恶性淋巴瘤病人尊严感现况调查及其影响因素

许宝惠,胡成文,孙 丽,李凤侠,顾道琴

中国科学技术大学附属第一医院西区(安徽省肿瘤医院),安徽230031

恶性淋巴瘤患病例数在全球迅猛增长,其发病率总体呈上升趋势[1]。2020年,全球非霍奇金淋巴瘤新发病例54.4万例和死亡病例26万例[2]。恶性淋巴瘤病人长期化疗后会出现消化道反应、脱发、骨髓抑制等并发症,同时伴随恐惧、焦虑、无助、绝望等心理痛苦的困扰。“尊严”意味着生命的价值和意义,是被重视、被尊重及公平对待的一种人的基本权利。国外大量文献表明,病人尊严感的下降与丧失生活意义、高负荷的焦虑、抑郁、恐惧和担心成为他人负担有关[3]。病人尊严感丧失严重影响病人的价值感和生活质量,加速了病人对死亡的渴望[4]。作为护理工作者,应及时评估并确定淋巴瘤病人尊严受损的相关因素,关注其内心诉求,重视病人尊严感的需求,从而缓解病人的身心困扰,对提升病人生活质量具有重要意义。目前,国内对病人尊严感的研究主要涉及膀胱癌、胃肠道肿瘤、晚期肿瘤等,鲜有对淋巴瘤病人尊严感研究的报道。本研究探究恶性淋巴瘤病人尊严感的现状与影响因素,为后期干预提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

于2020年6月—2021年2月选取就诊于我院血液内科的住院恶性淋巴瘤病人为研究对象。纳入标准:①年龄≥18岁;②细胞学或组织学诊断为淋巴瘤;③有清晰的语言表达能力和理解能力;④病人对自己的疾病诊断、病情知情同意且愿意参加本研究。排除标准:①合并严重并发症无法配合本研究者;②有精神疾病者或有认知功能障碍者。

1.2 方法

1.2.1 测量工具

1.2.1.1 一般资料调查表

研究者在编写该问卷时,依据国内外相关文献收集关于本研究的变量因素,进行选择和组合,主要内容包括年龄、婚姻状况、文化程度、家庭关系、住院时间、疾病诊断及分期等。

1.2.1.2 病人尊严量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

该量表由Chochinov等编制[4],我国学者焦延超[5]修订形成中文版PDI,总量表的Cronbach′sα系数为0.95。该量表包括自我认知、独立性、身心痛苦、社会支持、社会角色5个维度,共25个条目。每个条目1～5分,分别表示无困扰、轻度困扰、中度困扰、重度困扰、非常严重困扰。总分25～125分,得分越高表示病人尊严感越低。25～49分为轻度尊严受损,50～74分为中度,75～99分为重度,100～125分为很严重。

1.2.1.3 生命意义感量表(The Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

该量表由Steger等[6]于2006年编制。采用刘思斯等[7]汉化修订的生命意义量表,总量表的Cronbach′sα系数为0.71。该量表包括存在和寻找生命意义感2个维度,共9个条目。各条目从“完全不同意”到“完全同意”计1～7分,除条目2为反向计分外,其余均为正向计分。总分9～63分,得分越高表示生命意义感越强。

1.2.1.4 淋巴瘤病人生命质量测定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月乔等[8]汉化修订版FACT-Lym量表,总量表的Cronbach′sα系数为0.836。量表包括生理状况、功能状况、淋巴瘤附加关注、社会/家庭状况、情感状况5个维度,共42个条目。每个条目从“一点也不”到“非常”计0～4分。总分0～168分,得分越高表示生命质量越好。

1.2.1.5 心理痛苦筛查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM)

心理痛苦筛查工具[9]包括2部分。心理痛苦温度计:该温度计有0～10分,随着分值的增加表示病人的心理越痛苦,0分为无痛苦,10分为极度痛苦。癌症病人心理痛苦4分为有临床意义。目前,该温度计广泛应用于癌症病人,可快速筛查出病人的心理痛苦程度。心理痛苦相关因素调查表包括5个因子,共40个条目,Cronbach′sα系数为0.870。

1.2.1.6 功能状态评分(KPS)

KPS评分又称肿瘤病人生存质量评分标准,总分0～100分,得分越高表示健康状况越好。具体评分标准为:正常,无症状和体征为100分;能进行正常活动,有轻微症状和体征为90分;勉强进行正常活动,有一些症状或体征为80分;生活能自理,但不能维持正常生活和工作为70分;生活能大部分自理,但偶尔需要别人帮助为60分;常需要人照料为50分;生活不能自理,需要特别照顾和帮助为40分;生活严重不能自理为30分;病重,需要住院和积极的支持治疗为20分;重危,临近死亡为10分;死亡为0分。

