带状疱疹后神经痛患者疼痛信念的质性研究

张 瑞 刘彦朋 李 媛 李 蕾 温 暖 韩笑笑

1.潍坊护理职业学院，山东潍坊 261041；2.山东省潍坊市人民医院麻醉科，山东潍坊 261053；3.齐鲁医药学院，山东淄博 255300

带状疱疹是由水痘带状疱疹病毒感染引起的皮肤病[1]。带状疱疹痊愈后1 个月及以上仍存在疼痛的情况称为带状疱疹后神经痛（postherpatic neuralgia，PHN）[2]。PHN 的疼痛性质常表现为刀割样、烧灼样、触电样等各种性质的剧烈疼痛以及疼痛过敏、自发性疼痛和感觉异常（麻、痒蚁行感）等症状[3]，给患者生活带来极大困扰。疼痛作为一种主观体验和感受，心理因素的影响不容忽视[4]。近年来有关于疼痛心理学方面的研究热点聚焦于疼痛信念，其重点关注患者对疼痛经历的感受和认识[5]。有研究表明，针对疼痛相关的疾病治疗需要患者有正确的疼痛信念，如果存在偏差，则在一定程度上会影响疼痛治疗效果[6]。目前，疼痛信念的研究主要集中于少数以疼痛为主要症状表现的疾病中，且以调查研究居多，而针对PHN 患者主观感受与体验的研究较少。本研究以此为切入，对PHN 患者进行深度访谈[7]，了解其疼痛真实的主观感受和体验[8-9]，为后续采取针对性干预措施，制订个性化疼痛管理方案提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2021 年9 月至2022 年2 月，采用目的性抽样法选择潍坊医学院附属医院（本院）PHN 患者作为研究对象。纳入标准：①PHN 患者，疼痛数字评分（numerical rating scale，NRS）[10]＞3 分；②年龄≥18 岁；③精神意识清楚，能够清晰地交流与沟通；④自愿参与本研究，签署知情同意书。排除标准：①合并其他引起疼痛疾病的患者；②精神意识障碍患者。当资料达到饱和不再产生新内容时停止访谈，最终共访谈PHN 患者12 例，患者一般资料见表1。本研究符合相关医学伦理委员会规定，所有访谈对象均知情同意且自愿参与本研究。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲的确立 研究小组成员包括麻醉学疼痛方向硕士1 名、护理学硕士2 名、疼痛科主任1 名、疼痛科医师1 名、社会工作者1 名。课题组所有成员均接受过质性研究的相关培训，能够熟练进行质性研究和质性资料的分析。研究小组通过查阅大量的国内外相关文献，初步制订访谈提纲，并经小组讨论和专家论证（3 名资深疼痛科医师及1 名疼痛科护士）反复修改访谈提纲，并对3 名PHN 患者进行预访谈，根据访谈过程及结果对原有访谈提纲进行修订，形成最终访谈提纲。访谈提纲内容如下：①请描述一下您疼痛的基本情况（从诱因、性质、部位、程度、时间等方面进行叙述）？②当您发生疼痛时您有什么感受？③您如何看待当前遭遇的疼痛？④您认为这种疼痛对您有什么样的影响？⑤您通常都做些什么来减轻疼痛？⑥您对当前的疼痛有哪些担忧？对于当前状况有什么困惑和疑虑？⑦针对上述情况您还有什么需求？

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式深度访谈法，对受访者进行无引导、无暗示、无限定的访谈。访谈前：提前与受访者接触建立沟通，解释本次访谈的主要目的及意义并签署知情同意书，消除其顾虑。访谈地点选择在病区医生办公室，提前做好现场环境布置，保持环境私密安静。访谈时间根据患者情况进行灵活安排，一般安排在中午及下午下班后。在访谈过程中创造轻松愉快的氛围，鼓励受访者充分表达自己的感受和看法，访谈人员不得加以干涉、反驳和引导。访谈人员可采用访谈技术进行追问、反问、复述等方式，并注意观察和记录受访者的表情、肢体动作等非语言信号，以确保资料的完整性和准确性。每次访谈时间控制在30 ～40 min。

1.2.3 资料分析 在访谈结束后的24 h 内由2 名研究者分别进行访谈录音的转录工作，并将两份转录内容进行对比，对于不同点进行讨论回忆，或重新返回访谈现场予以求证。采用Colaizzi 现象学分析方法进行分析[11]：①充分回忆访谈场景，结合访谈记录及时将访谈录音转化为文字；②反复阅读转录文字，标注与本研究主题密切相关的内容；③将反复出现的有意义的内容和观点进行编码；④汇集同类编码；⑤进行详实的描述；⑥将相似的观点进行升华并提炼主题；⑦重新返回患者处进行核实。

