以平台引领学科 用数据服务人民

赵久良，周央中，李梦涛，曾小峰

作者单位：100730 北京，中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院风湿免疫科，风湿免疫病学教育部重点实验室，疑难重症及罕见病国家重点实验室，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心

人民健康是社会主义现代化的重要标志，党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央，坚持以人民为中心的发展观，把人民健康放在优先发展的战略位置，持续深化医药卫生体制改革，不断完善卫生健康体系，我国卫生健康事业从“以治病为中心”向“以人民健康为中心”迈进，努力全方位、全周期保障人民健康。

朝乾夕惕、砥砺前行。10年来，北京协和医院风湿免疫科的同仁们始终秉承“科研为龙头，教学为基础，医疗是根本，平台是基石，资源是未来”的发展理念，于平台建设中浇筑合作基础，在协同创新中拓宽发展之路。立足国情，建立了中国多中心真实世界研究体系，摸清了我国风湿免疫病的家底；放眼世界，致力于开创中国特色的学科可持续发展模式，用中国人自己的数据破解风湿免疫病管理难题。人民至上，患者至上，是我们风湿人的庄严承诺，也是我们风湿人的情之所系。

1 以医疗为根本，加速破解“看病难”问题

我国风湿免疫病领域最突出的问题就是“缺医少药”：目前我国有超过2亿风湿免疫病患者，约占全国人口1/7；风湿免疫病致残率、死亡率高，社会经济负担沉重。与之对应的现状是，我国风湿免疫学起步晚，专科从业人员少，培训相对不足，地区发展极度不均衡。这些都是影响风湿免疫病患者就医的“卡脖子”难题。

40余年前，北京协和医院张乃峥教授创建了中国风湿病专科，其被学界誉为“中国风湿病学之父”(图1)。早在建科之初，张乃峥教授就从国际视角出发，将学科建设对标国际水准(图2)，并创建了中华医学会风湿病学分会，为老一辈风湿人的成长提供了摇篮。近年来，由兼任中华医学会风湿病学分会主任委员和中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰教授提出“一市一科一中心”的学科布局和发展计划，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心牵头并初步建立起了覆盖全国31个省市自治区的2 000多家中心、辐射全国的医联体联盟(图3)；不断促进优质医疗资源均衡布局，有机完善“四级协同创新网络”，提高整体协同效能，发挥高水平医院的引领带动作用，让各地的风湿病患者能够得到及时有效准确的诊治。风湿免疫学科已经迎来了快速发展的新时期，专科医师队伍正在逐年壮大。2018年全国风湿免疫科医师以及学科调查结果显示，通过审核的从业人员为12 189人，有风湿免疫病执业医师的科室3 372个，较2015年增长近2倍。

图1 张乃峥：中国风湿病学之父(1921.9—2014.5)

图2 1983年一位系统性红斑狼疮患者的住院病历当时北京协和医院风湿免疫科已制定SLE“协和标准”，较之美国风湿病协会标准，增加的抗Sm抗体、补体减低、肾活检等条目，后均被纳入国际通行的SLE标准并沿用至今

图3 由北京协和医院牵头，已经初步建立起覆盖全国的免疫疾病多中心网络协作平台、辐射全国的医联体联盟(2210家单位)

2 以教学为基础，深化学科人才培养

习近平总书记指出，“教育是国之大计、党之大计。”早在40年前，国家风湿病学培训中心获批在北京协和医院风湿免疫科成立，老一辈风湿人胸怀天下、薪火相传、引领后人(图4)。多年以来，这已成为“全国风湿免疫科的黄埔军校”，举办多期全国风湿病学高级研讨班、全国风湿性疾病实验室进展学习班，出版大量风湿免疫科专著和教材。广育桃李，为全国众多省市级医院培养学科带头人和业务骨干；扶持基层，为县级医院培养中坚力量。

图4 中华医学会全国风湿病学讲习班合影(1980年11月15日)

