不同时期河南省某地区HIV/AIDS患者生存质量比较

徐赫文，金艳涛，李鹏宇，王东利，贾皇超，巩仪凡，郭会军,3

艾滋病即获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS)，是由人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus, HIV) 感染引起的一种以人体免疫系统受损为特征的致死性传染病[1]，临床上患者易发生各种机会性感染和肿瘤，预后较差。近年来，随着河南省艾滋病抗机会性感染治疗政策的推广和免费抗反转录病毒治疗(antiretroviral therapy, ART)政策的实施，有效降低了艾滋病病毒(HIV)感染者/艾滋病(AIDS)患者(简称HIV/AIDS患者)的发病率和死亡率，使HIV/AIDS患者的生存时间得以延长[2]，因此与HIV/AIDS患者健康相关的生存质量受到众多临床医生的关注。

生存质量是指不同文化、价值体系中的个体对与自己目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的主观体验[3]，包括个体生理、心理、社会、独立性、环境、精神/支柱/个人信仰6大领域[4]，是对健康的多维度评价。目前已经成为艾滋病研究领域中除生存期、病死率、CD4+T细胞计数及病毒载量等之外，较为常用的疗效评价指标[5]。既往有众多横断面调查报告HIV/AIDS患者的生存质量探讨其影响因素[6-7]，但较少有长期随访后HIV/AIDS患者生存质量情况纵向对比分析的研究。本文采用回顾性研究，比较分析河南省2013-2014年与2021年的HIV/AIDS患者生存质量，旨在通过比较不同时期河南省艾滋病高发地区HIV/AIDS患者生存质量的差异，为其治疗和随访管理的措施制订提供参考。

1 资料与方法

1.1数据来源 以课题组2013-2014年、2021年对河南省艾滋病高发地区所做的抽样调查为数据来源。以2013年12月-2014年8月调查的HIV/AIDS患者为前期组，2021年3月-2021年4月调查的HIV/AIDS患者为现期组。

两次课题除收集人口学信息与疾病相关信息外，均使用了世界卫生组织艾滋病生存质量测定量表简表(WHOQOL HIV-BREF)中文版对HIV/AIDS患者的生存质量进行收集。

1.2研究对象 纳入标准：两次课题期间河南省艾滋病高发地区所有的HIV/AIDS患者。排除标准：数据记录信息不全者。

1.3提取信息 ①研究对象的人口学信息(年龄、性别、婚姻状况、受教育时间、民族和职业)以及疾病相关信息(感染途径、HIV阳性时间、ART治疗时间、CD4+T淋巴细胞计数)；②研究对象的WHOQOL HIV-BREF中文版量表数据。

1.4生存质量的评估 采用的WHOQOL HIV-BREF中文版，该量表共31个条目，包括6个领域和2个独立分析的问题。①6个领域:生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神/支柱/个人信仰领域，共29个条目。②2个独立分析的条目：条目1为个体关于自身生存质量总的主观感受；条目2为个体关于自身生存健康状况总的主观感受。具体条目及领域评分标准见文献[8]。常模[9]：采集于1996年，是在制定WHOQOL HIV-BREF量表的中文版本时测定的777例正常人群的生存质量。

WHOQOL HIV-BREF量表计分方法：31个条目均采用5分为标准的Likert模式对各条目进行量化，1分表示低及消极的感知或体会，5分代表高及积极的感知或体会。正向条目直接编码计1～5分，反向条目则反向编码计分为6减去该项目得分[10]。各领域得分为其所属条目的平均分再乘以4得到，得分范围4～20分；总得分为各领域得分相加，得分范围24～120分，各领域得分及总得分的分值越高，表示其生存质量越高[3, 11]。国内外研究表明，该量表具有良好的信度和效度[12-13]。

1.5伦理原则 本研究通过河南中医药大学第一附属医院伦理委员会审查并获得批准(伦理批号：2019HL-065),在调查中告知调查者调查内容及研究目的，调查对象签署知情同意书后开始调查。

2 结果

2.1两组HIV/AIDS患者匹配前后基线信息比较 本研究共纳入2 186例HIV/AIDS患者，其中前期组HIV/AIDS患者1 045例，民族主要为汉族(1 043例，99.81%)，职业均为农民；现期组HIV/AIDS患者1 141例，民族均为汉族，职业主要为农民(1 117例，97.90%)。经PSM进行1∶1匹配后得到295对HIV/AIDS患者纳入分析。匹配前两组年龄、性别、教育程度、感染途径、HIV阳性时间、ART治疗时间、CD4+T淋巴细胞计数的差异有统计学意义(P<0.05)，匹配后两组间差异无统计学意义(P>0.05)。匹配前年龄、性别、受教育时间、感染途径、HIV阳性时间、ART治疗时间、CD4+T淋巴细胞计数在两组之间的分布存在不均衡(SD>0.1)，匹配后除了性别、ART治疗时间外，其余变量分布均衡性得到较好控制(SD<0.1)，见表1。

