帕金森病患者主要照顾者照顾负担与益处发现、自我效能的相关性分析

谭添蓉，邱婷婷，彭小燕，赵 红

（南华大学衡阳医学院护理学院，湖南 衡阳 421001）

帕金森病（Parkinson's disease，PD）主要由神经系统问题引起，临床表现主要包括静态震颤，慢速运动，肌肉僵直和姿势步态功能障碍。同时，患者可能伴随着非运动症状，如抑郁症、便秘等[1]。在该病情发展到后期，患者将逐渐失去照顾自我的能力，并会伴随着精神和行为障碍的发生，甚至长期卧病在床，生活完全依赖主要照顾者照料[2]。因此帕金森病患者照顾者承担了严重的照顾负担和心理压力[3]。益处发现属于积极心理学范畴，是指个体应对不良事件所产生的对积极变化的感知，是个体所采取的认识适应的一种方式[4]。自我效能是指个体对自己所完成某项特定任务能力的预期。研究证实[5，6]，通过改善照顾者的益处发现及自我效能，可能会降低照顾者的照顾负担。但目前针对帕金森病患者主要照顾者的益处发现水平、自我效能与所承受的压力之间的关系尚未完全明确。本研究通过探讨他们的相互关系，旨在为今后制定降低帕金森病主要照顾者承受压力的实用性方案提供帮助。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2021 年12 月-2022 年3 月长沙市某三甲医院神经内科204 例帕金森病患者主要照顾者作为研究对象。纳入标准：①帕金森病患者符合中国帕金森临床诊断标准（2016 版）；②患者Hoehn-Yahr 分期为Ⅱ～Ⅳ级[7]；③照顾者为患者的配偶、子女或其他亲属以及长期照顾患者（照顾时间≥3 个月，每天照顾时间≥4 h）的护理人员[8]；④照顾者年龄≥18 周岁。排除标准：照顾者无明显认知、语言功能障碍。本调查已经过有关部门批准，同时涉事人员均签署相关协议，照顾者知情同意并自愿参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般情况调查问卷 内容包括PD 患者照顾者的性别、年龄、文化程度等个人的基本信息，以及与患者的关系、照顾持续时间、有无慢性疾病、照顾知识来源情况等条目；帕金森患者的性别、年龄、职业、疾病诊断、生活自理能力评定医疗费用支付方式条目。

1.2.2 ZBI 护理负担量表 ZBI 护理负担量表中文版由王烈等[9]翻译，包括承受的个人和角色负担2 个维度，其中前者12 个，后者6 个。得分＜20 分表示照顾者无负担，20～39 分表示照顾者压力水平为轻度，40～59 分为照顾者压力水平中度，≥60 分为照顾者压力水平重度。该量表Cronbach's α=0.91，ICC=0.71，具有较好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（GSES）该量表由Schwarzer 编制而成，王才康等[10]汉化，量表包括10个项目，每个项目得分为1～4 分，1 表示完全不正确，2 表示有点正确，3 表示多数正确，4 表示完全正确，总分越高，自我效能感越高。得分20 分以下为低水平自我效能，20～30 分为中度水平自我效能，30分以上为高度水平自我效能，量表内在一致性为0.87，重测信度为0.83。

1.2.4 益处发现量表（BFS）该量表由Antoni MH 等[11]编制，本研究采用刘谆谆等[12]翻译的中文版本。量表包含接受、家庭、世界观、个人成长、社会关系、健康行为6 个维度，总共22 个条目，采用Likert 5 级评分，总分越高，获益感越大。量表Cronbach's α=0.933，各维度系数在0.841～0.905。

1.2.5 调查方法 研究从神经内科门诊获取PD 患者名单，经过筛选选取符合研究的对象。研究团队和2名受过专业培训的调查员向照顾者发放问卷，采用统一指南说明问卷调查的目的和意义以及填写问卷的注意事项。现场发放并回收，共发放问卷210 份，回收问卷204 份，有效回收率为97.14%。

1.3 统计学分析 数据处理采用SPSS 26.0 软件。符合正态分布的计量资料用（）表示，组间比较采用t检验和方差分析；不符合正态分布的计量资料采用[M（Q）]表示，使用秩和检验。采用Spearman 相关分析和逐步回归分析分析PD 患者主要照顾者负担评分、利益发现评分和自我效能评分的相关性。P＜0.05 表示差异有统计学意义，P＜0.01 表示统计学意义显著。

2 结果

2.1 研究对象一般资料 在帕金森病患者主要照顾者中，男79 名，女125 名；职业情况：无业22 名，农民38 名，工人58 名，职员39 名，个体47 名；文化程度：小学及以下42 名，初中42 名，高中46 名，专科22 名，本科及以上51 名；与帕金森病患者关系：父母56 名，子女42 名，配偶45 名，其他61 名；家庭人均收入：＜2000 元25 名，2000～4000 元37 名，≥4000 元142 名；主要照顾者是否患有慢性疾病：是37 名，否167 名；主要照顾者是否有照顾经验：是79名，否125 名；其他照顾人数：0 人98 名，1 人89 名，2 人16 名，2 人及以上1 名。

