ICU日记应用研究进展

李 霜 向明芳

随着现代科技和医学治疗技术的发展，ICU患者的存活率和转出率提高[1]。但有研究[2]表明，这些幸存者在离开ICU后，存在严重的心理问题，包括睡眠不足、焦虑、抑郁、悲伤和创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder，PTSD)，这些症状属于ICU后综合征(post-intensive care syndrome)。Hatch等[3]对英国4 943例ICU转出患者随访1年发现：患者转出ICU 3个月时焦虑发生率为46%，抑郁为41%，PTSD为22%。这些症状会对患者产生不同程度的负面影响，如无法重返工作岗位、降低生活质量、增加再入院率和家庭经济负担等[4-5]。ICU日记能降低ICU转出患者及其家属焦虑、抑郁的发生率[6-9]，为患者提供客观的信息，填补记忆空白，使他们放下不切实际的幻想，重建ICU记忆，促进患者心理康复，提高其生活质量[10]。既往有研究[11]对ICU日记的基本形式和应用做了介绍，本研究在此基础上对ICU日记的最新实施形式和应用效果进行综述，以期为我国学者开展ICU日记工作提供参考。

1 实施现状

1.1 纸质ICU日记

1.1.1 医务人员ICU日记

ICU日记通常由ICU医护人员、患者家属或朋友书写。ICU日记最早于1984年由丹麦护士开始实施，随后在挪威、瑞典、英国、美国等国家开展[12]。ICU日记在国外发展较快，挪威[13]于2011年就颁布了ICU日记实施的国家建议，规范了日记的实施标准和法律、伦理问题。ICU日记包括有图片的封面、如何写作的指导性文字、患者的信息和可拆卸的日记活页[14]。ICU日记的主要内容有患者入住ICU的原因和时间、人口统计学资料(年龄、性别等)、治疗情况(机械通气时间、镇静持续时间、药物治疗情况)、 轮班期间患者发生的重大事件、家属的探视情况等[7]。日记内容不要求每班填写，但每项内容都要求填写日期、时间、书写人姓名。有研究[15]发现，护士是日记的主要记录者，而其他卫生保健工作者，如医生、护理学生或住院医生，只书写了部分记录。照片能帮助患者和家属了解住院期间的情况，Tripathy等[16]在ICU日记中使用了照片，展现了ICU常用的仪器设备，并解释其作用，让患者家属更加了解ICU的工作。使用照片时，医务人员要注意保护患者隐私[17]。

1.1.2 患者家属ICU日记

家属记录日记需要在医务人员的指导下进行，开始前需对患者家属进行统一培训，培训内容包括开展ICU日记的意义和目的、日记的书写内容和频次、日记放置的位置等[8]。日记本里通常会附1份使用说明[18]。患者家属书写的ICU日记可以记录患者或自身周围所发生的事件或感受，及想要咨询医务人员的问题等。然而，当家属没有找到日记本、主管护士没有定期鼓励他们记录或他们不理解日记写作的流程或价值，则家属参与日记写作率较低[19]。医务人员日记及患者家属日记通常在患者离开ICU 1周到3个月后会转交给患者或家属，供他们一起阅读。

1.2 电子ICU日记

随着智能手机和平板电脑的使用，电子日记成为可能[20]。Scruth等[21]研发了一个用于平板电脑的电子ICU日记程序。该程序以患者为导向，主要涵盖4个功能区：情感状态、健康状态、护理目标、临床医生解答问题。医务人员与患者或家属登录该程序，根据导航菜单引导，可以书写和查看双方的日记内容。医务人员和患者家属均反馈该程序易于使用，家属能随时跟踪患者治疗，医务人员也能增进与家属沟通交流。由于ICU访问限制和疫情防控策略，在新型冠状病毒(COVID-19)大流行期间，由家属撰写的纸质日记变得不现实。基于网络的应用程序使家属能够撰写数字日记，轻松上传照片、视频和音频剪辑，使医护人员在安全距离与患者保持联系。Haakma等[22]对荷兰3家使用了电子ICU日记的医院的护士进行了访谈，均认为电子日记能在任何手机和平板上使用，能为患者及家属带来附加价值，但在电子日记使用过程中遇到过一些阻碍，如登录过程复杂、工作量大、缺乏时间等。随着科技发展，电子产品已经成为人们生活的一部分，今后可根据现有研究中存在的问题，设计适合我国国情的电子程序，进一步探索ICU日记在ICU幸存者及家属心理护理方面的作用。

2 ICU日记的认知情况

2.1 医务人员

ICU日记被视为一种治疗工具、一种关怀行为、一种同理心的表达[23]。对于医疗保健提供者来说，写日记有助于感知他们工作中的人性层面，并能加强与患者、家属的沟通，认为ICU日记可以使患者家属更深入地了解患者，并改善其对ICU护理艰难性的认识[24]。但医务人员也报告了与日记写作和阅读有关的情绪困扰和对患者及其家属隐私侵犯的担忧[25]，担心可能会导致司法问题[20，26]。医务人员在书写日记时也面临着许多障碍(工作量、创作能力、写作环境等)，这使得ICU日记的实施变得困难[27-28]。总的来说，ICU 医务人员认可ICU日记实施的意义，但在实施过程中，有些问题亟待解决，需要医院和临床工作人员共同努力[28]，也希望未来能制定ICU日记的国家标准，以便于未来对ICU日记的实施过程和结果的研究[12]。

