“被围观的私语”：癌症经验网络自我叙事的能动性书写、叙事治疗与意义生产*

陈 刚 王 卿

一、研究背景与问题

中国国家癌症中心的统计数据显示：“我国每年新发癌症病例超350万，死亡病例超200万，肺癌、乳腺癌、胃癌等是最常见的癌症。癌症防治难度大、疾病负担重，已成为严重危害人类健康的重大公共卫生问题之一。”①Lancet Global Health：《中国癌症12年大数据，癌症生存率变化大》，https://www.cn-healthcare.com/article/ 20180510/content-503170.html，2022年4月15日。因此，癌症患者及家属面临着巨大的身心压力，而传统社会网络所提供支持的有限性则无法有效疏解患者及家属的困境。从社会层面看，桑塔格（Susan Sontag）指出，癌症也不只具有生理疾病这一单一意义，它与社会结构和个体心理历程有密切关系，由社会所建构。作为疾病的癌症也是与社会、文化、心理等紧密关联的一种隐喻和成见，“不把癌症仅仅作为一种疾病来治疗，而是当作恶魔一般的敌人来对待，这种成见不仅使癌症被看作一种不治之症，而且是一种羞耻之症。”②[美]苏珊·桑塔格：《疾病的隐喻》，程巍译，上海：上海译文出版社，2003年，第75、53页。这也使癌症患者及家属还遭遇身心压力之外的社会压力。

当下互联网在健康领域的渗透，形成了一个全新的健康传播与沟通的环境。丹麦学者夏瓦（Stig Hjarvard）指出，在日益媒介化（mediati zootion）的现实中，新的媒介技术作用于日常实践，从而影响制度惯例的重构、社会规范和文化惯习的重建。③[丹麦]施蒂格·夏瓦：《文化与社会的媒介化》，刘君等译，上海：复旦大学出版社，2018年，第34-35页。互联网与健康的密切关联，以及病患及家属运用新媒介参与的交流实践则是“健康媒介化”的重要表现。健康“媒介化”体现了新媒体对健康领域各种现象的影响，也改变了交流与互动的方式。一方面，网络时代的传统医学知识的生产方式和传播方式发生了重要改变，日渐由现实社会向虚拟空间转移。互联网的高普及率使得它既是人们接触健康及医疗信息和知识的重要来源，又是有相似疾病经历的人分享自我经验的工具和空间。①B.Kim and D.M.Gillham, “The Experience of Young Adult Cancer Patients Described through Online Narratives”,Cancer Nursing, vol.36, no.5, 2013.另一方面，互联网也赋予病人新的命名和意义，有学者提出“e—病人”（e-patients）的概念，强调慢性病患者转向网络空间来寻求帮助。②Tom Ferguson and W.J.Kelly, E-patients prefer E-groups to Doctors for Ten of Twelve Aspects of Health Care,Ferguson Report, 1999, p.1.有学者提出“网络化病人”的概念，意指“通过互联网搜索、分享疾病经验而获得疾病认同的病人身份”，强调因健康认同而形成彼此间的联系。③苏春艳、吴玥：《“网络化病人”：互联网对患病行为的影响研究》，《国际新闻界》2019年第7期。由此，互联网的生产可供性和社交可供性开拓了健康行为和患病经验分享的新空间，成为癌症患者和家属自我表达、获取支持的重要途径和互动平台。

互联网时代患者或家属潜入网络空间书写和分享疾病体验与心理困惑，及寻求社会支持等交往行为，既是将私人癌症经验网络公共化，也是将自我体验、感受、想法转变为现实行动的一种能动性行为。在疾病与健康传播领域，“能动性”（agency）是一个重要概念。按照阿姆斯特朗（David Armstrong）的研究，病人“能动性”指的是病人的主观意识不断凸显，并调整自我来解释并适应疾病发展，疾病叙事结构可以连接身份与主体性。④David Armstrong, “Actors, Patients and Agency: A Recent History”, Sociology of Health Illness, vol.36, no.2, 2014.病患的疾病叙事被认为是病人“能动性”的体现，它在医疗社会学和医疗心理学中都占据重要地位。⑤何雪松、候慧：《“过坎”：终末期肾病患者的疾痛体验》，《社会学研究》2020年第5期。病患的能动性叙事过程融入了个体对待疾病方式的变化以及重新认识疾病本身，促进个体主动改变自我认知和行为。本文将从这一视角出发，选取有代表性的癌症经验分享的网络社群，探讨能动性叙事如何透过网络空间中的叙事建构自我及意义生产问题。

