任海玲 焦娜娜 赵岳
(1.天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心 乳腺癌防治教育部重点实验室,天津 300060;2.天津医科大学护理学院)
2020年国际癌症研究机构数据显示,乳腺癌发病率已居世界恶性肿瘤首位,严重威胁着人类的生命健康[1]。化疗是乳腺癌患者综合治疗方式中的重要组成部分,可提高患者的生存率,延长生存期。然而,化疗具有一定的生殖毒性,可对患者的生殖系统造成一定程度的损伤。此外,乳腺癌患者发病年龄渐趋年轻化,许多乳腺癌患者在确诊时尚未生育,导致处于育龄期的乳腺癌患者产生生育忧虑情绪[2]。生育忧虑是指个体对生殖及子女抚育方面的忧虑,包括对生殖能力、自身健康、子女健康及子女照护等方面的担忧[3]。研究显示,生育忧虑可使患者产生抑郁、自暴自弃等一系列心理问题[4],严重威胁着患者的身心健康和生存质量[5]。社会支持是个体应对应激源的重要外部资源[6],社会支持理论认为,个体如果有强大的社会支持作为支撑,能够有效的应对生活中的各种挑战,促进个体生理和心理的良好发展[7]。人性照护理论强调人性照护是护理的本质与核心,贯穿于整个护理程序中,以促进个体达到身、心、灵的和谐境界[8]。因此,本研究基于社会支持理论和人性照护理论构建支持性心理干预方案,聚焦育龄期乳腺癌患者生育忧虑问题,在现状调查、个体化访谈、文献检索及小组讨论的基础上,通过德尔菲法构建育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案,为临床工作者实施心理干预提供参考。
1.1成立研究小组 研究小组成员共7名,包括副主任护师2名,主管护师1名,副主任医师2名、生殖学专家1名、心理学专家1名。研究小组负责现状调查、个体化访谈、文献检索、编制专家函询问卷、遴选函询专家、发放及回收函询问卷、对专家提出的意见进行整理与分析等。
1.2构建方案初稿 本研究通过现状调查、个体化访谈、文献检索及小组讨论形成育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案。
1.2.1现状调查 采用癌症后生育忧虑量表、社会关系质量量表、情绪调节问卷、痛苦表露指数量表调查育龄期乳腺癌患者生育忧虑现状并分析影响生育忧虑水平的因素。
1.2.2个体化访谈 研究者对9名育龄期乳腺癌患者进行访谈,以深入分析育龄期乳腺癌患者生育忧虑的影响因素、主观体验以及需求。访谈提纲为:①您能谈谈您对未来生育的看法吗?②您觉得癌症经历对您的生育有哪些影响?③您觉得影响您生育的因素有哪些?④您家人对您生育方面有哪些看法呢?⑤您平时从何种渠道获取生育相关知识?⑥您希望医护人员为您提供哪些支持和帮助?访谈前告知受访者本研究的目的及意义,受访者知情同意后,选择安静、独立的办公室进行访谈。访谈期间引导患者围绕访谈提纲进行充分叙述,信息饱和表示访谈结束。访谈时间为30~50分钟。访谈资料采用Colaizzi 7步法分析并提炼主题。
1.2.3文献检索 检索国内外女性癌症患者生育忧虑相关文献,以了解女性癌症患者生育忧虑的干预现状。使用英文检索词“Cancer/Tumor/Neoplasms/Oncology/Carcinoma”“Reproductive/Fertility/Pregnancy”“Concern/Anxiety/Worries/Stress”,中文检索词“癌/癌症/癌肿/肿瘤”“生育/生殖/妊娠”“忧虑/焦虑/担忧/压力”系统检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、ELSEVIER ScienceDirect、知网、万方、维普、中国生物医学文献等数据库。文献纳入标准:①年龄≥18岁的癌症患者[8];②关于生育忧虑的干预/干预方案的研究;③结局指标为生育忧虑或其他指标。文献排除标准:①同一篇文献多次发表;②不能获取全文。共检索文献2 835篇,通过阅读全文、文献类型及结局指标后,最终纳入7篇文献,干预内容主要包括:生育咨询[9]、正念减压疗法[10]、心智觉知训练[11]、亲密加强疗法[12]、网络心理健康教育[13]、建立生育保护计划[14]、建立生殖健康生存护理计划[15]等。④小组讨论:研究小组结合现状调查结果、个体化访谈提炼出的主题以及文献检索结果,形成3个一级指标、8个二级指标、25个三级指标的育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案初稿。
