慢性病病人照顾者获益感的研究进展

林晓园，周晓舟，梁云芳

1.广东药科大学护理学院，广东 510315；2.广东药科大学附属第一医院

根据《中国居民营养与慢性病状况报告(2020)》显示[1]，我国人口老龄化问题日益突出，其中罹患心脑血管疾病、糖尿病、慢性呼吸系统疾病、恶性肿瘤等为主的慢性病病例数量明显增加。慢性病具有病因复杂、反复发作、病程迁延难痊愈等特点。有研究显示[2],病人同时患有2种及2种以上的慢性病患病率为41%。与慢病共存的临床特征，不仅对病人的身心健康造成影响，同时也对病人照顾者提出了更高的照护要求，而长时间的照护给照顾者带来的照顾负担、压力、焦虑及紧张等负性情绪不容忽视。近年来，随着积极心理学的深入发展，研究者逐步认识到消极事件除了产生负性结局外，还会带来积极影响[3]，获益感(benefit finding)就是其一，它能激发个体对压力事件进行积极的重新评价，从而提高其照护能力，促进病人的病情向好转归。因此，本研究就慢性病病人照顾者获益感的概念、理论框架、评估工具、影响因素、干预措施等方面进行综述，为探究慢性病病人照顾者获益感的相关研究提供参考。

1 相关概念

获益感，又可译为“益处发现”“意义发现”，指个体从不幸或创伤事件中感知的，涵盖个人、社会、心理以及精神层面的一种认知和行为应对过程。目前对于照顾者获益感的概念尚无统一定论，国内学者根据不同慢性病特征给出不同定义。李莉莉[4]指出，慢性心力衰竭病人照顾者的疾病获益感是当个体面对不良事件时的积极变化感知，包括对生命的理解与感悟、个人提升、积极改善家庭关系、健康行为转变等。梅永霞[5]通过质性访谈更深入挖掘其内涵，并将其定义为照顾者在照顾病人过程中感知到的个人心理、精神意义和社会益处，包括照顾的积极感受和感知到的各种成长。虽然不同学者定义不同，但都侧重于照顾者在长期照护过程中感知到的益处和成就感，是积极心理学在疾病照顾者人群中的体现。

2 理论框架

2.1 自我决定理论(self-determination theory,SDT)

自我决定理论由美国著名心理学家Deci和Ryan创立，它是指个体在满足自身基本需求和对外部环境作出综合判断的基础上，自发和主动地对自身行为作出决定的理论。该理论将人类基本心理需要分为相关性需要、能力需要、自主性需要[6]。在此基础上，根据自我决定程度及来源方式不同，可将个体动机分为内部动机、外部动机和无动机，在内部动机驱动下个体会体验到更高的自我决定感，促使个体转化为更长久、更主动的行为管理。

2.2 压力-应对理论(stress and coping theory)

该理论于20世纪60年代由Richard S.Lazarus创立，强调面对压力源作用下，个体能通过不同的评价过程，包括初级评价、次级评价和重新评价来重新审视自身面对的压力，从而作出动态调整产生不同的应对方式。而修订版的压力-应对理论[7]在传统理论框架的基础上增加了意义应对和积极情绪等内容，即不再单纯强调和关注压力源带给个体的负性情绪，转而更关注其带给个体的益处发现，更注重用积极的应对方式来管理压力事件。因此，随着理论研究的不断深化和完善，同时也需要研究者转变思考的视角，与时俱进，注重其带给实践的指导意义。

2.3 照顾者获益感概念框架

除了国外的理论研究外，国内学者立足本土文化背景及现实情况，构建出了适合我国慢性病病人照顾者获益感的框架。梅永霞[5]以格拉泽传统扎根理论为指导，构建出适用于测评我国脑卒中病人照顾者获益感本土化的概念框架。采用半结构式访谈与观察相结合的方法，围绕“照顾者获益感”这一问题，从6个范畴展开质性访谈，得出照顾者的内部感知包括积极人生、自尊与他尊、提升知行等；外部感知包括社会资源与效益、家庭和睦相处等，积极正面的内部感知和外部感知能够共同促进健康行为，二者不仅能通过探索负性事件带给照顾者个人的益处发现，还可以从家庭层面、社会层面分析其带来的获益感，使照顾者获益感的概念框架更为丰富和完善。

3 评估工具

3.1 照顾者获益感的质性访谈

为了探索和分析照顾者获益感这一概念，许多学者以现象学的相关理论为指导方法,对研究对象进行半结构式访谈。由李卫英等[8]开展的血液肿瘤病人访谈提纲主要包括:①当您得知最亲的人被诊断为血液病时您的感受(反应)如何;②亲人生病的这段经历,使您发生了哪些改变;③是什么促成了您现在的改变等等。李莉莉[4]也对慢性心力衰竭病人照顾者围绕个人价值的提升、生命感悟、家庭关系应对方式、健康行为改善4个方面展开访谈。因此，应根据不同疾病类型和照顾者现状拟定个性化的访谈提纲，转换心理学和护理学的视角，深入挖掘照顾者的正性心理，为构建不同疾病类型的个性干预方案提供参考和借鉴。