二、研究对象与方法

本文的主要研究对象是网络社群中的癌症患者或家属关于疾病经验的自我书写及评论。通常，普通人最为普遍的自我书写形式是日记，因此，本文的文本搜集聚焦在病人或家属的“癌症日记”，文本挖掘和采集过程如下。首先，根据国内网络社区网站的影响和排名情况，选取了影响大的排名前2位的具有网络社群性质的豆瓣和知乎作为考察对象。其中，豆瓣创办于2005年，作为国内目前最大的社交和知识社区网站，其内容都是由用户提供（UGC），是综合了blog、交友、小组、收藏等多种服务的新型社区网络，其服务功能包括豆瓣读书、阅读、电影、音乐、小组和同城等，其中豆瓣小组定位于“对同一个话题感兴趣的人的聚集地”和话题广场，内容包括文化、娱乐、时尚、科技和旅行等生活的方方面面，用户可以发布内容和浏览互动。知乎创办于2011年，是互联网问答社区和创作者聚集的原创内容平台。2021年知乎发布的用户数据报告显示，成立10年以来，知乎已经积累了超过4400万个问题和2.4亿个回答。⑥《“我的知乎十年历”用户数据报告》，知乎网站：https://zhuanlan.zhihu.com/p/340730790，2020年12月18日。在这两个社区网站上以“癌症日记”“癌症记录”“抗癌日记”为关键词进行搜索，在豆瓣上搜索到相关度最高的为豆瓣小组“癌症日记—2017”。这也是豆瓣小组同类主题中成员最多，也最活跃的癌症经验讨论小组。在小组内筛选病人或家属关于癌症经验的自我叙事文本，去除广告软文和不相关的内容，以单个用户为单位共搜集到有效日记文本252个。在知乎上，先搜索到与主题相关的文本，剔除商业营销性文本和不相关文本，然后从相关文章中追溯癌症患者或家属用户，进入主页搜集“癌症日记”（包括“癌症记录”“抗癌日记”“陪伴日记”等）及其他用户的反馈，以单个用户为单位共搜集到有效日记文本386个。总体而言，知乎的“癌症日记”参与用户较多，互动活跃性高，但相对于豆瓣的小组形式，知乎的癌症日记则无固定的形式，主要集中在“话题”栏目中。豆瓣小组的“癌症日记—2017”和知乎的“癌症日记”有效用户总计638个，日记超过5万篇。日记的叙事主体主要为癌症患者或家属，其中以家属居多。在内容上主要记录患病过程和治疗经验，以及家属的陪伴抗癌体验等，这些癌症经验的网络书写具有鲜明而特殊的个体性和社会性叙事特征。

三、能动性叙事与“被围观的私语”：癌症经验网络自我叙事的社会性

（一）能动性叙事：癌症经验网络自我叙事的个体性与叙事治疗

癌症经验的网络书写是癌症患者或家属自我体验的一种个体叙事。透过对癌症经验网络叙事的考察和分析，有助于认识和理解叙事与自我之间的意义关系。因为叙事与自我之间存在着强烈关联，即自我是一个叙事的统一体。人是能动者，而人的能动性源自一种叙事的努力。叙事是理解自我的基本方法，将自我看成一个叙述者，意味着我的生活构成了我的故事，我的故事反过来又影响了我的生活。叙事不仅是我们在回顾往事时讲出来的东西，还是我们活出来的东西。①张容南：《叙事的自我：我们如何以叙事的方式理解自身》，上海：华东师范大学出版社，2020年，第23-24页。