1.3拟定专家函询问卷 专家函询问卷包含3部分。①致专家信:说明本研究的背景、目的、各类咨询表的内容及填写方法。②干预方案咨询表:干预方案内容分为三级,每个指标后面设置“修改意见”和“重要性评分”,重要性评分采用5级评分,评分范围为1~5分,5=非常重要,4=比较重要,3=一般重要,2=不重要,1=非常不重要,咨询表末尾设有需增加项目和其他建议栏目。③专家基本信息调查表:包括专家一般资料调查表、专家判断依据和内容熟悉程度调查表。其中专家判断依据分为工作经验、理论知识、文献分析、直觉选择,专家自评程度分为大、中、小,其赋予不同的数值[16]。内容熟悉程度分为5个等级,即不熟悉、不太熟悉、一般熟悉、比较熟悉、非常熟悉,赋值1.0、0.8、0.5、0.2、0.0[16]。
1.4遴选函询专家 入选标准:①从事与乳腺癌相关的临床、护理学、心理学等领域工作;②具有10年及以上的工作经验;③中级及以上专业技术职称;④愿意参加函询。
1.5实施专家函询 用纸质版面呈和电子邮件的形式发放专家函询问卷,每轮间隔至少2周。第1轮专家函询结束后,将专家反馈的意见进行整理,对函询表中的指标进行补充、删除和修改,形成第2轮专家函询问卷,按照同样的步骤进行二次函询,函询结束后整理意见,直到专家意见基本一致,函询终止。指标保留标准为重要性赋值均数>3.5分,变异系数<0.25[17]。
1.6统计学方法Excel录入数据,SPSS 22.0分析数据。定量资料采用均数、标准差进行描述,定性资料采用频数、构成比进行描述;专家积极程度以问卷有效回收率来衡量,专家权威性以权威系数(Cr)表示,专家意见协调程度采用肯德尔协调系数以及显著性检验表示,专家意见集中程度采用重要性赋值均数以及变异系数表示。
2.1专家一般资料 天津市2所三级甲等医院的15名专家参与了2轮专家函询。其中男4名,女11名;年龄36~57岁,平均(44.40±5.36)岁。博士5名,硕士研究生5名,本科5名;副高职称11名,中级职称4名。工作年限10~35年,平均(18.60±8.02)年。专科领域:临床肿瘤学(乳腺科医师)3名、肿瘤护理学10名、心理学1名、生殖医学1名。
2.2专家积极程度 问卷有效回收率>70%,表示专家积极性较高[18]。本研究2轮专家函询各发放15份问卷,有效回收率为100%,表示2轮专家积极性均较高。第1轮提出建议的专家有11名,意见提出率73.3%。第2轮提出建议的专家有4名,意见提出率为26.7%。
2.3专家权威程度 专家权威系数(Cr)=[判断依据(Ca)+熟悉程度(Cs)]/2[19],其中Ca=0.91,Cs=0.86,计算得出2轮专家权威系数(Cr)为0.885,>0.7,说明专家权威性较高[20]。
2.4专家协调程度 专家协调程度采用肯德尔协调系数表示,协调系数越大,表示专家意见协调程度越好[21]。2轮函询专家肯德尔协调系数分别为0.390、0.152,专家意见协调程度好。见表1。
表1 专家意见协调程度
2.5专家意见集中程度 专家意见集中程度采用重要性赋值均数以及变异系数表示,本研究2轮专家函询中,各级指标的重要性赋值均数分别在3.87~5.00分和4.00~4.93分,变异系数分别在0.00~0.23和0.05~0.24,专家意见较为集中。
2.6函询结果 第1轮专家函询后,根据指标筛选标准、专家建议以及研究小组讨论,对指标进行修改。①删除指标:将与其他指标重复的“遗传咨询”“肿瘤生殖认知”“夫妻亲密关系的建立”删除;将不适合作为干预措施的指标“正视疾病”“相信治疗”“获取经济支持渠道”“生育决策辅助”删除。将变异系数较高的指标“正视治疗副作用”“努力尝试工作”删除。②修改指标:将“治愈希望”改为“‘治愈’希望”。③增加指标:增加“医护支持”“自我支持”“治疗方式对生育力的影响”“乳腺癌患者受孕时机和评估生育力的相关检查”“母亲和新生儿安全数据”。第2轮专家函询后,根据专家意见将“生育力保护和保存信息”修改为“生育力保护信息”和“生育力保存信息”。经过2轮专家函询,最终形成3个一级指标,11个二级指标,24个三级指标。见表2。
表2 育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案
