基于Heider平衡理论的安宁疗护家庭决策的个案研究

陈媛媛 王蒙蒙 武全莹 于淑一

(北京医院 国家老年医学中心 中国医学科学院老年医学研究院1.E04病房2.护理部，北京 100010；3.山东中医药大学附属医院护理部，山东 济南 250014)

安宁疗护秉承全人、全家、全程、全队的照护理念[1]，把家庭作为一个整体的照护单元[2]，这种照护模式关注患者及家属双方的需求、意愿和感受。有研究[3]显示，家属与癌症患者较少主动沟通疾病与治疗决策相关问题。缺乏相关内容的沟通时，一方面患者可能来不及交代和安排后事，带着遗憾离世[4]；另一方面家属由于不了解患者的治疗意愿，制定治疗方案的决策时，往往表现出无助、不安及遗憾等消极情绪[5]；在此情况下，患者与家属很难达成满意的家庭决策。急性髓系白血病是最具侵略性和最难治疗的白血病之一，疾病进展迅速，老年患者长期生存率低，5年生存率仅为5%[6]，在迅速进展的疾病情境中，患者与家属对家庭决策的满意程度直接影响了安宁疗护的质量[7]，寻找合适的理论指导护理人员开展安宁疗护实践非常必要。Heider平衡理论[8]又称“P-O-X理论”，由美国心理学家 Heider于1958年提出，其已应用于患者疼痛管理和健康宣教等方面，在Heider理论的指导下，通过从个人因素、人际因素的角度分析照顾者的疼痛知识水平及照护态度，探索癌症患者疼痛管理态度的改变机制，为癌症患者疼痛管理提供新思路。Heider平衡理论对尘肺病患者开展远程健康教育时，明显提升了尘肺病患者的疾病认知水平，改善了临床指标[9]，但目前Heider平衡理论应用于安宁疗护家庭决策的研究较少。笔者通过对1例急性髓系白血病患者家庭的安宁疗护实践进行案例研究，旨在分析安宁疗护护士基于Heider平衡理论的家庭决策支持过程，为医务工作者指导患者制定家庭决策提供经验借鉴。现报告如下。

1 理论简介

Heider平衡理论是解释人际关系和态度变化的理论之一，通常用于解释2个人之间(P和O)的人际关系及其态度(X)的变化，Heider用“P-O-X”模式说明他的理论，P代表认知主体，即参考者(Reference person)；O代表另一个人(Other person)；X代表某件事情(One thing)，在本案例中P代表患者，O代表患者的家属，X代表患者的病情，3者形成三角关系[10]。P、O、X 三角关系中2个因素之间存在积极心理态度记为正“+”，存在消极心理态度记为负“-”，当3个关联的乘积为“+”(如3个“+”，1个“+”2个“-”乘积均为“+”)，即为达到基本平衡状态。以3者均为“+”为最佳平衡状态。

2 临床资料

患者女，70岁，2018年6月收治于我院并确诊为急性髓系白血病-M2，化疗14程后，2020年11月30日骨髓穿刺结果提示：急性髓系白血病复发，予以调整化疗方案，化疗后出现发热，胸部CT示肺部感染(真菌)，在抗感染治疗后出院。1周后再次出现发热，复查CT提示感染较前加重，予科赛斯抗感染治疗2周后再次复查，胸部CT提示感染较前加重，予更换两性霉素B，并予经外周静脉穿刺中心静脉置管(peripherally inserted central venous catheters，PICC)，2021年3月12日开始出现高热，体温最高40.4℃，抽取血培养结果：多耐药表皮葡萄球菌，考虑导管相关菌血症可能，予拔除PICC，拔管后体温恢复正常，2021年4月初无明显诱因出现发热，伴畏寒、寒战，偶伴胸闷憋气，侧卧位可稍缓解，予文丘里面罩辅助呼吸，诉全身疼痛，评分7分，予芬太尼透皮贴4.2 mg外用，疼痛评分3分。2021年5月4日8∶44患者突发室上性心动过速，心率：180～190次/min，血压降至63/37 mmHg(1 mmHg≈0.133 kpa)，予胺碘酮及多巴胺微量泵入，无创呼吸机辅助呼吸，患者恢复窦性心律及血压，患者的儿子拒绝有创抢救。5月7日3∶10患者躁动明显，患者的儿子要求停药，医生与家属充分沟通病情及停药风险，儿子表示理解，仍放弃，并签署拒绝医学治疗告知书。5月7日6∶48患者临床死亡。

