300万人正在经历的“震颤之痛”

田祥玉

说到帕金森病，很多人的第一反应就是手抖；也有相当一部分人认为这是一种老年病，离自己很远。实际情况真是这样吗？

嗅觉减退、表情呆滞、写字歪歪扭扭、摆臂幅度减小……当你的家人出现这些变化时，请一定要留意了。因为这些症状很可能是帕金森病。据中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组发布的《中国帕金森病治疗指南（第四版）》最新数据，中国65岁以上老年人中患帕金森的比例为1.7%，全国帕金森病患者人数为300万。到2030年，中国的帕金森病患者人数将高达500万！

4月11日是世界“帕金森病日”，让我们走近这个庞大群体，听听来自他们的声音……

帕金森病不只是手抖

“妈妈哟，妈妈！”2023年3月的一个早晨，湖北省武汉市江夏区某老旧小区的房间内，50岁的辉哥俯下身去，将母亲从床上搀扶起来。母亲面无表情地看着他，没有任何回应。辉哥一边继续拖长声音唤着妈妈，一边麻利地给她擦洗身子，抹痱子粉，垫尿不湿，换上干净衣服。

“你看我妈妈白白胖胖，就像个刚满月的胖娃娃。”辉哥将母亲抱起来放在轮椅上。没有暖气的房间很冷，他的额头却渗出了密密麻麻的汗珠。

辉哥的母亲今年75岁，患帕金森病已经13年。“我外公是帕金森患者，母亲这个病是遗传的。”辉哥是一名出租车司机。2010年的某个周末，他送完乘客抽空儿回了趟家，突然发现母亲上台阶时很费劲儿，抬了好几次脚才迈上去。辉哥的心一沉：母亲不会遗传了帕金森病吧？

隔段时间再回家，辉哥发现母亲拿筷子的右手在轻微抖动，他更加怀疑了，带母亲去医院检查，果然是帕金森病。

帕金森病是一种中老年人常见的运动障碍疾病，临床表现为静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态异常等。继肿瘤、心脑血管疾病后，帕金森病已经成为危害中老年人健康的“第三大杀手”。

研究发现：帕金森病是由于黑质（位于脑干的富含黑色素细胞的核团）发生病变，无法正常分泌多巴胺而导致的。导致这一病理改变的确切病因到目前仍不明确，遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能与多巴胺能神经元的变性死亡有关。

大部分帕金森病患者为散发病例，仅有不到10%的患者有家族史。辉哥的母亲有兄弟姐妹7个，仅有她遗传了父亲的帕金森病。

病情被确诊后，辉哥的母亲不以为意，照样每天给老伴儿准备一日三餐，把房间拾掇得干干净净。天气好的时候，她还会约上几个姐妹去公园散心。

帕金森病无法治愈，是“不死的癌症”，病情会随着时间推移慢慢恶化，这是辉哥和母亲从一开始就知道的，所以母子俩都比较乐观。只是从那以后，辉哥增加了回家的频率，带母亲去医院看病，帮忙拿药，每天打电话提醒她按时吃药、睡觉。十年里，母亲一开始走路不稳，同侧手臂和腿部轻微抖动到动不动就摔跤，再到双手都剧烈抖动起来，但她还是坚持做一些力所能及的家务。天气好的时候，她会让老伴儿陪自己出去散一会儿步。

辉哥的父亲比母亲大5岁，有冠心病和3段慢阻肺病，老伴儿的病情加重后，他把做饭、洗衣的活儿接过来。辉哥多次说要搬过来住，但父母都不同意。“这个病不是一天两天，一时半会儿也死不了。”他们不想拖累儿子。

2019年底，辉哥的母亲摔了一跤，尽管及时做了髋关节手术，但她再也不能走路了。辉哥选择辞去出租车司机工作，搬回家伺候母亲。母亲要强，依然坚持自己吃饭、穿衣，天气好的时候还让儿子推着自己出去走走。

2022年，母亲感染新冠，康复后精神大不如前，也彻底不能生活自理了。“前两年，母亲偶尔有痴呆症状，阳康后加重了。看到我爸叫‘儿子’，看到我叫‘弟弟’。”

