叙事医学在慢性心力衰竭患者自我管理中的应用

袁亚文，王留义

(郑州大学人民医院 全科医学科，河南 郑州 450000)

慢性心力衰竭是一种由心脏结构和/或功能异常引起的复杂临床综合征[1]。国外研究表明慢性心力衰竭患者6个月再住院率达到至50%[2]；国内研究表明慢性心力衰竭出院患者6～12个月再住院率为42%～52%[3]。全球慢性心力衰竭的发病率及再住院率居高不下，对患者和社会医疗服务系统都是巨大的负担。2022年美国心脏病协会发表的《心力衰竭管理指南》[1]指出慢性心力衰竭患者的综合管理可降低患者的再住院率和病死率。

慢性心力衰竭患者的自我管理是慢性心力衰竭院外管理的主要部分。目前国内外慢性心力衰竭患者的自我管理水平低下，缺乏有效提升自我管理能力的措施。叙事医学[4](narrative medicine)是一种将医学实践与人文关怀相结合的临床医学模式，以“患者”为中心，它将患者的身份、价值观、希望、恐惧等与患者的疾病、治疗和愈后故事相结合，运用叙事医学的实践方法对患者及疾病的诊疗产生影响。本文梳理了叙事医学的理论和实践工具，结合慢性心力衰竭患者自我管理的需求，探讨在慢性心力衰竭相对稳定状态下，叙事医学在慢性心力衰竭患者自我管理中的应用。

1 何为叙事医学

1.1 叙事医学概念2001年美国哥伦比亚大学Charon教授首次提出“叙事医学”这一概念[4]，她认为“除了科学能力，有效的医学实践需要叙事能力，也就是倾听患者的叙述，掌握并尊重他们的意愿，代表患者的利益采取行动的能力，具有叙事能力的医学被称为叙事医学。”

1.2 叙事医学理论叙事医学是在现代医学模式(生物-心理-社会模式)的背景下提出的，强调“以患者为中心”，认为疾病的主体是有生活经历和社会背景的患者，重视患者的故事和经历，将其作为健康和疾病生活的组成部分[5]。叙事医学理论的核心要素是：关注-再现-归属，在叙事医学中医生首先通过倾听患者的叙述，除了了解患者的疾病病程，同时了解患者在疾病诊疗过程中的想法和感受，从而整体上关注疾病中的患者；具有叙事能力的医生，书写疾病和疾病相关故事的平行病历等方式再现对患者疾病的理解，再现的过程是加深理解和自我反思的过程。通过关注和再现，医生与患者建立稳定的伙伴关系，共同参与临床决策，使临床决策更加完整、个性化和有效[6]。

1.3 叙事医学工具并不是所有倾听患者叙述或者讲故事的技巧都可以被视为叙事医学，叙事医学需要特定的工具来收集故事，收集病人的故事不仅需要表现出同理心和仔细倾听，还意味着要有分类和工具来解释疾病的叙述。以下为国内外学者探索并应用于临床实践的常用叙事医学工具。

1.3.1平行病历 平行病历是医生以第一人称书写的“第二份病历”，是带有书写者的个人情感的主观病历。病历的主要内容包括与患者的疾病相关经历和感受、行医过程中主观情感的表达以及相关问题的思考，将其作为患者临床数据之外的补充[7]。

1.3.2叙事日记 叙事日记是患者记录的与疾病相关的日常，日记的内容包括生理指标监测记录、症状的自我描述、突发症状的应对措施和结果等[8]。高质量的叙事日记可以成为收集疾病相关数据的工具。记录叙事日记的过程中患者对疾病自我管理提出新的见解。

1.3.3艺术传达 艺术传达突破了语言传达“不可言说”的局限性，通过视觉(视频、摄影和绘画)、表演(戏剧、舞蹈和音乐)或文学(诗歌、小说、传记)等艺术作品间接叙事[9]。艺术性的叙事方法要求医生具有艺术鉴赏能力，能够接收患者通过艺术作品讲述的故事和情感，筛选适合运用于患者教育的文学作品。

1.3.4叙事医学课程 临床医生通过融合讲故事、反思性写作等方法制定叙事医学课程，采用近距离阅读，创造性的反思和小组讨论作为教学策略，运用于患者的疾病教育及健康管理的多个方面[10]。

