老年癌症生存者孤独感现状及影响因素分析

赵琴 邢唯杰 况艺 袁潇逸 荣心怡 孙艳玲 朱菁 顾海雁

(1.复旦大学 A护理学院 B公共卫生学院，上海 200032；2．上海市徐汇区疾病预防控制中心慢病防治科，上海 200237)

由于人口增长、人口老龄化以及流行病学的转变，全球癌症的发病率呈现逐年上升的趋势[1]。随着癌症筛查和早期检测的进展、治疗方法的改进及支持性治疗的普及，癌症生存率同步提升，全球癌症生存者人数不断增加[2]。在我国，对癌症生存者通常定义为“已经完成常规治疗如手术、放化疗，进入随访期的癌症患者”[3]。癌症生存者需要长期应对治疗所带来的躯体和心理症状，以及社会、经济压力，成为居民健康管理中不可忽视的庞大群体[4]。在癌症生存者中老年人的数量也正在不断增长[4]。由于细胞毒性对正常细胞的影响及放化疗等抗癌治疗，癌症也在加速患者的衰老进程，对老年癌症生存者的身心健康和功能状态产生消极影响[5]。孤独感是人们主观上感受到不愉快的、令人痛苦的情绪体验，这种体验源于个体期望得到的社交关系与实际感知到的社交关系之间存在数量和质量上的差距[6]。Schilling[7]提出，发现自己身患疾病或健康状况发生改变会让人感受到孤独。癌症生存者受不良情绪的影响会降低社会期望，而这又会加重癌症生存者的孤独感[8]。由于受到疾病和衰老带来的双重影响，老年癌症生存者面临着更严重的心理问题甚至有更高的自杀倾向[9]。目前国内外鲜有关注老年癌症生存者孤独感的相关研究。鉴于此，本研究旨在了解我国老年癌症生存者孤独感的现状及其影响因素，为减轻其孤独感、促进其融入家庭和社会、提高其生活质量提供理论依据。

1 资料与方法

1.1调查对象 采用方便抽样法，选取2021年5月1日-10月31日上海市3个社区卫生服务中心和1个病友团体共832例癌症生存者为研究对象。纳入标准：(1)病理确诊为癌症。(2)年龄≥60岁。(3)已完成癌症的基本治疗(主要指手术、放疗和化疗)。(4)体力状况允许参与问卷调查。排除标准：(1)有严重精神病病史。(2)认知功能障碍者。(3)无基本读写能力。本研究经复旦大学护理学院伦理委员会批准，所有调查对象均签署知情同意书，自愿参与本研究。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1自制调查表 (1)一般资料问卷：在系统检索既往文献的基础上，纳入研究对象的人口社会学资料，包括常住地、出生年月、性别、婚姻状况、子女情况等，共15个条目。(2)疾病及治疗问卷：自制问卷收集研究对象的疾病及治疗相关资料，包括癌症类型、确诊时间、疾病分期等，共7个条目。

1.2.1.2其他相关量表 (1)癌症孤独量表(Cancer loneliness scale，CLS)：该量表由Adams教授[10]在孤独认知理论的基础上研制，CLS由7个条目组成，每个条目采用Likert 5级评定法进行评价，总得分为7～35分，分值越高表明癌症患者的孤独程度越高。源量表的Cronbach′s α系数为0.94，评分与预期测量心理和身体健康的指标相关，提示了较好的信效度。(2)癌症低社会期望量表(cancer-related negative social expectations scale，Cr-NSES)：包含5个问题，使用Likert 6级评分法，总分5～30分，总分越高表示患者的负面社会期望越多。量表Cronbach′s a系数为0.90，评分与预期测量健康和社会适应的指标相关，提示了较好的信效度[10]。经Adams授权，本研究根据Brislin模型对CLS 和Cr-NSES进行翻译、回译、调试及专家评定，形成中文版问卷，内容效度CVI分别为0.97和 1。(3)中文版M.D.Anderson 症状评估量表(the MD anderson symptom inventory，MDASI)：该量表由美国得克萨斯州癌症研究中心于2000年编制，包含2个部分、共19个条目，主要评估癌症患者在过去24 h内13种临床常见症状的严重程度，以及症状对患者日常生活的困扰程度；2部分均采用0～10计分，0分表示无困扰或无影响，10分表示极严重的困扰或影响。中文版MDASI内部一致性信度为0.82～0.94，具有较好的信效度[11-12]。(4)领悟社会支持量表(perceived social support scale，PSSS)：家庭社会支持是癌症生存者孤独感的一大影响因素，社会支持较好的癌症生存者其孤独感更弱[13]。领悟社会支持量表由Zimet等编制，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3个维度共12个条目，每个项目采用Likert 7级计分法，总分为12～84分，分数越高，表明社会支持水平越高。各维度及全量表的问卷内部一致性Cronbach′s α系数均大于0.85[14]。(5)心理弹性量表简化版(the 10-item connor-davidson resilience scale，CD-RISC 10)：该量表由Campbell等从Connor等[15-16]编制的心理弹性量表简化而成，由王力等[17]对其进行汉化和修订形成了中文版。该量表包含10个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，总分为0～40分，分数越高表示心理承受力越好，量表的Cronbach′s α系数为0.901[18]。