在少有的清醒时刻，母亲会沮丧地说“没意思，不想活了”。每当这时，辉哥就会跟她撒娇：“您又不要儿子了！我可不能没有您！”“要啊！要！”不认识辉哥的时候，看到他忙前忙后，母亲会温柔地说：“谢谢你啊，谢谢！”无论母亲是否认识自己，他都觉得只要母亲在，人生就有奔头。

与庞大的患病人群形成鲜明对比的是，普通民众对帕金森病的认知十分有限。2017年一项大众调研显示，90%的受访者并不真正了解帕金森病；50%以上的受访者认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化症）；甚至有近60%的非神经科领域的医护人员对帕金森病也缺少了解，认为手抖就是帕金森病。

事实上，手抖不一定是帕金森病，也可能是特发性震颤等其他疾病。而帕金森病患者还会有动作迟缓、肌肉僵直等症状，仅有手抖（震颤）症状是不能诊断为帕金森病的。

这不是老年人的“专利”

从2023年春节到3月中旬，展云涛平均每天做五六台帕金森病手术。每年接待门诊患者5000多例，加上线上问诊病人，每年要接触上万名帕金森病患者。“近几年来，帕金森整体发病率一直都呈上升趋势，这在河南、山东两个人口大省尤为明显。”

展云涛是原山东省济南军区总医院神经外科主治医师，现任河南省职工医院神经外科主任，曾进修于北京市神经外科研究所和北京天坛医院，有着20多年诊治帕金森病的临床经验。在科普帕金森知识的个人视频平台上，展云涛以93万粉丝量问鼎同类专业博主榜首。

他接诊的大部分患者是60岁以上的老人，但近几年来，发现中青年型帕金森病人占到患病总人数的5%～10%。帕金森病“低龄化”，除了家族遗传等因素外，也与环境污染尤其是工作、生活压力过大等紧密相连。

“这个病是患者越年轻，发病越快。”展云涛接诊的最年轻帕金森病患者24岁，确诊不到两年就无法再正常工作，因此得了抑郁症。35岁的王海原本开朗大方，大货车生意一直做得不错。3年前，好友向他借了20万元，不仅没按约定日子还款，后来还把王海拉黑了。受疫情影响，王海资金周转困难，生意难以為继。双重打击之下，王海失眠两个月，而后出现头晕、走路时一只手臂不摆动的情况，结果被诊断为帕金森病。

展云涛说，有一些中年女性患者，因为经历至亲去世，情緒悲痛过度引发帕金森病。有抑郁倾向的人更易患帕金森病，青中年人被诊断为帕金森病后也更容易抑郁。这是因为帕金森病是多巴胺分泌降低从而限制肢体活动，而行动受限又反过来影响情绪。

大多数老年帕金森病患者靠吃药维持，有经济条件或中青年患者大多会选择手术。目前有两种手术方式：一种是立体定向射频毁损手术（俗称细胞刀）；另一种是脑起搏器（DBS）手术，主要是通过在患者的颅内放置一个刺激器，从而引导改善帕金森病人的症状。前者费用不高，但术后效果不明显；后者效果不错，但一次手术需要20万～30万元的费用。

早些年，脑起搏器植入手术费用需要患者自行承担。8年前，原本想给母亲做手术的辉哥，因为无力承担费用而不得已放弃手术。

2018年4月，脑起搏器器械定额纳入基本医疗保险。北京、上海、深圳、安徽、江苏大部分城市等在内的21个省、市将脑起搏器器械纳入省、市、新农合医保报销范围，报销比例为60%～90%不等。

但脑起搏器手术除了机器本身费用，还有手术、药物、检查和住院费用。对很多普通家庭尤其是中小城市家庭来说，也是笔不小的费用。加上帕金森病是慢性病，无法治愈，很多患者和家属觉得还不如不治。

2022年6月15日，上海市脑起搏器执行新的医保政策，不仅报销额度大幅提高，而且政策惠及全国。只要有城镇职工医保或新农合医保，有社保卡且办了异地医保（异地支付）手续就可以把医保转到上海，享受上海脑起搏器手术医保政策。

展云涛说，从2023年3月1日开始，河南省也将脑起搏器植入手术纳入医保报销范围，这对帕金森病患者来说是莫大的福音。

另外，患者和家属也不要放弃希望，北京天坛医院神经病学中心副主任冯涛说：“虽然帕金森病不能治愈，但还是可以通过吃药、手术、康复、心理疏导获得比较好的疗效。”

