低积极度糖尿病病人问题现状及干预策略的研究进展

尹岩岩，白云霞

糖尿病(diabetes mellitus,糖尿病)是一种常见的终身性代谢性疾病。目前，中国有超过1亿的糖尿病病人，18岁以上成年人的糖尿病患病率为11.2%[1]，是全球糖尿病病人数量最多的国家[2]。长期的高血糖易引发各种并发症，降低病人的生活质量并加大死亡风险，常引发焦虑、抑郁等负性情绪[3-4]，已是国家、社会及家庭一项沉重的经济负担[5]。近年来，病人积极度被国外学者所关注，它是慢性病病人疾病管理的核心内容[6]，已被欧美多个国家纳入病人自我管理的综合评价中[7]。国内学者对病人积极度的研究逐渐增多，但是对低积极度病人未引起足够的重视。鉴于此，本文就低积极度糖尿病病人面临的问题与困境以及国内外干预策略进行分析与综述，为今后针对低积极度糖尿病病人实施干预提供借鉴。

1 低积极度病人的由来与特征

病人积极度表示病人具备疾病管理的知识、技能、行为和信心的程度。2004年由Hibbard等[6]针对慢性病病人开发了22个条目的病人积极度量表(Patient Activation Measure,PAM)。2005年经大量的验证得到简短的13个条目[8]，PAM-13现已被意大利[9]、土耳其[10]、丹麦[11]、德国[12]、巴西[13]、中国[14]等30多个国家进行了翻译验证和文化调试，信效度良好，广泛应用于慢性病中，近几年出现了10个条目的相关研究[15-16]。根据得分划为4个水平：第一水平，表示病人尚没有认识到个体在疾病自我管理过程中的重要性，只是被动接受医疗服务；第二水平，病人有了管理疾病的意识，但是仍然缺乏基本的知识、技能、行为和信心；第三水平，病人不能够持续维持疾病管理所需的行为、技能以及信心；第四水平，病人在突发危机时不能维持已有的健康促进行为，需提供帮助。将处于第一二水平的病人定义为低积极度病人[17]，这部分病人对自我疾病认知不足，缺乏管理疾病所需的信心、技能与行为。

2 低积极度糖尿病病人面临的问题突出

2.1 低积极度糖尿病病人自我管理能力差，疾病预后差 Zimbudzi等[18]通过横断面调查317例糖尿病病人，发现积极度低的病人经济收入偏低，文化水平及健康素养偏低，对疾病的感知比较负面；血压控制不理想、合并症指数较高[19-21]；在疾病管理上较被动，不会主动定期复诊，更不可能进行预防性的疾病筛查，不能够长期坚持治疗和良好的饮食与运动及定期自我监测[18,20,22-28]。Hibbard等[29]通过4年的随访调查，也发现病人积极度水平越低，病人的胆固醇、血压、糖化血红蛋白等控制越差，疾病并发症进展快，预后不理想，生活质量偏低[20,23]。

2.2 低积极度糖尿病病人医疗活动参与度低，医疗成本高 积极度低可能是病人在医疗保健中发挥更积极作用的一个障碍因素[30]。Poon等[31]通过对1 222例患有糖尿病和/或心血管疾病的病人积极度和共享决策关联的调查研究中发现，积极度与共享决策是双向相关，共享决策以病人积极度为基础[32]，低积极度病人不太可能主动寻求他人的帮助，不太愿意表达自己的内心需求，也是病人医疗成本增加的一个重要原因。所以，病人积极度可以预测医疗费用，与积极度一级的病人相比，三级或四级的病人急诊就诊或住院的可能性显著降低；积极度四级病人的住院费用比一级病人低约38%[33]。积极度较低的病人临床指标差，门急诊利用率显著增高，相应的医疗费用比较高，同时这部分病人每年更有可能增加新的慢性并发症诊断，反复辗转于医疗部门[34-35]。

