结直肠癌造口病人身体意象失调真实体验的质性研究

王 格，吕仕杰，尚美美，仲亚茹，孟英涛

结直肠癌(colorectal cancer，CRC)是当今世界三大常见肿瘤之一，约占全身消化系统恶性肿瘤的9.45%[1]。肠造口术是目前治疗结直肠癌的主要有效手段，可明显提高结直肠癌病人生存率。据统计，我国每年新增肠造口病人大约10万例,造口病人总数超过近100万例[2]。肠造口术是通过手术将肠管恶变的部位切除掉，将肠管开口固定于腹壁，代替肛门行使排便功能的一种治疗方式，手术虽然挽救了病人的生命，但是改变了原有正常排泄途径，从生理结构和外观形态改变病人的身体形象[3]，使病人发生了身体意象失调。身体意象失调(body image disturbance,BID)是指个体对身体的消极认知、不良情感体验和异常行为表现[4]。肠造口病人长时间承受生理和心理双重痛苦，会出现认知、情感与行为上的改变，对治疗带来的身体外形改变难以适应，更易发生身体意象失调[4-6]。Tripaldi[7]研究表示，造口病人自我认知和自尊都受到了影响，且两者成正比例关系。Bullen等[8]发现，造口病人身体意象是失调越严重，焦虑、抑郁情况越严重，导致病人不同程度的自我接受障碍和人际交往障碍，使病人失去生活的信心，影响疾病预后和康复，降低生活质量[9]。因此，深入探讨肠造口病人身体意象失调真实体验，制定有效措施降低病人体象障碍水平，提高病人生活质量具有非常重要的意义。目前，国内外对结直肠癌造口病人身体意象的研究较少，尚未查到针对其开展身体意象质性研究的有关报告。本研究采用现象学研究方法，与病人进行面对面访谈，及时了解其身体意象失调及困扰的真实体验，为临床医护人员制订有针对性的干预措施提高病人生活质量提供科学依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样的方法选择2021年10月—2022年5月先后在某三级甲等医院接受肠造口治疗及康复期的病人进行访谈。纳入标准：年龄≥18岁；经病理诊断为结直肠癌；行结直肠癌手术时间≥1个月；理解能力正确，语言表达清楚；知情同意参与本研究。排除标准：合并其他严重脏器疾病者；肿瘤晚期发生转移者；伴有精神异常或者意识障碍者。样本量按照资料饱和原则[10]确定，最终访谈12例病人。一般资料见表1。

表1 结直肠癌造口病人的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 研究者熟练掌握质性研究的研究方法与访谈技巧，面对面与病人进行半结构式深度访谈。访谈前，通过文献回顾[11-13]、咨询造口专家对3名造口病人预访谈，反复修改拟定访谈提纲作为指导，并在访谈过程中加以完善。提纲内容：①肠造口术后您对自己的外观有什么看法？②您是否能接受自身带有造口？③您经常出去社交吗？④您的性生活和谐吗？⑤您的心态是否发生了改变，如果有您通过什么方式进行调节的？在正式访谈之前，向病人及家属详细解释本研究目的、访谈内容及结果具体呈现方式。征得病人或家属允许，签署知情同意书进行后续访谈。访谈时间为20～40 min，访谈地点选择本科室谈话间，环境安静且隔音较好，有利于进行有效访谈。访谈期间采用访谈技巧，鼓励病人毫无保留地表达自己内心真实想法[14]。全程研究员与病人皆正确佩戴口罩，采用现场录音及书写文本的方式记录本次谈话内容。在访谈过程中，认真倾听病人的表述，适当地提出问题，不暗示病人做出选择性回答。注意观察病人的面部表情及一些非语言性行为表达，便于更好地了解病人的内心思想及情绪表达。本研究遵循知情同意的原则，保证病人的个人资料仅用于本次研究，不用作本课题以外研究。

1.2.2 资料分析 访谈结束后，对访谈录音及现场笔记的整理转录保证在24小时内完成，确保资料的时效性和完整性。本研究参照Colaizzi 7步分析法[15]，主要包括：①仔细阅读转录文本和访谈记录，浸入访谈情境，深入理解访谈资料；②析取实质性的有意义的重要陈述；③对反复出现的重要观点进行编码；④汇集编码观点并进行归纳类属；⑤写出详细、无遗漏的客观描述；⑥辨析分离相似观点，升华主题概念；⑦资料整理完毕，返回受访者处求证复核。本次访谈经过归纳、分析共提炼4个主题。资料分析时，避免加入个人生活经历及情感，确保本次研究数据的科学性、真实性。