表1 匹配前后HIV/AIDS患者基线信息比较 例(%)Tab.1 Comparison of baseline information of HIV/AIDS patients before and after matching Case(%)

2.2匹配后两组HIV/AIDS患者生存质量各个领域得分比较 匹配后现期组HIV/AIDS患者生理领域得分在两组之间差异无统计学意义(P>0.05)，心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域得分、生存质量总分均高于前期组(P<0.05)，精神/支柱/个人信仰领域得分低于前期组(P<0.05)，见表2。

表2 匹配后两组HIV/AIDS患者生存质量比较Tab.2 Comparison of QOL between HIV/AIDS patients after

2.3匹配后现期组HIV/AIDS患者生存质量各个领域得分与常模比较 匹配后现期组的HIV/AIDS患者生存质量与常模相比，现期组HIV/AIDS患者在生理领域、心理领域、社会关系领域低于常模(P<0.05)，在独立性领域、环境领域、精神/支柱/个人信仰领域高于常模(P<0.05)，两组生存质量总分的差异无统计学意义(P>0.05)，见表3。

表3 匹配后现期组的HIV/AIDS患者生存质量与常模比较Tab.3 Comparison of QOL between the matched current group and the national

3 讨论

真实世界研究是对其临床产生的数据进行系统性收集并进行观察性分析的研究[15]。由于真实世界数据缺乏随机化，组间患者基线特征分布不平衡，存在大量混杂因素。PSM是一种用倾向评分值来平衡混杂因素作用的方法，主要适用于观察性和临床非随机化数据研究[16]。本研究纳入的患者均来自河南省艾滋病高发地区，大多数患者是经血液途径感染，可能来自同一批艾滋病患者，鉴于不同时期，两组患者基线信息差异性较大，存在混杂因素，具有不可比性。本研究在PSM的干预下，对不同时期的两组HIV/AIDS患者的基线信息进行1∶1匹配，PSM前两组存在分布不均衡的混杂因素(SD>0.1)，PSM后两组间分布不均衡的混杂因素得到改善，有效地减少了混杂因素对研究结果的影响，提高了不同调查人群之间的可比性，进而增强了研究结果的可信度[17]。

本研究结果显示，现期组HIV/AIDS患者生存质量总分、心理领域、社会关系领域、独立性领域、环境领域的得分均高于前期组，这说明现期的艾滋病患者的生存质量较前得到了明显的提高。有研究证实，随着随访管理的提高，心理疏导的加强，以及救助、关怀措施的落实可有效提高HIV/AIDS生存质量，所以本研究现期组HIV/AIDS患者的生存质量较前明显提高可能与这些相关措施的实施密切相关，这也是对政府长期以来针对艾滋病患者提出的“四免一关怀”政策的肯定[18]。

此外，现期组HIV/AIDS患者与常模相比时，本研究结果发现，现期组HIV/AIDS患者生存质量总分与常模无明显差异，这说明现期HIV/AIDS患者的整体生存质量已达到常模水平，这与既往多数研究结果[10,19]HIV/AIDS患者的生存质量低于常模水平是不一致的，可能是地区差异性或社会环境的变化造成的。在各个领域方面，现期组的生理领域、心理领域、社会关系领域得分低于常模，独立性领域、环境领域、精神/支柱/个人信仰领域得分高于常模，这与既往本地区的研究结果是相类似的[20]，提示社会需要继续加强对患者的救治及社会关怀力度。

值得注意的是，现期组HIV/AIDS患者的生理领域得分与前期组无明显差异，但是均明显低于常模，这说明患者在生理领域方面如疼痛与不适、精神疲倦、睡眠与休息等仍可能受疾病的影响，依旧尚未改善，提示需要加强对疾病本身的治疗，改善本领域的症状。现期组HIV/AIDS患者的精神领域得分虽低于前期组，但是均明显高于常模，这与既往研究报告艾滋病患者的精神领域得分高于常模结果一致[9-10,21]。这可能与艾滋病患者更需要通过个人信仰寻求精神慰藉有关，或因为虽然现在艾滋病抗病毒方案和政府救助关怀措施较好，但仍具有不可治愈性，让患者对生活有一定的心理预期，与普通人群相比，更能坦然面对未来和死亡[11]。

本研究存在一定局限性，本研究为基于不同时期的回顾性研究，存在多种潜在混杂因素，虽然采用了倾向性评分匹配法以尽可能控制混杂因素，减少选择偏倚，但是只能控制可预测变量影响，仍存在不可测因素或缺失因素造成结果偏差[22-23]，有待采用大样本、多中心临床研究进一步证实。

综上所述，河南省HIV/AIDS患者生存质量水平较前有所提高，尤其在心理、社会关系、独立性、环境领域方面较显著，与常模相比，虽生存质量总分已基本达到常模水平，但是在生理、心理、社会关系领域方面仍有待提高，需要社会继续加强对此类人群的救治及社会关怀力度，帮助其积极应对疾病，进一步提高患者的生存质量。