陈明英
(青岛市残疾人康复职业培训中心,山东 青岛 266034)
党中央、国务院高度重视残疾人事业发展,对残疾人格外关心、格外关注。全面建成小康社会,残疾人一个也不能少的目标已如期实现,但我国仍有8500多万残疾人,且今后由于人口老龄化加快等因素,残疾仍会多发高发。残疾人返贫致贫风险高,康复照护、无障碍等公共服务存在短板,残疾人平等权利还没有得到充分实现。2021年是《“十四五”残疾人保障和发展规划》开局之年,对新时代残疾人康复事业提出了更高要求。在此背景下,有必要对“十二五”以来我国残疾人康复研究的现状、研究重点进行回顾,并提出未来发展的重点方向,努力实现“人人享有康复服务”的目标,切实提升残疾人康复服务质量。
样本文献来源于中国知网(CNKI)数据库,在数据库中进行高级检索,选择学术期刊,设定主题词为“残疾人康复”或“残疾儿童康复”,时间范围设定为“2011-2021”,来源类别为“北大核心+CSSCI”,检索结果为400篇,剔除期刊导读、图书推介、资讯报道、讲话等非研究性文献,以及重复发表文献、无作者和关键词等文献后,最终保留有效样本研究文献122篇,将文献按照CiteSpace5.8.R3文件读取格式要求导出,并进行转码、去重、合并关键词等处理,形成研究所需的样本数据库。由于检索时间为2021年12月18日,因此样本文献实际的时间范围为2011年1月1日-2021年12月18日。
本研究采用陈超美教授研发的CiteSpace5.8.R3作为研究工具,其基本原理是将信息可视化方法、文献计量学法和数据挖掘算法集成起来,采用可视化的分析方法得到的包含关键词共现、机构分布、作者合作等信息的图谱[1],以分析某一个领域前沿的演进趋势和热点动向,有助于研究者快速了解该领域相关状况,是一种新的文献综述定量分析方法,目前广泛应用于图书情报学、管理学、教育学等领域。
由图1可见,整体而言,残疾人康复研究的发文量整体上比较稳定,发文量不高,多数年份发文量在10篇以上。其中2016年和2021年发文量较低,可能与“十三五”“十四五”开局之年对残疾人康复政策和研究重点的变化有关。
图1 残疾人康复文献发文量
统计发现合著文章有101篇,属于独立作者的文章仅有21篇。运用citespace5.8.R3进行作者合作网络分析,关于残疾人研究的作者合作网络较为分散,其中选取作者合作最大子网络(见图2),大致可见核心作者群包括以邱卓英、李欣为首的大型合作群和以吕军、邱服冰为首的小型合作群。通过梳理发文量在5篇及以上的作者(见图3),可知邱卓英、李欣起到了领头羊的作用,论文量高达18篇和13篇,印证了分析结果。
图2 作者合作最大子网络
图3 发文量5篇以上的作者
进一步梳理文献,发现作者主要来自科研机构和一些高校,如中国康复研究中心信息研究所、郑州大学、潍坊医学院和其他高校,而来自一线的作者非常少,作者合作也多是高校之间、科研机构之间的合作。可以看出,科研机构与一线机构的合作不够充分,未来应该加强合作。文献来源前五位分别是:《中国康复理论与实践》51篇,《中国康复医学杂志》22篇,《残疾人研究》7篇,《中国全科医学》4篇,《中国特殊教育》3篇。
关键词是文章的精华所在,是对一篇文献主题和内容的高度概括与凝练,常常被用来确定一个领域的研究热点。在高频关键词共线分析的基础上,用聚类统计方法,聚类结果可反映该主题的研究领域。
导入研究样本到CiteSpace5.8.R3,关键词共现网络知识图谱共显示的节点有183个(N=183),连线472条(E=472)(见图4)。关键词聚类显示Modularity Q=0.5778,Mean Silhouette S=0.8313,说明聚类结构显著且令人信服(见图5)。
图4 关键词共线网络图谱
图5 关键词聚类分析
频次和中介中心性高的关键词一般是一段时间内研究者共同关注的问题,两者作为研究热点的判断依据。据表1可知,高频且中介中心性大于0.1的关键词是社区康复、残疾儿童、残疾人、康复机构、康复需求、康复服务、康复。通过关键词聚类分析图谱可知,10年来残疾人康复研究形成了影响因素、残疾人、康复、康复服务、儿童康复、卒中后6个大聚类,这与关键词共性分析存在某种程度上的一致性。
表1 高频关键词(前15)
根据关键词共线网络图谱、高频关键词和关键词聚类图谱,结合对现有文献进行整理分析,可以将这些主题分为五类:
(1)康复需求与康复服务