3.2 照顾者获益感的评估量表

3.2.1 疾病获益感量表(Benefit Finding Scale，BFS)

研发最早、使用最广泛的疾病获益感测评工具是由Antoni等[9]提出的疾病获益感量表，起初主要用于乳腺癌病人及其照护者，后来逐渐应用于其他领域。我国学者刘谆谆等[10]将该量表引入我国，形成适用于我国文化背景的中文版量表，该量表由6个维度、22个条目构成。边静等[11]在此基础上对疾病获益感量表中文版中易产生歧义、不符合我国语言表达习惯的条目再次进行修订，形成疾病获益感量表修订版，包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系及健康行为5个维度，共22个条目，每条目采用Likert 5级评分法，得分越高，表示照顾者感知的益处越多。该量表Cronbach′s α系数为0.93，重测信度为0.88，修订版量表更符合中文的表达习惯，为我国癌症病人照顾者获益感测量提供了本土化的评估工具。

3.2.2 特殊疾病获益感量表

3.2.2.1 失能病人照顾者

照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiving)由Tarlow等[12]于2004年研发，主要适用于失能病人照护者获益感的测评。张睿等[13]于2007年对该量表进行汉化，并在108例我国失智病人照顾者中开展信效度检验，结果显示，中文版积极感受量表具有较好的信效度，之后在我国广泛应用于失能病人照护者的研究。

3.2.2.2 脑卒中照顾者

目前，应用较广泛的脑卒中照顾者获益问卷是由梅永霞[5]基于我国文化背景研制的，该问卷分为个人成长、健康促进、家庭成长和自我升华4个维度，共26个条目。采用Likert 5级评分法，“1～5分”代表“很不同意～非常同意”,总分26～130分，得分越高，表示照顾者获益感水平越高。问卷各维度的Cronbach′s α系数为0.885～0.953，问卷总体重测信度为0.944。

但是在运用获益感量表进行调查时，国外研究并没有对照顾者和病人进行严格地区分，通常将两者看作一个统一整体，并未体现研究人群的特异性从而影响研究结果的可信度。目前，国内许多研究仍然使用疾病获益感量表进行评估，但会修改其指导语并且针对该研究重新进行信效度检验，信效度检验良好后再用于照顾者获益感的评估。因此，未来还需要基于我国文化背景，研制出适合不同慢性病照顾者获益感的特异性量表。

4 影响因素

4.1 照顾者方面

4.1.1 人口学资料

针对性别差异，不同学者得出的结论不同。赖先婷等[14]研究结果显示，女性照顾者获益感高于男性，这可能与传统的照顾者角色往往由女性扮演，与女性的顾事周全、细致入微、情感细腻等特点有关。而赵玲等[15]则得出相反的结论，女性照顾者的疾病获益感得分低于男性照顾者，可能因为女性照顾者面对压力事件时内心更为敏感、脆弱，更容易沉溺于负性事件中从而产生消极情绪。文化水平、家庭收入与照顾者获益感呈正相关，即文化水平越高，照顾者的获益感越强。这可能是因为文化水平较高的照顾者，其获取疾病相关信息的渠道更广泛，对照护知识和技能有更好的领悟和理解能力，从而提升其照护水平。家庭人均月收入越高的照顾者更有利于疾病获益感的获得。

4.1.2 个人特质

有研究表明，积极的应对方式有助于照顾者乐观、坚强地面对困难，积极寻找解决问题的办法与途径[15]。作为医护人员，应倾听病人消极、负面的情绪，并给予她们鼓励，激发其自我效能感。而照顾者自我效能越高，越能适应照顾者这一角色，越能增强照顾过程中的自信心，从而积极地应对照顾过程中的负能量，增强其获益感[14]。

4.2 病人方面

从病人角度分析，病人的年龄、慢性病的种类、病程迁延程度以及目前健康状况对照顾者的获益感水平均有影响[14]。病人病程越长、健康状况越差，家庭照顾者需要得到的外界支持力量就越多，更需要获取和消化疾病的相关知识，其获益感就越强。

4.3 照护环境

照顾者获益感主要来源于内部感知和外部感知两方面[5]。内部感知包括照顾者客观层面上个人技能和知识提升，以及主观层面上积极心理的改善。社会支持是极为重要的外部感知方式之一，是综合外界社会的各种力量对照顾者提供的帮助。有研究表明，当照顾者得不到足够的社会支持时容易引起负性情绪，从而减少照顾获益感。因此，医护人员应该向照顾者提供必要的技术和信息支持，增加其获益感[16]。