叙事是生活和经历的一种表征，癌症经验的自我叙事中患者或家属主要讲述的是个体患病的经历、心理感受和情感体验，或是患者家属陪伴抗癌的经历与体会、感悟等。这些故事的书写和讲述既体现了叙事者自身的能动性，也反映了自我叙事的个体性和反思性特征。古德森（Ivor Goodson）等认为“能动性”在叙事中的意义和影响在于，人的内在对话是一个人界定个人思想和行动轨迹的所在，也是创造他们个人故事和生活使命的所在，而这个“所在”位于一个人学习和理解自己身份认同的布局图中心。②[英]艾沃·古德森等：《叙事学习》，方玺译，北京：北京师范大学出版社，2019年，第36页。癌症经验的网络自我能动性叙事带有强烈的自主性、同一性和本真性。患者或家属从自身的经历出发，以自我经验为视角，自发自主讲述个体的故事，阐释和重构个体的经历和行为，这些叙事者也具有同一人格和相似经历，从而使故事具备了可理解的基础和可能性。“自从确诊癌症以来，我就坚持每天写日记，我希望把这一段人生经历记录下来。”（知乎用户，“Serman”）同时，患者或家属讲述的都是特殊情境下亲身经历的故事，也使癌症经验的网络叙事具有沉重的本真性和反思性。戈尔迪（Peter Goldie）认为，叙事不仅包含了事件也包括参与事件的人，同时还具有特定的视角，从而使这些要素呈现出一种叙事的结构—连贯、富有意义，带有评价性和情感性的输入。③Peter Goldie, The Mess Inside: Narrative, Emotion and the Mind, Oxford: Oxford University Press, 2012, p.2.癌症经验的网络自我叙事包含和体现了讲述者真情实感和“苦痛”，以及对自我与疾病、健康、社会之间关系的体悟。

另一方面，从个体心理角度理解，患者和家属的自我叙事具有潜在的心理治疗的效果和作用。在医学和心理学领域，叙事疗法（narrative therapy）是后现代主义的一种心理治疗方法，摆脱了传统上将“患者”视为问题的治疗观念，透过“故事叙说”“问题外化”“由薄到厚”等方法，使人变得更自主更有积极性。其中，“患者”的故事叙说是治疗过程的中心，透过与治疗师之间的自主互动，让叙事者重新认知、叙述和建构自我的人生经历，从而获得心理的疏导和治愈，开始新的生活。在叙事疗法的创始人怀特（Michael White）等看来，在“患者”重新寻找生活的意义的过程中，书写传统是很重要的机制，叙事中那些用白纸黑字写下的经过筛选的事件与意义，用于治疗的信件与证书等很具体地促成人重新去创造新的、令人得以脱困的叙事，从而使相关者的生活大大解脱、有变化。而作为心理治疗的问题外化具有减少无益的人际冲突，降低失败感，让人互相合作，共同面对问题，打开新的可能，促使改用较轻松、没有压力的方法看待问题，提供对话的可能等作用。④[澳]迈克尔·怀特等：《故事、知识、权力：叙事治疗的力量》，廖世德译，上海：华东理工大学出版社，2013 年，第4、31页。因此，癌症经验的自我叙事中网络空间的故事叙说，“人不等于问题”的心理外化暗示与治疗，有利于释放和缓解叙事者的身心压力，消除污名化和减少自责，帮助叙事者重新生活。这方面，作为问答社区的知乎上的“癌症日记”表现得更为突出，在叙事者通过提问和互动的方式讲述自己故事的过程中，“围观者”在一定意义上就是治疗师，故事叙说和评论互动则是治疗过程。“说出来，写出来，虽然有点像流水账，但感觉轻松多了，身上仿佛也不那么疼了！”（知乎用户，“夏陌”）简而言之，叙事者透过癌症经验的书写和故事讲述将内在的情感、心理感受等转化为外在的、可以被感知的符号文本，在被“围观”和互动中寻求情感共鸣和心理的抚慰与理解，从而使自我叙事具有疗愈的特殊意义。