近年来，我们以国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(简称NCRC-DID)为平台，聚焦于人才培养及科室建设、临床诊疗规范普及，预计将支持400家左右尚无风湿免疫科的三级医院进行风湿免疫科新科室设置与建设，以学科带头人高级研修班等形式，为核心区域培养200余名学科骨干人才，以支持人才储备及医院风湿免疫科新科室建设。通过学术平台积极开展风湿免疫病相关学术交流，进行多发病常见病诊疗指南基层培训。此外还将提供技术支持和医学继续教育(CME)培训，发展规范诊治中心和示范中心，并每年进行规范治疗水平和质量评估，以此形成疾病年度“诊疗现状发展报告”，最终作为国家风湿免疫病多发病常见病的年度发展报告的编制依据。中心将引领免疫疾病领域中国指南及共识，近几年牵头组织制定更新了16项免疫疾病诊疗指南和专家共识及标准。这些指南的出台有助于我国基层诊疗水平的提高，并促进风湿免疫科的诊疗走向规范化和系统化。

3 以科研为龙头，立足本土不断创新进取

党的十九届六中全会指出：“党在百年奋斗中始终坚持从我国国情出发，探索并形成符合中国实际的正确道路。”走符合中国国情的正确道路，是党百年奋斗得出的历史结论，也为我国风湿免疫创新研究之路指明了方向，那就是要以中国人自己的数据发声。

早在1983年，张乃峥教授在国际风湿免疫病学重要刊物JournalofRheumatology上撰文，首次报告了中国风湿免疫病的情况，开辟了我国风湿免疫病临床研究的先河。张乃峥教授具有前瞻的研究思维，最早意识到我国有丰富的风湿免疫病临床资源，可以汇集海量数据(图5)。为了解我国风湿免疫病发病情况，我国风湿免疫科专家凝心聚力，早在2009年便开始部署中国风湿免疫病大数据平台建设。从最初的中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)数据库，到2014年扩展成为国家风湿病数据中心(CRDC)，其后2017年延伸为中国风湿免疫病医联体联盟(CRCA)，成为目前世界上最大的风湿免疫病数据平台(图6)。

图5 张乃峥教授在20世纪手写的前瞻性、多中心、长期观察性研究计划

为了进一步提升风湿免疫病的临研水平，2019年NCRC-DID成功获批，这也是风湿免疫疾病领域唯一的国家级临床医学研究中心(图6)。中心旨在搭建以系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、过敏性疾病为代表的免疫疾病临床研究协同创新网络平台，集中资源开展多中心大样本、高质量的临床研究，解决免疫疾病的关键临床问题，探索最适合中国免疫疾病患者的诊治方案，制定符合我国实际情况和中国人群特点的免疫疾病诊治指南，促进成果转化并辐射普及到基层医疗机构，全面提升我国免疫疾病领域的临床服务水平。中心已经初步建成了全球最大的免疫疾病数据库和样本库，并先后发布《中国类风湿关节炎发展报告》、《中国系统性红斑狼疮发展报告》，初步摸清了中国免疫疾病的家底(图7)。目前科研成果从“单纯数量增加”开始向“质量及数量全面提升”过渡，2021年风湿免疫领域期刊发文的国家/地区/机构，国家临床医学研究中心依托单位北京协和医院位列全球排名第一，中心未来五年目标则是努力建成在免疫疾病领域具有全球影响力的科技创新中心。

图6 我国风湿免疫学科国家级数据平台和国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心

图7 2020年发布的《中国类风湿关节炎发展报告》和《中国系统性红斑狼疮发展报告》，对两类疾病诊治现状、临床特点、发展现状、存在问题与挑战、未来展望等进行了全方位介绍

4 以平台为基石，带动学科发展壮大

早在1985年，张乃峥教授创建了中华医学会风湿病学分会；1988年，他带领中华医学会风湿病学分会进入亚太风湿病学会联盟(APLAR)，成为正式会员，使得中国风湿免疫病学界的声音可以被更多国际同行听到。中华医学会风湿病学分会引领中国风湿免疫病学发展，先后创办了《风湿病学杂志》、《中华风湿病学杂志》、《中华临床免疫和变态反应杂志》等刊物。2020年，NCRC-DID主办的国内风湿免疫领域首份英文期刊RheumatologyandImmunologyResearch问世，努力扩大中国风湿免疫领域的学术影响力。

