在临终前随心所欲地活

陈佳琳

“这男孩不行了。”

“我们还能把他救回来。”

在烧伤科病房内，医生们评判着B.J. 米勒的命运。

19岁的普林斯顿大二学生米勒在一条废弃铁路上戏耍攀高时，被电弧击中了金属手表，11000伏的高压电流经过他的手臂，一路向下，从脚底穿出。米勒被弹出约10米远，双腿冒烟。

一个护士出现在米勒的病床前。也许是因为注意到米勒睁大的双眼，她让其他人安静下来，并握住他的手。米勒已记不清她说了什么，但感到很安全。后来，他知道了她的名字：乔伊。

在烧伤病房的两个月里，乔伊一直照顾着米勒，让他体会到被照护的感觉，还有依赖他人生存的恐惧和感激。

米勒死里逃生，但失去了双腿与一只胳膊。这段经历唤醒了内心的一些东西：对痛苦和死亡的深刻理解，以及利用这一点来帮助他人的愿望。再后来，米勒也像乔伊一样，来到许多人的病榻旁边，支持他们度过生命最后的时光。

如今，51歲的米勒成为美国安宁疗护和缓和治疗的“一张名片”。看诊、演讲 、著书……多年来，米勒一直致力于帮助人们，在走向生命终结时少些痛苦、多些意义。

缓和治疗一直是关于好好活着

事故发生一周后，医生切除了米勒双腿膝盖以下的部分。随后，米勒又经历了15次手术，其中一场切除了他左臂肘部以下的部位。

“妈妈，现在我和你有了更多的共同点。”做完截肢手术后，米勒对母亲说。

米勒的母亲苏珊是一位脊髓灰质炎后遗症患者，这种渐进性的疾病使得她的身体不断退化，最后不得不依赖轮椅。年长4岁的姐姐丽萨，则是一生中大部分时间都在接受心理治疗。目睹母亲和姐姐各自的挣扎，米勒早早就明白，生活总是有暗面。尽管人生跌入谷底，米勒亦努力说服自己，痛苦不是一种反常，而是人生不可避免的一部分。

这种积极的心态在最初主要是一种自我催眠。内心深处，米勒被巨大的不安和羞愧所折磨：走出病房，我将是谁？别人会如何看待我的身体？我还可以做什么？

对身份和人生意义的思考激发了米勒对艺术的热爱。回到普林斯顿大学后，他开始攻读艺术史专业，希望能从创造性的角度看待自己的生活。在那些失去了胳膊、鼻子、耳朵的古代雕塑中，米勒意识到，不朽的杰作与他是如此相似，残缺也可以是艺术的一部分。路易斯·沙利文和密斯·凡德罗等现代建筑师亦让米勒着迷，他们剥去建筑矫揉造作的装饰，歌颂结构本身的力量与美。在研究艺术史的过程中，米勒开始修复他与自己身体的关系。他学着发现身体别样的美，并逐渐放弃遮盖假肢。

“痛苦让我获得了一种谦卑感，但我也得到了一种新的自信：我可以适应痛苦，与之共存。”米勒向《中国新闻周刊》表示。

为了从与疼痛和残躯共处的经验中寻求意义，从艺术史专业毕业后，米勒进入医学院，学习复健医学。“如果病人走进诊疗室，发现医生和自己一样，这对病人一定会有正面的影响。”米勒说。

然而，在医学院的最后一年，米勒的人生再次遭遇变故：姐姐丽萨选择结束自己的生命。一直到逝世后，心理医生才确认她患有双向情感障碍。米勒没有觉察姐姐的不妥，这让他开始怀疑，自己是否有能力治病救人。加之医学实践的现实和米勒的理想相距甚远，他准备离开医学界。

就在那个时候，米勒偶然选修了一门缓和治疗的课程。“这是一个改变一切的地方”，米勒在2020年的一档播客节目中讲述了与这门临床学科相遇的故事。在威斯康星州医学院实习时，他目睹了肿瘤学专家大卫·魏斯曼医生与一名患者沟通病情。各项指标显示，患者已时日无多。米勒形容，那是一场“非常棘手”的对话，“传统上，医学界并不擅长处理这种充满心理负担的内容”。魏斯曼医生坐在患者床边，坦诚地告诉患者，她的心脏状况不容乐观，“在离世前，你有什么愿望，希望得到什么样的照料？”那个女人的脸上没有震惊或愤怒，而是解脱。