（二）“被围观的私语”与自我叙事的社会性：书写即交流，围观即力量

进入网络公共空间的癌症经验的自我叙事不可避免的带有“社会文本”性质，其个体自我的叙事成为“被围观的私语”，具有社会性。网络的社交可供性在促成症状认知、病痛体验以及疾病认同方面，发挥了群体聚合、共同经验乃至集体行动的重要功能。①苏春艳、吴玥：《“网络化病人”：互联网对患病行为的影响研究》，《国际新闻界》2019年第7期。同时，网络blog是用户书写并处理疾病的空间，是健康议题资讯来源之一；用户的自我书写具有获取社会支持、更好地面对疾病及处理疾病带来的苦痛等功能。②陈忆宁：《“我”即是来源：癌症部落客的书写研究》，《新闻学研究》2011年第106期。另一方面，新媒体赋予病人的健康话语权，打破了传统医患之间的权力关系，普通病人甚至可以成为“外行专家”。③Hoybye, Christoffer Johansen and Tine Tiornhoj-Thomsen, “Online Interaction: Effects of Storytelling in an Internet Breast Cancer Support Group”, Psychooncology, vol.14, no.3, 2005.网络社群中的自我叙事，既是表达和建构自我的途径，也是与其他网络成员连接和进行社会性生产的中介。

第一，“更新即活着”。对患者而言，网络社群自主化的内容生产，书写自我的生命痕迹，以叙说存在和保留记忆。鲍曼认为，现代社会处于“流动”状态，变化成为常态，个体常常感知到事物的不确定性和风险，自我反思成为一种日常行为。④[英]齐格蒙特·鲍曼：《流动的现代性》，欧阳景根译，上海：上海三联书店，2002年，第281页。癌症的不确定性带来患者对死亡的感知越来越近，患者对癌症经验的书写既是一种反思式的自我交流，也是面对风险应对死亡的一种策略。死亡是焦虑的原始来源，患者在书写疾病经验的同时，也在重新审视生命价值，个体在自我书写过程中表达压抑的情感，努力营造有价值和存在意义的自我，从而直面生存的焦虑。“自从癌症确诊后，每天总想写点东西，记录一下，也是想告诉朋友们我一直在。”（豆瓣用户，“星河”）因此，癌症经验自我叙事的过程是与心理互动获得意义的过程，也是书写者萌发自我意识和追求主体性的外在表现。病患个体叙事文本的每次“更新”具有强烈的生命仪式感，并与社会保持连接。

第二，“我们都是陌生人”。网络的匿名属性能够扩展自我披露的边界，增强自在感。一方面，它为用户提供了卸载现实社会交往中“前台”表演的外衣，呈现更多“后台”真我的技术基础，即面对虚拟化的陌生人无需伪装坚强，也可表露脆弱的自我；另一方面，这种“我们都是陌生人”的心理同一性，也建构了相互之间的弱社会关系。这也是患者和家属选择知乎或豆瓣等网络社区书写患病经历和心路历程的重要动机之一：“在别人面前我是一个积极乐观的指引者，在这里，我想软弱，因为我们都是陌生人！”（知乎用户，“从头再来”）可见，在遭遇癌症时现实生活中的自我呈现往往需要“表演”，目的是维持正常参与日常生活的形象，而面对网络中的陌生人则无需如此。癌症经验的自我书写成功将个体化的疾病经历引入开放的网络交流空间。同时，网络匿名性为病友用户带来了安全的“弱关系”。格兰诺维特（Mark Granovette）在社会网络关系的研究中提出弱关系理论，强调弱关系在社会关系网络中的重要性，可促进不同群体之间的信息流动和交往互动。⑤Mark S.Granovetter, “The Strength of Weak Ties”, American Journal of Sociology, vol.78, no.5, 1973.通常，面对压力或威胁时，个体往往倾向于将强关系作为重要寄托，但当强关系成员缺乏相似经历或与之讨论引发不适时，弱关系就成为强关系的替代品。网络匿名性则使患者和家属通过网络虚拟空间构建弱关系，降低人际风险和回避社会复杂性，从而提高了交互安全性和人际舒适度，也增加了网络社群的活跃度和持续性。

