糖尿病患者病耻感的研究进展

曹梦洁 李芳 巩文欢 郭金晶 王慧娟 张慧珺

1.甘肃中医药大学护理学院，甘肃 兰州 730000；2.甘肃中医药大学附属医院，甘肃 兰州 730000

糖尿病是一种非传染的慢性终身性疾病。截至2021年，全球糖尿病总人数约5.37亿，预计到2045年将达到7.83亿，平均每十人中就有一名糖尿病患者［1］。作为糖尿病主要负担国家之一，2020年我国2型糖尿病患病率上升至11.2%［2］。在治疗过程中，糖尿病患者很可能会因生活规律变化、情感负担增加、就医以及人际交往困难而诱发担心、负罪、愧疚、害怕、孤独、焦虑等不良心理情绪，其产生最为直观的不良效果就是加重糖尿病患者精神负担、阻碍疾病的自我管理［3-4］。据研究显示［5-7］，2型糖尿病患者存在较高的病耻感，19.1%中国糖尿病患者因患糖尿病遭受歧视，美国为10.6%，其中因缺乏社会支持而遭受歧视的占比为21.5%。基于这样的背景，本文从糖尿病病耻感概念定义、测量工具的选择、病耻感的来源、影响、干预措施等方面来分析糖尿病患者病耻感的研究现状，探索有效降低糖尿病患者病耻感的干预措施，帮助患者更好的施行疾病的自我管理。

1 糖尿病病耻感的概念

1.1 定义及分类 1963年社会学家Goffman教授首次对病耻感做出定义，认为病耻感是指玷污某人名誉的特征。后来，陈沁、李利平等国内学者将其界定为一种带有标签、符号以及身处歧视环境下的负性认知或消极现象［8-9］。 再后来，张亚静等学者［10-11］将病耻感分为三类，一是感知病耻感，是指患者认为人们轻视或蔑视某种疾病的患者；二是实际病耻感，是指患者在工作生活过程中遭受过贬低；三是内在病耻感，是指患者整合内化病程中得到的负面态度或体验。目前国内尚未对糖尿病病耻感做出清晰的定义。但经研究发现，糖尿病病耻感具有“被歧视”“被标签化”“屈辱体验”“缺乏自律”等特性，糖尿病患者是被社会公众贴上刻板印象的标签群体，患者会因肥胖、缺乏自律而遭受公众歧视［12］，从而经历屈辱体验与心理负担。

1.2 糖尿病病耻感的测量工具

1.2.1 自我病耻感量表。自我病耻感量表（self-stigma scale，SSS）是2010年Mak等［13］在认知行为理论概念模型的基础上开发，用以衡量特殊人群自我病耻感的研究工具。我国学者陈沁等［14］于2018年将其汉化并用于评估我国糖尿病患者，修订后的中文版量表共有28个条目，包含认知、情感、行为3个维度，每个条目采用4级评分，分别为非常不同意（1分），不同意（2分），同意（3分），非常同意（4分），得分越高表示患者的病耻感水平越严重，该量表总Cr onbach琢系数为0.826，汉化版的SSS量表信效度良好，表明该量表能较好地评估我国糖尿病患者病耻感水平。

1.2.2 2型糖尿病病耻感评估量表。2型糖尿病病耻感评估量表（type 2 diabetes stigma assessment scale，DSAS-2）DSAS-2用于测量糖尿病患者自我感知病耻感水平，是由Browne等［15］学者开发。我国学者李玉峰等［16］汉化该量表并用于评估我国2型糖尿病患者，中文版量表共有19个条目，包含区别对待、责怪和评判、自我耻辱共3个维度，采用Likert 5级评分法，量表得分越高，表明2型糖尿病患者感知或经历的病耻感越高，总量表及各维度的Cronbach琢 系数为0.815～0.844，有研究者［17-19］分别采用该量表对某地2型糖尿病患者进行调查，结果说明中文版DSAS-2具有良好的效度和信度，适用于研究我国2型糖尿病患者病耻感程度。

2 糖尿病患者病耻感的来源

2.1 社会因素 社会公众对糖尿病及其治疗方式的错误认知，促使其对糖尿病患者形成偏见，主要表现在：①认为糖尿病是一种老年病，年轻人患病的原因是疏于锻炼，饮食不节［12］。②糖尿病患者进行胰岛素治疗时，会遭受一些人异样的眼光（如怀疑吸毒等）。③胰岛素治疗只用于糖尿病病情严重的患者。④糖尿病患者的下一代患此病的概率极大。