那一刻，米勒明白，他找到了真正可以积极利用自己经验的方式。

B.J. 米勒

肖莎娜·伯杰

《人生除此无大事》一书按照时间顺序讲述生命如何一步步走向终点，并为提前计划、病中、临终和逝后四个阶段将面临的问题提供参考。本版图/受访者提供 

“医学中的其他学科治的是病，而缓和治疗医的是人。”米勒向《中国新闻周刊》指出，“缓和治疗是与你所在的现实合作。它非常诚实地审视你所经历的现实，拥抱你的主观性。”换言之，在缓和治疗的世界里，医生不会试图掌控一切，患者亦可以指导医生为自己服务。

许多人误以为缓和治疗病房只是人们在生命最后阶段去的地方，但事实上，缓和治疗是一个更加开放的概念。缓和治疗关注患者的愿望，缓解患者身体、情感和精神的痛苦，提高患者的生活质量。在患严重疾病的任何阶段，患者都可以寻求缓和治疗介入。而专门为临终阶段患者设计的安宁疗护，是缓和治疗的一个子集。在国内，安宁疗护的早期译名“临终关怀”更为人熟知。米勒强调，“缓和治疗从来不是关于死亡，它一直是关于好好活着，直到生命终结。”

寻求“最佳结局”

米勒有一个骑摩托车的梦想。鉴于他的截肢情况，这是一个不小的挑战。年轻的机械师兰迪·斯隆决定试一试，为米勒改装一台特别的摩托车。

米勒终于如愿以偿。斯隆为他造出了一台可以用单手加速和刹车的摩托。提车那一天，米勒骑着摩托奔向夕阳，发现自己在头盔下泪流满面。

一年后，斯隆出现在米勒的诊室，他确诊了一种极为罕见的癌症：间皮瘤。患有这种癌症的人一般有长期的石棉暴露史，且平均年龄在50岁至90岁之间。斯隆只有27岁。

确诊时，肿瘤已经侵入斯隆的肺部、横膈膜、心脏，并扩散到脑干。放疗和化疗都无济于事，且带来了可怕的副作用。

斯隆的身体迅速衰竭，生命预期只剩下几周。尽管如此，斯隆仍然渴望赢得与癌症的战斗，拒绝接受终局将至的事实。

否认现实是患者面对死亡的常见情绪。“从本质上说，否认实际上是一种有效的应对机制。”米勒在其与肖莎娜·伯杰合著的《人生除此无大事》一书中写道。“然而，如果不加以控制，否认就会形成阻碍，让你无法看见生活的全貌。”米勒亦写道，人们在面对死亡时产生的复杂情绪，如否认、恐惧和悲伤，都与渴望有关，认识到这种联系“能够让痛苦具象化，让我们对曾经拥有的健康、能力或亲密关系心存感激”。

米勒意识到他必须帮助斯隆调整预期。在制定治疗方案前，他问了斯隆一些问题，比如“你最喜欢自己哪一点？”当时斯隆毫不犹豫地回答，“我爱我所遇到的每一个人。”

通过谈话，米勒确定了护理目标，即确保斯隆还能去感受并表达自己的爱意。斯隆放弃了那些只会给身体增加更多负担的抗癌手段，搬进一间小而美的安宁疗护中心。他相信米勒的承诺，可以在那里随心所欲地生活。安宁疗护中心24小时的医疗团队和志愿者，仍会帮助他在余下的时间内尽可能地保持舒适和清醒，这也卸下了斯隆母亲和好友的照护负担。同时，斯隆敞开病房的门，欢迎更多的朋友来探望。

在安宁疗养中心的日子里，斯隆乐此不疲地迎接着访客。他们一起玩电子游戏、熬夜、喝酒、抽烟、去最喜欢的餐厅吃饭……他打破了所有惯常的临终规则。斯隆的母亲鲍德温说，尽管他承受着身体的痛苦，但他很享受这种感觉。“直到最后，他总是说：好吧，我们还有一天，你想做什么？”