第三，“分享经验，共同抗癌”。网络的交互性使得自我叙事文本转化为书写者和观看者的交流中介，自我叙事激发了书写者及成员间的社会支持，重建社交关系和群体认同。有学者提出社会支持行为编码模型（SSBC），将社会支持分为5类：信息支持、现实支持、情感支持、尊重及团体性。①Carolyn E.Carolyn and Julie A.Suhr, “Controllability of Stressful Events and Satisfaction with Spouse Support Behaviors”, Communication Research, vol.19, no.2, 1992.许多书写者明确表示，通过分享疾病经验帮助其他病友是自我叙事的动机之一，主要为其提供信息支持和情感支持。叙事文本呈现治疗细节与过程，对“围观者”来说是一种信息参照；表现出的不屈服、不放弃精神面貌也是一种情感鼓励。取得抗癌成效的书写者具有更为显著的亲社会行为特征，他们往往能提供高质量的健康信息，例如，豆瓣用户“denko”发布“作为家属不得不知道的N个癌症知识点”，豆瓣用户“203200575”发布并翻译了治疗癌症的学术论文，其话语在医学专业术语和个人表达之间来回穿梭，成为名副其实的“外行专家”。同时，“围观者”对书写者的信息性建议和情感性鼓励，或直接评论、或发送私信、或点赞，对于书写者也具有重要意义。书写者渴望得到反馈，这种反馈互动是个体保持自我书写连续性的动力。书写者和“围观者”的身份在癌症社群中不断切换，在交互中形成了新的社交关系。“我们相互鼓励、传授治疗经验和应对方法，慢慢建立了一种特殊的情谊，因为我们比身边人更懂彼此的心情，更珍惜彼此。”（知乎用户，“healer”）

总体而言，网络社群为患者或家属提供了一个获取各方面支持的重要途径，具有促进健康的潜能。病患在网络社群中的自我叙事和交流互动是形成网络社交关系和社会支持的关键要素。信息和知识交流是基础，情感是纽带。患者或家属基于同一性的目的参与其中，透过相似的能共情的故事经历，以自我书写与反馈的形式，建立彼此间的信任、理解和认同感。

四、意义生产：癌症经验网络自我叙事中的身体、生命与认同建构

（一）作为“主显节”的癌症确诊：出乎意料的患病与生命的不确定性

患癌往往成为个体甚至家属生命中的“主显节”（epiphany），并且还包含诸多二级“主显节”，例如癌症确诊这种关键节点。“主显节”来自爱尔兰作家乔伊斯（James Joyce）的小说，它是基督教的一个节日，为了纪念耶稣基督在异教徒面前现身。邓金则进一步拓展“主显节”意涵，意指那些可能彻底扭转当事人生命的危机时刻或生命中的转折点。②[美]诺曼·K.邓金：《解释互动论》，周勇译，重庆：重庆大学出版社，2009年，第24页。每个用户在书写诊断过程经历时，都会凸显癌症确诊事件，这类事件和节点的凸显也是一种“主显节”叙事。癌症经验书写中的“主显节”叙事，将患癌建构为打破个体或家庭正常感的事件，即异常的身体诊断结果撕裂了原有正常的生活世界，使生命面临不确定的情境。面对这种“主显节”事件，病人和家属的心理和日常生活往往会遭遇冲击、断裂或危机：“看到报告的时候来不及震惊，眼泪就磅礴而出，晴天霹雳一般爆在头顶。”（豆瓣用户，“lcxandcxl”）“主显节”叙事一般具有明确的时间定位，使用具有营造戏剧性紧张氛围的词汇。上文用“爆”“晴天霹雳”等表示冲击性和断裂性的词汇来营造冲突性的紧张氛围，并且投入了深度的情感参与：“震惊”“眼泪”等。同时，个体在书写癌症确诊这种“主显节”事件时，还表达了癌症风险对未来、生命等的威胁，即疾病引发自我不确定感，自我不确定就是对自身和自己的知觉、态度和价值的不确定。③权珊珊、晏碧华等：《自我不确定性、认同复杂性对群体认同影响的实验研究》，《心理研究》2015年第1期。

“主显节”事件作为生活和人生的关键节点，使患者及其家庭生活都发生了明显改变，个体原有的生活脉络发生断裂，原有的基本生活信念也破碎，不可控制感和不确定感突增，更为沉重的是由此面临因人生和生命的不确定而产生的焦虑、不安和恐惧。自我不确定的状态让个体产生不适感，从而驱使个体寻求方法来降低这种感觉，也开始反思人生的意义和生命的价值。自我书写疾病经验这一行为本身，就有助于释放个体在现实生活中因自我不确定状态带来的不适感，一方面，可以成为负面情绪的出口；另一方面，利他型的书写，对人生和生命的理解与反思，以及明确表示分享自我经验为其他病友或家属提供患病参考等连接社会的支持，也是个体重新挖掘患病后自我价值的表现。