2.3 低积极度糖尿病病人社会支持度低，负性情绪明显 低积极度糖尿病病人社会支持度相对较低，有强大社会支持的病人对疾病的主观认识更全面[36-37]，能够遵循正确的行为，拥有较好的健康状况，表现得更乐观与自信[7,38-39]。糖尿病病人经常伴有焦虑、抑郁等负性情绪[1]，与病人积极度存在负相关[19,40]，即积极度水平越低，病人更容易出现焦虑、抑郁负性情绪。病人积极度评分能够预测病人的抑郁状态，Hibbard等[41]揭示了抑郁状态在病人积极度和行为中起着关键作用。只要抑郁症状持续存在，病人就不太可能有较高的积极度并且他们改善自我管理行为的可能性要小得多。有学者通过研究5 253例中度、重度抑郁病人1年的积极度情况，发现较高积极度可预测1年后抑郁症的严重程度有明显降低，抑郁症缓解率更高[42]。所以低积极度病人通过有效的干预策略提高积极度水平，能够很好地改善负性情绪。

综上所述，低积极度糖尿病病人面临诸多问题，这些病人文化程度和健康素养偏低，不会主动获取疾病知识或者参与临床决策，造成不良的临床预后，医疗成本大大提高[43]。因此，他们应是被重点关注与管理的对象，应制定符合病人个体需求的干预措施。

3 以病人积极度为主要结局的干预策略

3.1 以健康教练或同伴教练为主的干预 Hibbard等[29]在制定PAM-13量表后，不断探索不同级别积极度病人的干预策略，最终在Insignia Health®中推广基于PAM健康教练的干预策略(coaching for activation,CFA)，它起源于动机性访谈，是由经过专业培训的健康教练对病人进行针对性激励，深度挖掘病人内在需求，提高自我认知，分阶段制定目标和实施计划，调动病人内在内驱力，从而增加病人积极度[44-45]。经干预后，病人血压、糖化血红蛋白等指标控制较好，疾病感知得到改善并提高病人的自我管理能力[46]。近年来，指出同伴教练的干预作用也比较明显，Safford等[46]研究表明同伴教练可以帮助糖尿病病人积极度提高，生活质量改善。Hosseinzadeh等[47]通过Meta分析发现由同伴教练提供具有较长随访期的研究更有可能提高病人积极度水平，改善2型糖尿病病人自我管理能力和临床结局。

3.2 基于互联网信息技术的干预措施 研究者应用广泛的网络信息技术，不仅实现了医患之间良好的沟通，而且提高了病人积极度和生活质量，改善了病人的健康结局[48-51]。Adams等[52]通过电话健康指导提高了糖尿病病人满意度和实现项目目标的成功感以及病人积极度。Martinez等[53]设计了MDC (my diabetes care)信息系统，使用信息图可视化和总结病人的糖尿病健康数据，结合动机性策略，并提供与文化程度相适应的教育资源，提高病人健康素养和积极度水平。Mergelsberg等[54]开发了CarbSmart程序，改善糖尿病病人糖类管理相关的知识、信心及病人积极度，降低了发生糖尿病相关健康并发症的风险，减轻个人和社区的糖尿病负担。

3.3 基于项目或理论的个体化干预策略 Gillani等[55]的WICKED项目通过对14 599例糖尿病病人提供结构化和个性化信息的随机对照试验显示，该项目能积极影响病人的积极度水平，促进低积极度病人更好地参与，并能够改善糖尿病转归。刘冬梅等[56]基于授权理论可以对病人进行有效赋能，提高了病人自我效能及积极度。成晓翠等[57]应用Kolb体验式教育模式有助于减少糖尿病病人的血糖波动，提高病人治疗及疾病管理的积极度。Moreno-Chico等[58]开展的护士主导的、面对面的、个性化的健康指导项目在慢性病病人应用，6个月后病人积极度有明显提高。由此可见，基于项目或者理论的个体化干预策略是经循证和系统化评估有计划实施的，更具有科学性和可实施性，保证了干预策略实施效果。

4 小结与展望

低积极度糖尿病病人身心面临诸多挑战，应是临床医护人员重点关注对象，提高病人积极度可以使病人生理、心理长远受益。国外已开展了提高病人积极度干预策略，且效果显著。目前国内关于积极度的研究以横断面研究为主，虽然有少数的干预研究，但是积极度并不是主要的结局指标，干预内容宽泛，干预因素单一且缺乏理论框架的科学指导。建议将积极度量表广泛应用于医疗评价体系当中，用于区分病人，了解病人疾病管理的知识、行为技能和信心程度。采用多学科团队制定基于理论的个性化干预措施，兼顾病人心理状态、文化素养等，同时借助门户网站或者基于理论开发的应用程序，以期收到良好的干预效果。