3 基于Heider的平衡理论的安宁疗护

3.1家庭结构及支持 患者祖籍辽宁丹东，育有一子一女，均定居于北京，患者退休后与丈夫来到北京与子女共同居住，患者终末期的陪伴者主要为儿子和女儿，其中儿子为主要决策者，丈夫、儿媳、女婿偶尔探望，医药费由儿女共同支付。

3.2家庭决策冲突 患者在急性髓系白血病确诊初期，家属便要求隐瞒病情，但患者个人曾询问过医护人员真实病情，表露出想知道病情；在患者急性髓系白血病复发后，儿子后悔未告知患者真实病情，但考虑不想给母亲增加心理负担而选择继续隐瞒；兄妹2人在患者终末期治疗决策上存在分歧。

3.3护理过程

3.3.1运用Heider平衡理论分析家庭决策矛盾焦点 运用Heider平衡理论确定家庭决策矛盾焦点。患者病情恶化前，家属对患者隐瞒病情，以致每次谈及病情，家属和患者都用眼泪来终止此话题，患者和家属不能良好沟通，所以患者(P)与家属(O)的关系是“-”；家属要求对患者隐瞒病情，但患者在治疗过程中，因同科室的患者都是恶性肿瘤，患者对于自己因贫血住院持怀疑态度，对疾病的康复没有信心，所以，患者(P)与病情(X)的关系是“-”；家属知晓病情，可以对疾病的治疗和疾病发展有正确的认识，所以家属(O)与病情(X)的关系是“+”，三者相乘：总体关系呈现基本平衡状态，但不是最佳平衡状态。患者-家属-情况的P-O-X三角关系图(病情恶化前)见图1(扫后文二维码获取)。

患者病危后，家属对于患者有关病情的疑问总是回避，依旧对患者隐瞒病情，所以患者(P)与家属(O)的关系是“-”；由于患者不知自己真实的病情，怀疑自己患有疑难杂症，对疾病失去信心，所以P(患者)与X(病情)的关系是“-”；儿子拒绝一切生命支持治疗，女儿不想放弃，兄妹2人对于母亲是否有创抢救存在分歧，但决策权在儿子，家属的分歧对于疾病起到消极作用，所以家属(O)与病情(X)的关系是“-”，三者相乘：总体关系呈现不平衡状态。患者-家属-情况的P-O-X三角关系图(患者疾病终末期干预前)，见图2(扫后文二维码获取)。

3.3.2确定家庭决策的安宁疗护护理目标 基于Heider平衡理论，本案例追求患者和家属双方在家庭决策过程中的满意，通过评估患者及其家属主要的治疗期待，结合患者-家属-病情的“P-O-X”三角关系中现存的冲突，确定3个安宁疗护家庭决策的目标。目标一：患者不再纠结于真实的病情，减轻患者的痛苦。目标二：兄妹2人对于患者终末期的医疗决策达成一致意见。目标三：家属与患者完成“四道人生”。

3.4实施护理措施 运用Heider平衡理论化解家庭决策矛盾。由于在患者病情恶化前，家庭决策关系处在基本平衡关系，护士未给予过多干预措施。在患者病危时家庭决策关系处在不平衡状态，为达到平衡状态，主要的措施如下。

3.4.1针对目标一 (1)减轻患者身体上的痛苦：身体疼痛控制是安宁疗护的基础和关键，患者在病危时疼痛评分为7分，予患者芬太尼透皮贴4.2 mg外用，加之按需予吗啡注射液皮下注射，并辅以乳果糖15 mL，3次/d；患者主诉排尿困难，经评估后遵医嘱予以留置导尿管；患者主诉胸闷憋气，可闻及轻微痰鸣音，血氧饱和度80%，予文丘里面罩吸氧8 L/min，予雾化吸入2次/d，协助患者拍背咳痰，利用小风扇增加空气流通，降低患者的憋闷感和紧张感，患者主诉不适感较前好转，血氧饱和度上升为95%～100%；为患者提供的舒适护理的内容包括：(1)口腔护理、协助患者翻身、肢体按摩等。(2)减轻患者的心理痛苦：患者因不了解病情进展而产生焦虑情绪，但在医护人员表示患者想了解自己的真实病情后，家属共同商议决定仍继续隐瞒，医护人员最终尊重家属的意愿。关于病情告知的家庭决策，护士与家属的沟通内容如下。

