望离开,希望他们可以平安快乐生活,也写到自己关于自己的愿望:希望不抢救、不插管、不去ICU;不穿寿衣,穿工作服,那是他一生的荣耀,要水葬。病人的家属尊重他的选择,会照着他的愿望去实现。

2.2 积极控制躯体症状

2.2.1 恶心、呕吐的护理 病人病情目前主要是十二指肠癌全腹腔的转移,恶心、呕吐的症状主要是由于不完全性肠梗阻,根据普外科会诊,目前无手术指征,给予对症处理等支持治疗,目标在于提高病人的生活质量。医嘱给予暂禁食、液状石蜡20 mL每日3次口服、胃肠外营养、止吐治疗(甲氧氯普胺肌肉注射、生长抑素微量泵持续泵入),大量不保留灌肠,因病人个人意愿,拒绝行胃肠减压治疗。经以上治疗后效果一般,每天仍呕吐2次或3次,经中医科医生会诊后给予中药穴位贴敷,将生姜15 g,半夏9 g,捣碎为泥,分别敷于双侧内关穴及神阙 (脐中) 穴,以取穴为中心直径2 cm范围敷药,用无菌敷料固定,每天更换1次;每日顺时针轻轻按摩腹部,柠檬泡水后含漱每日3次,减轻口腔异味。及时清理病人呕吐物,避免异味引起病人的不适,指导家属为其涂抹润唇膏,保持嘴唇湿润。研究发现,吸入柠檬等精油可缓解恶性肿瘤病人术后恶心呕吐症状,国外主要以薄荷、生姜为主,而国内则主要以柠檬、橘子为主[11-12]。考虑病人接受度等方面,护士选择以柠檬精油为芳香味道,通过嗅吸的方式对病人进行干预。2 d后病人恶心、呕吐症状有明显缓解。

2.2.2 疼痛护理 疼痛是晚期癌症病人最常见的症状之一,严重影响其生理、心理和社会功能。入院时病人诉腹部胀痛不适,夜间疼痛明显,NRS评分7分,需要使用止痛药物,因肠梗阻予芬太尼透皮贴5 mg外用,用药后复评NRS 2分。责任护士做好全程管理,进行动态的疼痛评估,预防和观察药物的不良反应,提供个性化疼痛护理。治疗期间爆发痛发生,无不良反应,病人因肠梗阻暂禁食,大便量少,无特殊处理,病人在芬太尼透皮贴方案治疗下,NRS评分1～2分,对疼痛控制满意。

2.2.3 营养不良护理 病人NRS 2002评分5分,入院时病人白蛋白26.7 g/L,给予病人及家属沟通后予肠外营养支持治疗,病人外周血管静脉条件差,为减轻病人痛苦,取得病人同意后PICC专科护士排除禁忌证,为其进行经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)留置穿刺,置管过程顺利,予定期维护,无不良反应。予卡文1 440 mL肠外营养制剂静脉输注,病人有冠心病,严格控制滴速,以150 mL/h速度输注,每天予白蛋白10 g静脉输注,医生依照病人生化检验结果动态给予补钾、补钠治疗,定期监测病人血常规、肝肾功能指标,入院10 d后复查白蛋白30.1 g/L,营养支持效果一般,病人处于肿瘤晚期,身体消耗较大,以及肠梗阻不能进食,家属表示理解。

2.3 舒适照顾

2.3.1 二便护理 病人在终末期不能下床,因肠梗阻遵医嘱每隔2～3 d为其进行1次灌肠,但病人并不配合在床上用便盆解决二便,责任护士与其充分沟通后,了解到一方面原因是长期的生活习惯,另一方面是基于自尊心,病人觉得自己在床上解大小便是一件丢人的事情。经过护士耐心的开导,达成一致,予床边坐便器使用,在体力允许的情况下家属或者护士的陪同下,并在病人使用过程中用屏风遮挡,保护其隐私,这样既能照顾病人、维护其尊严,也解决了病人排便、排尿等问题。

2.3.2 皮肤护理 病人营养低下,消瘦,早期病人Braden评估量表评分17分,随着病情进展,Braden评分为12分,为高风险。责任护士对病人进行全面评估并制定和实施了预防措施,对易摩擦处皮肤使用软垫、翻身枕协助其翻身,指导家属清洁皮肤后涂抹润肤乳,一方面增加病人的舒适度,另一方面有利于家属情感的交流,病人皮肤完整,未出现压力性损伤。

3 对主要照顾者提供支持

在该案例中面对病人疾病的进展,可预见性地离开,再加上病人一直情绪低落、消极,家属手足无措、无助;给予家属心理安慰和支持,提供相关照顾技术的信息知识和技能,包括病人的饮食、安全、清洁以及舒适照护,让家属积极参与照护,鼓励照顾者多陪伴倾听和表达情感。后来病人表达在生命的最后阶段,有家人的陪伴很幸福,不再独自面对痛苦。病人、照顾者彼此道谢、道歉、道爱、道别,照顾者得到心理安慰。病人离世后护士进行电话随访,家属表示虽然伤心,但病人走得安心、舒适、无痛苦,心里就释然了,并对护理工作表达了高度的认可。

4 小结

综上所述,叙事护理是护患双向沟通的过程,本案例病人因肿瘤终末期到了临终阶段,生理、心理、精神饱受痛苦,失去了生活的意义,护士通过叙事护理,通过叙事护理的5个步骤,帮助病人认识到自己不是问题,掌控问题,打开心扉,倾听病人的故事,丰富了护士对疾病、生命世界的多元化、个性化、差异化理解,给予病人恰当的安慰和鼓励,提供了直击病人心灵、有温度、有灵性的护理,从而引导病人向死而生,改变其外在消极行为,为临床安宁疗护实践提供借鉴。