2 叙事医学的应用领域

叙事医学创立初始，最先应用于医学教育领域，医学院开展针对医学生的叙事医学相关课程，旨在培养医学生同理心和共情能力[11]。随着叙事临床实践的不断探索，叙事医学逐渐应用于医生的临床实践中，涉及慢性病的疾病诊疗与管理[12]、外科围手术期患者的管理[13]、恶性肿瘤和临终患者的关怀[14]、患者相关心理疾病的关注与干预[15]等。近年大量临床研究报道了叙事医学在临床实践中的应用成果，Testa等[16]使用叙事性平行图表收集并评估心力衰竭对患者及家属生活的影响情况，以改善心力衰竭患者的生活质量。Slocum等[17]对参加叙事医学课程的肿瘤患者的生活质量进行了回顾性分析，发现患者的生活质量较前改善。付世欧等[18]探讨了采用叙事医学中平行病历的形式在慢性疼痛患者中应用的效果，发现平行病历降低了患者的心理痛苦程度，并且提高了患者对医患关系的满意度。除此之外，近几年国内学者将叙事医学运用于中医诊疗决策以提高中医治疗效果[19]。

3 慢性心力衰竭患者自我管理现状及困境

慢性心力衰竭患者自我管理的内容包括心力衰竭的认知、药物依从性、生理指标监测、症状识别和应对、运动[20]。由于慢性心力衰竭的症状复杂且多合并其他慢性病，患者自我管理的难度较大。研究发现慢性心力衰竭患者的自我管理效能随着出院时间的延长逐渐下降[21]。住院期间，医护人员面对面的健康宣教和指导协助慢性心力衰竭患者进行自我管理；出院后慢性心力衰竭的自我管理主要依靠患者本人及家属，而患者的年龄、性别、受教育程度、身体状况、家庭情况、健康理念等因素影响患者的自我管理能力。李涤凡等[22]对6 124例慢性心力衰竭患者的自我管理能力进行调查，结果显示50%以上的患者无法识别心力衰竭症状和体征并做出正确处理。曹晶晶等[23]对慢性心力衰竭患者服药依从性进行调查，结果显示约35.2%的慢性心力衰竭患者服药依从性不佳。因此，探索给予慢性心力衰竭患者适当支持，改善其自我管理现状的干预策略十分必要。

4 叙事医学在慢性心力衰竭患者自我管理中的应用

4.1 叙事医学推动医生参与患者的自我管理过程叙事医学实践推动临床医生对出院后慢性心力衰竭患者的关注，对患者进行定期评估和疾病管理指导，激发慢性心力衰竭患者的疾病管理积极性并且改善自我管理效果。国外有研究收集心力衰竭患者对不同心力衰竭阶段的疾病叙述，包括患者的疾病意识、心理状态、疾病治疗期望等信息，对所获信息分类编码处理后定性分析，医生根据分析结果调整与患者在支持小组内的互动，以减轻患者的疾病心理负担，鼓励患者参与疾病管理[16]。国内一项干预性研究为改善慢性心力衰竭患者心理状况，提高患者疾病管理积极性，根据患者情况制定了个性化叙事干预计划，医生引导患者叙述个人故事，解析患者目前存在的问题，如患者对慢性心力衰竭知识的了解情况、心理健康情况等，正向反馈患者提出的问题，并每周进行1次深度交谈以加强慢性心力衰竭患者的疾病管理信心，干预结果提示个性化叙事干预提高了患者治疗依从性[24]。

此外，综合分析叙事医学课程参与疾病管理的研究发现，以患者为中心开展的叙事医学课程，在患者讨论阶段常采用“反思”技巧，医生鼓励患者对前一段时间内的服药依从性、生理指标监测等进行反思，在反思中患者发现疾病自我管理的不足之处，在医生及课程讨论小组成员的支持下制定下一阶段自我管理计划[25]。由于慢性心力衰竭患者的疾病特征和疾病进程不同，临床医生在慢性心力衰竭患者中实施叙事医学干预并没有固定的干预形式和干预内容，在尊重患者和患者需求的前提下，制定医患双方可接受的人文性的叙事医学干预措施，以达到提升慢性心力衰竭患者自我管理效能。慢性心力衰竭患者的自我管理需要医生、患者、照顾者的共同参与，叙事医学作为媒介，临床医生给予慢性心力衰竭患者正性支持。

