慢性病病人家庭主要照顾者沟通评估工具的研究进展

王莹莹,李佳欣,刘子薇,尚娅萌,张亚娟,曹雪东,刘芳丽

随着我国居民预期寿命的延长,慢性病患病率逐年递增[1],家庭护理成为慢性病照护的常态,家庭照顾者成了慢性病病人家庭照护的主力军[2]。家庭照顾者(family caregivers,FCs)又称非正式照顾者(informal caregivers,ICs)或家庭照护者,指与被照顾者在法律层面具有亲缘关系的家庭成员,如伴侣、父母、子女等,为病人提供无偿照顾,包括提供日常起居、情感支持和用药建议等方面的支持性照护[3]。慢性病病人大多具有高龄、病程周期长、一体多病等特点[4],不断增加的长期照护需求给家庭主要照顾者造成了极大的身心压力,影响照顾者的生活质量[5]。家庭主要照顾者在照顾过程中会遇到多种困扰[6],特别是在家庭沟通层面。研究显示,照顾者常会出现互相隐匿情感、避开特定话题等低效或无效沟通[7]。多数慢性病家庭的主要照顾者无法识别自己未被满足的沟通需求,更不会主动寻求专业人员的帮助[8]。家庭主要照顾者的沟通问题易导致其自身产生一系列身心问题[9],还会影响病人的照顾质量,进而影响病人的治疗结局。因此,对慢性病病人家庭照顾者沟通管理十分重要,科学、可靠的评估工具是促进有效沟通的重要前提。本文旨在对家庭照顾者、家庭沟通的概念及对慢性病病人家庭主要照顾者沟通评估工具进行综述,为医护人员和研究者选择合适的评估工具提供参考。

1 家庭沟通的相关概述

目前国内外对疾病相关的家庭沟通的内涵尚无统一界定。广义上,Wallace[10]将家庭沟通定义为家庭成员之间传播信息、交流想法与传递情感的一种行为。Song等[11]从沟通的内容考虑,将其定义为病人和家庭成员间围绕疾病、情感及其他问题进行的交流过程。家庭成员之间的有效沟通不仅能够表达亲密关系,也能借助沟通处理相关问题,是有效减轻家庭主要照顾者压力的重要方式[12],对病人的照顾质量有极为重要的影响[13]。

2 家庭主要照顾者沟通相关评估工具

根据评估工具的适用范围不同,慢性病病人家庭主要照顾者沟通评估工具分为普适性评估工具与特异性评估工具。

2.1 普适性评估工具

2.1.1 照顾者沟通调查问卷(The Caregiver-Centered Communication Questionnaire,CCCQ)

由Demiris等[14]在2020年基于以病人为中心的沟通框架编制,主要用于评估家庭主要照顾者的照护需求、照护过程中存在问题以及照顾过程中的沟通障碍。包含信息交流、与团队的关系、识别和应对情绪、护理管理和决策制定5个维度,30个条目,Cronbach′s α系数为0.97,该量表各维度的Cronbach′s α系数为0.82～0.93,信度、效度良好。评分方法采用Likert 5级评分,1～5分表示“非常不同意”到“非常同意”,得分越高表明沟通效果越好,适用范围较广泛。Starr等[15]运用该量表比较黑人和白人临终关怀家庭中主要照顾者对沟通的认知水平是否存在差异。目前,CCCQ在国内尚未见应用报道,未来可考虑在国内汉化并在慢性病家庭主要照顾者中进行应用和评测,检验其有效性。

2.1.2 家庭主要照顾者对与临床团队成员沟通的感知量表(The Caregiver Perceptions about Communication with Clinical Team Members Instrument,CAPACITY)

2017年由美国学者Van Houtven等[16]根据非正式照顾者干预的组织框架[17]编制而成,对照顾者得到医疗保健团队支持程度的看法进行量化评估。量表分2个维度:沟通维度,即家庭主要照顾者与保健团队沟通的感知程度;能力维度,即家庭主要照顾者单独或在他人协助下提供照顾的能力;共14个条目。该量表内部一致性信度较好,两个维度Cronbach′s α系数分别为0.90和0.93。CAPACITY作为多维度的测评工具,可以较全面、有效地评估家庭主要照顾者对于医疗团队沟通质量的反馈,从而有利于识别家庭主要照顾者对于沟通的特定需求,简单易用且便于管理和评估。适用于认知障碍病人、精神分裂症病人、肿瘤病人等慢性病病人群体的家庭主要照顾者[18]。该量表各因素之间的相关性较高,未来可考虑扩大适用人群后对结构效度进行进一步验证。

