我院2021—2022年患儿家长对先天性耳廓形态畸形的认知调查

蒋黎艳 忻 蓉 方艳璋 安 静 黄金城

先天性耳廓结构畸形指胚胎发育早期耳部皮肤及软骨发育不全导致的外耳畸形，即小耳畸形；先天性耳廓形态畸形指耳廓皮肤、软骨组织发育完善，但在遗传基因或孕产期受外力作用等因素影响下形成的形态异常。临床上以先天性耳廓形态畸形多见，在新生儿中发病率较高，传统治疗方案为手术治疗，受试者需等到5～6岁时才可进行，且手术创伤大、并发症多[1]、费用昂贵，给患儿及家长带来巨大的经济与心理压力。利用耳廓矫形器早期非手术矫正是治疗先天性耳廓形态畸形安全有效的方法，出生1周内治疗效果最佳[2]。患儿家长及专科医生对先天性耳廓形态畸形及其治疗的认知度高低，对患儿能否得到及时的治疗有重要的影响。笔者旨在探讨患儿家长对先天性耳廓形态畸形疾病的认知情况及影响因素，为临床开展防治该病的工作提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选取湖州市妇幼保健院五官科门诊2021年4月至2022年3月就诊的先天性耳廓形态畸形患儿家长109人，进行关于先天性耳廓形态畸形疾病认知的问卷调查。纳入标准：① 诊断为先天性耳廓形态畸形（包括招风耳、猿耳、垂耳、杯状耳、隐耳、耳甲异常凸起、耳轮畸形、合并两种以上畸形的复合耳畸形及其他耳廓扭曲变形）患儿的家长；② 具有认知能力，可理解问卷内容，并独立完成问卷调查；③ 自愿接受调查。排除标准：① 有精神病病史或认知功能障碍；② 拒绝回答问卷问题或有沟通障碍，无法理解问卷内容。本方案经湖州市妇幼保健院医学伦理委员会批准，患儿家长签订知情同意书。

1.2 调查方法 根据研究目的查阅文献，设计初始调查问卷，并经专家咨询及预调查，形成最终调查问卷。问卷包括两个部分：① 调查对象的一般资料，包括年龄、性别、文化程度、居住地、职业、民族、耳廓形态畸形史。② 先天性耳廓形态畸形疾病认知调查包括10个相关问题。根据受调查者对各项知识的知晓程度评分，选“会”或“是”计为1分，选“不会”“否”“不知道”不计分。研究人员将调查问卷通过“问卷星”平台制成线上问卷，方便患儿家长现场扫描二维码作答。数据均可通过“问卷星”平台下载并分析。

1.3 统计学方法 应用SPSS 26.0统计学软件，计数资料采用频数和构成比表述。

2 结果

2.1 先天性耳廓形态畸形患儿家长一般情况 本次调查共发放问卷109份，回收有效问卷109份，有效回收率100%。其中男55人，女54人，男女比例1 ∶ 1；年龄20～40岁，其中≤30岁51人（46.8%），＞30岁58人（53.2%）；居住地：城镇17人（15.6%），农村92人（84.4%）；民族：汉族101人（92.7%），少数民族8人（7.3%）；文化程度：初中及以下10人（9.2%），高中及中专12人（11.0%），大专及以上87人（79.8%）；职业：无业13人（11.9%），政府、事业单位或企业职员67人（61.5%），个体户10人（9.2%），其 他19人（17.4%）；11人（10.1%）有耳廓形态畸形史。

2.2 患儿家长对先天性耳廓形态畸形相关知识回答情况（表1） 患儿家长对“先天性耳廓形态畸形是否有必要矫正”条目回答正确率最高，对“先天性耳廓形态畸形严重吗”条目回答正确率最低。

表1 患儿家长对先天性耳廓形态畸形相关知识回答情况 [人（%）]

3 讨论

先天性耳廓形态畸形是新生儿常见的头面部畸形之一[3]，无创耳廓矫正技术打破了耳廓形态畸形仅限于手术的单一治疗模式，充分利用新生儿出生6周内耳廓软骨延展性好且易塑形的最佳“时间窗”进行耳廓形态的干预，取得了较好效果[4-5]。但该技术在国内并未被家长甚至医务人员所知，多抱着“等等看”的想法而延误了患儿最佳的耳廓形态矫正的时机，家长及医务人员对先天性耳廓形态畸形相关知识的认知度直接影响无创耳廓矫形技术在临床的应用推广。

本文结果显示，患儿父母对先天性耳廓形态畸形疾病的总认知度偏低，调查问卷中“先天性耳廓形态畸形严重吗？”仍有近67%的家长不知晓。调查问卷中先天性耳廓形态畸形患儿家长对于遗传因素、孕期服药、分娩时产道挤压、孕前及孕期3个月补充叶酸对于疾病的影响知晓率不足60%。对于“是否听说耳模矫正器”，仅有42.2%家长知晓，提示患儿家长对于耳廓形态畸形的严重程度、影响因素及无创耳廓矫正技术的相关知识较为匮乏，可能与我国先天性耳廓形态畸形的科普力度不够，医疗机构未做好针对产前、产后的健康教育闭环管理有关。齐向东等[6]指出，对先天性耳廓形态畸形患儿家长的疾病宣教至关重要，引导其正确认识疾病，了解治疗方式和原理，有利于患儿疾病的预后。产科、耳鼻喉科、新生儿科医护人员对家长进行早期健康教育并联同听力与耳廓形态的联合筛查，可有效提高家长对先天性耳廓形态畸形的知晓率、复诊率、矫正率及随访率[7]。

为新生儿家长进行健康宣教时，医务人员需耐心、全面、详细、通俗易懂地普及先天性耳廓形态畸形相关知识，提高家长对先天性耳廓形态畸形的识别率，增强治疗意愿，弥补不同特征家长对先天性耳廓形态畸形认知的差异。同时，需要政府、医疗卫生机构和全社会共同努力，在出生缺陷健康宣教中，增加或强化有关先天性耳廓形态畸形的知识，利用广播、电视、黑板报、专题讲座、宣传折页等形式，进行先天性耳廓形态畸形知识宣教及现场指导；通过大众传媒，利用互联网、微信公众平台进行快速、便捷、高效宣传，提高知识的宣传效率和覆盖率，将先天性耳廓形态畸形相关知识及无创耳廓矫正的意义传播给更多的患儿家长，使其了解早期耳廓形态无创矫正的重要性，提高对先天性耳廓形态畸形的认知。对于先天性耳廓形态畸形，非手术治疗的宣教和科普公众已迫在眉睫，医疗机构需进一步加强医务人员对先天性耳廓形态畸形的相关培训，使更多的患儿能够在最佳时期内被发现和接受无创耳廓矫正，更好地做到先天性耳廓形态畸形疾病的三级预防。