HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷的编制及信效度检验

张钰坤 崔元斌 胡雁 朱政 王安妮 邹荦荦 张林 王琳

(1.复旦大学护理学院,上海 200032;2.上海市〈复旦大学附属〉公共卫生临床中心,上海 201508)

作为成功预防、治疗和护理艾滋病所面临最普遍、最重大的挑战之一,人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV)/获得性免疫缺陷综合征(acquired immune deficiency syndrome, AIDS)相关歧视现已成为全球广泛关注的人权与公共卫生问题[1]。HIV/AIDS患者的照护者为患者提供直接的照护,并作为HIV/AIDS患者的主要社会支持来源[2],一定程度上能够帮助患者提高抗病毒治疗依从性、改善患者生活质量及心理健康,在HIV关怀和支持中起着重要的作用[3]。照护者可以是传统的家庭成员,也可以是HIV/AIDS患者的朋友、性伴侣等[4]。HIV相关歧视不仅存在于HIV/AIDS患者中,也存在于与之相关的家庭成员、朋友、伴侣及亲属中[5]。研究发现,对这些HIV相关人群的继发性歧视会降低照护者的社会支持、增加额外的照护压力[5],对HIV/AIDS患者产生愤怒、厌恶、抱怨等负性情绪,不仅影响对患者的照护态度和照护质量,也会加重HIV/AIDS患者自身的感知歧视,影响患者的心理健康[6]。有关HIV/AIDS患者照护者歧视的文献[5,7]表明,由于照护者较少向他人披露患者的HIV感染状况,因此经历的外在歧视较为少见;此外,照护者在陪护HIV/AIDS患者的过程中,当知晓自己照顾的亲属遭受外界的歧视时,会因此产生负性心理,即形成感知歧视。研究[8]表明,照护者的内在感知歧视远远大于实际遭遇的歧视,向HIV/AIDS患者提供长期照护的照护者与患者有着相似的心理过程,并且HIV/AIDS患者的心理困扰程度与照护者的心理困扰程度呈正相关关系。伴随日益突显的HIV相关歧视问题,众多学者着眼于HIV/AIDS患者歧视的测量与干预,国内外已有众多的HIV/AIDS歧视测量工具,但目前鲜有专门用于测量照护者感知歧视的成熟量表。因此有必要开发HIV照护者专用、实用可靠,并符合我国国情的相关歧视测量工具。笔者研究团队已在前期编制了HIV/AIDS患者感知歧视问卷[9],本研究在此基础上进一步编制适合我国本土文化特征并且具有特异性的HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷,用以全面准确评估HIV/AIDS患者照护者的感知歧视现状,为后续制定有针对性的反歧视干预策略提供依据,现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用连续抽样的方法选取2020年7-12月在上海市公共卫生临床中心感染与免疫科以及广西南宁市第四人民医院感染科进行门诊随访、接受住院治疗的HIV/AIDS患者的主要照护者或最了解其病情者进行问卷调查。进行探索性因子分析和验证性因子分析所需样本量通常设定在问卷条目数的10倍以上,本研究初步计样本量为200例以上,最终共纳入251例HIV/AIDS患者的主要照护者。纳入标准:(1)HIV确诊试验阳性的门诊随访或住院患者的主要家庭成员(患者的配偶、父母、子女、兄弟姐妹或其他直系亲属)或伴侣。(2)了解患者的HIV感染及患病情况。(3)年龄≥18岁。(4)意识清楚,具有一定的阅读、理解和书写能力。(5)自愿参与本调查研究。排除标准为:(1)领取薪酬的照护者。(2)专业卫生保健人员或接受过培训的照护者。(3)照护者自身为HIV阳性的。(4)有语言表达或交流障碍者。

