蔡磊，和死神抢时间

尹洁

1978年出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学，曾任京东集团副总裁。2019年确诊患渐冻症，后辞职创业，建立世界最大的渐冻症民间数据平台“渐愈互助之家”，并多维度推进科研和药物研发。

2023年4月，蔡磊在北京接受本刊采访。（本刊记者 刘俊杰 / 摄）

采访前一天，蔡磊去石家庄参加了一场马拉松比赛——他坐在轮椅上，由陪跑志愿者推着“跑”完了5000米。

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能。喝水时，需要有人帮他端着杯子和吸管；外出时，需要有人帮他开门、按电梯。“我的腿也越来越无力了，随时可能会摔倒。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部，不少病友是摔死的。”蔡磊对《环球人物》记者说。他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉，“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时，生命也就随时……”

渐冻症，世界五大绝症之一，一旦发病就是不可逆转的过程。数据显示，70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年，生存超过10年的只有10%。

“生病后，我真正体会到什么叫争分夺秒。”蔡磊说。

2019年9月30日，这一天将蔡磊的人生劈成了两段。当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里，对面是渐冻症专家樊东升。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时，下意识地问“那我不是快死了？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度，说“你的生存期原本有这么长”，接着左手快速向右手合拢，几乎要贴到一起，“现在还有这么长”。

蔡磊僵住了，不相信这个概率十万分之二的病，怎么会落到自己头上。

其实早在一年前，身体就发出了信号。2018年8月，蔡磊的左臂肌肉开始不停地跳动，他以为是疲劳过度导致的，没放在心上，直到2019年2月才去医院，却没能确诊。又过了半年多，经过反复抽血、拍片、做肌电图，蔡磊终于得到了明确的答案。

渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也逐渐萎缩，最后连呼吸都必须借助呼吸机。近200年来，全球有1000多万人因此病死亡，治愈率為0。

对于这个结果，蔡磊毫无准备。在外界眼中，他是幸福的成功人士：40来岁年富力强，担任着京东集团副总裁，又刚升级做了父亲，事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段。当他将患病的消息告诉亲友和同事时，所有人都难以接受。

“在今天这个时代，大家总觉得自己能活到八九十，甚至120岁。但如果得了渐冻症，跟200年前得这种病的人没什么区别。”蔡磊对记者说。

同样属于神经退行性疾病的帕金森病、阿尔茨海默病，还有一些药物去治疗，渐冻症却几乎无药可救，全世界唯一的特效药是力如太（又称利鲁唑），每盒可服用28天，售价约4000元，常年服用也只能延长生命2—3个月。

“我生病4年，已经一两年没有去医院了，力如太也早就不吃了，对我来说，仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢？”蔡磊说。

渐冻症患者到了后期需要24小时护理。家人照顾不过来，只能请护工。高昂的人工费用和护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，往往会让整个家庭陷入绝望。

蔡磊想起了自己的父亲。1997年，父亲因肝硬化晚期到北京治疗，正在上大三的蔡磊请了假，与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾，几个月下来，所有人都已逼近身体的极限。

确诊后住院治疗时期的蔡磊。

2023年4月，蔡磊在创业工作室里。（本刊记者 朱红羽 / 摄）

“父亲的病一天天恶化，瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：‘我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。’”

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨，“我不想考验人性”。

2019年底，当他经过深思熟虑，对妻子段睿（化名）说出“我们离婚吧”这句话时，既怕她不答应、被自己拖累，更害怕她答应，丢下自己离去。

段睿听后抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

蔡磊的眼泪也夺眶而出。

患病一年前，蔡磊通过相亲认识了段睿。第二次见面，他就求婚了：“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。”

当时蔡磊已经单身了40年，每天的生活除了工作还是工作，既要管理集团的财资，又要带领几家内部创业公司，手上有六七摊子事，每天开会都开不过来。就连去北医三院确诊，都是由助理调整了几个会议才挤出的空当。

每天工作十几个小时，是蔡磊多年来一直的状态，“我的生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见”。

患病后，蔡磊终于有时间复盘人生。他用“小镇做题家”定义少年时期的自己。上世纪80年代，他家住在五六线城市的平房里，冬天没有暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿着打补丁的衣服，从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。

10岁左右，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语；考上重点中学后，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子，提前交卷，多数科目依然可以拿到满分。

“其实我也想玩，但从小父母就教育我‘笨鸟先飞’‘咱们是穷人家的孩子，必须比别人付出更多努力’，所以总觉得自己做得还不够好，于是就克制住欲望，把娱乐都放弃了。工作后也是这样，有时太累了，心想等这个项目完成了就好好歇一歇，结果这个还没完成，新的项目又来了。有时候也觉得自己挺孤独的。”蔡磊说。

高考时，父亲从现实考虑，认为蔡磊应该学财税专业，蔡磊自己却喜欢空间物理，一心想报北京大学，未来当一名探索宇宙的科学家，但最终没有拗过父亲，还是学了财税。因为这件事，蔡磊抑郁了三年。直到父亲去世，现实再一次摆在了他的面前，为了治病家里花光了所有积蓄，毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择。

蔡磊著作《相信》

他先是进了一家机关单位当公务员，后来考取了中央财经大学税务系的研究生，毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理，加班从此成了蔡磊的常态。

29岁，蔡磊被邀请到万科集团任总税务师，天天工作到半夜，周末也在研究业务。2011年底，他加入京东，仍然每天工作十几个小时，后来带领团队开出了中国内地第一张电子发票，仅这一项每年可以节省上亿元的财务成本。