2.2 患者及家属

患者及家属对ICU日记的反应和使用因患者而异，患者对ICU日记的理解和情绪体验可能取决于他们的认知能力和重新审视潜在负面经历的能力，也取决于患者和亲属之间共享日记的方式[29]。记录和阅读日记对患者来说是把双刃剑[20]。一方面，日记在帮助患者了解病情和在ICU期间与亲属的互动方面很有价值[18，30]。另一方面，部分患者认为在ICU的经历是痛苦的，虽然感谢医务人员和家属的投入和关心，但在阅读日记的时候心情是矛盾的[31]。在未来的研究中应探索患者希望用日记做什么，ICU日记能帮助哪些患者[32]。Tripathy等[16]的研究显示，撰写和阅读ICU日记的患者家属认为ICU日记对于增强患者对医疗信息的获取和同化非常重要。ICU日记是家庭成员在艰难时刻沟通的渠道，能帮助他们应对压倒性的情感体验[33]。日记表达了家属对患者的关心，从而为相互支持和理解铺平了道路[34]。阅读日记也让亲属们意识到，医护人员将患者视为活生生的人，而医护人员对日记的用心被家属视为体贴、情感参与和同理心的标志[35]。

3 ICU日记的实施效果

3.1 预防患者及家属ICU后综合征

研究[8-9，36-38]显示，ICU日记的使用能降低ICU患者焦虑、抑郁及PTSD的发生率。Wang等[39]对126例心脏外科ICU患者进行研究发现，日记对于预防创伤后应激障碍症状、焦虑症状等没有明显作用。但该研究也表明，使用ICU日记有助于增加幸存者离开ICU后1个月时对ICU的事实记忆，可能对患者的睡眠质量和生活质量有潜在有益影响，今后可开展相关临床随机试验，以提供更有力的证据。Garrouste-Orgeas等[40]在法国35个ICU进行随机试验，结果显示ICU日记并不能降低PTSD的发生率。李真等[41]的1项Meta分析显示，ICU日记对降低患者家属的PTSD发生率没有明显作用。许多因素都可能导致这些研究之间的差异，如结果评估的时间、使用的评估工具、研究的人群、文化背景、ICU日记干预的差异等[39]。不过，由于日记受到亲属的好评，因此ICU日记会在危重患者入住ICU期间实施[6]。ICU日记在国内刚刚起步，目前日记的格式、内容和管理还没有统一的标准，今后还需要不断地检验并完善，建议国内相关部门制定相关管理条例，规范日记的模板，鼓励各医院开展更高质量的研究，明确日记对我国ICU患者及家属的作用。

3.2 给予家属丧亲支持

Galazzi等[42]对ICU日记在丧亲支持中的作用进行系统评价发现，ICU日记有助于患者家属理解所发生的事情，并且在他们的丧亲过程中发挥重要作用。而在ICU中死亡患者的亲属认为：ICU日记能安慰并帮助他们意识到患者病情的严重性。ICU日记所附的照片可能对家庭成员丧亲支持产生积极影响。Johansson等[43]的研究中指出，ICU日记既反映了时间的转变，也反映了患者从重病到死亡的转变，这是参与者必须应对的变化。ICU日记记录了重症监护室的故事，有助于参与者应对死亡。在患者死亡后，日记可以作为一种丧亲支持，帮助家属处理其对于患者死亡的情绪。Melby等[44]在患者去世后将ICU日记邮寄给家属，阅读日记会让亲属感到悲伤，但很感谢日记带给他们的安慰和支持，帮助他们度过亲人去世后的混乱时期。 ICU患者的死亡会对家属心理健康造成不良影响，这部分家属所经历的悲伤过程也值得关注，目前国内尚无关于ICU日记在丧亲支持中的研究，这个话题值得进一步的研究，以了解ICU日记在悲伤支持过程中的确切作用。

3.3 提供医患沟通新途径

ICU日记的实施为医护人员提供了一个反思的地方，并感到与患者和家属有更多的联系[45]。ICU日记还为家庭提供了一个在感到恐惧和无助时表达自己的途径，ICU日记的实施通过人性化护理为ICU体验增加了重要价值[19]。Schofield等[45]在关于亲属使用ICU日记的系统评价中描述，日记是一种信息来源，以结构化的方式呈现，使用日常语言，使患者家属能够理解患者在ICU的住院情况。护士和患者可以通过日记沟通，共同制定患者的护理计划，减少家属对患者的担忧和对ICU病房的恐惧。Tripathy等[16]认为ICU日记改变了患者家属的观点，使用日记让他们对ICU的管理和认知有所提高，也改善了家属-医务人员-患者之间的关系。由于ICU病房的特殊性，家属与医务人员的沟通不便，ICU日记也许是促进彼此沟通的好方式，因而提高了患者家属的满意度。

4 小结与展望

国外ICU日记的应用已有30余年，各国的研究促进了ICU日记的发展，不仅实施了电子ICU日记，还拓宽了在患者及家属护理中的应用。国内外ICU日记在实施过程中还存在多种阻碍，如：医护人员工作量大、轮班、缺乏安静的写作环境、日记保存和移交缺乏管理条例，患者家属不了解日记写作目的和流程、隐私侵犯、疫情限制等。建议借鉴挪威的经验[12]，卫生管理部门、护理协会、伦理委员会等多方合作共同编制ICU日记管理条例。医院成立ICU日记工作小组，负责制定日记实施标准、培训和监督日记写作、日记质量控制、日记保存和交接等。受疫情防控政策影响和电子信息时代的到来，建议使用结合“互联网+”形式的电子日记，促进医患交流，满足家属的照护需求。结合“以家庭为中心的照护”理念，开展我国ICU日记多中心、大样本的研究，探讨ICU日记在提高患者及家属生活质量、丧亲支持等方面的效果。