此外，因老年慢性病病人配偶的年龄较大，其获取疾病信息速度较慢，且人际交往能力下降，因此获得的社会支持较少，病人配偶作为照顾者获益感低于子女[16]。

5 干预措施

5.1 怀旧疗法

又称“回忆疗法”，是指个体通过回忆自己的经历和以往所处的困境、未解决的难题，从而起到反思和减轻压力的过程。蒋娟等[17]使用团体怀旧和个体怀旧2种方式对老年癌症病人进行积极的心理干预，通过引导老年病人回顾过去的情感、物件等，每次45～60 min，每周1次，干预5周，结果显示，怀旧疗法有助于照顾者减轻照护负担，增加其自身的获益感。此外，也有研究表明，怀旧疗法能增加照顾者的积极感受，减少消极、负面情绪，在获得更多照顾获益感的同时，也能够提升照顾者的生活质量[18]。

5.2 认知行为疗法

认知行为疗法是将认知疗法和行为疗法整合在一起的一种心理治疗方式。它通过改变思维模式和行为应对能力，减少负性情绪，从而达到矫正和重构认知的效果。国外有研究表明，认知行为疗法能有效减轻癌痛病人的疼痛感受，减少因癌痛带来的负面结局[19]。国内学者王娟等[20]采用认知行为团体治疗，对58例甲状腺癌病人连续8周、每周1次、每次1 h,共3阶段进行治疗，结果显示，认知行为疗法可以纠正病人以往对事物不合理的认知，增强获益感和心理弹性，减轻照顾负担。在国内学者陆梦瑶[21]的研究中，为改善食管癌病人放疗后的营养状况，医护人员对照顾者进行鼻饲管及鼻饲液相关知识的培训及身心行为训练，从而提升照顾者的管道及并发症的护理能力，减轻照顾者焦虑、抑郁等负性情绪，从知识和技能两方面增强照顾者的获益感，这也与我国学者梅永霞[5]倡导的从两方面提高获益感水平一致。有研究显示，认知行为对阿尔茨海默病病人的照顾者也产生积极作用，该研究纳入80名照顾者，予以个性化指导，提供最新的照护知识和技能，注重挖掘其积极感受，并通过微信平台进行分享，通过6个月的干预，认知行为疗法对照顾者自身转变并适应照护角色，同时，照顾者积极参与到病人的疾病管理中起到了重要作用[22]。

5.3 运动疗法

国外的一项Meta分析显示，我国传统的太极拳、八段锦和西方瑜伽、普拉提等方式的运动疗法能有效提高癌症病人及照顾者的信心和心理应对能力[23]。因此，医护人员应当鼓励病人及照顾者一起运动，从低强度运动开始，每次运动20～30 min，每周运动3～5次。国外学者Milbury等[24]将26例(52人)病人及其照顾者，随机分为两组，采用与呼吸同步的关节活动、体态训练、引导意象、冥想等方式开展共6周，每周2次或3次，每次60 min的干预，结果显示，瑜伽可以有效改善癌症病人的身体机能，并在照顾者的角色适应、心理健康领域以及抑郁症状方面的短期临床效果明显，有利于照顾者为病人提供更优质的护理服务。

5.4 书写表达

书写表达被认为对获益感有帮助，为增强应对疾病的信心，减少手术、治疗等带来的不良反应。国内有学者采用书写表达的方式对乳腺癌病人进行为期1个月的干预，鼓励其表达自己内心最真实的情感与想法，发掘自身积极的情绪价值，增加疾病的获益感，通过书写，以乐观的心态来面对疾病可能带来的并发症。国外研究显示，书写可能是一种增强照顾者获益感有效的干预措施，其可改善照顾者的整体心理健康，并减少创伤，鼓励照顾者以乐观的心态面对生活事务，降低负性结局对生活带来的影响，既安全又经济、便捷[25]。但书写表达可能对护理时间较短的照顾者更有利。因此，可以更深入地探讨延长随访时间及不同随访时间对照顾者获益感影响的相关研究，通过长期随访的方式来体现书写表达的实际效果。

5.5 其他疗法

国外有学者开展神经音乐疗法[26]，帮助病人及照顾者减轻心理压力和精神负担。此外，还有提供个性化的干预服务，如Czaja等[27]基于循证护理，开展了为期6个月的社会心理干预实施方案，包括6次面对面干预和6次电话支持，增强了阿尔茨海默病照顾者的自我效能及其获益感。有研究表明，叙事疗法[28]、曼陀罗绘画疗法[29]、阅读疗法[30]等方法都可帮助照顾者释放负性情绪，从而提高照顾者获益感。

6 小结

基于我国本土化的慢性病病人照顾者获益感的测评工具缺乏特异性等现实情况，研究者可根据不同疾病类型和不同文化背景制定评估工具，注重质性访谈，可以从量性研究和质性研究两方面更客观、更全面地评估慢性病病人照顾者获益感。针对照顾者获益感的影响因素研究较多，但未深入探究影响因素间的作用机制，明确相互关系可为临床的护理干预工作提供理论指导。国外如何提高照顾者获益感的干预方案较丰富，但国内还有待进一步完善和探索。因此，需要在理论框架指导下，设计和采用更高质量、大样本的随机对照试验来提升慢性病病人照顾者获益感，进而提高他们的照顾能力，为病人的病情向正向转归提供可能性。