2.2 疾病本身 糖尿病的病程、治疗方式、并发症等因素，均易引起患者的负性情绪。研究显示，糖尿病的病程越短，患者病耻感水平越高［20］，其原因可能是新诊断或患病时间较短的患者，缺乏糖尿病的相关知识，害怕出现并发症或担心终身治疗的费用而出现的焦虑、恐慌的情绪，害怕自己成为家庭的负担而产生病耻感。但也有调查表明［21］，社区老年2型糖尿病患者随着病程的延长，家庭地位、社会地位、自理能力逐渐下降，同时承受着药物经济压力和并发症带来的痛苦，导致患者病耻感增加，病程二十年以上的患者病耻感水平相对更高。糖尿病患者需要长期进行疾病的管理与治疗，患者在分析病情时，若因为之前的不良生活习惯或惰性导致血糖升高，极易产生自责及内疚情绪［22］；糖尿病患者在公共场合进行糖尿病的管理和治疗时（如自我监测血糖或注射胰岛素），因病情隐匿困难易感到尴尬，甚至受到公众的歧视和嘲笑。糖尿病存在各种急慢性并发症，患者会因并发症引起的病痛体验及经济负担而感到焦虑和抑郁，从而产生病耻感。女性糖尿病患者常常会对生育安全产生担忧，尤其当血糖控制不良是由于患者自身饮食不节引起时，患者极易产生自责与羞愧等情绪［11］。

2.3 医务人员 某些医生或护士会因糖尿病患者的发病及血糖控制不佳责备患者，其言论和行为也使一些患者感到屈辱，部分医务工作者只关心患者是否按照要求完成医嘱内容，没有考虑其自身实际需求或能力，缺乏同理心，给予患者过多压力和批评；医务工作者指导过于专业、抽象，例如简单告知糖尿病患者“需要适宜运动”，缺乏详细指导，患者无法清晰理解糖尿病的自我管理知识，从而影响疾病治疗的依从性，出现血糖控制不佳，加重患者羞耻、内疚、无价值感等负性心理状态。

2.4 个人因素 糖尿病患者的年龄、性别、生活方式、体质指数、文化程度、性格都是糖尿病病耻感水平的重要影响因素。在我国，糖尿病通常被认为是“老年病”“富贵病”，年轻患者被打上纵欲、懒惰的标签，容易产生羞耻、低自尊等负面情绪。女性糖尿病患者可能因为心思细腻，更加注重自身的情绪和心理健康，容易感知公众的歧视和嘲笑［3］。有些患者久坐不动的生活方式、肥胖或超重的身体状况，更容易引起负性心理体验［23］；患者不愿麻烦朋友或因疾病原因与朋友间联系较少，缺少家人、朋友、同事等方面的支持和理解，在工作中患者认为自己不再健康，不能够胜任现在的工作，导致缺乏自信，自我价值感降低，从而产生强烈病耻感［24-25］。文化程度越低的患者，缺乏对疾病的相关认识，应对压力的能力较弱［26-27］。性格方面，个体较高水平的伤害回避型程度（社交困难及对负面情绪极其敏感）和较低水平的自我导向程度（按照自我的判断而随意改变行为）是患者病耻感的高危预警因子［10］。

3 糖尿病病耻感的影响

3.1 自我管理 糖尿病患者产生病耻感之后可能会隐匿病情，包括选择在昏暗光线的场所（如公共卫生间）监测血糖或注射胰岛素，易引起患者紧张或焦虑情绪，甚至导致误伤或感染；患者可能会因选择糖尿病饮食易引人注目，而选择不健康食物；糖尿病患者会因在公众面前监测血糖或注射胰岛素产生羞辱感，因而选择忽略自我血糖监测或延迟胰岛素注射治疗，引起血糖波动。血糖控制不佳时，患者可能遭受家人或医务人员的过度关心甚至是指责，患者会因病耻感而选择隐藏病情管理的真实情况。

3.2 社会交往 糖尿病患者会因公众对疾病的成见或被贬低的经历，产生自卑、愧疚、羞耻感。在这些负性情绪影响下，患者会面临各种困难，如害怕失去工作、旅行限制等［28］。一方面病耻感会造成患者不愿意公开自己患有糖尿病的事实，另一方面糖尿病患者会因在公共场所自测血糖或注射胰岛素而遭受异样的目光，选择逃避社交活动，过着“隐士”般的生活，影响与同事、朋友的关系，甚至影响婚姻［29］。