1．2问卷的编制过程和方法

1.2.1问卷条目池的形成 HIV相关歧视包括外在的歧视、内在的歧视及继发性歧视。外在歧视与内在歧视直接影响HIV/AIDS患者;而继发性歧视则指:与被歧视个体有关联的群体所经历的歧视,这些群体包括患者的照护者及相关的医疗卫生专业人员等[10]。基于以上理论和文献回顾结果,将本研究团队前期形成的HIV/AIDS患者感知歧视问卷[9]改编为HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷,分为3个分量表,包括“照护者感知歧视的发生频率”“感知歧视的来源”“感知歧视造成的心理影响”;其中,频率与心理影响分量表各包含2个维度:健康相关歧视、社交与行为歧视。针对照护者,新增1个条目“在得知您照顾的人感染HIV以后,他人用歧视性的行为或语言对待您”,形成11个条目的初始问卷。每个条目从3个方面回答:(1)照护者经历该歧视的频率,答案从0分(从未)至3分(一直),得分越高表明患者经历该歧视的频率越高。(2)歧视的来源,即评估照护者的歧视经历来自哪些社会群体,答案为多选项,包括“家人、性伙伴/伴侣、同事、同学、朋友、街坊邻居、医疗人员、街道或行政办事部门、单位、其他”,根据被调查者实际遭遇的情况勾选,一个选项计1分。(3)若照护者存在歧视经历,则继续回答经历该歧视对自身负性心理的影响程度,答案从0分(几乎没有)至4分(极度),得分越高说明该歧视经历对照护者负性心理的影响程度越严重,代表照护者的感知歧视程度越重。若经历歧视的频率为“从未”,则不需要回答歧视的来源及歧视经历对负性心理的影响。

1.2．2专家咨询 邀请上海市公共卫生临床中心和复旦大学来自HIV/AIDS、心理学以及研究方法学领域的共5位专家进行咨询。专家遴选标准包括:本科及以上学历,具有丰富的HIV/AIDS临床诊疗、照护或研究经验,熟悉问卷相关心理测量学方法。

专家咨询问卷的内容包括研制量表的简要介绍、填写指导语、专家基本情况,以及问卷条目的适宜性、相关性、可理解性和答案选项设置的合理性等。相关性评价标准:4分代表非常相关,无需调整;3分代表相关,需微小调整;2分代表有些相关,需大调整;1分代表不相关,需删除条目。最终问卷条目的筛选标准为≥3分的得分率在80%以上的条目。

1.3预调查 选取30名在上海市公共卫生临床中心感染与免疫科病房接受住院治疗或在门诊进行随访的HIV/AIDS患者的主要照护者进行问卷预调查同,纳排标准与正式调查相同。在调查过程中除完成问卷条目回答外,同时收集调查对象有关问卷填写的感受和意见,根据调查对象的反馈对难以理解、表述有歧义或敏感的条目进行修改调整。预调查中,研究对象均表示问卷整体表述清晰、易于理解,内容可接受,问卷长度合理。照护者完成问卷所需时间在5～10 min内。

1.4统计学方法 问卷数据录入Excel后双人核对,使用SPSS 26.0和Amos 24.0进行统计分析。P<0.005为差异有统计学意义。

1.4.1项目分析 (1)临界比值法:将HIV/AIDS患者主要照护者感知歧视发生频率分量表总分降序排列,将得分排在前27%的对象划分为高分组,得分排在后27%的对象划分为低分组;通过两独立样本t检验比较组间的条目的分差异,删去差异无统计学意义或CR值<3的条目[11]。(2)题总相关法:进行HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷各条目得分与问卷总分Pearson相关性分析,以探求各条目与问卷总体间的同质性。未达显著性差异或相关系数<0.3的条目考虑删除[11]。

1.4.2效度分析 (1)内容效度:通过5名HIV/AIDS领域的专家对HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷的条目相关性进行评议,计算条目水平的内容效度指数(item-level content validity index,I-CVI)与问卷水平的内容效度指数(scale-level content validity index,S-CVI)。本研究咨询专家人数为5人,通常认为I-CVI应达到1.00,即全部专家均认为条目与测量内容具有较好相关性;根据不同的计算方法,全体一致S-CVI(S-CVI/UA, universal agreement)应不低于0.8、平均S-CVI(S-CVI/Ave, average)应不低于0.9方可认为问卷具有较好的内容效度[12]。 (2)结构效度:进行结构效度检验之前首先通过KMO检验和Bartlett球形检验判断本问卷是否适合进行因子分析,KMO值>0.7 且Bartlett球形检验结果达到显著性差异则证明可以继续进行探索性因子分析和验证性因子分析。

1.4.3信度分析 (1)内部一致性:采用Cronbach′s α系数进行问卷的内部一致性信度检验。(2)重测信度:在第1次测量后间隔10～14 d,从第1批调查对象中选取20名再次进行测量,根据2次测量结果的相关系数评价HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷的重测信度。

