结直肠造口患者主要照顾者负荷体验质性研究*

代雯晴，汪静容，辛 霞，樊 慧，金鲜珍

(1 延安大学医学院，陕西 延安 716000，1256807025@qq.com; 2 陕西中医药大学护理学院，陕西 咸阳 712046；3 西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061；4 西安交通大学第一附属医院普通外科，陕西 西安 710061)

结直肠癌是消化系统常见恶性肿瘤。据《2020年全球癌症报告》显示[1]，2020年世界约有193万新发结直肠癌病例，结直肠癌在我国位居消化系统肿瘤发病率首位。有研究报道目前国内已有超过100万例的永久性肠造口患者，且以每年10万例的速度递增[2]。肠造口改变了患者自身正常的排便形式，使患者形象发生变化，不仅给患者的生理和心理带来沉重打击，同时也给其主要照顾者精神上带来照看压力，特别是术后早期，患者主要依赖照顾者各方面的协助。照顾者的身心健康直接影响对患者的照顾水平，从而间接影响患者的生活质量[3]。关注肠造口患者主要照顾者的心理状态、精神压力以及照顾体验对于患者的康复和照顾者的压力疏导有着重要的意义。因此本研究访谈了10例结直肠造口患者主要照顾者，了解其在照顾患者时的负荷体验，为促进患者居家康复以及延续性护理提供理论依据。本研究获西安交通大学第一附属医院伦理审查会审查通过。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2020年7月—2021年2月访谈西安交通大学第一附属医院造口门诊10例永久性肠造口患者的主要照顾者。纳入标准：①照顾永久性造口患者1年以上；②年龄18岁及以上，有完整的阅读和语言表达能力；③同意接受访谈且愿意分享自身经历。样本量遵循信息重复出现、没有新主题出现为原则。最终入选研究对象10例，其中男性4例，女性6例；年龄38～63岁，平均年龄(50.1±7.06)岁。

1.2 资料收集方法

采用面对面半结构式访谈法收集资料，研究者向访谈对象介绍研究目的和意义，在签署知情同意书之后开始访谈。每次访谈时间为20～30分钟，地点在受访者家中或就近的公园、咖啡厅等安静无干扰的环境。访谈提纲包括：①您是否认为患者依赖于您？②你在面对患者时有不知所措的情况吗？③您是否认为由于护理患者会使自己的个人爱好受到影响？④您是否认为由于护理患者，您的社交活动受到影响？⑤您是否认为照顾患者给家庭带来经济压力？访谈过程中注意倾听受访者的语言表达和观察受访者的情绪变化和肢体动作，鼓励受访者尽量详尽地发表看法，全过程研究者不做任何引导性及暗示的语言和动作，只做适时的追问和控制访谈的节奏。访谈全程录音，真实记录受访者的语言表达，防止细节错误而出现偏差，保证访谈内容的完整性与真实性。

1.3 资料分析方法

访谈资料使用Nvivo11.0质性资料分析软件进行资料存储和整理，在访谈结束后24小时内转录为文字材料，确保资料的时效性。运用Colaizzi的7步分析法分析资料、提炼主题。研究者逐字逐句分析受访者每句话的含义，进行分类整理，回忆访谈时受访对象一些明显的表情和动作，与访谈内容结合，是访谈资料更生动具体。同一份结果由2名研究者分别整理、存储、归纳，有疑问立即返回研究对象处求证。

2 结果

主题提炼后由研究人员结合临床经验进行整合、描述和解释，建立主体间的内在联系。最终提炼出4个主题：复杂的情绪反应、造口照护知识缺乏、承受巨大的照顾负荷、需要社会及经济支持。

主题一：复杂的情绪反应。10例受访者都提到在看到患者术后腹部造口时存在或多或少的不适感以及心理焦虑，不敢直视患者的造口。受访者5提及“手术前医生给我说了要给他做造口，大概意思就是说把肠子缝到肚子上，以后都从这里排便。刚开始我真的不敢看(快速摆手)，害怕……从来没见过人的肠子在肚子上，我都不知道该咋办。”受访者6表示“开始我不敢给他换造口，我怕弄不好，每次都是到门诊让护士给换。”受访者1表示“我爱人爱美一辈子，没想到老了老了成这样子，我第一次看见她这样，我‘唰’一下眼泪都下来了(眼眶发红)，我担心她接受不了，我不知道咋安慰她，后来她哭我就在旁边陪着她。”

