孙丽丽 袁圳伟 卢羽彤 张彦芳 金婵 肖曼曼 徐仁华
2020 年,中国估计有482 万新发癌症病例和321 万癌症死亡病例,其中肺癌的发病率和死亡率均居第一[1]。当前肺癌的治疗方式主要以外科手术为主[2],随着加速康复外科的实施,平均住院时间缩短[3],而肺癌术后患者由于肺功能降低、癌性疼痛、负面情绪等问题需要长期院外居家护理。2020年国家卫生健康委办公厅发布的《关于进一步推进“互联网+护理服务”试点工作的通知》(国卫办医函〔2020〕985 号)中明确了“各省(区、市)结合实际均可开展‘互联网+护理服务’试点工作”[4]。随着移动互联网的快速发展和医疗服务需求的不断增长,移动医疗应运而生并不断发展[5],逐渐成为延续性护理的重要形式,能够提高居家护理服务效率,满足患者居家护理需求[6]。本文对移动医疗和居家护理的主要模式以及移动医疗在肺癌患者术后康复居家护理中的应用现状进行综述,分析应用中的难点并提出相关建议,以期为完善移动医疗肺癌患者术后康复居家护理体系提供参考。
移动医疗是指借助移动设备和无线设备通过移动计算、医学传感监护设备和移动通信为患者提供医疗和健康管理等相关信息和服务[7-8]。
1.1.1 B2B (Business-to-Business)模式
B2B 主要针对医护人员,利用医学知识库为医护人员提供健康疾病相关知识,推广医学技术工具的使用以及辅助医护人员之间的沟通交流[7]。
1.1.2 B2C (Business-to-Customer)模式
B2C主要针对医疗服务使用者,用于远程医疗、求医问药、预约挂号、信息查询、跟踪医疗服务等,能使医疗资源合理配置以及医疗和公共服务实现均等化[7]。
1.1.3 D2C (Direct-to-Consumer)模式
D2C 主要针对慢病患者,是全面系统管理慢病的一体化模式,借助移动互联网设计医疗卫生服务终端,将医疗健康信息直接呈现给患者,使患者通过参与自身疾病管理提高健康素养[9]。
居家护理是指患者在家庭中由专业护理团队提供专科护理,通过增加患者及家属的疾病相关知识和提高患者的自我管理技能,满足患者的医疗需求[10]。
1.2.1 基于移动医疗的“医院-居家”护理模式
“医院-居家”护理模式是指医院建立核心团队,培训专科护士,对居家患者进行健康教育、家庭访视等,从而形成“医院-居家”无缝隙、延续性的护理模式[11]。已有研究在多学科团队的组成上有所不同,但责任分工大同小异。护士制定术后居家康复计划,基于微信群、APP 对患者进行护理和指导[12];国家心理咨询师对患者进行心理护理[13];移动互联网管理专家运营网络,确保系统有条不紊地进行[14];主治医师根据病情变化调整治疗方案[15];营养师根据患者的体质指数(body mass index, BMI)推荐食谱和食物克数[16];康复师根据患者各项指标制定个性化康复训练[17]。
1.2.2 基于移动医疗的“医院-社区-家庭”护理模式
“医院-社区-家庭”护理模式是指以医院为主导维护患者,社区护士到医院进行学习培训,根据患者需求进行上门服务,从而形成“医院-社区-家庭”三元联动的延续性护理模式[18]。医院护理小组将个人档案及用药、康复计划交接给社区中心并实时同步病情变化,对社区小组进行护理管理方法知识的培训和考核,收集患者存在的问题,团队进行协商解决后反馈给社区护士[16]。社区护士和志愿者进行上门居家随访,了解患者居家康复情况,指导相应的干预措施及解答线上未能解决的疑难问题,改善患者心情[13,16]。
手机传播速度快且普及,电话回访能把院内的健康教育延伸到患者家中。李丽华等[13]通过每月2次、每次20 分钟、分3 个阶段的电话回访,了解肺癌患者术后居家用药情况和不良反应以及饮食、睡眠、心理、功能锻炼等情况,通过个性化的指导改善患者肺功能。Knegtmans 等[19]通过手机短信提醒和交互式语音应答系统相结合的方式,远程监护居家癌痛患者并记录其癌痛评分,专科护士及时调整癌痛护理干预方案,提高患者对癌痛的认识及管理。国内以电话回访为主,占据医护人员大量工作时间,而国外已开展交互式语音应答系统,实现人机语音定期自动与患者沟通,节省了医疗人力资源。研究数据表明,老年群体在新发肺癌患者中约占70%[20],老年肺癌患者因记忆力、视力、听力下降等原因而对智能媒体接受程度较低,电话能较好地指导老年肺癌患者居家康复及定期复诊。但电话回访效率较低,应与交互式语音应答、短信、监测网站相结合,当肺癌术后患者指标出现异常时,自动触发语音应答系统,及时给予患者短信提醒和人工电话回访,满足患者需求。