因为最直观的症状表现为手抖，帕金森病也被称“震颤之痛”。但不是所有帕金森病都是从手抖开始的。如果家人出现如下4个症状，一定要提高警惕，及时去医院神经外科做一次全面检查：

感觉障碍。帕金森患者最早期是嗅觉减退，自主神经出现问题，表现有便秘、尿潴留、尿频、尿急、出汗多、皮脂腺分泌过多或持续性低血压。

睡眠障碍。失眠是帕金森病患者最主要的早期症状，可分为睡眠间断和入睡困难两类，睡眠间断是最常见的首发症状。

周期性肢体运动障碍病。患者感觉在大腿深部有疼、痒、麻等不适感，有一种强烈的愿望站起来活动，如此才能减轻这种不适。这些症状容易在晚上出现。

精神症状。帕金森病患者会出现抑郁的表现，包括淡漠、幻觉、妄想，轻的可以诊断为轻度认知功能下降，重的可以诊断为痴呆。

陪伴才是最好的良药

帕金森病是慢性病，多数患者的病程都在10年以上，需要终身治疗。由于症状缓慢加重，目前没有彻底治愈的办法，因此治疗的目标以改善患者生活质量为主。而无论是医生还是患者家属，他们都一致认为让帕金森病人保持心情愉悦尤为重要。“常陪伴，多聊天，让患者保持心情愉悦，这是治疗帕金森病最好的良药！”展云涛说。帕金森病不要命，如果护理得当，病人完全可以活到八九十岁。

“大部分帕金森病患者都需要心理疏导，但现实中又很难做到。”展云涛在接诊患者时，会叮嘱他们要保持心情愉快，多去户外活动，多跟亲朋聊天、谈心。有的患者本来天性乐观，热爱运动，这对抑制病情有很大好处。有些农村患者生病后依然劳作，也没那么在意自身形象，病情反而发展相对较慢。

而在一些大城市，病程相似的患者却全年卧床，很快就完全不能自理。喜欢长跑的患者发病情况也更为缓和。他建议，原本有运动爱好的人在患病后可以酌情继续保持，因为人在生病后再培养爱好的确很难。

有着近30年帕金森病史的陈沂是很多帕友的偶像。现年75岁的他比同龄人看起来更硬朗，他思维敏捷，手不抖，步子稳健。陈沂与普通人唯一的区别，是上身较僵硬，面部表情略显呆板。他能站能走，生活基本自理，甚至还能干一些基础家务。写字能力和语言表达能力虽然日渐衰退，但思考能力尚存。

患病13年后，陈沂接受了脑起搏器植入手术。因为起搏器中的电池需要定期更换，到目前为止，陈沂已换过3次脑起搏器电池。“如果条件允许，我还是建议大家做手术。但比起手术，保持乐观心态，多出去走走更为重要。”

47岁那年，高慧被诊断为帕金森病，一开始身体震颤较轻，所以她没怎么用药。直到两年后症状加重，她才进行系统治疗。高慧的父亲也是帕金森病患者，反复叮嘱她：“一定要自己照顾好自己。”因为拥有照顾父亲多年的经验，高慧对帕金森病了如指掌。即便腿震颤得厉害，她也坚持每天散步，以防肌肉萎缩。

病情加重后，单位将高慧转岗到相对轻松的部门。丈夫一直安慰、鼓励她，每天督促高慧出门运动。儿子拿到第一个月工资就转给了高慧，说：“妈妈，我要努力攒钱给您做手术。”

高慧坦言，自己早已做了最坏打算，但因为家人和朋友的关怀鼓励，她能随时调整心态。“相比担心和忧虑，过好当下才是最重要的。至于是否做手术，我再等等看。”

随着老龄化社会的到来，我国的帕金森病患者逐年增多，目前每年新增10万余人。预计到2030年，患病人数将达到500万，成为帕金森病人口最多的国家。

中山大学附属第一医院东院神经外科主治医师徐桂兴说：“目前为止，帕金森病还是无法治愈的慢性脑病。选择恰当的药物、适宜的外科手术固然是控制病情的最直接手段，但家人的关爱和陪伴，才是病人最好的良药！”

如果有一天，父母不幸患上帕金森病，希望我们能够给予他们最需要的帮助，不要让他们的心灵也跟着身体悲哀而无助地震颤。