以应对为焦点的乳腺癌患者家庭韧性干预方案构建

高杰，李惠萍，宋江艳，李嘉欣，周梦珂，张珊珊，庞自云

（1.安徽医科大学 护理学院，安徽 合肥 230601；2.安徽医科大学 临床医学院，安徽 合肥 230031；3.安徽医科大学第一附属医院，安徽 合肥 230022）

家庭韧性（Family resilience）[1]，是指家庭在面对压力和逆境时帮助其进行调整和适应的特质和能力，也是指整个家庭动态调整的过程，以帮助家庭更好的适应和应对逆境及改变。对乳腺癌患者家庭进行科学、有效的干预提升其家庭韧性水平，对帮助家庭顺利度过危机，促进患者及家庭复原具有重要意义[2-3]。目前，家庭韧性干预性研究尚处于初始阶段，现有几项干预研究多集中在一些失智、精神分裂、药物依赖等特殊人群，针对乳腺癌患者家庭韧性的干预性研究尚无报道。Wudy乳腺癌患者家庭韧性过程模型显示[4]，共同应对是乳腺癌患者家庭韧性过程模型的核心类属，在家庭韧性形成过程中动态调节疾病感知和家庭韧性的结果改变，对家庭韧性的形成发展起到主导作用。因此本研究将基于家庭韧性相关理论，以应对措施为关键，构建中国背景下乳腺癌患者家庭韧性干预方案。

1 研究理论及方法

1.1 理论研究 Wudy乳腺癌患者家庭韧性过程模型描述了我国乳腺癌患者家庭应对疾病的态度、策略及影响因素[4]。过程模型显示，家庭韧性的形成包括“初始”、“产生”、“维持”3 个阶段，形成“疾病感知”、“共同应对”、“家庭韧性结果”、“变化”4 个一级类属，其中共同应对是家庭韧性过程模型的核心类属，在家庭韧性形成过程中动态调节疾病感知和家庭韧性的结果改变，对家庭韧性的形成发展起到主导作用，因此应以共同应对为核心，对乳腺癌患者的家庭韧性进行干预。Walsh家庭韧性理论将家庭作为1个单位核心，强调家庭韧性是个体、家庭和社会相互作用的结果[5]。该理论将家庭功能的核心内容划分为信念系统、组织模式及沟通/问题解决3个应对系统，且3个应对系统的多个关键应对要素如赋予逆境意义、灵活性、开放情感分享等均具有可干预性，该模型结构相对简单、易于操作，适合临床工作者用于评估和干预患者的家庭状况。

1.2 文献分析 以 "family resilience"/"family resiliency"/"family resilient"/"resiliency of family"/"resilience of family"/"family hardiness"/"hardiness of family"，“intervention” 为英文检索词在 PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、ClinicalTrials中进行检索。以 家庭韧性/家庭韧力/家庭弹性/家庭复原力/家庭抗逆力/家庭适应性/家庭坚韧力、干预措施/干预对策/干预 为中文检索词在中国知网（CNKI）、万方(WanFang Data)、维普（VIP）、中国生物医学文献数据库（CBM）、中国临床试验注册中心（Chinese Clinical Trial Registry）中进行检索。初步检索文献共2 512篇，经逐步筛选，最终纳入10篇文献。根据理论研究及文献分析结果，从干预实施前准备、干预方案主体、干预结束后项目总结3个部分、15个维度进行证据提取，形成3个应对系统、6个应对主题的乳腺癌患者家庭韧性干预方案框架。

1.3 结构式访谈 采用目的抽样法抽取安徽省某三级甲等医院乳腺癌相关科室12名临床护理人员，28对乳腺癌患者及其家属作为研究对象进行1对1结构式访谈，从干预形式、干预频率及时间、会议内容、会议顺序及干预方案的可行性等方面提出意见和建议。访谈时间总计430 min 30 s，转录文字共计103 025字。对访谈资料进行整理、归纳和总结，根据访谈结果结合研究小组讨论，对干预方案内容做出以下调整：（1）干预形式，面对面结合线上家庭会议；（2）干预时间，每周1次，共6次，会议时长每次25～30 min，可根据具体情况适当调整；（3）干预内容：针对不同患者及家庭的需求，增加公众号及微信推送个性化疾病相关知识；（4）及时反馈：每次会议后，及时处理患者和家属反应的问题。形成乳腺癌患者家庭韧性干预方案初稿。

1.4 德尔菲专家函询

1.4.1 建立专家函询问卷 根据干预方案初稿设计专家函询表，函询表主要包括4个部分：致专家信、专家基本信息、干预方案主体、专家熟悉程度。其中干预方案主体包括研究背景介绍、具体干预内容和专家意见及评分，采用Likert 5级评分法对干预方案各部分从科学性、可行性、有效性3方面进行评分，并给予修改意见和建议。