对残疾人康复而言,了解残疾人康复需求,提供相匹配的康复服务是残疾人康复的核心工作。此方面的研究呈现出康复需求分析-专家建议-匹配度调查-关注照护者需求的趋势。
研究者们对不同省市、不同残疾类别的残疾人的康复需求内容进行了分析,邱卓英、李欣等研究者指出专家为各类残疾人的康复形式和康复内容提出了不同的建议,建议医疗服务作为精神残疾类和视力残疾类的主要康复内容,辅助器具作为听力残疾类的主要康复内容,康复训练与服务作为智力残疾类和言语残疾类的主要康复内容[2]。以邱卓英教授为首的研究团队,对不同年龄(成年和儿童)和不同障碍类别(肢体、视力、听力、极重度听力、智力、精神)、不同背景因素(农村肢体、一户多残)的残疾人的康复需求与康复服务进行了调查研究,探讨二者之间的关系及影响因素。研究者将康复需求分为1辅助器具需求、2药物需求、3护理需求、4功能训练需求和5手术需求五类,通过对研究进行梳理,结果如表2所示:
表2 残疾人康复需求与服务匹配度
从康复需求排序可看出,整体而言残疾人辅助器具的需求量最高,智力障碍残疾人最需要提供护理服务,精神残疾人最需要医疗康复服务[3],农村肢体残疾人的辅助器具服务不足。与成年人不同,儿童的功能训练需求较高,提示对残疾儿童进行“早发现、早干预、早治疗”原则。从获得康复服务排序上可见,成年残疾人、肢体残疾人、听力残疾人的康复需求和获得康复服务存在结构性差异,尽管有些残疾类别的康复需求和获得康复服务的结构一致,但更为详细的研究数据表明残疾人康复需求量较大,而康复服务的覆盖率和匹配度较低。例如有研究表明我国各类残疾中,有41.46%的残疾人未曾接受过任何服务和救助[2],56.4%的智力残疾人有康复需求,仅有19.0%的智力残疾人获得康复服务,精神残疾儿童对卫生服务的需求很高,利用率较低[3]。从影响因素可看出,残疾人的等级、类别能够显著影响其康复需求,为此应该根据残疾人的功能状态,制定更为精准的个别化康复服务项目,人口学和背景因素也能影响康复需求,因此可关注残疾人的性别、年龄、家庭情况,提供康复需求匹配度高的康复服务。
值得关注的是,残疾儿童照护者的需求开始得到关注,照护是残疾儿童康复的重要组成部分,关系到残疾儿童康复的质量、可及性和可持续性。谷长芬等人研究了北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求,研究发现家长对法律政策需求、专业指导与专业合作的需求较高[4]。郑红颖等人从全面康复视角分析了残疾儿童的照护者的需求,指出残疾儿童照护者的照护需求是多元的,其中信息支持的需求率最高,而满足程度最低。残疾儿童类型、家庭角色及照护时长和环境特征影响了照护需求和满足程度[5]。康复服务应为残疾儿童照护者提供“喘息服务”,有益于残疾儿童家庭动力的维持和发挥。
(2)社区康复
社区康复(Community-based Rehabilitation,CBR)已经成为发展和改进残疾人康复服务,促进其权利保障和社会融入的重要途径[6],是国际上开展残疾人康复的主要形式。我国社区康复发展已有30余年的历史,研究者对社区康复的研究主要集中在三个方面,一是社区康复的理论、框架和历史发展,二是我国社区康复存在的主要问题与对策探讨,三是对本土化社区康复的模式建构与实践。
社区康复(CBR)是目前国际社会提倡的残疾人发展战略,涵盖了残疾人发展的健康、教育、生计、社会和赋权领域,以残疾人社会融合为最高目标,强调社区在残疾人发展中的基础作用。梁兵等运用ICF的理论探讨了现代社区康复理念和方法,并讨论了如何在社区开展残疾儿童康复[7]。
有研究者分析国外社区康复,指出国外社区康复服务内容丰富、专业人员配备完善、服务方式针对性强[8],我国残疾人社区康复的问题主要有社区康复包容性理念不足、资源分布不均、资源匮乏满足不了康复需求、康复保障体系不完整、康复管理薄弱[9]、专业队伍不够等。针对这些问题,研究者从理念、机制、人才、一体化等方面提出了不同的对策和建议。
本土化社区康复模式建构和实践得到了进一步发展,吴填提出了以社区场域的整合为总体框架,以“三社+”(社区+社会工作+社会组织)的区域联动模式为助推,创新构建出以实现康复服务精准化进程中社区为本的整合模式优化路径[10]。王孝刚等对我国残疾人社区康复社会化发展的路径和策略进行了探讨[6],徐倩等人提出了包容性知识框架内残疾人社区康复本土化模式研究[11],银芳等人提出了以社会融合为导向的社区康复工作模式。而香港嘉道理慈善基金会与中国残联合作进行了基于ICF模式和全人发展的社区康复的实践,在32个贫困县开展社区康复合作项目,尤其是第三期合作项目被证明是改善残疾人生活质量的有效途径[12]。