2 结果

2.1HIV/AIDS患者主要照护者的一般情况 本研究共发放问卷258份,收回有效问卷251份,有效回收率为97.3%。纳入的HIV/AIDS患者照护者平均年龄(45.54±12.62)岁;女性照护者151例占60.2%,男性照护者100例占39.8%;159例来自上海占63.3%,92例来自广西南宁占36.7%;120例(47.8%)照护者来自城镇地区,131例(52.2%)照护者来自农村地区。 251名照护者中以HIV/AIDS患者的配偶居多(35.9%),其次是患者的父母(24.7%)和子女(23.5%);家庭成员(配偶、父母、子女、兄弟姐妹、其他亲戚)占全部照护者的95.6%,其余4.4%的照护者包括HIV/AIDS患者的性伴侣、朋友以及其他关系者。251例照护者中有134例报告了感知歧视,本研究中HIV/AIDS患者照护者感知歧视发生率为53.4%。

2.2项目分析结果 将照护者感知歧视发生频率总分降序排列,分别将前27%和后27%划分为高分组(≥3分)、低分组(≤0分),每组各68例样本;两组间独立样本t检验结果显示,高分组与低分组各条目间的差异均具有统计学意义(P<0.001),且CR值均>3。Pearson相关分析结果显示,HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷各条目得分与问卷总分相关系数为0.573～0.821,均具有统计学意义(P<0.001)。综合以上2种项目分析方法的结果,保留初始问卷的11个条目。项目分析结果,见表1。

表1 251例HIV/AIDS患者照护者感知歧视项目分析情况

2.3效度分析结果

2.3.1内容效度 根据5名HIV领域专家评定结果,HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷11个条目的I-CVI均达到1.00,问卷S-CVI/UA为1.00,S-CVI/AVE为1.00。

2.3.2结构效度 通过SPSS 26.0将251例样本比例随机分成2组,样本一(126例)用于探索性因子分析,样本二(125例)用于验证性因子分析。

2.3.2.1探索性因子分析(n=126) 首先从照护者感知歧视发生频率方面进行分析。KMO检验与Bartlett's球形检验结果显示,KMO值为0.847,Bartlett's球形检验χ2=837.833,P<0.001,适合因子分析。进行主成分分析并采用最大方差法进行旋转,提取2个特征值>1的公因子,方差贡献率分别为39.000%、25.284%,累计方差贡献率为64.284%,HIV/AIDS患者照护者感知歧视发生频率碎石图,见图1。其次从感知歧视对照护者心理影响程度方面进行分析。KMO值为0.848, Bartlett's球形检验χ2=878.957,P<0.001,适合因子分析。进行主成分分析并采用最大方差法进行旋转,提取2个特征值>1的公因子,方差贡献率分别为42.264%、22.640%,累计方差贡献率为64.904%,HIV/AIDS患者照护者感知歧视影响程度碎石图,见图2。

图1 HIV/AIDS患者照护者感知歧视发生频率碎石图

图2 HIV/AIDS患者照护者感知歧视影响程度碎石图

各条目因子载荷均>0.4,旋转后各条目因子载荷,见表2。根据探索性因子分析结果以及HIV感知歧视相关概念定义将条目1、2、7命名为健康相关歧视,条目3～6、8～11命名为社交与行为歧视。问卷结构基本符合初始假设。

表2 旋转后各条目因子载荷

2.3.2.2验证性因子分析(n=125) 采用极大似然法,首先从照护者感知歧视发生频率方面进行分析。结果显示,χ2/df=1.995(P<0.001),RMSEA=0.090,GFI(拟合优度指数)=0.903,CFI(比较拟合指数)=0.953,IFI=0.954。健康相关歧视维度AVE=0.607,CR=0.815;社交与行为歧视维度AVE=0.516,CR=0.893。HIV/AIDS照护者感知歧视发生频率的验证性因子分析模型结构,见图3(扫后文二维码获取)。其次,从感知歧视对照护者心理影响程度方面进行分析。结果显示,χ2/df=2.187(P<0.001),RMSEA=0.098,GFI=0.907,CFI=0.946,IFI=0.947。健康相关歧视维度AVE=0.545,CR=0.767;社交与行为歧视维度AVE=0.559,CR=0.909。HIV/AIDS照护者感知歧视对心理影响程度的验证性因子分析模型结构,见图4,扫二维码获取图3和图4。