1.4.2 专家遴选与函询 专家遴选标准包括：（1）临床肿瘤治疗专家：硕士及以上学历，副主任医师及以上；（2）临床肿瘤护理专家：本科及以上学历，专科护士；（3）护理学/心理学/行为学专家：硕士及以上学历，副教授及以上；（4）10年及以上相关领域工作经验；（5）自愿参加本研究。根据遴选标准，本次专家函询选择了来自安徽省、北京市、江苏省、浙江省相关领域专家共 17 名，专家年龄 43～59（47.53±7.99）岁，工作年限 10～39（24.76±9.15）年；从事领域，临床肿瘤治疗专家3名 （18%），临床肿瘤护理专家7名（41%）、护理教育专家3名（18%）、心理学专家2名（12%）、行为学专家 2 名（12%）；学历，博士 9 名（53%），硕士 5 名（29%），本科 3 名（18%）；职称，正高 7 名（41%），副高 7名（41%），中级 3名（18%）。 根据遴选标准拟定专家名单，取得专家同意后，研究者通过邮件形式发送专家函询问卷。研究团队根据专家反馈意见进行讨论，并对干预方案进行修订，形成第2轮专家函询问卷。以相同方式完成第2轮专家函询，并继续修订形成乳腺癌患者家庭韧性干预方案终稿。

1.5 统计学方法 通过SPSS 23.0软件对数据进行双人录入及分析。专家一般情况采用描述性统计，包括均数、标准差、频数和百分比。专家积极程度用有效问卷回收率及专家提建议率表示。专家的熟悉程度通过熟悉程度系数、权威程度通过权威系数表示，意见协调程度通过变异系数CV及Kendall’s W协调系数表示，检验水准取α=0.05。

2 结果

2.1 专家积极程度 本次专家函询共进行2轮，通过邮件形式向专家发放函询表。第1轮发放函询问卷21份，有效问卷回收17份，回收率为81%。第2轮发放函询问卷17份，有效问卷回收17份，回收率为100%，专家积极性较高。第1轮专家函询，有14名专家（建议率82%）就干预方案内容提出45条文字建议，第2轮有5名专家（建议率29%）提出8条文字建议，专家意见趋近一致。

2.2 专家熟悉程度、判断依据及权威系数 2轮函询专家熟悉程度Cs分别为0.776、0.800，判断依据Ca分别为 0.868、0.879，权威系数 Cr分别为 0.822、0.840。

2.3 专家意见集中程度和协调程度 2轮专家函询干预方案各部分科学性、可行性、有效性均符合变异系数CV≤0.25，赋值均数＞3.5，见表1。2轮专家函询 Kendall’s W 协调系数分别为 0.061（P＞0.05）、0.146（P＜0.01）。

表1 第2轮专家函询结果

2.4 专家意见结果 根据2轮专家函询意见结合研究组讨论，对干预方案做出如下调整：（1）会议名称：修改第 1、4、6 次会议名称。（2）参与者招募：①患者主要照顾者（一级亲属）；②对患者和固定1名家属进行干预。（3）干预形式：首次面对面，之后5次线上会议。（4）项目介绍：邀请乳腺癌治疗、护理专家或康复患者为研究对象答疑解惑。（5）干预过程：①增加回顾环节：即每次会议开始时，简单回顾上次会议内容；②每次会议均以提问或案例分享的形式引入主题；③增加会议互动环节，提升研究对象参与度。（6）公众号推送：推送内容与会议主题相结合。（7）干预内容：针对会议1，专家建议包括：①会议主题顺序调整为“认识乳腺癌和家庭韧性”；②会议前2～3 min，鼓励参与者诉说自己的烦恼或问题，引出会议主题，并在后期干预中给出应对策略；③提前了解参与者的家庭结构，与每位家庭成员建立联结。针对会议2，专家建议包括：①会议前5 min，让参与者回顾过去1周生活，引出本次活动主题。针对会议3，专家建议包括：①通过公众号推送克服困难成功或失败案例；②第一环节调整为引导参与者发现自身家庭优势及资源，并讨论如何利用。针对会议4，专家建议包括：①会议开始前先了解参与者现有的家庭规则；②作业应针对家庭关系。针对会议5，专家建议包括：①会议开始前，给出一个错误沟通方式导致争吵的案例，引导参与者进入主题。针对会议6，专家建议包括：①会议开始前，引导参与者提出目前面临的问题，引入活动主题。最终形成乳腺癌患者家庭韧性干预方案终稿，见表2。

