吞咽障碍患者非正式照顾者负担研究现状

李思涵， 张华芳

1.浙江大学医学院，浙江杭州 310058；2.浙江大学医学院附属第四医院，浙江义乌 322000

吞咽障碍常被描述为食物或液体粘滞于食管或胸部的一种感觉，会引起吸入性肺炎、脱水及营养不良等并发症[1-2]。伴随肌肉萎缩以及自然衰老的过程，吞咽障碍发生率随着年龄的增长而增长，19%的社区居家老年人存在吞咽问题[1]。正式照顾者指的是经过教育和培训提供有偿照顾服务的照顾者，非正式照顾者通常是亲戚、配偶、伴侣或朋友等，并且非正式照顾者与被照顾者的关系主要依靠情感、道德等非规范形式维系[3]。对于吞咽障碍患者而言，非正式照顾者在评估和管理吞咽障碍方面发挥重要作用[4]。然而研究[5]表明吞咽障碍是增加非正式照顾者负担的一个独立预测因素。非正式照顾者负担的增加不仅会降低照顾质量，而且会给患者带来负面影响。鉴于吞咽障碍在老年人群的高发生率，以及非正式照顾的重要性，如何在综合吞咽障碍管理模式下减轻非正式照顾者负担是值得深入研究的课题。因此，本文对吞咽障碍患者非正式照顾者负担的评估工具、影响因素进行综述，旨在为制定适合我国国情的吞咽障碍患者非正式照顾者综合干预策略提供依据，从而提高吞咽障碍患者的家庭照护质量，改善吞咽障碍患者健康结局。

1 照顾者负担的概念

照顾者负担的概念随着时间的推移而演变，最初被定义为“家庭付出的一切代价”，是一个整体、单维度的结构[6]。随后转变为两个维度，既主观负担与客观负担，主观负担指的是照顾者在履行照护职责时产生的个人感受，客观负担指的是与消极的照护经历有关的事件或活动[7]。目前，多数学者认为照顾者负担是一个多维结构的概念，常被定义为照顾患者对照顾者自身情感、社会、经济、身体和精神功能产生不利影响的程度[8]。为了阐明非正式照顾者负担的含义，Liu等[7]进行了概念分析并将其定义为：照顾者因长期照顾家庭成员或所爱之人而感知到的多方面的压力水平。由于非正式照顾者负担可能因照顾不同疾病的患者而异，已有学者针对某些特定疾病如精神分裂症患者的非正式照顾者负担的概念进行了定义[9]。对于吞咽障碍患者的非正式照顾者负担而言，目前尚未见针对性的概念分析及定义，建议未来的研究可以聚焦于此，从而获得对这一概念更准确的理解。

2 吞咽障碍患者非正式照顾者负担现况

虽然吞咽障碍已逐渐成为各研究的主题，但关注吞咽障碍对非正式照顾者影响的研究仍相对较少。国外已开展了针对性的研究，Namasivayam-MacDonald等[10]研究发现社区居家老年人的吞咽障碍是非正式照顾者负担增加的一个因素，但并未说明具体原因。为了更深入地了解吞咽障碍与照顾者负担的关系，Rangira等[11]将研究对象范围扩大为成人吞咽障碍患者的非正式照顾者，发现约75%的照顾者承受着不同程度的负担，并对其负担来源进行了分析。国内研究多集中于癌症、痴呆、精神分裂及其他慢性疾病患者，少数学者虽对脑卒中后吞咽障碍相关照顾者负担进行了研究，但忽略了其他疾病情况下的吞咽障碍[12]。吞咽障碍不仅是个人问题，其引起的日常生活中断可能影响整个家庭，尤其是非正式照顾者[10]。这提示后续研究可以特异性地从国内吞咽障碍患者非正式照顾者负担现况着手，进而深入地分析负担具体来源。

3 吞咽障碍患者非正式照顾者负担评估工具

3.1 普适性评估工具

普适性负担评估工具适用范围广泛，能够反映被测者的总体负担水平，利于研究者比较吞咽障碍患者与其他疾病患者的非正式照顾者负担水平之间的差异。

3.1.1Zarit照护者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)