3.1构建育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案的意义 随着育龄期乳腺癌患者总生存率逐渐提高,其生育需求日益凸显,而癌症相关治疗会导致患者出现月经周期紊乱、停经甚至闭经,生育能力受到不同程度的损伤。由于疾病治疗和生育需求之间的矛盾,患者容易产生与生育相关的忧虑情绪。生育忧虑可导致患者出现决策冲突、抑郁情绪,严重影响患者的生活质量。有研究指出:在患者进行治疗前告知治疗对生育力的影响以及生育力保护方案,最大限度减少因生育力下降或丧失引起的抑郁等心理问题[22]。但是目前国内只有28.1%的医生进行了相关生育力保存的推荐[23]。其次,积极心理学是乳腺癌患者心理干预研究的热门话题,且可以有效改善患者的心理健康和生活质量[24]。但是目前医务人员的关注重点仍然集中于躯体疾病,对生育忧虑重视不足,针对存在生育忧虑的育龄期乳腺癌患者的心理干预尚处于起步阶段。因此,关注育龄期乳腺癌患者生育忧虑,构建育龄期乳腺癌患者生育忧虑的支持性心理干预方案势在必行,从而减轻患者生育忧虑程度,提升其生活质量。
3.2育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案具有科学性 研究显示,函询专家对方案的科学性、可靠性、适用性、可行性起关键作用[25-26]。本研究纳入临床肿瘤学、护理学、生殖医学、心理学领域专家,专家平均工作年限为18.60年。本研究2轮问卷回收率均为100%,意见提出率分别为73.3%和26.7%,说明专家积极程度较高,对此方案关注程度较高。2轮专家权威系数为0.885,说明专家具有扎实的基础理论和丰富的临床实践经验,保证了支持性心理干预方案内容的可靠性。2轮专家函询的协调系数分别为0.390、0.152;变异系数分别为0.00~0.23和0.05~0.24;重要性赋值均数分别为3.87~5.00和4.00分~4.93分。说明专家意见趋于一致,函询结果协调可靠。
3.3育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案具有全面性 本研究通过现状调查,了解影响育龄期乳腺癌患者生育忧虑的因素,再通过个体化访谈,深入了解其生育忧虑体验及需求,再经系统检索国内外文献并进行内容分析,结合小组讨论后,形成初步方案,方案构建的步骤规范、严谨,全面地分析和提取了影响生育忧虑的因素及相关文献,为构建内容详实的方案奠定了基础,保障了方案内容能够充分地、全方位地适应患者生育方面的想法及需求。同时将人性照护贯穿到整个方案中,给予了患者精神上的支撑,心理上的安慰,也给予了压力应对上的行为指导,满足了患者心理与行为上的现实与潜在的需求。其次,生育忧虑属于心理社会问题,受到多方面的因素影响,需要多学科团队相互协作。本方案是由多学科专家共同实施完成的,充分体现了在医护一体化协作模式下,多学科合作的临床实践理念,可为患者提供较为全面的指导,有助于改善患者的身心健康。
3.4育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案具有实用性 本方案包含生育信息、提升希望、社会支持3个主题,干预主题明确。首先,生育信息如乳腺癌的疾病相关知识及治疗对生育力的影响、生育力保护等是开展生育忧虑干预的基础,通过集体授课生育信息知识可帮助患者正确认识乳腺癌治疗与生育之间的关系,避免由于认知偏差而产生生育忧虑情绪,同时也可提高患者对生育力保护和辅助生殖技术的认识,加强重视程度,缓解患者因难以在健康与妊娠之间平衡而产生的忧虑情绪,帮助患者建立生育信心,提升战胜疾病的希望,以改善患者消极的心理状态。其次,本方案在运用心理学知识的基础上,通过个体干预,可深入细致地了解患者的心理状态和诉求,针对性的进行干预,更好地指导患者使用压力应对技巧如寻求多途径的社会支持,以改善不良情绪,提升适应水平和应对能力。实施本方案需要满足以下条件:①本方案在实施前需要组建肿瘤科医生、生殖科医生、肿瘤科护士、心理咨询师等多学科团队。方案实施中,多学科成员应明确各自职责,以保障方案实施的质量。②对医护人员进行培训,使其熟练掌握本方案的内容与干预技能,以正确指导患者,使患者从干预中真正受益。综上所述,本方案内容详实,贴近临床实际,实用性较好,可为临床心理干预提供参考。
本研究在现状调查、个体化访谈、文献检索、小组讨论的基础上,通过2轮专家函询构建了育龄期乳腺癌患者生育忧虑支持性心理干预方案,包括生育信息、提升希望、社会支持3个方面内容,方案内容充分地结合了影响生育忧虑的因素、患者的需求以及临床实践工作情景,具有科学性、全面性和实用性,可为育龄期乳腺癌患者生育忧虑的心理干预提供参考。但本方案尚未经临床验证,今后可在临床上进一步开展随机对照研究,以验证其干预效果。