（二）身心苦痛与身体“残缺”：常识性现实的瓦解与自我认同的危机

患者对自我“身体”的体验与审视也是癌症经验自我叙事中一个极具现实意义的能动性书写现象。依据身体社会学中的身体观，“身体”是社会建构的，同时具备意识的、社会的和政治的维度，社会结构和实践调节且形塑着慢性病人的身体以及生活世界的摧毁。①吕文江：《病患何以能被看作审美对象：读拜伦·古德〈医学、理性与经验〉》，《社会学研究》2010年第4期。美国学者古德（Byron Good）运用现象学的理论透过对病人的身体经验考察，将健康人经历与体验的生活世界概括为“常识性现实”，而癌症等慢性病苦痛则导致这种常识性现实的全面瓦解。②[美]拜伦·古德：《医学、理性与经验：一个人类学的视角》，吕文江译，北京：北京大学出版社，2010年，第184页。

其一，身体疏离于能动的自我。在医疗空间中手术、化疗等癌症医学治疗过程，使身体与自我的分离感增强，迫使病患发生自我认识的改变。福柯则将医院看作是一种生产性的规训机器，医疗器械规训着患病的身体，身体和自我的脆弱凸显：“躺倒这么些天，各种机器往身上上，我觉得自己好像真的成了废人”。（豆瓣用户，“已注销”）与此同时，医护人员对患者身体的检查等“监视”，打破了个体的隐私边界，“被监视者”不得不调整自我认知来接受这种“注视”。“没想到更羞涩的还在后面，换药的时候居然要把上衣脱掉一半！我不断对自己说：‘不要把自己想成一个人，一个女人，你就是一坨肉!’”（知乎用户，“美好兔”）其二，作为身体和心灵的“诉说”，癌症经验的自我书写是一种或隐或显的个人生活史的叙事，传达出个人、家庭和社会关系等众多信息。③王静：《叙述、型塑与纾解：末期癌症患者的疼痛研究——身体社会学的视角》，华东理工大学硕士学位论文，2016年。这些因素共同影响着癌症患者对“正常社会人”身份的认同危机。一方面，自我感知到“残缺”或“不完整”的身体，将个体推向自我否定的深渊。“残缺”的身体不仅是一种生理性身体和感受，还涉及身体形象的呈现，它与社会规范建构之下“正常”的身体标准发生了偏离，这种偏离关系到主体的自我认同，即将现有的身体与正常的身体做比较，对是否还是一个“正常人”的认同。④黄盈盈、鲍雨：《经历乳腺癌：从“疾病”到“残缺”的女性身体》，《社会》2013年第2 期。病患的自我书写中常提及的身体“残缺”主要包括手术器官切除和疤痕、化疗头发脱落和肤色改变（变黑）。掉发和肤色改变是影响身体形象呈现最明显的外在表现，它们作为癌症治疗的后果并不会带来疼痛，却作为一种标识“不健康”的重要符号。病患主体的“不正常感”被唤醒，“正常人”身份则丧失。另一方面，外界的社会性因素则进一步加固了癌症患者的“不正常”身份。“昨天去了社保局，弄了特殊病种，这四个字真的好刺眼啊！”（知乎用户，“抗癌少女”）。这种来自社会管理机构对癌症的认证“标签”，强化了患者“不正常社会人”的自我感知。同时，癌症本身被污名化的疾病被人为地加上了诸多隐喻，这些隐喻成为患者治疗的障碍，甚至成了负担，⑤[美]苏珊·桑塔格：《疾病的隐喻》，第2页。同时在社会交往中与原有社会关系发生脱节。出现这种状况的因素不仅包含社会排斥，还有患者本身的不情愿。即使是来自家庭的关心关爱也会让“癌症患者”身份在人际互动中更加凸显。“这几天身体好了，特别能感受家人畸形的关心……他们不懂，同情和怜悯比疾病本身的疼痛更可怕！”（知乎用户，“13611704340”）因此，自我、家庭、社会等因素共同建构了患者的“不正常社会人”身份，也导致患者自我认同的危机。