社交媒体为患者提供了超越地理位置与临床医护互动的机会。国内借助QQ、微信、微博等网络社交软件通过语音、图片、视频等形式为肺癌术后患者开展健康教育,提高居家疾病知识的教育效率和康复锻炼依从性,改善肺癌患者的负面情绪和减轻癌因性疲乏,从而提高生活质量[6,8,21]。国外利用5 个“核心”社交网站即Facebook、Instagram、Pinterest、LinkedIn 和Twitter 让有羞耻感的癌症患者进行匿名交流,增强肺癌患者之间的互动学习,使肺癌患者获得归属感和心理社会支持[22-23]。研究发现,Twitter 是使用最为活跃的社交媒体,主要用于传播肺癌相关疾病信息和同伴的观点、给予肺癌患者最大程度的陪伴支持,而Facebook 的肺癌讨论论坛回复率和互动率最高,主要用于社交互动、情感和信息社会支持以及精神支持等方面[24]。国内主要以微信群、公众号、小程序为主,进行护患、患患交流以及健康教育,而国外以Facebook、Twitter 等社交网站为主,模块化在线留言相对具有针对性。网络社交媒体健康教育形式相对多样丰富,但定期推送的相关教育信息缺乏可靠性,同时个人健康数据等信息有被泄露的风险,应加大相关部门的信息监管力度,确保健康教育信息的准确性和患者隐私的安全性。
移动医疗APP 是通过智能手机将医疗服务和信息传递给用户的第三方应用程序[25]。汪丹丹等[12]基于移动APP 指导肺癌患者进行7 天冥想练习,放松自身压力和减轻悲伤情绪,改善患者心身状况。Sui 等[17]基于移动APP 对患者进行综合健康教育与康复,监测肺癌患者的精神状况和康复情况,及时给予适当的干预,能够减少患者的抑郁和焦虑。Beer 等[26]基于移动APP 实施正念疗法,指导肺癌患者冥想、轻柔动作和练习呼吸,减轻了患者的心理压力。国内APP 大多应用于在线问诊、预约挂号,国外大部分APP 注重于数据监测和运动心理干预,指导患者居家康复。移动医疗APP 具有较强的功能性,医疗信息、自我记录、复查提醒等多模块的设计提供了个性化的精准干预平台,但无法感知患者的多样化需求,应经过质性访谈、焦点小组访谈等了解患者的共性和个性需求,通过智能手机内置的无线传感器技术提取患者的触觉感知、语言数字等生物数学特征并精确评估患者的预后,对APP 进行人群偏好分层设计并根据在线反馈不断进行调试,打造智能化服务平台。
可穿戴设备是指包括腕带、移动传感器等在内的收集患者人体体征、活动轨迹及环境监测数据的移动医疗电子设备[6]。基于互联网的可穿戴设备结合配套APP 监测系统可进行术后康复居家锻炼,实时收集患者心率、血压、活动水平、睡眠质量和行为活动等健康状况,根据监测数据制定精准、个性化的锻炼计划,对患者进行有效监督,使患者发挥主观能动性,提高生活质量[15,27]。Ji 等[15]基于肺康复APP,通过可穿戴设备实时记录和监测肺癌患者的6分钟步行实验(6-minute walk test, 6MWT)结果、康复运动进展、心率和呼吸困难水平等健康数据,进行个性化肺康复锻炼,促进了患者的身体活动并改善了呼吸困难。国内这方面应用较为少见,国外可穿戴设备的传感技术大多与移动医疗APP 或在线网站监测系统联合应用,实时收集患者运动数据,保证患者运动安全。可穿戴设备的数据监测能最大限度地减少自我测量的偏倚,提供了更准确的行为活动测量数据,但目前主要应用在健康监测方面,可以进一步发展场景多元化服务,开发低功耗高性能电池技术、高集成度传感器技术和人机互动技术[28],在信息准确性、信息处理速度、延长电池续航时间等方面进一步优化改进。
国内外的居家护理团队存在一定差异,国外的居家护士需要符合学历、临床年资及护士层级等要求[29],方可进行家庭访视。而我国肺癌术后患者居家护理工作起步较晚,国家卫生健康委发布的《“互联网+护理服务”试点工作方案》[30]中明确指出“派出的注册护士应当至少具备5 年以上临床护理工作经验和护师以上技术职称,能够在全国护士电子注册系统中查询”,而当前居家护理团队成员大多为社区护士,临床工作经验较为缺乏且术后癌痛管理、经外周静脉置入中心静脉导管(Peripherally Inserted Central Catheter, PICC)维护、肺康复锻炼等专业水平参差不齐。同时医生、护士、心理咨询师、营养师、康复师等跨学科团队合作不够紧密,无法满足肺癌患者缓解长期癌痛、维持良好的运动及心理状态等多方面的需求。