(3)康复人才
康复人才是残疾人康复政策的直接执行者,是残疾人康复服务的专业提供者,是残疾人融入社会的基础推动者,是残疾人事业发展重要的专业力量。我国对残疾人康复人才的研究呈现出从康复人才需求分析到康复人才课程构建与实践的趋势。
与先进国家相比,我国康复治疗师数量还有很大差距,与康复需求量差距很大,研究表明我国目前康复技术人员缺乏30余万人[13],我国残联系统康复机构在岗人员总量减少趋势尚未扭转,相对不足的形势仍然严峻,表明残疾人康复人才数量急需增加。在河南省农村肢体残疾人未得到康复服务的原因方面,缺乏康复专业人员或康复机构服务能力低下等原因占比66.5%[14],上海市残疾人联合会康复人才现有培训内容与参加培训人员对培训内容的重要性与紧迫性意向存在差异,这表明康复人才在培养质量上需要进一步提升。
鉴于康复人才的重要性和匮乏度,研究者们尝试构建培养康复人才的课程体系并进行实践研究。黄霞等人指出要重视康复治疗专业的师资培养,强化双师型教师队伍建设,培养综合性康复人才,特别是具有中西结合康复技术能力的现代康复治疗人才和能胜任社区康复和老年康复的技能型人才;同时要保证康复服务的质量,在教材、师资方面应该制定和采取统一标准[15]。吴世彩提出要构建基于《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)的康复科学学科专业建设与教学体系,舒川进行了学龄前残疾儿童运动康复课程理论的构建与课程实践[16],方仪等分别从理论与实践的角度探索“艺术治疗特色课程群”的体系建构,并成功运用于特殊师范艺术教育、儿童康复等专业人才培养[17]。华东师范大学利用“互联网+教育”和“互联网+康复”新理念,构建并实施了“在线理论学习、在线实践学习及线下实践操作”三个环节紧密相扣的言语康复师培训模式,并在此基础上将高校教育康复人才培养的课程体系、实验室、实践基地虚拟到云平台,建立数字教育资源共建共享的人才培养机制,构建了集“在线课堂(C)、虚拟实验室(L)、智慧实践基地(P)”三位一体的教育康复人才培养CLP模式[18]。
(4)ICF及ICF-CY
目前对《国际功能、残疾和健康分类》(简称ICF)及《国际功能、残疾和健康分类(儿童青少年版)》(简称ICY-CY)的研究主要有两个方面:一是对ICF及ICF-CY的理论架构、方法和分类进行分析;二是分析ICF及ICF-CY在康复事业中的应用。
邱卓英教授探讨了ICF-CY理论架构、方法、分类体系及其应用范围,指出ICF将残疾定义为一种涵盖损伤、活动受限和参与局限的概括性术语,是指有些健康状况的个体与个人因素和环境因素之间相互作用的消极方面。ICF-CY生物-心理-社会的残疾模式包括四个维度:身体功能与身体结构、活动、参与、背景性因素[19]。
ICF及ICF-CY被广泛应用残疾成年人和残疾儿童开展康复科学研究,为促进康复事业发展提供科学支持[20]。崔德刚等人基于ICF的理论与方法,建立了成年残疾人休闲体育活动和康复体育的分类和结构,基于ICF-CY对残疾儿童青少年身体活动和康复体育活动范畴和结构进行构建[21]。ICF还在脑瘫儿童评估、自闭症康复、残疾儿童心理等具体范围内进行了应用实践,结果证明ICF及ICF-CY符合包容性发展的理念,能为残疾人康复提供有效的工作框架。
ICF对现代社区康复起到了重要的指引作用。梁兵等运用ICF的理论探讨了现代社区康复理念和工作方法,指出康复不仅仅是为残疾人提供康复治疗,更重要的是为残疾人赋权的过程[7]。
(5)公平问题
随着《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》以及“人人享有康复服务”“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少”等目标的提出,残疾人康复中的公平问题得到明显的重视和改善,让残疾人共享社会发展成果成为社会的共识,主要表现在残疾人精准扶贫、补齐残疾人基本公共服务、协调区域和城乡等方面。