2 结果

2.1 主题一：负性情绪多维 病人经过治疗后会出现多种复杂情绪共存，常常会有担心、恐惧，自卑、无奈、愧疚等感觉，降低病人的治疗和护理依从性，甚至存在自杀的风险[16]。A：咱就是老实本分的一个打工者，现在这个病花了这么多钱，看着我孩子每天都为钱发愁(眼眶湿润)，希望国家还有社会能够给我们点帮助。B：我已经好久没抱过我小孩了，每次想抱他时，他都不让我抱，还说：“妈妈，你身上有味道，臭臭的，不要抱我。” C：“住院花了很多钱，包括手术还有后期的化疗费用，本来以为自己有医保，国家能帮忙多报销一下(叹气)，没想到才报销这么点，这个病需要长期买这些东西(造口相关物品)，家里撑不住呀。”D：“看着自己身上的袋子，就烦，人为什么要活着！”

2.2 主题二：社会交往受限 病人表示由于术后造口袋的更换和使用存在使用不熟悉，常常会发生一些意外事件，使其主动远离社交生活以获取自身的尊严。H：还记得上次出门，因为这个袋子满了，我没有及时更换，味道就溢出来了，我现在还记得他们嫌弃笑话我的样子。 I：“那次我坐公交，人特别多，突然公交来了一个急刹车，有人挤到了我的造口袋上，结果给挤漏了，车里的乘客都看向了我，我灰溜溜地跑了，我一点都不想坐公交车了。”L：“我也想找对象啊，但是我这样的怎么会有人喜欢我，我宁愿待在家里，也不想出去让别人笑话我！”

2.3 主题三：性体验不确定感 结直肠癌造口术后，性功能障碍率达到38.9%～78.8%[17]，由于性生活频率下降，更加重了病人的心理负担，对工作、家庭、社会皆造成了不良影响[18]。因此，对于这部分病人应给予更多关注，及时给予心理疏导，可有效改善术后生活质量。F：我和老婆在术前性生活方面一直很和谐，对彼此都很满意。但是做了手术以后发现，每次对方都达不到高潮，她又不好意思跟我说，感觉自己是不是不行了？K：老公一抱我，闻到我身上有味道，晚上都去别的屋子睡觉，都不和我一起睡，更别提性生活了(无奈)。

2.4 主题四：创伤后自我成长 创伤后自我成长是指个体在遇到负性事件、创伤性事件以后，心理所发生的正性变化[21]。病人在手术康复期间开始慢慢接纳自身的身体形象，主动向护理人员学习肠造口的护理技能，以乐观的心态积极面对人生。E：“我知道得了这种病不仅要在身上整个口子(肠造口)，还要输液化疗，刚开始心里很难受，感觉每天都没有生活奔头，现在看开了，身上有口子咋啦，掉头发啦，至少我还身体健全，我还活着，这就比什么都重要。”G：“既然都这样了，不开心是一天，开心也是一天。我要用开心的状态去迎接新的一天。我现在护理造口可熟练了，用温水清理好周围皮肤，用棉签把造口旁边的脏东西清理一下，撒上护肤粉，然后抹上防漏膏，动作一气呵成。”J：“看着孩子为我担心，我心里很不是滋味，为人父母的不就是想孩子开心快乐吗？我想明白了，我要好好活下去。只有我好了，他们才会真的好。”

3 讨论

3.1 关注结直肠癌病人负性情绪，促进病人创伤后自我成长 结直肠癌病人通过进行手术治疗，改变了原有的生理结构，使病人身体意象失调，主要集中于身体外观、身体机能及身体的感觉3个方面[22]，通过交谈发现，病人之间存在差异性，对于早期癌症病人，他们大多数采取临时造口的方式，当手术区域恢复完好以后，临时造口关闭，经直肠肛门进行排便，这样的病人心理状态较为积极。对于永久性造口的病人他们内心常常存在愤怒、自卑、孤独、病耻感等负性情绪，如果这种心理情绪得不到释放，会影响其后续康复治疗与自我成长[23]。相关研究表明，癌症病人术后重返工作岗位后，可以使病人获得更多的社会认同感、经济安全感及成就感，加强病人的自我认同，在工作中领悟人生的意义[24]。因此，减轻病人的负性情绪，促进病人创伤后自我成长是目前亟待解决的问题。面对这个问题，笔者认为应该由造口治疗师、心理师、造口志愿者等组建成一个造口护理小组，对病人进行术前、术后心理疏导，让病人认识疾病，并且对病人进行健康教育，使病人熟练掌握造口护理有关技术及有关注意事项，加强病人的自我认可，从而降低病人的心理落差，减少负性情绪的产生。