移动医疗的在线答疑功能增加了医护人员的工作量,人力资源的短缺且团队责任分工不明确使居家团队无法对肺癌术后患者进行全天居家护理。居家护理评估工具注重以患者为中心,简明疼痛评估量表、癌症生活质量调查问卷、安德森症状量表、癌症自我管理效能量表等相关量表主要用来评估患者术后疼痛、药物的不良反应、生活质量、心理状态等,缺乏肺癌术后患者居家相关元素,个性化较差。家属和患者对居家护理认识不足,难以对护理效果进行系统评价;同时由于移动医疗线上和线下监管标准的缺乏和护理质量评价指标体系的不完善,医院无法将移动医疗护理服务纳入绩效考核。
居家护理的核心是过程和结果质量管理。有研究尝试每周召开小组会议进行反思整改,每月共同探讨患者病例并适当修改干预方案[14]。所有评估均在患者家中进行,生成的健康数据从应用程序直接发送到中央数据库,保证了数据的真实性[15]。由于护理人员没有处方权,许多问题无法独立解决和操作,护理反馈机制不完善,很大程度限制了居家护理的发展。静脉输液、PICC 维护等专科技术需要一定的操作环境,居家环境变化多样,无法确保医疗操作的无菌原则,若在院外发生医疗事故,无法保障医护患的权益。
部分肺癌术后患者不愿意院外居家护理,可能的原因是采用移动医疗的护理项目报销比例低且医疗报销不能覆盖所有护理项目,如果报销比例增加,患者支付的移动医疗费用就会减少,更高的报销比例将进一步促进移动医疗的发展[31]。在收费标准方面,专家们对线上和线下是否实行相同的价格政策仍有不同的见解;在医保报销范围方面,基本医疗服务给予报销,患者自行承担医疗服务范畴外的费用;在医保支付方式方面,目前仅有天津和内蒙古采用总额预付的医保支付方式,容易引起医疗费用增长过快、医保额度无法确定等问题;在服务质量安全监管方面,医保基金监管体系主要对住院服务进行监管,对院外服务医疗费用无法进行有效监管。
高校可考虑增加居家护理的相关课程,如心理护理、居家生活护理、居家康复护理、安宁疗护等,培养综合型护理人才。医院应鼓励高学历、高年资的医护人员加入,培养癌痛管理、PICC 维护、肺康复锻炼等专科护士,健全参与移动医疗护理的激励机制,如增加工时费、提供租房补贴、优先晋升等,鼓励护士在居家护理过程中及时反馈实践过程中的问题并进行改进。企业应增强移动医疗应用程序的创新,根据患者的年龄、术后康复需求分层设计开发多功能、个性化软件。通过高校、企业和医院的共同合作、资源互补,不断提高移动医疗居家护理的质量。
医院可以基于移动医疗有效管理移动医疗居家护理团队中的人力资源,如对医护人员的工作进行计划、定期培训、调度、监督等,规范护理服务步骤,完善分类监管方案,落实监管责任。卫生保健管理员通过高效的数据库管理功能跟踪和管理药品等基本商品的供应,确保移动医疗线上医疗用品的质量。对肺癌术后患者生理需求、社会环境、健康行为等领域进行多维度评估,根据居家肺癌术后患者的需求构建居家护理评价指标体系。以患者的需求、专科护士的专业水平、护理质量的标准化监测和患者对护理的满意度等为要素发展居家护理模式。
在知识管理、护患关系管理、供应管理和健康信息管理等领域,移动医疗通过新的框架和模型来赋予患者权利,如定制卫生服务、进行实时干预和管理大量连续丰富的卫生数据。管理人员和研究人员应关注移动医疗患者数据的安全性和保密性等相关问题。国家应制定相应的政策,完善平台信息安全监督、保障患者及医护的权利。
《中华人民共和国护士管理办法》[32]中明确规定护士不能多点执业,仅能在注册的医疗机构从事护理工作,《医疗事故处理条例》[33]将医疗事故定义为在医疗活动中过失造成患者人身损害的事故,却未明确规定院外医疗纠纷的责任划分,移动医疗居家护理服务属于院外护理,因此,无法保障护士的权益。国家应明确相关的政策,保护医护人员在执业注册点以外的医疗行为,确保医护人员院外医疗行为得到有效监督和记录,维护医护患的权益。
《“健康中国2030”规划纲要》[34]中提出“健全以基本医疗保障为主体、其他多种形式补充保险和商业健康保险为补充的多层次医疗保障体系”,建议将移动医疗纳入商业健康保险,规范不同经营性质医疗机构的医疗服务价格,控制总体医保费用;确定支付标准,实行打包付费的医保支付方式;院外医疗服务进行医保智能监控监管,引入医护人员、社会力量参与医保经办;探索线上线下医疗服务项目的最优报销比例,扩大医疗机构的合作项目,推动移动医疗发展。
目前,肺癌患者术后康复居家护理领域处于初步探索阶段。文章主要介绍了移动医疗的3 种应用模式和2 种居家护理模式以及电话短信、网络社交媒体、移动应用程序和可穿戴设备等应用形式,基于目前应用中难点的分析,建议今后移动医疗应加强信息管理、网络监督,居家护理团队应制定肺癌患者术后康复居家护理信息化标准流程、完善服务质量管理和评价体系,国家应健全医疗事故相关政策及医疗保障体系,促进移动医疗在肺癌患者术后康复居家护理中的应用。