2 结果

2.1 主题一：极端灾难事件

2.1.1 发作期否认 在访谈过程中，9 位患者谈及当PHN 发作时呈现一种难以忍受的剧烈疼痛感，特别是衣物的触碰。这时患者往往呈现一种否认的心理特征，表现为懊恼、怨天尤人、交易条件等典型特征，仅有少数患者规律治疗后表示疼痛可以忍受。N3：“疼得厉害啊，那种像火燎似的，我都是小心翼翼地脱衣服，一碰到以后就不得了！”。N6：“有的时候真就想着疼过去算了，你说为什么我会得这种病，我都怀疑是自己做了啥坏事还是怎么了，你不知道，有时候疼起来了我浑身上下都打颤，全身都湿透了，不想提了不想提了（双手捂脸伴有哭声）……”。N8：“我偷着跟你说你别跟别人讲，有时候疼起来我就在屋里跪地上求求老天爷，想着拿啥条件交换能让我不疼啊！”N10：“疼起来是真的疼，数字的话在个3 ～4 吧，对于我来说还是能忍受的。”

2.1.2 间歇期焦虑 所有患者均表示自己接受过正规治疗，有患者指出接受规律治疗后有一定时期内无疼痛发生，但是患者在这段时间会出现一定的焦虑，担心疾病复发。有研究表明对于老年患者，神经修复能力较差，PHN 极易复发[12]，即便接受正规治疗也难免会呈现间歇期与发作期交替。而针对疾病间歇期，大多数患者均表现出一定的担忧和焦虑。N1：“前年那段时间可能是身体比较好吧，没犯病，没犯病吧心里也不痛快，老是担心哪一天醒过来又疼，就也不好受。唉（摇头叹气）……”。N10：“我吧，我体质感觉跟人家不一样，我去治就能好点，但是这好不利索，反复，不疼的时候比疼还难受，你不就老担心嘛，这不就老是想啊想的，跟神经质了似的。”

2.2 主题二：负性情绪和负性思考

PHN 患者往往会尝试多种方法治疗，但镇痛效果达不到患者预期。针对此类情形，所有患者均表现出失望、无助乃至绝望等负性情绪；有的患者则会产生针对PHN 相关的各个方面的负性思考，对待其他事物也常常呈现出一种悲观人格特征。N3：“我特别恐惧阴天啥的，一阴天肯定更疼，有时候我都想我的腿锯了算了。”N4：“我感觉自从得了这个毛病我干啥都受限制，疼起来天昏地暗啥也干不好也干不了，感觉自己很没用给儿女添麻烦了。”N6：“之前我孙子上学没人接都是我接，自从我病了我就没再接过，家里人也不放心我接了，我也觉得我肯定干不了这个事儿了，反正我就是啥啥也做不好！”

2.3 主题三：强烈失助感

2.3.1 尝试偏方 访谈过程中研究者发现，患者及其家属对于PHN 的了解程度不足，缺乏科学有效的医疗措施及疼痛护理，所有患者均表示寻求过各种偏方和治疗方法，也有患者盲目遵从偏方要求而危害到自身健康。N5：“俺们村一个老中医说了这个病得忌口，什么鱼啊羊肉啊都是发物，都不能吃，馋毁了！”（观察患者面色苍白身形瘦削，疑似营养不良）。N9：“就是啊，我找了很多地方，去很多地方看，青岛啊济南啊大医院都去了，我还去针灸喝中药，能试的都试了！”N11：“俺都不想提了，前段时间疼得厉害，也是有病乱投医实在没办法了，俺听俺们村一个老中医说可以用生锈的刀刮管用，一点也不管用。”

2.3.2 疑惑 当寻求各种治疗方法和手段而疼痛未缓解时，患者往往会产生针对该疾病的各种疑问，加之患者及患者家属对该疾病知识匮乏，很难理解疾病产生的原因，不能掌握针对性的治疗措施和护理，部分患者甚至表现为怨天尤人，这从侧面反映了患者的无助感。N1：“你说为啥会这样啊，我当时得了这个疱疹，我都治好了啊，我疱疹早就没了啊。”N4：“看了很多地方，当时管用不疼了，过后又疼，反反复复的也不知道为啥，我是既不敢受风也不敢受累了，到现在也不知道啥诱发的（这个疾病）。”N9：“是不是我做了啥坏事这是报复我呢，这也太奇怪了，病都好了还疼呢。”

2.4 主题四：渴望多方支持

PHN 病程长，疼痛顽固不易治愈，患者在治疗过程中往往经历了各种痛苦、挣扎甚至绝望等负性情绪体验，这导致患者的身心受到极大危害，特别是心理层面。而目前疼痛管理措施较多，但兼具针对性及有效性的措施较少，镇痛效果不佳，不能满足患者需求，故寻求有效镇痛措施才是根本之策。