3.2 加强结直肠癌病人的健康素养培养，提高造口自护能力 健康素养在癌症的防治中起到非常重要的作用。目前健康素养已经涉及多种疾病，健康素养越高，病人的自护能力越强，疾病恢复程度也越来越好[25]。其主要分为功能性健康素养、评判性健康素养及互动性健康素养3类[26]。本研究中病人的身体机能发生了变化，自我护理存在一定的障碍。主要原因一方面可能在于病人文化程度较低、年龄较大对于文字性表达的知识接受能力有限。另外一方面在于病人获取知识的途径较单一且获得的信息并非对病人起到促进作用，导致造口相关信息支持不足，严重影响病人的自护能力[25]。因此，应充分评估病人的年龄、文化知识结构，从而制作适合于大众群体所需的健康素养知识手册。另外，医护人员可以通过互联网的形式帮助病人获取正确的造口方面相关知识，进一步提高自护能力，同时合理应用电话、微信、QQ等方式动态观察病人出院的康复情况，做好远程指导。据国内外研究发现，健康素养中也包括性健康素养，使病人获取和掌握性方面的知识，能够帮助病人建立健康的性生活状态[27]。本调研发现，部分造口病人存在性欲下降、性生活知识不足、性生活频率减少等问题，医护人员要加强对病人性健康素养的培养，例如造口方面的清洁护理、造口病人的特殊性生活方式以及性生活造口相关附件的使用等。研究表明，伴侣教育可以使病人与家属之间恢复亲密关系，亲密的两性关系可以提高幸福度、提升自尊和自身的社会适应能力[28]。加强伴侣教育，对有性冲动但不能正常性交的病人给予对象爱抚、亲吻、拥抱等方式表达对双方的爱意，给予病人情感上的支持，帮助病人消除自卑、逃避心理。

3.3 建立完善的社会保障体系，提供个性化的造口管理支持 在本次访谈中发现，病人出院后的复查、造口相关的护理指导以及后期造口维护费用都对病人造成了一定的影响，交流发现病人内心极度渴望亲密关系的支持与帮助，家人、朋友的支持是病人回归社会的有利促进者，回归社会是保障造口病人生活质量的重要条件[29-31]。医务工作者及家属应该帮助其树立生活自信心，消除内心恐惧，使其保持良好的心理状态，更好地融入社会。国外研究表明，造口病人无需担心医疗费用，医疗保险可以报销80%，病人只需要自己承担较小一部分治疗费用，因此肠造口病人就医依从性普遍较高。就国家而言，对于造口报销比例和产品范围比较有限，造口相关产品的购买费用较高，对于普通工薪家庭来讲，是一笔很大的开销，致使病人没有能力去更换造口物品，对相关并发症不能很好地处理和应对。偏远地区病人鉴于一些客观原因甚至购买不到合适的造口护理产品。社会保障体系在体象困扰与心理应激之间起重要的调节作用，应充分调动社会的支持力量，给予病人精神支持。因此，笔者呼吁国家及社会慈善机构能够将关注点放在这个方面，建立完善的医疗保障体系，为病人提供个性化的造口管理支持，最终实现共赢。

4 小结

本研究通过对12例结直肠癌病人进行访谈，关于结直肠癌造口病人身体意象失调真实感受和体验，共探索出负性情绪多维、社会交往受限、性体验不确定感、创伤后自我成长4个主题，提示医护人员及家属应及时关注病人心理情绪变化，加强结直肠癌症病人的健康素养的培养，促进病人的创伤后成长，提高自护能力，建立完善的社会保障体系，提供实质性的造口管理支持，帮助病人提高生活质量，促进病人更好地回归社会。