2.2 帕金森病患者主要照顾者的益处发现、自我效能得分 帕金森病患者主要照顾者BFS 量表总分为51.00（45.00，59.00）分，GSES 量表总分为17.00（15.00，20.00）分，自我效能处于轻度水平，见表1。

表1 帕金森病患者主要照顾者的益处发现、自我效能得分[M（P25，P75），分]

2.3 帕金森病患者主要照顾者照顾负担得分 帕金森病患者主要照顾者ZBI 护理负担量表得分为64.00（40.00，71.00）分，检出中度及以上照顾负担的主要照顾者共156 名（76.47%），见表2。

表2 帕金森病患者主要照顾者照顾负担得分及各维度得分[M（P25，P75），分]

2.4 帕金森病患者主要照顾者的益处发现、自我效能与照顾负担的关系 相关性分析显示，帕金森病患者主要照顾者GSES 量表总分、BFS 量表各维度评分及总分与ZBI 护理负担量表总分呈负相关性（均r＜0，均P＜0.05），见表3。以ZBI 护理负担量表总分为因变量，GSES 量表总分、BFS 量表总分为自变量进行多元线性逐步回归分析，结果显示，照顾负担对帕金森病患者主要照顾者的自我效能和益处发现水平具有预测作用（P＜0.05），见表4。在回归方程中照顾负担=104.28-1.83×自我效能-0.29×益处发现，其中R2=0.482；调整后R2=0.477。

表3 帕金森病主要照顾者的自我效能、益处发现与照顾负担的相关性（r）

表4 帕金森病主要照顾者照顾负担的多元性逐步回归分析

3 讨论

3.1 帕金森病患者照顾者益处发现、自我效能、照顾负担现状 本研究中帕金森病主要照顾者压力水平处于中等，其中个人维度大于角色维度，说明照顾者在照顾帕金森病患者过程中受到个人压力的影响最明显，这与部分研究得到了类似的结果[13]。主要因为相关照顾人员文化程度不高，在照顾中相关知识不多，无法理智看待这种病症，导致照顾负担加重；另一方面，主要照顾者不仅要抚养子女，赡养老人，处理工作，还要照顾患者，期间照顾者感觉自身机能下降，个人爱好及社会需求受到严重影响，从而照顾负担增加。随着积极心理学发展，人们逐渐意识到，消极的生活事件不仅可以产生负面影响，还可以带来积极的心理变化，相关的心理益处成为积极心理学领域的研究热点。本研究中帕金森病患者的主要照顾者利益发现水平低于一般水平，低于其他慢性病照顾者[14，15]，提升空间较大。帕金森病患者包括运动障碍和非运动障碍，照顾者长期承担照护任务，肩负用药、安全及饮食护理，承担多方面的经济压力，随着疾病进展，帕金森病患者会出现冷漠、疲劳的症状，这是无法避免的[16]。而照顾者与患者处于一种低压负面环境下，因而对其益处发现造成严重的负性影响。

自我效能是个体对自己是否能成功达到一定程度或应对一定困境的主观判断，主要来自内心的自信[17]。调查显示[18]，老年痴呆病相关照顾者的自我效能水平为（2.44±0.63)分。本研究中，帕金森病患者主要照顾者的自我效能得分为17.00（15.00，20.00）分，处于轻等水平，与上述研究结果差异较大。这主要是因为照顾者长期照护帕金森病患者，且患者患病时间较长，照顾者逐渐接受患者患病的现实，调整了自我效能感。然而帕金森病患者主要照顾者主要以其他亲戚为主，照顾患者的经验不足，在面临突发情况时可能会表现出不自信的表现，这也在一定程度上降低了照顾者的自我效能水平[19]。

3.2 帕金森病患者照顾者益处发现、自我效能与照顾负担的关系 本研究结果显示，帕金森病患者照顾者益处发现各维度评分及总分、自我效能总分与ZBI 量表各维度评分及总分呈负相关，且对照顾者的益处发现、自我效能水平具有一定的预测作用。这说明其存在的照顾压力可能影响自身益处发现及自我效能水平，且自身益处发现及自我效能水平较低的照顾者，其负担感越大。主要原因为照顾者肩负繁重日常生活以及照顾任务，导致其忽视自身健康，在照顾帕金森病患者中承受着生理和心理等多方面的压力[20]。

综上所述，帕金森病照顾者的照顾负担处于中等水平，与自身益处发现和自我效能呈负相关；临床应培养其积极心理状态，为减轻相关人员的护理负担提供帮助。