4.2 叙事医学助力提升患者的症状管理能力2022年欧洲心力衰竭协会发布的指南[1]强调：慢性心力衰竭患者应了解如何监测心力衰竭的症状和体征，以及在出现症状时如何应对。这要求患者具备良好的症状监测能力以及症状变化应对能力。应用叙事日记能够使慢性心力衰竭患者关注并记录症状变化和体征监测，从而提升自我症状监测能力，一项针对602名慢性心力衰竭患者的随机对照研究中，干预组的患者在24个月内每日记录叙事日记，叙事日记基本内容包括体重和心力衰竭症状(呼吸困难、水肿等)，如果出现新发症状，患者需要写下症状开始的日期和时间、寻求帮助的时间、类型(即社区医生、急诊或专科医生)，干预结果显示干预组的全因死亡率明显低于对照组[26]。叙事性心力衰竭日记的记录过程是促使患者反思的过程，慢性心力衰竭患者通过反思既往日常体重控制情况和液体出入量，从而自我调整每日液体摄入量；同时在反思中可能发现自身心力衰竭症状的细微变化，促使更加积极地应对心力衰竭病情变化；另外叙事日记的数据可以为患者的社区医生以及专科医生提供相关临床数据。

此外，临床上叙事医学的合理使用影响心力衰竭患者对症状变化的应对能力。国外研究对127名慢性心力衰竭患者进行叙事性访谈，访谈内容围绕设定的3种严重程度不同的心力衰竭症状情景，引导患者描述他们在每种情景下的反应，参与的临床医生记录、评估并纠正慢性心力衰竭患者症状应对处理措施的不足，从而提升了慢性心力衰竭患者的症状应对能力[27]。

4.3 叙事医学参与识别并干预患者的心理状态病情的变化、病痛的长期折磨以及生活负担加重等均可能影响慢性心力衰竭患者的心理状态，反之，焦虑、抑郁等不良心理状态影响患者自我管理的动力，从而降低自我管理效能[28]。叙事医学参与慢性心力衰竭患者的自我管理过程中，患者心理状态可通过疾病叙述传达给医生，部分患者通过绘画或音乐等隐喻自我心理状态，捕捉和识别患者的心理状态可为叙事干预措施的制定提供一定的证据[29]。在叙事医学干预改善患者的心理状态方面，有研究通过建立个性化叙事护理小组，护理人员帮助慢性心力衰竭患者找出在疾病故事叙述中存在负面情绪的原因，挖掘疾病故事隐藏的良性片段，引导患者重构正面故事，结果表明干预组慢性心力衰竭患者的焦虑和抑郁情绪较对照组明显缓解[30]，这可能与叙事医学重视患者疾病背后的痛苦以及帮助建立良好的医患沟通相关。由于叙事医学干预慢性心力衰竭患者的心理状态的研究有限，其干预效果未来仍需进一步验证。

4.4 叙事医学在慢性心力衰竭患者中应用的阻力目前，叙事医学在慢性心力衰竭患者中应用仍存在阻力，主要在以下3个方面：第一，具有良好叙事能力的医生人数有限，叙事医学实践在慢性心力衰竭患者中开展的前提是具有良好医学叙事能力的医生，目前国内叙事医学教育的开展仍处在探索阶段，仅部分医学院校开展了叙事医学教育课程，调查显示仅6.5%的医务人员清晰了解叙事医学概念和理论，并能在临床实践中运用[31]。第二，慢性心力衰竭患者与医生难以建立固定联系，临床医生对慢性心力衰竭患者实施叙事医学干预是一个连续性过程，出院后患者需定期预约医生复诊，患者因个人原因中途退出或更换医生等均可能影响叙事医学实践的实施。第三，缺少优秀的疾病叙事作品，目前向慢性心力衰竭患者分享的叙事作品数量有限，并且主要是体裁单一的临床案例叙事，疾病叙事作品内容的专业性和单调性影响患者对叙事作品内容的接收，需要医生和文字工作者共同努力，创作丰富的由真实故事改编和文学虚构的叙事作品[32]。克服叙事医学应用的阻力因素关键在于建立健全的叙事医学教学和培训制度，临床医生加强叙事医学能力的临床实践，需要研究学者和临床医生共同努力，推动国内叙事医学教育和叙事医学临床实践的发展。

5 总结和展望

叙事医学理论指导下的叙事实践一方面通过叙事工具帮助慢性心力衰竭患者自我反思自我管理过程中的不足，另一方面推动医生理解患者的整体需求，为患者提供心理支持和疾病自我管理指导；叙事医学将医学人文融入到慢性心力衰竭患者的自我管理中，是一种十分具有前景的干预方法。但是目前关于这方面的临床研究有限，需要高质量的循证医学证据证实该干预方法的效果。此外，有许多问题需要进一步探讨，如何培养具有良好医学叙事能力的临床医生？如何综合评定叙事医学对慢性心力衰竭患者自我管理的效果？以上需要更进一步的研究。