在蔡磊40多年的过往中，几乎没有专门外出旅游过，仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年，他甚至未去过故宫和长城游玩。

“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，总试图用一半的时间就交卷，还要拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生刚过半就想把卷子收走。”但这一次，蔡磊不想提前交卷。

患病之后，他经常被媒体问一个问题：“如果你知道会得这个病，之前还会那么拼命地工作吗？”

蔡磊的答案是：会。

“一般人得了这个病，就不会再工作了，但我不仅要工作，还要创业。医生劝我，得这个病要歇着，你这样会加速病情，多活两年不好吗？我从来不听。歇着有意义吗？游山玩水、在家看电视有意义吗？我认为没有意义。我活着的意义就是努力拼搏、创造价值。”蔡磊说。

“那么孩子呢？”《环球人物》记者问。

提到孩子，蔡磊的眼神难得地恍惚了一下，停顿片刻后，他的目光重新凝聚回来：“我确实可以把时间用来陪伴孩子，但我还是选择给孩子留下一个榜样。”

2022年3月，蔡磊开始撰写一本书，记录自己患病后的经历。由于他的双手已经无法打字，只能采取本人口述、他人记录的方式完成，书名定为《相信》。蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量，并给孩子留下一个记录和榜样，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结”。

最初接受媒体采访时，蔡磊不愿拍视频，后来一名电视台记者对他说：“这些影像记录也能留给孩子，他长大后能看到父亲真切的生活。”蔡磊从此开始接受视频采访。

一個平时连电梯都不愿等的人，现在却要他等死。蔡磊不甘心。他想为渐冻症患者做点有益的事情。

蔡磊和妻子段睿在直播中。

据专家估算，目前全国的渐冻症患者在6万—10万人。他们分散在全国各地，医疗数据无法打通，样本稀缺，导致渐冻症研究进展非常缓慢。蔡磊想利用自己在互联网行业的积累，搭建一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台。

这也是樊东升医生多年来一直想做的事。他带领自己的学生与蔡磊一起讨论应该收集哪些数据、各个指标如何制定。同时，段睿也提供了很大帮助。她本来是北大医学部药学专业硕士，工作后改行成了一家会计师事务所的合伙人，因为蔡磊患病又重新拾起了老本行。

2020年年中，渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”基本搭建完成，蔡磊微信圈里的病友也达到几百人，他正式拉了一个病友群，邀请大家在平台上提供相关资料。

同时，蔡磊仍没有放弃寻医问药。在一年多的时间里，他接触了上百名自称能治好渐冻症的民间“高人”，见到许多从古至今延续已久的套路，也拜访了他所能找到的相关专家、院士，怀着“万分之一、亿分之一的希望”去尝试和验证，几乎用尽了一切手段，却依然无效。

蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。他决定用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起，加快渐冻症的研究速度。他组建起一支几十人的团队，涉及数据系统、运营、药物研发、病患群、公益基金等多个板块。“渐冻症研究得如此缓慢，资源投入匮乏是重要原因。相比于常见病，全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够，很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。

通过合作及自主研发，蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物，每一种他都要亲自试。“罕见病药物研发一般需要15—20年，在我这里，最短3个月就能把药用到自己身上”。他还定了一个融资10亿元的目标，想说服潜在的投资人：渐冻症药物研发具有独特的投资价值。

然而，现实并不理想：到目前为止，蔡磊试用过的30多种药物全部无效；投资人也几乎都婉拒了他。

在外界看来，蔡磊是一个堂吉诃德式的人物。一个企业家朋友对他说：“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”一名美籍华人病友对他说：“攻克渐冻症，只有外星人能做成。”

《相信》一书的策划编辑周家翠第一次见到蔡磊时，发现他双手只有一根食指能动，但精神状态比正常人还有活力。“他的眼神特别坚定，从里面看到的都是希望。他是真的相信这件事能成。”周家翠对记者回忆道。

在书的付梓阶段，编辑团队经常到蔡磊的办公室核对文字细节。“他总是逐字逐句地校对，一丝不苟。”周家翠说，“他说自己是一个‘奇葩’。”

蔡磊的腰椎已经变形，操作电脑时要斜着身子、用脚去踩放在地上的脚控键盘。但除非实在受不了，他不愿“浪费”任何时间休息。“5年之内，我和我的病友们，绝大部分都会死去，怎么能等呢？”

因为“相信”，蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态，早上七八点起床，半夜一两点睡觉，不间断地开会，见投资人、科研人员、媒体……今年春节初一到初七，他都是在工作中度过的。段睿因此跟他吵架，说：“你这是在自杀，你不知道吗？”

患病前，蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

现在，他确实不要命了，而且还要和死神抢时间。

随着病情的加重，蔡磊开始寻找科研团队接班人，但很难。目前团队里最资深的员工是去年9月入职的，之前的都离开了。“大家觉得看不到希望，毕竟谁都得生活。在网上招聘，没有人投简历，羞辱我的倒有一大堆，觉得跟着一个绝症患者去创业，这不是开玩笑吗？”

2022年9月，蔡磊和段睿开始直播带货，通常是段睿介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。

“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了，但我相信一定能攻克，或许20年，或许200年，我只是想把这个进程缩短。为了这个目标，我会全力以赴，战斗到最后一刻。”蔡磊说。

当天晚上，蔡磊又要试吃一款新药，“没有效果就下一个，再下一个，再下一个……就这样”。