2.4信度分析结果

2.4.1内部一致性 (1)照护者感知歧视发生频率分问卷:健康相关歧视维度Cronbach′s α=0.802,社交与行为歧视维度Cronbach′s α=0.900,分问卷总的Cronbach′s α=0.899。 (2)照护者感知歧视对心理影响程度分问卷:健康相关歧视维度Cronbach′s α=0.740,社交与行为歧视维度Cronbach′s α=0.877,分问卷总的Cronbach′s α=0.848。

2.4.2重测信度 (1)照护者感知歧视发生频率分问卷:健康相关歧视维度重测信度0.957,社交与行为歧视维度重测信度0.988,分问卷总重测信度0.991(P<0.001)。 (2)照护者感知歧视对心理影响程度分问卷:健康相关歧视维度重测信度0.890,社交与行为歧视维度重测信度0.912,分问卷总重测信度0.896(P<0.001)。

3 讨论

3.1HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷具有较好的效度 本研究采用了内容效度和结构效度检验照护者感知歧视问卷的效度。本研究中问卷的条目水平内容效度指数与问卷水平的内容效度指数(I-CVI、S-CVI)均达到1.00,即参与咨询的专家全部认为问卷的所有条目具有较好的相关性,可以认为本问卷的内容效度良好。在验证性因子分析中,歧视发生频率与影响程度2个分问卷的χ2/df均<0.3,RMSEA均<0.10,GFI、CFI、IFI的拟合优度指标均>0.90,可以认为2个分问卷的模型拟合程度较好。歧视发生频率分问卷健康相关歧视、社交与行为歧视2个维度AVE均>0.5且组合信度CR值均>0.7,具有较好的聚合效度。总体来说,HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷中歧视发生频率、发生歧视时对照护者心理影响程度2个分问卷均具有良好的结构效度。

3.2HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷具有良好的信度 本研究中采用Cronbach′s α系数测量问卷的内部一致性,采用重测信度测量问卷的外部信度。歧视发生频率与影响程度两个分问卷中外在、社交与行为歧视维度的Cronbach′s α在0.740～0.900,分问卷总的Cronbach′s α为0.899、0.848,本问卷具内部一致性良好。歧视频率分问卷与影响程度分问卷中各维度的重测信度为0.890～0.988,分问卷总重测信度为0.896、0.991,说明问卷重测信度良好。

3.3HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷一定程度上填补了HIV/AIDS患者照护者感知歧视测量工具的空白 国内外已有较多比较成熟的HIV/AIDS患者感知歧视测量工具,如Berger的HIV歧视量表(Berger HIV stigma scale, BHSS)[13-14]、日常感知歧视问卷[15-16]以及本团队前期研制的HIV/AIDS患者感知歧视问卷[9]等,但此前鲜有专门针对HIV/AIDS患者照护者的测量工具。因此,本研究基于我国HIV流行和社会文化特点开发照护者感知歧视测量工具。问卷内容简洁、表述清楚,测量具有代表性的11种照护者感知歧视发生频率的同时,还测量了遭遇歧视时照护者负性心理受影响程度,即感知歧视的严重程度。该问卷涵盖维度全面,有助于研究人员清晰了解到HIV/AIDS患者照护者感知歧视的现状,对制定有针对性的反歧视干预策略具有指导意义和较强的实用价值。

4 小结

本研究编制的HIV/AIDS患者照护者感知歧视问卷包含歧视发生频率、影响程度和歧视的社会来源,涵盖了健康相关歧视与社交与行为歧视2个维度,共11个条目,内容清晰简洁,具有良好的信度和效度,适合作为评估HIV/AIDS患者照护者感知歧视现状的测量工具。本研究的局限性在于:(1)尚无成熟的测量照护者感知歧视的工具作为对照,因此本研究为能对问卷的效标关联效度做出检验。(2)本研究仅在上海和广西南宁2个地区进行抽样调查,为增加样本的代表性,后续应尝试开展全国多个地域、大样本的调查研究,以更全面地检验问卷有效性并提高其应用价值。