精准脱贫和社区康复均是可持续的包容性发展战略。残疾人精准脱贫的过程在一定程度上是其实现社区康复的过程,社区康复发展与精准扶贫进程密切相关,二者目的一致,相互促进[22]。密中祥也指出残疾人的贫困与残疾常常互为因果,形成恶性循环[23]。已有研究表明,经济情况是影响残疾人康复的重要影响因素。有研究者基于协同治理视角研究了“+康复”残疾人精准扶贫模式及其运作路径[24]。需要特别关注贫困残疾人家庭和一家多残的情况,加大残疾人康复服务的政策宣传。
残疾人公共服务短板问题得到关注,金梅的研究发现残疾儿童医疗康复服务严重失衡[25],孔伟艳以四川省汶川县残疾人养老服务为例,分析残疾人养老服务存在的问题,并提出改进建议,以期补齐基本公共服务短板[26]。将残疾人康复体育纳入全民健身国家战略中,不断创新残疾人体育服务模式,促进残疾人健身体育、康复体育、竞技体育的均衡发展,才能充分保障残疾人平等享有基本公共体育服务均等化成果。
协调区域和城乡发展也受到了研究者的关注,全国残疾人70%以上生活在农村,且农村康复资源有限,研究表明城乡社区康复服务存在差距,城镇各类残疾人康复训练与服务使用率均高于农村[27],需要更加关注农村地区残疾人的康复需求,提供更切合实际的康复服务。
突变词是特定时段内出现较多或使用频率较高的词,根据突变词可以判断研究领域的前沿。在聚类图基础上,按时间片段统计前沿关键词时序图谱,如图6所示,引用次数最多的前9个关键词。
图6 关键词时序图谱
由关键词时序图谱可知,十二五以来,残疾人康复的研究从现状分析,到医教结合下的对策探讨,再到残疾人精准康复的发展趋势。其中突现强度最高的是“康复需求”和“康复服务”,从2020年开始突现,这表明未来研究和实践重点将是以康复需求为导向提供精准康复服务[13]。因为个性化康复服务的实施都是长期的,每一次调整都需要相应的人力、物力、实践的付出,因此,需要准确、全面、系统地评价个性化康复需求,并及时调整、制定出合理的、适宜的、可操作的康复服务,提高康复需求与康复服务的匹配度[23]。
十二五以来,国家对残疾人康复越来越重视,对残疾人康复需求进行了详细的调查,并在此基础上为残疾人提供精准康复。社区康复成为残疾人康复的重要模式,家庭康复和机构康复是社区康复的有效补充。康复人才的匮乏成为阻碍我国残疾人康复事业发展的重要因素,对康复人才的培养和培训成为研究重点。未来残疾人康复的研究和实践方向主要有以下几个方面:
以我国《“十四五”残疾人保障和发展规划》《残疾预防和残疾人康复条例》《健康中国“2030”规划纲要》为本,结合《国际残疾人公约》《国际功能、残疾和健康分类》《社区康复指南》等,更新现代残疾人康复理念,用包容性发展的理念指导康复实践,丰富现代残疾人康复工作方法。
具体包括三项工作:一是建议参照ICF理念和工作框架制作评估工具,以此来评估康复需求和提供精准康复服务,并检测康复服务效果。二是充分利用互联网指挥,构建康复服务信息网络。信息网络包括残疾人基本信息、康复需求、康复服务、康复机构、康复管理、志愿团队、专业人员、转介资源、社区康复、康复资源等,涵盖残疾人康复所有方面,并与残疾人教育、体育、就业等信息网络互联互通。三是加强康复人才培养。在培养方式上,做好康复大学、康复院系、康复专业等人才储备工作,做好岗前岗后针对性培训规划。在培养内容上,强调多学科综合性康复人才的培养,注重社区康复人才、康复管理人才培养,完善康复人才职称体系、晋升通道,留住优秀康复人才。
专业机构康复仅能为10%的残疾人提供医疗康复服务,而社区康复是国际上开展残疾人康复的主要形式,可以为70%的残疾人提供全面康复[9]。目前已开展了一些本土化社区康复的研究,未来需要将理论付诸实践,并总结成功典型,加以推广。
因为全国残疾人70%以上生活在农村,女性得到的康复资源更加匮乏,老年残疾化和残疾老年化逐年加深,重度残疾人康复需求更高,因此未来残疾人康复要更侧重农村地区及女性、老年人、重度残疾人等群体。关注人口学和家庭经济等背景因素,防止因残返贫的问题。加强信息无障碍的建设,加强信息宣传,打破残疾人参与社会的壁垒。
随着人口老龄化的加剧,未来我国将是世界上辅助器具需求最大、增长最快的国家[28]。辅助器具科研开发是残疾人康复工作的基础和保障,未来需要把实用和普及型产品研发放在首位、尽快建立和完善我国辅助器具科研和工作运行体系、加快科研专业骨干队伍的培养、重视科研成果转化、加快市场需求研究与信息交流[29]。构建以残联系统辅助器具网络为中心的辅助器具服务网络[30]。