主题二：造口照护知识缺乏。一是缺乏对造口维护的认识。照顾者在患者出院前都接受过专业造口师对于更换造口袋流程的指导，但是实际上手操作却不熟练，需要花费大量的时间和精力。受访者4：“之前老师教过我们怎么换袋子，但是我自己做就搞不来，上回我们晚上十点开始换，一直换到了凌晨一点。”受访者3：“刚开始我给他换的时候按照老师教的先洒粉再喷膜，他非得说先喷膜，我们俩因为这个事吵了好久，干脆直接到门诊去问专家。” 二是缺乏对造口并发症的认识。照顾者对于患者造口出现的相关并发症的认识及处理不清晰，不能及时采取有效的治疗措施。受访者8：“给她换袋子的时候我看造口周围发红，她还说疼，后来疼得受不了我们就去医院了。”受访者3：“去门诊复查的时候护士说有点疝气，让带着腹带压一压，回去前几天每天都带着，过几天他嫌勒得不舒服就不带了。”三是术后早期缺乏对造口术后饮食运动的了解。造口术后宜清淡饮食，不宜进食辛辣刺激、容易产气、异味重的食物。患者术后应适量运动，强度不宜过大，时间不宜过久。患者术后早期食欲差，活动能力较之前有所下降，照顾者缺乏相关饮食运动知识，尽可能满足患者需求。受访者9：“平常她吃的就少，医生说她营养不好，我们就想着法子给她补，能吃多少算多少。”受访者5：“从出院到现在胖了二十斤(10千克)，基本上不动，我们也不敢让她活动，就让她休息，现在肚子是越来越大。”

主题三：承受巨大的照顾负荷。一是家庭责任与社会角色冲突。照顾者花费大量的时间、精力来照顾患者，自己的个人时间大大缩减，照顾患者的责任与社会角色产生冲突增加了照顾者的心理负担。受访者2：“我以前都是在外地打工，我妈有了造口之后我就不往外面跑了，在家附近找了工作，方便照顾她。”受访者7：“我哥是独居，平常我会去他家收拾收拾，做饭打扫卫生。他有事也会给我打电话，去医院化疗也是我陪他去。”二是外出社交活动受影响。 造口患者因自身形态的改变，减少外出活动的次数，照顾者顾及患者的感受也减少自身的外出社交活动。受访者10：“她刚做完手术之后几乎都不出门，她担心粪便流出来，我也基本在家陪着她，现在慢慢都好了，也会陪我出去买菜。”受访者3：“我以前特别喜欢和朋友出去玩，现在基本上都不去了，他说让我出去，但是我看他那个样子太难受，我也就不去了，有时候看着天气不错，我就陪他去公园转转。”

主题四：需要社会及经济支持。一是需要同伴支持。同伴支持是指具有相同经历和相同背景下面临同一种困难的一群人。造口患者及家属与有着相同经历的病友交流后互相鼓励，可以增加其对抗疾病的信心。受访者4：“他得了病之后天天说自己活不了了，上次在门诊碰见了一个患者，人家带造口好好地活了三十年，给了我们鼓励。”受访者1：“出院的时候护士给我们拉进了一个造口微信群，里面都是和我们一样的患者，有时候我们遇到什么问题在里面说话，都会有老师或者病友给我解答，我觉得挺好，大家都互相加油打气。”二是需要经济支持。对于一些家庭条件较差的永久性造口的患者来说，每周2～3次更换造口袋是一笔不小的费用，给他们带来巨大的经济压力。受访者7：“我们没有医保，买东西都是自费的，每个月光这些东西的费用都要花上千，现在他没办法工作，这对我们来说确实是一笔不小的开支。”受访者3：“之前手术就借了不少钱，但是只要能把病看好，花再多也值得。”