（三）后创伤性成长：癌症经验的自我叙事与自我认同的重建

美国学者戴蒙德（Jared Diamond）提出“马赛克化”的比喻，用来形容个人或国家内部截然不同的元素艰难共存的状况。因为危机和剧变作为个体的转折点意味着挑战，同时创造了外在与内在压力，这激励个体需要选择性变革，寻找解决路径应对危机，以适应余下的自己。⑥[美]贾雷德·戴蒙德：《剧变：人类社会与国家危机的转折点》，曾楚媛译，北京：中信出版社，2019年，第8页。这种状态适用于描述饱受癌症苦难的患者和家属群体的生存状态，他们重新审视自我，历经疾病后的新身份和患病前的旧自我“马赛克化”地共存，从而重新评估生活的世界，以确保生活和人生的延续。“这一年，失去了曾经的秀发，永远失去了一位好朋友，失去了对新生活的自信和健康；收获了癌症病人的终身标签，收获了崭新的寸头，收获了朋友同事的关心，收获了更好更稳的心态，收获了惜命的自己。”（知乎用户，“活得不如一只猫”）

尽管有研究者指出，与疾病共存有多种方式：忽视它、将之最小化、与之抗争、与之调解适应、与之拥抱。①Kathy Charmaz, “The Body, Identity and Self: Adapting to Impairment”, The Sociological Quarterly, vol.36, no.4, 1995.前两种方式并不适用于在网络中主动书写患病体验的用户群体，正是因为无法忽视癌症对生活的影响才转向网络空间寻求解决之道，更不用说拥抱癌症了。面对疾病，他们经历着恐惧与抗争，但最终状态是与之适应或协商，“与癌症妥协”是最终的生活写照。需要注意的是，由于癌症产生的后果是陆续出场的，个体对它的适应具有往复性。慢性病对个体的生理威胁和社会影响可以称之为“创伤”，涉及个体生活世界的崩塌，解体后的人生处于一种“后创伤状态”，它并不一定导致身心异常，具有正向成长与意义赋予的可能性。②林耀盛：《时间与意义：疾病、创伤及叙说之交叠构面》，《本土心理学研究》2001年第15期。癌症经验的自我叙事中患者的自我认同和意义赋予主要有三种类型。一是经历苦难和创伤之后对生活和生命有了更深入的体会和认识，他们改变了对情境的解释方式，或理解人生道路的曲折，或体会到生命的脆弱与珍贵。二是患者将疾病的创伤经验理解为一种动力，本身的信仰或人生目标被改变，曾经追求的社会价值让位于个体的生命价值。三是一些病患结合自身的抗癌经验，通过实施利他行为而成为施为者和帮助者，在自我书写中整理癌症攻略和抗癌经验，为其他“战友”提供信息支持，是患者用户最为常见的利他性社会行为，透过这些重新启动自我价值和建构自我认同。

五、结语

互联网的虚拟性和社交可供性为病患和家属提供了自我叙事分享患病经验和信息交往的新空间。网络空间和社区中“被围观的私语”既是病患和家属能动性的自我建构，也是获取社会交往和支持的重要途径，癌症患者和家属在开放或半开放的网络社区中自我能动性叙事及其意义生产，能够帮助他们面对苦痛，应对死亡危机和重建自我。癌症经验的自我叙事不断形成对疾病、身体、人生和生命的理解，并发掘自我的主体性和能动性，将故事碎片加以整合成为个体的生命故事地图，在苦难与自我认同的张力中寻找新的生活。同时，透过网络空间中的自我叙事来重建自我认同，并以自我叙事为媒介在网络社群中获得社会支持，进一步强化了网络对患者和家属的赋权效果。另一方面，尽管病患和家属最初进入网络社区中是为了寻求应对癌症的信息支持，病友写的患病日记和经历能够带来一些治疗参考，后续通过互动和共情感知又获得了一些情感支持，感受到这是一个“共同家园”，彼此相互取暖。但一个不能回避的现实是病患或家属在网络社区中往往是一种临时性驻足，当亲人去世或书写者去世后，他们就与网络社区越来越远。如何通过吸纳志愿者调动内部用户的积极性，重塑“共同家园”进行自我健康促进，从而获得社会支持的生命力是值得考虑的重要议题。