该量表最初由Zarit等于1980年开发，旨在探索阿尔茨海默病患者照顾者负担[6]。经过修订和完善，形成了包含22个条目的ZBI量表，总分在0～20分表示没有负担或负担很少，21～40分表示轻到中度负担，而41～60分和61～88 分则分别表示中到重度负担和重度负担[13]。ZBI量表是评估照顾者负担最常用的工具，被翻译成多种语言且在多个国家得到了验证并应用[14]。并且，除了阿尔茨海默病患者的非正式照顾者，该量表在癌症、脑卒中等其他慢性疾病患者及老年群体的非正式照顾者评估中也展现出了良好的信效度[15]。虽有研究[16]将该量表应用于吞咽障碍患者的非正式照顾者中，但其信效度尚未在我国吞咽障碍患者的非正式照顾者中得到验证。同时，该量表维度单一，不能充分量化评估照顾者负担这一多维概念。有学者[17]对ZBI的心理测量学特性提出了质疑，研究表明该量表可能不适用于某些疾病患者的非正式照顾者负担评估。因此，ZBI可能不利于学者深入理解吞咽障碍对非正式照顾者负担的具体影响。

3.1.2照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)

CBI从时间依赖、发展、生理、社会和情感负担5个维度对照顾者负担进行评估。该量表包含了24个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，分值范围从 0分(最小负担)到4分(最大负担)。条目分数相加，得分越高，负担就越重[18]。该量表最初应用于阿尔茨海默病和认知障碍患者的照顾者，5个维度内部一致性Cronbach’s α系数分别为0.85、0.85、0.86、0.73和0.77[6]。随着不断发展，目前该量表被推广应用于脑卒中、脊髓损伤等其他疾病患者的非正式照顾者[19]。Lemoncello等[20]将其运用于神经源性吞咽障碍患者的非正式照顾者，但未说明负担具体情况且未对其信效度进行验证。此外，由于该量表仅能表现一般负担状况，因此不利于专业人员分析吞咽障碍相关的具体负担来源。

3.2 特异性评估工具

特异性非正式照顾者负担评估工具针对与吞咽障碍相关的功能改变，根据特定的评估内容反映出了吞咽障碍对非正式照顾者特异的影响，能够帮助识别吞咽障碍相关的具体负担来源，有利于专业人员为减轻非正式照顾者负担制订针对性干预措施。

3.2.1吞咽障碍患者照顾者报告感受分析问卷(Caregiver Analysis of Reported Experiences with Swallowing Disorders，CARES)

Shune等[21]于2020年研制了该问卷，共有26个条目，分为两个分量表，A量表(10个条目)用来检查行为及功能变化，B量表(16个条目)用来衡量照顾者主观压力。A量表围绕可能会干扰照顾者的情况，例如用餐时间增加、营养需求费用增加、无法外出就餐等；B量表集中于照顾者主观感受，例如是否因亲人吞咽障碍而感到内疚、沮丧、焦虑等。每个条目都可回答“是”“否”“不适用”，选择“是”计1分，“否” 与“不适用”不计分，得分越高，吞咽障碍患者非正式照顾者负担程度越高。该问卷的信效度已在成年吞咽障碍患者的非正式照顾者中得到验证，拉希模型分析与拟合检验结果表明CARES结构效度较好，并且具有良好的内部一致性，Cronbach’s α系数为0.79。但目前该问卷只有英文版本，未见其他语言版本，未来可对其进行汉化并检验，从而运用于中国吞咽障碍患者的非正式照顾者。

3.2.2用餐影响问卷(mealtime impact questionnaire)

Davis等[22]针对脑卒中后吞咽障碍患者的配偶照顾者设计了用餐影响问卷，旨在反映此类非正式照顾者的吞咽障碍特异照顾负担水平。问卷共20个条目，每个条目分值范围从0分到6分，总分越高表示负担越大。该问卷的信度良好，Cronbach’s α系数为0.838，但编制者未对其效度进行说明。目前还未见研究将其应用于配偶外的非正式照顾者，建议进一步的研究并验证其是否适用于其他吞咽障碍患者的非正式照顾者，进而推广使用。