1.2.2 调查方法

采用问卷调查法,在开展调查前,获得病人签署的知情同意书,研究人员向病人解释本次调查问卷填写的注意事项、目的和意义。以匿名填写形式,时间约20 min。对于文化程度较高的病人,采用病人自填形式;对于年龄较高、文化程度较低者详细阅读出问卷内容避免引导性暗示,由病人本人做出回答。问卷填写过程中有不愿意继续填写的病人随即终止,并剔除该样本。研究人员当场收回问卷并查看问卷有无空项、遗漏等,保证问卷填写的完整性。问卷发放及收集由同1名研究员进行,保证问卷填写质量,并由1名研究生进行质量监控。本次共发放350份问卷,剔除明显呈规律性、逻辑矛盾等无效问卷,收回问卷330份,有效问卷322份,有效回收率为92%。

1.2.3 统计学方法

2 结果

2.1 恶性淋巴瘤病人PDI得分

本研究结果显示,淋巴瘤病人PDI得分25～111(41.23±12.32)分;尊严中-重度受损合计65例(20.19%)。

2.2 不同特征恶性淋巴瘤病人PDI得分单因素分析

本研究中,男196例(60.90%),女126例(39.10%);年龄为(53.73±15.01)岁。不同特征恶性淋巴瘤病人PDI得分单因素分析见表1。

表1 不同特征恶性淋巴瘤病人尊严感单因素分析 单位:分

(续表)

2.3 恶性淋巴瘤病人尊严感的相关性分析(见表2)

表2 尊严感与生命质量、心理痛苦、生命意义的相关性分析(r值)

2.4 恶性淋巴瘤病人尊严感影响因素的Logistic逐步回归分析结果

将尊严轻度受损、中-重度受损分为二分类变量,单因素分析中对淋巴瘤病人尊严感有影响的因素以及生命意义感各维度、生命质量各维度、心理痛苦为自变量进行Logistic回归分析(α入=0.05、α出=0.10)。自变量赋值情况见表3。结果显示,整体分类的正确性为92.90%,说明Logistic回归模型的整体适配性好。多因素分析结果显示,生命质量中的情感状况及生理状况维度、家庭及朋友支持照顾程度、心理痛苦、KPS评分、经济来源、长期居住地是淋巴瘤病人尊严受损的影响因素,见表4。心理痛苦为尊严感受损程度的危险因素。生理状况、情感状况、家庭及朋友支持、KPS评分、长期居住地、经济来源(OR值<1)为尊严受损程度的保护因素。

表3 自变量赋值情况

表4 恶性淋巴瘤病人尊严感受损程度影响因素的Logistic逐步回归分析结果

3 讨论

3.1 恶性淋巴瘤病人尊严受损现状

本研究结果显示,淋巴瘤病人PDI得分为(41.23±12.32)分,轻度尊严感受损占79.81%,与魏亚红[10]研究的中晚期癌症病人结果相似(均分42分),低于Wang等[11]癌症病人尊严得分。说明恶性淋巴瘤病人普遍处于轻中度受损的水平,淋巴瘤病人尊严感水平高于胃肠道肿瘤[12]、肝癌[13]等病人。分析原因可能是:首先,由于现代医疗技术的发展,伊布替尼、维布妥昔单抗[14]等新型靶向药物的问世,各项诊疗技术规范化及新型药物的发展,改善了淋巴瘤病人的生活质量,提高了淋巴瘤病人的治愈率[15]。其次,淋巴瘤的发病率及死亡率低于胃肠道肿瘤、肝癌等病人[2],淋巴瘤疾病进展及并发症的发生较肝癌等恶性肿瘤缓慢。因此,本研究恶性淋巴瘤病人的尊严感高于其他肿瘤病人,处于轻中度受损水平。《病人权利典章》中提出被尊重和接受关怀照顾是病人的权利,肿瘤病人的核心需求是维护尊严,这也要求医护人员需要了解淋巴瘤病人尊严的影响因素,以便全面地提高淋巴瘤病人的生活质量。