表2 乳腺癌患者家庭韧性干预方案终稿

续表2

3 讨论

3.1 乳腺癌患者家庭韧性干预方案内容分析 本研究基于Wudy家庭韧性过程模型及Walsh家庭韧性理论[4-5]，根据乳腺癌患者家庭韧性形成发展规律，以应对为核心，从坚定信念、家庭组织、沟通及问题解决3个应对系统，认识乳腺癌和家庭韧性、保持积极乐观、发现可利用资源、促进家庭凝聚力、家庭有效沟通、家庭问题及应对6个应对主题，进行乳腺癌患者家庭韧性干预方案的构建，以提升乳腺癌患者的家庭韧性，帮助乳腺癌患者家庭更好的应对疾病与挑战。研究表明，从多个方面对研究对象进行综合性干预有利于提升研究对象的家庭韧性水平[6-7]。干预对象、干预实施者及函询专家均认可6次会议的干预主题及干预内容，认可每周1次、每次25～30 min、持续6周的干预频率及时间，认可面对面及线上会议的干预形式。研究结果表明，面对面及线上两种干预形式对提升研究对象的家庭韧性水平均有良好的效果[7-8]。第1轮函询，专家建议调整第1次会议主题为“认识乳腺癌和家庭韧性”，认为参与者可能会对乳腺癌相关知识更感兴趣，之后介绍家庭韧性更为合适。同时，专家建议“每次会议开始前增加回顾环节，之后以提问或案例分享的形式引入主题”，认为此举更有利于会议内容的连接性，更好引入会议主题。此外，专家建议将干预形式固定为“首次面对面，之后5次线上干预”，有利于干预效果的评估和对比。

3.2 构建的乳腺癌患者家庭韧性干预方案具有科学性 Lewis教授提出，完善的临床干预方案构建应基于相应的循证依据，通过描述性研究、模型检验研究、方法建立研究、预实验、临床大规模的随机对照实验等一系列过程进行干预方案的构建及验证，以保证干预方案构建过程的科学性[9]。本研究严格遵循干预方案构建过程，课题组前期通过描述性研究对乳腺癌患者家庭韧性的影响因素进行了总结提取[2，10]，通过模型检验研究探索乳腺癌患者的家庭韧性产生过程及机制[4]。在此基础上，本研究以Wudy及Walsh家庭韧性理论为框架[4-5]，通过文献回顾，对家庭韧性干预方案进行证据总结，形成乳腺癌患者家庭韧性干预方案框架。随后，对乳腺癌患者家庭及护理人员进行结构式访谈，调整、补充干预方案内容形成干预方案初稿。此外，本研究还邀请来自安徽省、北京市、江苏省、浙江省相关领域17名专家进行2轮专家函询，对干预方案进行修订，形成乳腺癌患者家庭韧性干预方案终稿。专家函询结果显示，干预方案各部分科学性、可行性、有效性变异系数均CV<0.25，专家意见集中程度较高。2轮专家函询的 Kendall’s W 系数分别为 0.061（P>0.05）、0.146（P<0.01），说明经过2轮函询之后，专家意见趋近一致，专家意见协调程度增高。综上，本干预方案形成过程具有较高的科学性。

3.3 构建的乳腺癌患者家庭韧性干预方案具有实用性和可行性 《中国抗癌协会乳腺癌诊治指南》指出，针对乳腺癌患者及家庭从应对、认知、决策等方面提供必要的心理干预，有助于患者尽快摆脱患者角色，积极面对生活，同时也有助于改善家庭成员的生存质量和心理健康状况[11]。本研究构建的乳腺癌患者家庭韧性干预方案以应对为焦点，从认知及决策层面对乳腺癌患者家庭进行干预，帮助乳腺癌家庭认识疾病及家庭韧性，以正确积极的态度面对现状；通过制定有效的家庭规则和学习沟通技巧，帮助改善家庭成员之间的关系、增强家庭纽带；帮助家庭成员学习合理利用家庭资源及问题解决途径以应对现有的问题和挑战，促进家庭复原和成长。因此，本干预方案具有良好的实用性。研究表明，乳腺癌患者家庭对术后随访的需求较高[12]，为乳腺癌术后患者家庭提供及时、系统、科学的延续性护理服务，能够有效的改善患者的预后，促进患者的身心恢复，帮助患者及家庭更好的为后续治疗做准备[13-14]。因此，对乳腺癌术后患者家庭进行家庭韧性干预必要且可行。此外，本干预方案在构建过程中，对乳腺癌患者家庭及乳腺癌相关科室护理人员进行了结构式访谈，从干预对象及实施者2个角度出发对干预方案的干预形式、频次及内容安排进行探讨，增加了干预方案的可行性。同时，采用线上干预的形式，可以减轻患者的家庭负担、避免感染新冠的风险，因此本干预方案的整体临床可行性较高。