1.2.2资料收集方法 采用现场问卷法，在上海市徐汇区疾病预防控制中心的帮助下，招募3所社区卫生服务中心和1个癌症病友团体的老年癌症生存者进行问卷调查。在社区卫生服务中心开展的调查，由经过培训的社区医生通过数据库筛选并招募研究对象。在病友团体开展的调查，由病友团体负责人召集研究对象、由经过培训的调查员调查。获得知情同意后，以面对面的形式收集资料，对患者不能理解的内容以统一的语言进行解释说明，问卷当场回收并检查其完整性。共发放问卷1 065份，剔除无效问卷后共纳入832份有效问卷，问卷有效率为78%。

2 结果

2.1癌症生存者孤独感现状 832例患者的孤独感平均得分为(15.31±5.47)分。来源于病友团队和来源于社区卫生服务中心的调查对象孤独感得分分别为(15.09±5.76)分和(15.43±5.28)分，二者之间的差异无统计学意义(t=-0.848，P=0.397)。得分最高的前3个条目为：是否经常感到无法与别人分享自己患病的想法(2.28±0.92)分；是否经常感到别人无法给予你应对疾病所需的支持：(2.26±0.90)分；是否经常感到空虚：(2.22±0.98)分。

2.2不同人口学特征、疾病特征的孤独感得分的单因素分析 832例患者中37.0%来源于病友团体，63.0%来源于社区卫生服务中心。以乳腺癌(28.1%)、肺癌(14.9%)、结直肠癌(15.4%)、甲状腺癌(8.5%)、胃癌(7.2%)、前列腺癌(5.9%)为主。见表1。

表1 不同人口学特征、疾病特征的孤独感得分的单因素分析(n=832)

续表1 不同人口学特征、疾病特征的孤独感得分的单因素分析(n=832)

2.3经济困难、社会支持、症状严重和困扰程度、心理弹性及低社会期望与孤独量表得分的相关性分析 见表2。

表2 经济困难、社会支持、症状严重和困扰程度、心理弹性及低社会期望与孤独量表得分的相关性

2.4癌症生存者孤独感的分层回归分析 以癌症孤独量表得分为因变量，以单因素分析有统计学意义的变量(婚姻状况、是否与配偶同住、患病前工作状态、肿瘤分期、患病时间、是否伴随其他疾病、经济困难、症状严重程度、症状对生活的困扰程度、社会支持、心理弹性及低社会期望)为自变量。第1层放入人口学因素，包括婚姻状况、与配偶同住情况、患病前工作状态、经济困难程度；第2层放入疾病相关因素，包括肿瘤分期、患病时间、共病情况；第3层放入症状因素，包括症状严重程度、症状困扰程度；第4层放入心理社会因素，包括社会支持、心理弹性、低社会期望进行分层回归分析。自变量赋值，见表3。分层回归结果显示：人口学因素、疾病相关因素、症状因素和心理社会因素分别可解释老年癌症生存者孤独感变异的12.2%、3.7%、13.0%和17.9%(P<0.001)。具体结果，见表4。

表3 自变量赋值表

表4 老年癌症生存者孤独感影响因素的分层回归分析

3 讨论

3.1老年癌症生存者具有普遍的孤独感 孤独越来越被认为是一项重要的公共卫生问题，当人们所期望的社交关系与实际上的社交关系在质量和数量上差异较大时，就会产生孤独的感觉。孤独包括情感上的孤独和社交上的孤独，前者指缺乏亲密伴侣和亲密关系，后者指社交网络的局限[19]。本研究调查发现老年癌症生存者具有普遍的孤独感，孤独感平均得分为(15.31±5.47)分，与崔海娟等[20]研究结果相近。癌症患者被诊断为癌症后，觉得自己与他人不同，认为别人无法真正理解自己患病的感受，无法给予应对疾病所需的支持，从而把癌症当做是自己必须独自去面对的事情，在社交时倾向于隐藏自己内心的想法，倾向消极地对待社交关系，从而更容易感受到孤独[21]。