3.2 恶性淋巴瘤病人尊严感的影响因素

3.2.1 情感状况、生理状况及KPS评分

本研究结果显示,淋巴瘤病人尊严受损与生命质量总分及各维度呈负相关,情感状况、生理状况、KPS评分进入回归模型(OR值<1),说明病人生命质量越好尊严受损程度越低,与冯佳菏等[16-17]的研究结果相同。恶性淋巴瘤病人由于疾病本身和化疗药物副作用的影响,病人的情感、生理及KPS评分下降导致社会角色的缺失。例如,从照顾者变为被照顾者,不能参加社会工作,不能承担家庭责任等,给病人造成沉重的打击和失落感。病人的社会价值及意义感下降,病人感觉不到被尊重,从而导致病人尊严感丧失[18]。维持正常的情感功能、生理功能等是保证病人尊严的前提。因此,临床护理工作中,应注重病人的情感、生理功能状态,发现病人潜在的尊严相关问题,及时提供个性化的干预方法,从而提高病人的生活质量。

3.2.2 心理痛苦

本研究结果显示,心理痛苦是淋巴瘤病人尊严感的独立影响因素,心理痛苦越严重病人尊严受损越严重,与Oechsle等[19]的研究结果一致。心理痛苦是多方面因素导致的身心不愉快的感受和情绪反应,可表现为悲伤、绝望、抑郁、恐惧、焦虑、孤独感等不良情绪状态。淋巴瘤是一种长期的慢性疾病,病人面临疾病及死亡事件的威胁,容易产生恐惧、抑郁等负性情绪,尊严感丧失[20]。长期的化疗导致病人脱发,形体及面色改变。有研究表明,恶性肿瘤病人有强烈的病耻感[21],抵触与外界人员接触,不愿透漏自己真实想法,周而复始进一步损伤病人的尊严感。在肿瘤病人常规评估中,管理者应将心理痛苦筛查量表纳入,由经过培训的安宁疗护护士对病人的心理痛苦进行筛查,结合病人心理痛苦的程度,可采取安心卡[22]、叙事护理、曼陀罗绘画[23]、人生回顾[24]等方式进行干预,降低病人尊严受损程度。

3.2.3 家庭及朋友支持照顾

本研究结果显示,有家庭及朋友支持病人尊严受损得分更低,其为病人尊严受损的保护因素(OR值<1),与宋颖等[25]研究结果相同。家庭及朋友支持是恶性淋巴瘤病人主要的社会支持,社会支持是病人尊严的“保护伞”;社会支持程度越高,尊严感越高。家庭及朋友支持可以促进肿瘤病人积极、有效地应对负性情绪;激励病人敢于面对疾病,提高他尊或自尊的程度。恶性淋巴瘤病人通过与家属及朋友的沟通、交流,感受来自家庭及朋友的关爱,从而有尊严、安详地度过生命最后旅程。

3.2.4 经济来源及长期居住地

多因素分析结果显示,长期居住农村、务农的病人尊严受损得分较高,以务农作为参照值设置哑变量,退休金组别中无中-重度受损病人,这可能由于退休病人有稳定的经济收入,经济负担及家庭负担轻,病人尊严受损较轻微。本研究中恶性淋巴瘤病人心理痛苦问题列表中的经济问题为主要存在的问题(47.8%)。淋巴瘤病人主要以化疗为主,新型靶向药物的产生加剧了病人的经济负担,我国医保制度一定程度上缓解病人的经济压力,但未能进入医保报销范围的昂贵药物,仍有不少病人因经济条件不足而不能使用。因此,需要将报销范围扩大,以进一步减轻病人经济压力。农村病人家庭没有稳定的收入来源,经济水平条件差,不能负担高额的医疗费用,从而给病人带来巨大的心理困扰,严重影响病人的尊严水平。

4 小结

本研究结果显示,恶性淋巴瘤病人存在普遍的轻中度的尊严受损,主要受KPS评分、心理痛苦、生理状况、情感状况、家庭及朋友支持、经济来源及长期居住地等因素影响。为了更好地改善和缓解恶性淋巴瘤病人的尊严受损水平,临床护理工作者可以从以下几方面入手:①组建淋巴瘤病人尊严感评估和照护小组,重点评估本研究中有意义的影响因素;采用意义疗法[26]、尊严疗法等方式降低病人尊严受损水平;②护理管理者需将尊严照护知识、技能等纳入护理培训中,强化人文素养,提高临床护士对肿瘤病人尊严问题的认知;③淋巴瘤病人的尊严照护需要多学科的协同配合,联合肿瘤、疼痛、心理等专家共同参与,共同努力实现尊严照护的目标,从多方面进行着手,降低病人的尊严困扰,提高淋巴瘤病人生命质量。