4 吞咽障碍患者非正式照顾者负担影响因素

4.1 特殊的饮食需求

吞咽障碍治疗的基础是改变食物质地和液体增稠，出现吞咽障碍的患者通常需要接受适应吞咽障碍严重程度的改良饮食，这使得膳食准备变得更加复杂[23]。在照顾患病亲属时，非正式照顾者需要在满足特殊饮食需求的同时保障患者的营养水平，这增加了用餐准备时间以及对食物的考量[24]。此外，非正式照顾者在患者用餐过程中需要提供各种亲力亲为的协助，如切碎食物、喂食或擦去患者身上的残渣[25]。并且由于担心发生窒息，非正式照顾者必须持续监督患者用餐[26]。为亲属准备膳食，以及对于各种不良后果感到焦虑与恐惧，是增加非正式照顾者负担的重要原因[27]。因此，未来的研究可以从用餐准备时间、饮食受限程度等方面进行详细分析。

4.2 喂养管的使用

吞咽障碍患者多采取留置胃管或胃造口术的方式进行肠内营养。Eltringham等[28]研究发现，携带造瘘管生活对非正式照顾者和脑卒中患者的独立性和社会参与度都产生了影响。研究[29]表明，使用喂养管的阿尔茨海默病患者的家庭照顾者承受了更重的照顾负担。建议未来的研究可以讨论不同喂养方式对吞咽障碍患者非正式照顾者影响的区别，从而帮助临床专业人员为吞咽障碍患者的家庭照顾制订适宜的肠内营养策略。

4.3 照顾者的年龄

研究[30]发现，老年吞咽障碍患者的非正式照顾者通常是他们的配偶，这些照顾者自身年事已高，且很少有年轻家庭成员或助手的帮助。此外，提供体力劳动以及长期照顾对老年照顾者而言更加困难，他们可能比患者的健康状况更差[31]。研究[32]表明，受传统文化的影响，对于不能与吞咽障碍的亲属共同进餐，日本的老年非正式照顾者会产生更多内疚的情绪，情感负担更重。在全球老龄化进程加快的背景下，老年照顾者本身也应被视为政策的服务对象，未来的研究可以致力于如何减轻老年照顾者的负担。

4.4 经济水平

美国、澳大利亚等国家的研究发现，吞咽障碍是非正式照顾者身体和心理负担增加的重要独立预测因素，但与经济负担的增加无关[5,33]。然而，在发展中国家，71%的非正式照顾者报告了吞咽障碍导致的经济负担的增加[27]。相对于发达国家而言，大部分发展中国家医疗保健部门预算有限，管理吞咽障碍而产生的直接及间接经济成本往往由个人或家庭承担，因此加重了原有的经济负担[3,27]。建议未来可以进行多中心、大样本量的研究比较不同经济水平地区的吞咽障碍患者非正式照顾者负担现状的区别。

4.5 生活质量

吞咽障碍不仅影响患者的生活质量，也给非正式照顾者带来了负面影响。Nund等[33]对头颈癌后吞咽障碍患者的伴侣进行研究，结果显示这些非正式照顾者会感受到更重的负担并伴随生活质量的下降。另外，Zimmerman等[34]对伴有吞咽问题的帕金森患者的非正式照顾者研究表明，增加的照顾者负担与感知到的下降的生活质量有关。但目前的研究多集中于吞咽障碍对患者生活质量的影响，还需更多的研究对非正式照顾者生活质量及其与照顾者负担的因果关系加以验证。

5 结语

吞咽障碍患者特殊的饮食需求、不同的喂养方式、增长的非正式照顾者年龄、较低的经济水平以及下降的生活质量加重了非正式照顾者的负担。国外已逐渐发展特异性吞咽障碍患者非正式照顾者负担评估工具，但我国仍然缺乏本土化、针对性的问卷。因此，在未来的研究中，我国学者可以从特异性非正式照顾者负担评估工具着手，进而对我国吞咽障碍患者非正式照顾者负担现状及独立预测因素进行调查，从而为制定适合我国国情的针对非正式照顾者的政策及干预策略提供可靠的理论支持。