2.4.1 期待“换位式”倾听 患者作为在整个患病过程当中的主体，亲身体验和经历了健康-患病-疼痛-治疗-反复-再治疗等整个过程，并且经受了不同程度甚至是难以忍受的疼痛。在整个过程当中患者不仅要忍受身体上的不适，还要体验心理负性情绪，较多受访者均提到了“倾听”的需求。N2：“其实我更想有人能够真的理解我这些痛苦，家里人都听烦了，你开始的时候肯定大家都照护你，但次数多了人家也不以为然了。”N8：“我每次跟我老伴说起来她都不是那么能理解那种疼，这种换位思考确实也强人所难。”N9：“大夫忙啊，肯定没有时间听你叨叨这叨叨那，但是如果可以的话我很期望能有专业的人士来聊聊。”N11：“有的时候跟别人说起来这些，人家能理解你，还能站在你的角度安慰几句，我就觉得心里很舒坦。”

2.4.2 寻求“特效药” 在访谈最后，所有患者均表示或者询问能够彻底治愈PHN 的“特效药”，这主要与患者长期经受疾病折磨难以忍受有关。N1：“同志你研究这个，你有没有听说有什么特效的药物能治疗我这个病啊？我实在是受不了了。”N4：“大夫，我前几天看着说带状疱疹疫苗出来了，这个管用不？”N9：“真希望这个医疗能再发达一些，能出来这种特效药就好了，你们快研究研究啊，我们这太痛苦了……”

3 讨论

3.1 引导PHN患者建立正确疼痛信念认知，提高疼痛自我管理能力

目前我国对于疼痛信念的研究正处于初期摸索阶段，较多研究以量性调查的方式进行，仅能片面地说明患者情况，甚少能够关注到患者主观体验感受和具体需求，但对于疼痛患者来说，这正是需要受到关注和干预的重要内容[13-14]。本研究结果表明，PHN 患者将疼痛视作极端灾难的事件，不论是在疼痛的发作期还是间歇期，PHN 患者都存在不同程度的消极情绪，这对其疼痛的管理带来了负性影响，也影响了疾病的康复和治疗，作为疼痛科医务工作者，需要帮助患者建立正确的疼痛信念认知，并在此基础上逐步提高患者及患者家属疼痛的管理能力。按照教育学“知-情-意-行”理论模式[15]，PHN 患者正确疼痛信念的建立应当在充分认知的基础上进行，疼痛科医务工作者应当通过疾病知识教育、认知行为干预[16]、疼痛应对技能[17]等多种方式转变PHN 患者的疼痛认知，从而帮助患者搭建积极应对疼痛的情感和意志，并将正确的疼痛信念落实到日常疼痛管理行为当中。

3.2 关注PHN患者情绪，指导患者学习调节情绪的方法

在繁忙的门诊工作环境当中，医护人员更关注疾病治疗而忽视了PHN 患者的情绪、情感的需求，这势必会影响疾病的康复和治疗。从本研究结果可以看出，由于疾病的特殊性和顽固性，患者往往辗转多处治疗但效果不尽人意，这与相关研究结果一致[18]。此时患者会在疾病的反复、疼痛的持续及治疗效果不佳等多种因素作用下出现各种负性情绪及负性思考。所以，除了最大限度地减轻患者疼痛外，还应当关注PHN 患者的情绪情感需求，及时识别患者负性情绪及负性思考，并针对该需求指导患者学习调节情绪的方式方法。可以指导患者及患者家属采用正念疗法[14]、激励式心理干预[19]、非药物疗法[20]、疼痛护理干预措施等多种干预方式进行居家自我练习和自我排解，力求从多维度、多角度完善患者的疼痛管理，为PHN 患者提供一个负性情绪的“排解口”和负性思考的“终结闸”。

3.3 建立以家庭为中心的疼痛管理系统和以学科团队为核心的有效应对机制

PHN 患者疼痛的管理是一个长期、渐进、反复的过程，在整个疾病进程当中应当充分调动多方支持，以患者需求为导向，帮助患者树立战胜疼痛的信心。从研究结果可以看出，患者渴望来自家庭、医院、社区等全方位支持，但目前这种支持是缺失的，这可能与PHN 疾病进程长、疼痛反复，家属陷入不知道“做什么”“如何做”及“应对疲惫”等情景中，最终导致患者产生强烈的应对孤独感和应对无效感，长此以往PHN 患者便会出现消极应对的心理和行为方式。疼痛的管理并非患者个人的责任，更是整个家庭的义务，除了积极寻求特效镇痛方式外，PHN 患者更需要来自家庭成员的理解和支持，所以建立以家庭为中心的疼痛管理系统迫在眉睫。另外，PHN 患者老年人居多，许多老年人都存在“共病现象”，即除了PHN 外还存在一种或多种确诊并伴有症状表现的老年慢性病和多发病，需要来自医院相应科室的专科支持。目前，针对PHN 的诊治还未做到学科团队的融合，临床治疗过程中往往出现阶段性和碎片化，治疗间期也很难达到有效的随访。针对以上现实问题，提示研究者应当建立以学科团队为核心的有效应对机制，为PHN 家庭提供科学专业的疾病知识与干预方式。