2.1.3 慢性病家庭主要照顾者的家庭沟通模式评估量表(The Family Caregiver Communication Tool-Chronic Illness,FCCT-CI)

该量表由Wittenberg等[19]运用家庭沟通理论模式[20]在癌症病人家庭主要照顾者家庭沟通模式评估量表(Family Caregiver Communication Tool,FCCT)的基础上[21]改编为针对慢性病病人家庭主要照顾者的家庭沟通测评工具,评估家庭主要照顾者与家庭成员之间关于慢性病病人疾病沟通的模式,以期判断主要照顾者的照顾类型。该量表分为对话和一致性2个维度,共10个条目,使用Likert 5级评分法,1～5分表示“从不”到“经常”,分数越高表明沟通模式越强,沟通类型越明确。该量表具有良好的信度和效度,Cronbach′s α系数为0.74～0.86,适用于糖尿病、心血管疾病、认知功能障碍、癌症等以及慢性病进入姑息治疗阶段的家庭。此量表条目较少,便于填写,可用于病人入院筛查评估。FCCT-CI开发较晚,是目前唯一针对慢性病家庭主要照顾者家庭沟通模式的评估工具,适用的患病人群较广泛,但尚未在中国慢性病家庭中使用,后续研究可考虑对该量表进行跨文化调试与应用。

2.2 特异性评估工具

2.2.1 癌症病人与家庭照顾者沟通评估工具(The Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families,CCAT-PF)

该量表由美国学者Siminoff等[22]在2008年基于癌症病人家庭照顾者家庭决策评估工具[23]简化改编而成,主要用于测量癌症病人和家庭照顾者沟通的一致性。由病人专用量表(CCAT-P)和照顾者专用量表(CCAT-F)2个分量表组成,共有18个条目。CCAT-PF各分量表分沟通和互动方式、有关疾病治疗副作用的交流意愿、治疗和护理目标、副作用与生活质量之间的权衡、家庭对决策的支持、病人和家庭对医生决策和沟通的看法、家庭沟通、临终关怀8个维度。该量表Cronbach′s α系数为0.49,重测信度为0.35。采用Likert 6级评分法,1～6分表示“非常同意”到“非常不同意”,得分越高说明病人与家庭照顾者沟通差异或冲突越大。此量表已用于罹患肺癌、胃肠癌、泌尿系统癌症、血液系统癌症等多种癌症病人及其家庭照顾者人群[24-25],目前已被翻译为韩语[26]和德语[27]2个版本,并根据各国文化背景进行了修订,经文化调试后的量表在不同国家和不同人群中均显示具有较好的适用性。目前,该评估工具尚无中文版本,未来可考虑结合我国的文化背景与语言习惯将该量表引入我国使用。

2.2.2 痴呆病人家庭照顾者的沟通经验问卷(Experienced Communication in Dementia Questionnaire-Caregiver Version,ECD-C)

由Olthof-Nefkens等[28]于2021年通过质性访谈编制的问卷,用于评估痴呆症病人家庭照顾者在照护过程中的经验交流。该问卷由3个部分组成,共29个条目。第一部分包括照顾者能力、社会交往、日常生活中的沟通困难、痴呆症病人情感体验4个主题共22个条目,为ECD-C的主体部分,采用Likert 4级评分法用于表示同意情况(完全不同意、部分同意、同意、完全同意)或频率情况(在每次对话中、每天、每周、从不),得分为0～66分,分数越低说明照顾者与病人沟通越积极。第二部分为谈话质量的评估,由2个条目组成,采用10分制评分,1分(消极)～10分(积极),得分为2～20分,得分越高表明经验交流更积极。第三部分为照顾者对当前情况的个人观点和情绪,包含5个项目,采用Likert 4级评分法,得分为0～15分,分数越低说明沟通体验越好。该量表在开发时选取了多种类型痴呆症和不同病程的人,研究主题较为广泛,但是纳入样本较少,可能缺乏一定的代表性。Olthof-Nefkens等[29]对ECD的可行性及信效度进行了验证,平均10 min左右可完成填写,Cronbach′s α系数为0.75～0.82,重测信度为0.67～0.78。该问卷开发时样本量较小且人口统计分布不均匀,未来可扩大样本量对该量表进行进一步的验证。目前国内尚未对该量表进行汉化,有待进一步研究。