3.3 情绪困扰 糖尿病患者在应对病耻感时，可能会选择隐瞒、回避的态度，但被发现的潜在风险让患者承受了极大的心理压力［30、31］，同时无法释放疾病产生的负面情绪与心理压力，易导致血糖的波动，增加微血管及大血管并发症的风险［9］。负性心理状态可能会促进升糖激素的分泌，抑制血糖利用，促进糖异生，引发血糖升高［32］。病耻感所形成的心理负担，会逐渐转化为慢性压力源，对患者的心理健康造成影响，增加患者出现焦虑、抑郁情绪的风险［33］。糖尿病病耻感与其所带来的心理痛苦和血糖控制呈负相关，应视为糖尿病患者心理社会负担的一部分。

4 糖尿病病耻感的干预措施

4.1 加强政策支持 研究人员发现，由于社区内经济不平衡，糖尿病患者在安全及社会耻辱感方面更容易受到社区环境影响，易引发犯罪行为的出现［34］，应进一步解决社会经济不平衡问题，帮助糖尿病患者合理宣泄负面情绪，改善患者病耻感。鉴于糖尿病患者分享了自己在就业时遭遇的歧视［29、35］，建议政府及其司法机关出台并完善现有关于糖尿病的相关法律法规，借助行政、司法力量限制或约束用人单位歧视糖尿病患者的根源，从根本上保障其相关权益。

4.2 建立糖尿病护理管理网络平台 目前，糖尿病护理管理网络平台尚处于探索阶段，Adu等［36］研究显示移动健康平台My Care Hub系统对糖尿病患者参与线上管理具有更好的吸引力，该平台作为一种行为改变干预工具，减轻患者对疾病自我照顾的辛苦程度，较大改善患者的负性心理状态。郭晓蕙等［37］选取全国30个省，110个城市的416家医院应用移动医疗患者管理模式（“三位E体”）对2型糖尿病患者进行自我血糖监测及空腹血糖（FPG）的控制，有效提高了患者自我血糖检测的配合度及治疗的依从性。现有的网络健康信息内容多是对书本知识的简单照搬，容易误导患者，影响治疗效果，因此医护人员应致力于构建规范的糖尿病护理管理网络平台，保证信息的准确性和权威性，纠正公众的刻板印象，提高患者参与度，促进医疗保健者与患者病情的动态评估，加强沟通交流，减轻糖尿病患者的负面感受，改善其生活质量［38］。

4.3 加强患者及家属对疾病认知行为的心理治疗 运

用团队管理模式［39］将糖尿病患者按年龄、病程、治疗方式、并发症情况进行分组，专业医护人员与患者及家属围绕糖尿病相关话题讨论、交流糖尿病相关知识，全面掌握患者的心理状况，并提出针对性的护理计划与措施，消除患者对于糖尿病的恐惧与偏见，纠正疾病护理过程中的错误理解［40］；患者在参与中充分发挥主观能动性，通过倾听、倾诉，主动参与交流各自的问题和想法，满足患者社会需求和尊重的需要，减轻病耻感和心理负担，全面提高患者治疗疾病的依从性和自我管理能力。

4.4 加强糖尿病健康知识教育 有研究证明，提高有关癫痫和艾滋病的知识水平后，患者的病耻感相应减

弱［8］，因而医疗机构或大众媒体可以通过电视报道，网络宣传，社区讲座等方式进行更广泛深入的健康教育，尤其是对胰岛素注射相关知识的重点讲解，让糖尿病患者和健康人群能够了解胰岛素治疗的误区。糖尿病是非传染性疾病，不会对正常人的生活造成影响，可以通过介绍“糖尿病患者中的名人”和“各领域杰出的糖尿病患者”，提高糖尿病患者的自信心，改变公众的刻板印象，呼吁全社会给予糖尿病患者应有的尊重和关爱［8，41］。

5 小结

综上所述，糖尿病病耻感影响了社会、家庭、同伴与糖尿病患者的沟通方式，且病耻感易引发不健康的行为，导致血糖控制不佳，削弱了遏制该病的努力。目前，我国多为对糖尿病病耻感影响因素的相关研究，且尚无糖尿病病变程度与病耻感关联性强弱的量化工具，对糖尿病病耻感的干预研究尚处于初级探索阶段。在今后的研究中应及时动态评估患者的心理状态，针对糖尿病特点制定精准的干预措施，公众、医务工作者及家属应给予糖尿病患者更多的心理关怀，从而减轻患者病耻感，促进其心理健康，帮助其达到控制血糖，延缓疾病进程、减少并发症发作的目的。