近10年，随着平台的发展进步，我们也以担当和作为推动全国风湿免疫学科发展。在北京协和医院风湿免疫科的牵头和兄弟医院的积极参与下，NCRC-DID已初步构建了“十家区域级中心、百家省级中心、千家地市级中心、万家社区级临床研究卫星单元”的四级协作网络，积极开展风湿免疫病的病因与防控、分型与治疗、转化与应用、示范与推广相关研究(图8)。2018年，北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授当选亚太风湿病学会联盟(APLAR)副主席。2019年，北京协和医院风湿免疫科获评亚太风湿病学会联盟卓越中心(APLAR COE)，中国风湿免疫同仁的努力获得更多认可。

图8 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心有机完善“十、百、千、万四级协同创新网络”，提高整体协同效能

5 以资源为抓手，推动学科走向世界

以资源赢未来，挺进国际一流。得益于众多平台汇聚的力量，NCRC-DID和北京协和医院风湿免疫科已牵头建立了目前世界上最大的风湿免疫病数据库。截至2021年12月31日，已拥有2 111家注册中心，注册医生8 280人，风湿免疫病患者246 050例，病历495 587例次，生物样本总数88 205个。中国风湿免疫病多中心真实世界研究体系得以建立，逐步了解我国以系统性红斑狼疮、类风湿关节炎为代表的风湿免疫病的诊疗现状，为中国风湿免疫病研究走向信息化、数据化、规模化作出重要贡献。

如今，NCRC-DID正与清华大学、北京大学、军事医学科学院军事医学研究所、中国科学院生物物理研究所、中国医学科学院基础医学研究所和药物研究所等国内一流基础研究团队强强联手，以临床问题为抓手，拓展“临床-基础-临床”全链条研究，以期推动风湿免疫疾病发病机制、干预新靶点、临床诊治策略研究取得更多突破性进展。在中国风湿免疫人的努力下，中国风湿免疫病学的声音传出了国门，传向了世界。

6 患者至上，人民至上

“人民不会忘记，历史不会忘记！”这是2020年9月8日习近平总书记在全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上对医务人员的讲话。2020年以来，在新冠病毒肆意袭击全球的背景下，风湿免疫科服从大局，全面参与疫情防控的一线防疫，在做好前线抗疫工作的前提下，全力保障后方阵地。疫情无情人有情，伴随而来的诸多挑战也督促风湿免疫同仁持续提升医疗服务质量和水平，更好地为患者提供有温度的医疗服务。

重症新冠患者炎症风暴如何管理？风湿免疫的同仁大胆猜想、小心求证，为挽救性治疗提供可行的操作方案，为后续研究提供客观的指导建议。如何甄别发热是肺炎感染还是风湿免疫病复发？风湿免疫的同仁保持“如临深渊、如履薄冰”的心态，用严谨的态度对待每一例患者，力求获得更为准确的诊断。风湿免疫病患者在疫情下如何保证规律随访？风湿免疫的同仁科学抗疫，积极适应互联网医疗等新型模式，千方百计解决群众就医难题。一桩桩、一件件，无不诠释着“人民至上，生命至上”的坚守。

从40年前的创业褴褛，到近10年的波澜壮阔，中国风湿免疫的发展催人奋进。这10年，是我国卫生健康事业进步最大，老百姓健康获得感不断增强的十年。面向未来，我们更要居安思危、未雨绸缪。中国风湿免疫同仁必将不忘初心，牢记使命、砥砺前行，忠诚于服务党和国家事业发展，服务人民的生命健康。聚焦国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心建设和中国特色风湿免疫疾病诊疗体系的完善，以平台引领学科，用数据服务人民，进一步推动我国医疗事业的进步和发展，使中国风湿免疫学科走向世界的舞台。