2.2.3 家庭回避癌症沟通量表(Family Avoidance of Communication about Cancer Scale,FACC)

FACC是Mallinger等[30]于2006年为乳腺癌病人及家庭主要照顾者开发的,用于测量个人对家庭成员关于癌症相关回避性沟通情况的感知程度。该量表由5个条目组成,采用Likert 5级评分法,针对每个条目由病人选择最符合自己和家庭主要照顾者近1个月内的疾病沟通情况,1分表示较少回避,5分表示较多回避,分数越高反映的沟通回避程度越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.92,具有良好的信度、效度。Shin等[31]采用该量表评估肺癌、肝癌、结肠癌等多种癌症病人及家庭主要照顾者对家庭成员回避与病人相关的癌症沟通的感知度,以及对家属沟通回避感知的相关性,结果显示调试后的量表具有良好的信度、效度,在病人和家庭主要照顾者中应用的Cronbach′s α系数分别为0.88和0.92。目前该量表已在韩裔、亚裔等多元文化中检验[32],是目前应用较为广泛,发展成熟的家庭癌症相关沟通的测评量表。张云雪等[33]于2022年对该量表进行汉化及修订,在乳腺癌病人及其配偶中使用。信效度检验结果显示该量表的Cronbach′s α系数为0.843,重测信度为0.671,结构效度指数为0.846。但该量表仅在本国乳腺癌病人中使用,目前尚未扩大样本量,后续使用需进一步验证其信效度。

3 慢性病病人家庭主要照顾者沟通评估工具的比较

3.1 基本情况比较

从开发时间、国家、内容框架等对慢性病病人家庭主要照顾者评估工具进行比较,详见表1。1)从适用人群分析:普适性慢性病病人家庭主要照顾者沟通评估工具适用于罹患一种或多种慢性病的病人家庭,特异性评估工具仅针对癌症或痴呆等单一病种家庭。2)从评估方式来看:均为他评量表,且大多采用Likert评分法,评估结果较为直白且客观。3)从内容上看:CCCQ、CCAT-PF能从与有关疾病信息交流的互动方式、交流意愿、家庭对护理决策的支持等多维度较为全面地评估慢性病家庭主要照顾者与家人的沟通状况;CAPACITY主要涉及家庭照顾者对医护团队的沟通感知能力和对病人的照护能力的评估,从而利于医护人员识别家庭主要照顾者对于沟通的特定需求;FCCT-CI侧重于评估家庭主要照顾者的沟通模式,利于判断其照护类型。

3.2 不足与启示

国外对慢性病病人家庭主要照顾者沟通相关研究开展较早,评估工具较多,且大部分均已在多个人群及地区中进行了检验,我国也在此基础上进行了相关量表的汉化及文化调试。1)现阶段已发表的家庭主要照顾者沟通评估工具大多与癌症护理有关(如CCAT-PF、FACC)或仅针对某单一病种的家庭主要照顾者(如ECD-C),现阶段的评估工具虽具有较好的信效度,但其适用范围较为受限。2)以上评估工具大多缺乏理论基础;信效度评价不够全面,且CCAT-PF的信效度有待提高。3)现有量表中除FACC外,其余量表均未在我国进行跨文化调试及应用,未来研究可进一步对其进行跨文化调试。此外,我国自主研制的针对我国慢性病家庭照顾者家庭沟通的评估工具现存在空缺,有必要结合我国文化背景编制出适合我国慢性病照护者的家庭沟通测评工具。4)目前我国有关家庭沟通的研究工具大多局限于现况调查,对家庭沟通改进策略的研究较少,在未来研究中可分析慢性病病人家庭主要照顾者沟通相关影响因素,以利于制定针对不同类型家庭照顾者的沟通干预方案和相关研究,提高评估工具的使用价值。