在去世前不到36小时，斯隆出海航行，微风拂面，阳光在背，亲友环绕……从前天气好时，他常这么做。

在入住安宁疗养中心的第八天，斯隆离开了人世。他捐赠了自己的遗体，交给医院进行科学研究。

鲍德温说，在生命的最后一刻，斯隆都在做自己，“在拿到一张糟糕透顶的牌之后，这可能是最佳结局”。

人生除此无大事

关于死亡的谈话并不受人欢迎，但如果是米勒说，人们往往会愿意听。

曾与米勒一起共事的心理治疗师卡伦·桑切描述过这样一个时刻：一位患有晚期胰腺癌的海军陆战队老兵总是沉默寡言，拒绝沟通。但当米勒走到跟前，老人开始落泪，敞开心扉。

“看到他站在面前，我们就知道他曾经遭受痛苦，曾经处于他所谈论的深渊的边缘。这给了他一种其他人可能没有的权威。”哥伦比亚大学医学院教授丽塔·查伦评论说。

当米勒來到创意设计公司IDEO办公室，就如何重塑缓和治疗的形象、使社会受益进行咨询时，编辑部主任肖莎娜·伯杰觉得自己找到了一位老师，“完全被点燃了”。

为了展开一场关于如何重塑与死亡关系的对话，IDEO在办公室里搭了一个安宁的空间：一顶纯白的圆顶帐篷里烛光闪烁，米勒与十个参与对话的人围坐成一个圈，听他们分享对人生最后时刻的畅想。人们有一些关于临终的美好想象，比如躺在冰岛的冰山上迎接死亡。当轮到伯杰分享时，她惭愧地哭了起来。

早年间，伯杰创办了一本生活方式杂志，主张人人都可以成为自己生活的设计师。然而，当父亲患上了失智症后，伯杰发现，面对衰老和死亡这样重要的人生课题，自己其实毫无头绪和准备。

伯杰的父亲患病前是加州大学伯克利分校的工程学教授。随着大脑功能日渐衰退，他失去了一切自信和独立的来源，病情也因抑郁进一步恶化。在生命最后的几个星期里，伯杰的父亲已神志不清。那一天来临时，伯杰能做的就是找出父亲旧日里喜欢的磁带来播放，并且在他耳边说她爱着他。伯杰说，她不知如何与父亲讨论他的感受，也不知道如何让父亲以他想要的方式体面地死去。“我们不知道这些问题是如此的重要。”伯杰告诉《中国新闻周刊》。

“我们生活在一种将死亡视为有选择的文化中。好像如果我们戒烟，吃西兰花，每天走上一万步，就可以避免死亡。”伯杰说道。“大多数人最终都像我一样，不由自主地在疾病、丧亲和悲痛中上了一堂速成课。”

“B.J.米勒医生有一个大胆而美丽的愿景，关于我们如何接受死亡，如何让生命更有意义。”伯杰说，她被此深深吸引，也希望这些经验能为更多人所知。因此，伯杰向米勒抛出了橄榄枝，两人合著了《人生除此无大事》一书。这本人生告别指南按照时间顺序讲述生命如何一步步走向终点，并为提前计划、病中、临终和逝后四个阶段将面临的问题提供参考。

书中提到，每个人都应该为死亡做一些文书工作。比如，准备生前预嘱，提前做出医疗护理决策，以备你处于重病晚期时无法自己做决定。“这不仅帮了你的亲友一个大忙，也是在帮助你自己，确保你在生命的最后阶段得到你想要的照顾。”米勒向《中国新闻周刊》指出。

米勒的同僚们将其称为缓和治疗领域的“大使”。除了著书，他还出现在各种会议、电视和电台中，谈论疼痛与上千次替代性的临终体验教给他的东西。工作之外，米勒对生活一样充满了热情。人们常常可以看到他骑着斯隆为他改装的摩托车，或是穿着短裤和短袖衫慢跑。他说，在临终病房学到的关键一课是，要享受这个神秘、疯狂、美丽的世界。

“我的一部分很早以前就已经死了。但是，我针对这个事实重新设计了我的人生，当你意识到你在生命中永远可以找到美好的事物和有意义的事情时，我可以告诉你们这是一种解放。”在一场题为《人生尽头有何求》的TED演讲中，米勒说道。