护士：“您有没有考虑要把真实的病情和阿姨说说，您也看到了她现在也不太好，看看阿姨有什么愿望是咱们能够满足的。”

大儿子：“唉，不说了，都这个时候了(患者病情加重，处于临终阶段)，我们也仔细考虑了，多陪陪她就行，妈妈想回家，我想满足她。”

护士：“既然是你们深思熟虑后的结论，我们尊重您，回家这个事情我和大夫商量一下，如果阿姨情况允许我们一定完成阿姨的心愿。”

为了协助家属满足患者的心愿，在患者病情恶化前护士和患者沟通内容如下：

护士：“我们每个人都不知道明天和意外哪个先来，如果在生命的最后，您有什么愿望？”

患者：“我没什么愿望，我的妈妈就是我送走的，在最后的日子她被我照顾得很好，我就希望我跟妈妈一样就行。”

护士：“阿姨，那您和您的孩子谈过这些么？”

患者：“没法儿谈，在家一提就哭，孩子、老伴一起哭，你说还咋提，就算了。”

在与家属沟通后，不违反疫情防控要求下，尽可能让家属交替陪伴患者，也使家属得到喘息照顾，家属的陪伴对患者的心理痛苦起着重要的作用[12]，同时也关注了家属的心理状态，医护人员引导患者和家属双方不回避沟通交流，使家属为患者提供情感支持，减轻心理痛苦。

3.4.2针对目标二 召开小型家庭会议，参与者为患者儿子和女儿、主管医生、责任护士、社工师，主要目标为化解兄妹2人的矛盾，促进其对患者终末期的医疗决策达成一致意见。会议内容：(1)询问兄妹2人对于患者治疗的期待和目标，需要医护人员哪些帮助。患者儿子表示，在最后的阶段拒绝有创抢救及延长生命的用药，让母亲有尊严地离世，但患者女儿则表示希望母亲尽可能存活。(2)医生向兄妹2人说明患者现在的状况，并告知目前患者预估生存期以日计算。(3)护士告诉兄妹2人，在日常的护理过程中，患者曾多次表达不想痛苦地活着，也不想成为孩子们的负担。护士转述患者曾自责地说：“越老越不中用，让儿子给倒尿！”“我到底得了什么疑难杂症，怎么越治越差，死了得了，别让我受罪了。”(4)兄妹2人互相吐露心声，最终达成一致意见：在最后有限的时间里陪伴母亲，不做有创抢救，减少母亲痛苦。(5)护士打消家属决策后的疑虑和自责感，鼓励家属与患者进行“四道人生”。家庭会议后，大儿子来到护士站与护士说：“我把我妈的那些药都停了，我是不是太不孝了。”护士：“不是的，您很孝顺，你所做的就是你妈妈所想的，我曾经和阿姨聊过，阿姨想像他妈妈一样没有痛苦地走。您不要自责，现在可以和妈妈说说话，告诉你有多爱妈妈，有什么想说的都可以说，道谢，道歉，道爱，道别，都可以。”

3.4.3针对目标三 社工师引导家属与患者进行“四道人生”，即道谢、道歉、道爱、道别，释放家属积压在心底的情绪。在患者离世前，社工师与家属沟通：“我知道你们很辛苦，你们做了很多，你们所做的一切都是爱妈妈的，无论是你们花的160万，还是你们日夜的守护，我们都看在眼里，同样妈妈也很爱你们，在这个时候你们有什么想和妈妈说的，不要吝啬，一定要说出来，告诉妈妈你们有多爱她，谢谢妈妈这一辈子对你们的付出，觉得有什么抱歉的地方也要说出来，和妈妈道别，说再见，告诉妈妈放心离开，你们会好好的。”家属与患者“四道人生”的整个过程虽有泪水，但很温暖。