3.2老年癌症生存者孤独感受影响因素

3.2.1人口学因素 本研究发现人口学因素中婚姻状况、是否与配偶同住、患病前工作状态和经济困难程度是老年癌症生存者孤独感的主要因素，可解释其变异的12.2%。未婚、离异或丧偶患者的孤独感高于已婚患者，且与配偶同住患者的孤独程度较轻，这与Deckx等[22]的系统评价结果一致。配偶作为最亲密的伴侣，在患者面临人生巨大的改变和选择时，是最主要的支持来源。除了给予陪伴之外，配偶还在治疗方案的选择上提供支持，同时也是情感的依靠，减少患者在面对疾病和治疗时的担心与害怕，与此同时也减轻了患者的孤独感。此外，本研究结果还显示：老年癌症生存者的经济困难程度与其孤独感正相关，经济困难程度越高，孤独感越强，与既往研究[23-24]一致。随着癌症治疗领域的发展，抗癌所花费的自付费用也随之增加。癌症生存者认为自己的疾病给家庭带来了经济困难，因此产生“自罪感”而不愿在疾病照顾上给家人带来更多负担，选择主动疏离。此外，经济困难或减少患者的社交活动，以减少社交花费来弥补抗癌治疗的支出从而社会参与被削弱[25]。这提示护理人员应加强对老年癌症生存者孤独感评估，重点关注无配偶和经济困难的老年癌症生存者。

3.2.2疾病相关因素 肿瘤分期、患病时间和是否伴随其他疾病是老年癌症生存者孤独感的主要疾病相关影响因素，但仅可解释孤独感变异的3.7%。处于疾病中晚期的患者体验着更强的孤独感，与Pehlivan等[26]研究一致。中晚期癌症患者生存率相对降低，易产生悲观绝望的心理，认为实现目标和期望的可能性微乎其微，而对外界的事物采取消极应对，故而孤独感更强[26-28]。本研究发现随着患病时间的延长，孤独感反而下降，与崔海娟[20]的结果相反。可能原因是本研究的主要对象为社区癌症生存者，患病平均时间超过5年。在经历过一系列抗癌治疗和社区康复后心理承受力增强，所获得的信息支持和社会支持较高，从而孤独感下降。最后，伴有其他慢性疾病是老年癌症生存者孤独感的危险因素。我国老年人中近80%至少患有一种慢性病，多种慢性病共患的老年人超过半数[29]。慢性病不仅影响患者的躯体健康，与此同时还可能导致认知功能的下降，从而在社交活动层面削弱患者的社会参与，促进孤独感的产生[30-31]。护理人员可以通过开展慢性病知识健康教育，强调健康生活方式和定期体检的重要性，对于患有慢性病的患者督促其进行自我健康管理等措施以减少老年人罹患慢性病引起的孤独感。

3.2.3症状因素 本研究发现癌症生存者症状越严重，孤独感越强。李家燕等[32]对鼻咽癌同步放化疗患者的孤独感进行分析也发现，症状数量和癌症疲乏是患者孤独感的重要影响因素。Miaskowski[33]对606例癌症生存者的调查也证实了这一点。由于疾病本身及治疗，癌症生存者在患癌后常伴随疼痛、疲乏、睡眠障碍、认知功能下降等症状。这些不适影响患者的体能和心态，限制了患者与他人的交往，增加了孤独感的发生。护理人员可联合多学科专家根据我国癌症背景制定癌症症状管理临床实践指南并应用于护理工作，针对癌症相关症状或症状群进行相应干预，缓解孤独感。

3.2.4心理社会因素 本研究发现社会支持水平和孤独感呈负相关，与Pehlivan等[26]及Yasemin等[13]的研究一致。领悟社会支持指的是个人在日常生活中感受到的来自他人的认同和帮助[34]。家人、亲属或朋友鼓励癌症患者逐渐接受确诊的事实并积极接受治疗，并提供经济、信息及情感上的支持，在患者面对癌症的压力时发挥着极其重要的作用。此外，高水平的心理弹性可以减轻老年癌症生存者的孤独感。心理弹性是患者在面临逆境、创伤、悲剧、威胁及其他生活重压下仍能够良好适应的反弹能力[35]。王舒杰等[36]认为心理弹性是癌症患者消极心理体验的保护因素，让癌症患者在面对疾病带来的各种压力时，通过自我调节仍能积极面对生活。心理弹性强的患者能够更好地从癌症困境中恢复，重新增加与社会的联系，减轻孤独感。社会期望越消极的老年癌症生存者孤独感越强。社会期望指癌症生存者对他人的想法和行为产生的预测性认知。当癌症生存者对他人的支持产生与实际不符的社会期望时，称为低社会期望，例如认为别人无法真正了解自己患有癌症的感受等，从而产生孤独感[20]。另一方面，孤独感更强的癌症生存者由于在社交上的疏离，对他人的负面期望也更多[37]。这些发现提示护理人员可通过加强社会支持、开展心理干预等方式，改善老年癌症生存者的孤独感，提升其生活质量。

综上所述，老年癌症生存者普遍存在孤独感，在控制人口学和疾病相关因素后，症状及心理社会因素对孤独感仍有显著影响。未来应加强对老年癌症生存者孤独感的评估，并从慢性病和症状管理、提高社会支持、增强心理弹性、降低低社会期望等方面策划老年癌症生存者孤独感的干预方案，减轻癌症相关的孤独感，提高我国老年癌症生存者健康相关生活质量，提升我国公共卫生服务水平。