3 讨论

3.1 采取多种措施，普及人文关怀理念

在护理领域中，人文关怀体现为人文护理，是护理的核心概念和中心任务[4]。人文关怀的内涵是以人为中心，尊重人、关心人、激励人，这要求护理人员在对患者的护理全过程中始终以人为本，关注患者疾病治疗期间的生理、心理、社会需求，同时也不能忽视其照顾者随之产生的一系列变化。照顾者在院期间由于对患者疾病的未知与恐惧，都会产生一定程度的焦虑。因此科室人员应当做好患者照顾者的相关健康教育，通过简单易懂的语言描述向照顾者解释疾病治疗过程，减轻照顾者的焦虑。同时组建科室人文关怀团队，小组成员与照顾者建立良好信任关系，引导照顾者诉说内心的真实想法，将心中的担忧与苦闷表达出来。除此之外，营造舒适的病房治疗环境有助于疾病的康复，整洁、明亮、安静的病房环境可以缓和患者及照顾者内心的不安情绪。

3.2 重视照顾者需求，开展人文关怀

研究指出患者术后早期有针对性、有重点的进行个体化护理干预对于患者后续护理效果较好[5]。尤其是对于肠造口患者来说，术后早期主要依赖于照顾者的护理，而照顾者的护理水平也影响着造口患者的生活质量。患者在院期间有专业的医务人员护理，出院后主要由其照顾者进行延续护理，照顾者在长期的照顾过程中付出了大量的时间和精力，可能在照顾患者的同时出现自身身体不适症状。因此，加强对照顾者的健康指导与技能教育，满足照顾者对照顾信息的需求，有助于帮助照顾者尽快进入照顾者角色，减少患者出院后家属照顾的担忧。对此，建议在今后的护理工作中，护理人员可以运用线下一对一操作指导、线上微信平台答疑、微信公众号推送相关文章等多种方式向患者及家属讲解造口袋更换流程、造口并发症识别及注意事项，日常造口维护及饮食活动指导。利用现代网络信息传播技术进行远程居家指导，有效帮助照顾者及时准确地掌握照护信息，从而降低患者肠造口并发症的发生率，提高患者的生活质量。

3.3 实施有效人文关怀，适时进行心理干预

造口患者由于自身形象的变化，其内心也受到极大的影响，容易产生自卑、易怒、不好意思见人等负面状态，照顾者每天与患者的相处也极易受到其情绪影响，尽可能地满足患者的要求[6]。本研究也发现，有些照顾者不了解饮食要求一味地满足患者的食欲，最终因患者体重骤增导致造口旁疝的发生。相关研究指出人文关怀可有效地改善患者的负面情绪，但同时间接地缓解了照顾者的照顾压力。本研究中造口患者的主要照顾者多为配偶及子女，其在照顾患者的同时还要兼顾自身工作，社会角色与家庭角色的冲突加重其照顾负担，医务人员应根据照顾者负荷情况提供针对性的心理干预措施,如开展同伴互助交流小组[7]，将照顾者聚集在一起交流经验，分享知识，提高照顾者的学习积极性，改善照顾质量的同时减轻照顾负担,最终改变患者疾病结局。

3.4 健全患者支持系统，普及医保报销政策

照顾者照护负荷与社会支持呈负相关,即社会支持水平越高,照护负荷越低。Borges等[8]的研究显示较重的家庭经济压力使造口患者及主要照顾者承担着巨大的身心压力，他们十分渴求得到家庭及社会的帮助。造口患者长期造口维护需要一笔巨大的医疗支出，这增加了患者家庭对经济负担的担忧，这提示护理人员应当向患者普及国家慢性病医保政策，告知患者医保报销流程，降低患者的治疗成本，减轻患者思想顾虑。

4 小结

本研究通过对10例结直肠造口患者主要照顾者进行深入访谈，了解其在照顾患者时的负荷体验。与其他慢性疾病相比，造口患者除了面对疾病治疗的痛苦，还要面临着生理结构改变带来的自卑失落感，其照顾者在对患者的日常照顾中，还要注意患者的心理变化，加重了患者照护负担。因此,医护人员需要加强对肠造口主要照顾者的人文关怀,以减轻主要照顾者的负荷为目标，探索与我国国情相适应的合理有效的干预措施,从而让患者得到更优质的照护服务；同时引导患者在照护过程中寻找让自己变得积极的因素、充分利用这些积极因素，使其获得积极对抗照护负荷的能力，帮助肠造口家庭树立重新开始的信心,提高患者及照顾者的生活质量。