3.5结果 通过对患者及家属进行身、心、社、灵4个方面的关怀，通过症状控制减轻了患者身体上的痛苦，通过儿女的陪伴和“四道人生”减轻了患者心理上的痛苦，患者不再纠结于病情，所以患者(P)与病情(X)的关系是“+”；通过家庭会议化解了兄妹2人的矛盾，达成一致的治疗决策，所以家属(O)与病情(X)的关系是“+”；家属最终与患者完成“四道人生”，大儿子与小女儿陪伴在母亲左右，患者去世时很平静、没有痛苦，所以患者(P)与家属(O)的关系是“+”。三者相乘“+×+×+=+”总体关系呈现最佳平衡状态，从而达成让家属和患者满意的家庭决策。患者-家属-情况的P-O-X三角关系图(患者疾病终末期干预后)，见图3(扫二维码见图1-3)。

4 讨论

4.1平衡理论可指导安宁疗护实践 在患者疾病终末期，家属与患者对于患者病情、家庭医疗决策制定等往往存在分歧或信息不对称，而是否接受维持生命治疗受到患者和家属对生命维持治疗的认知程度以及医疗机构信息告知程度的影响。要使患者做出有利于自身的决定，医务工作者应积极提高医患沟通的效果、充分履行说明义务，了解患者家庭决策的过程，增进双方之间的共识[11]。在本案例中，医护人员为达成患者与家属双方均平静接受死亡的安宁疗护治疗目标，基于Heider平衡理论设计安宁疗护照护方案，分析家庭决策过程中家属、患者与病情之间存在的张力，应用安宁疗护理念和专业护理技术促进医患沟通过程中矛盾化解，使患者、家属和病情3者达到最佳平衡状态。Heider平衡理论促进医务工作者履行告知义务，提高了医患沟通效果，最终促成患者平静离世，家属没有遗憾。本案例为医务工作者应用Heider平衡理论解决安宁疗护中出现的决策冲突问题，指导其平衡不同主体的关系提供了理论工具和经验借鉴。

4.2患者及家属的病情认知情况值得关注 在诊疗中，恶性肿瘤患者常常被家属不同程度地隐瞒病情，患者难以把握疾病的真实情况、难以独立作出决策，而随着肿瘤的进展，家属隐瞒疾病与患者猜疑疾病的矛盾日益凸显。研究[12]表明30%～40%的患者在生命的最后1周与家属之间的病情沟通存在问题，患者与家属对病情的认知存在差异，对病情认知的不一致对患者和(或)家属在临终过程中的医疗、心理和关系产生消极影响[13]。患者与家属对于病情的认知存在差异时，医护人员对家属的需求应有所认知，察觉他们的特殊需求，引导和鼓励他们倾诉其真实感受，主动介入，艺术地将专业知识传授给他们[14]。在此沟通过程中，医护人员应平衡好患者、家属与病情的关系，在患者和家属沟通病情的过程中发挥桥梁作用[15-16]。本案例中护士告知家属患者的病情进展情况、转达患者希望知道病情的意愿，在家属坚持不告诉患者真实病情时，护士也选择尊重家属的决定，但随着患者病情的变化，家属怀疑自己是否做了正确的决定时，护士未及时跟进、促进患者和家属的病情沟通。未来护士可通过持续关注患者与家属对于病情的态度和感受，为患者和家属提供个性化地、及时地指导。

4.3多主体平衡为安宁疗护工作带来新思路 安宁疗护为晚期患者提供身体、心理、社会和灵性的多方面支持[17-18]。此外，安宁疗护“以家庭为中心”，工作中需要平衡患者、患者决策代理人、非代理人家属以及医务工作者等多方关系[11]。本案例中使用的平衡理论指导护士在安宁疗护工作者平衡患者、家属、病情的关系，未来也可以用于研究平衡患者、医务工作者和病情等方面的关系。除了平衡理论的应用，对多学科团队家庭会议、安宁疗护共照模式构建等的研究也将为平衡安宁疗护中多主体关系带来新的思路。