慢性病患儿照顾者心理韧性的研究进展

王艳杰，原露露，高玉琴

中国医科大学口腔医学院·附属口腔医院,辽宁省口腔疾病重点实验室，辽宁沈阳 110002

儿童常见的慢性病主要包括先天性心脏病、糖尿病、哮喘、肾病、癌症、脑瘫等[1]。慢性病有病程较长、病情迁延不愈、易诱发并发症等特征，导致患儿需要长期照护。慢性病患儿照顾者在照护过程中，其身体、心理、社会、经济方面有不同程度的负担，易出现心身问题，影响其自身健康状况和生活质量的同时也影响患儿的疾病恢复[2]。心理韧性(resilience)作为积极心理学领域的研究热点之一，越来越被研究者关注。心理韧性是指个体面临逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力时的良好适应过程，即对困难经历的反弹能力[3]。研究表明，心理韧性较高的慢性病患儿照顾者能够更积极地适应、缓和照顾过程中的压力，进而提高其生活质量[4]。本文通过综述慢性病患儿照顾者心理韧性的常用测量工具、影响因素和干预措施，以期为提升慢性病患儿照顾者的心理韧性提供参考依据。

1 概述

心理韧性的概念起源于美国，由于语言文化差异，我国研究者将其译为复原力、抗逆力、心理弹性或心理韧性[5]。目前，国内外关于心理韧性的定义尚缺乏统一定论，大致可分为3类：品质性定义，指个体具有的一种能力或个性品质，是应对消极事件时，能够良好适应和成功应对的一种个人品质或能力[6]；结果性定义，指个体通过识别并利用优势资源灵活应对压力源，并获得良好适应的结果[7]；过程性定义，指个体与环境相互作用，并成功应对的动态过程[8]。在国内的实证研究中，研究者应用较多的是心理韧性的品质性定义和过程性定义。现有的定义均强调心理韧性是指个体在面对威胁、逆境或压力等消极事件时，能够积极应对、良好适应。

2 慢性病患儿照顾者心理韧性的研究工具

目前尚缺乏针对慢性病患儿照顾者的特异性心理韧性测量工具。通过文献回顾，用于测量慢性病患儿照顾者心理韧性的研究工具主要有3种。

2.1 康纳-戴维森韧性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

CD-RISC分为CD-RISC-25和CD-RISC-10。CD-RISC-25是由Connor等[6]在2003年研制，共25个条目，包括个人能力、忍受消极情感、积极接受变化、控制感、精神信仰5个维度，采用Likert 5级评分法，从“完全不符合”至“完全符合”，依次计0～4分，总分范围为0～100分，得分越高代表心理韧性水平越高。其Cronbach’s α为0.89，重测信度为0.87，聚合效度和区分效度良好。然而，由于CD-RISC-25量表因子结构的稳定性较差，Campbell-sills等[9]对其进行了修订，形成了10个条目、单维度的CD-RISC-10，总量表的Cronbach’s α系数为0.85。Yu等[10]在2007年对CD-RISC-25进行汉化修订，形成中文版CD-RISC-25，包括自强、乐观和坚韧3个维度，该量表被用于先天性心脏病患儿照顾者中，Cronbach’s α为0.91。叶增杰等[11]在2014年汉化了CD-RISC-10并应用于肿瘤患儿照顾者中，总量表的Cronbach’s α为0.873。CD-RISC-10与CD-RISC-25版本具有类似的心理测量特性，均有良好的信效度，但CD-RISC-10是单因子量表，克服了5个维度的CD-RISC-25量表的不稳定性，且所需的测量时间短，可操作性强。

2.2 心理韧性量表(Resilience Scale，RS)

RS是Wagild等[12]在1993年通过访谈24名适应良好的丧偶老年妇女研制，到目前为止是应用时间较长、范围较广的心理韧性量表之一。RS共25个条目，包括个人能力、对自我和生活的接受2个维度，采用Likert 7级评分法,从“不同意”到“同意”依次计1～7分，总分范围为25～175分，分数越高提示心理韧性越好，其Cronbach’s α为0.91。RS被用于自闭症患儿照顾者的心理韧性测量，总量表的Cronbach’s α为0.83[13]。RS在国外发展出多个简短版本，如RS-11、RS-14、RS-15，其中，RS-14与RS-25具有等价的有效性，且量表完成时间仅RS-25的一半左右，Cronbach’s α系数为0.93[14]。

2.3 成人心理韧性量表(Resilience Scale for Adults，RSA)

RSA由Friborg等[15]在2003年编制，包括个人能力、社会能力、家庭凝聚力、社会支持和个人结构5个维度，共45个条目。随后Friborg等[16]在2006年将该量表修订为33个条目，包括未来认知、自我认知、社会资源、社会能力、工作计划风格和家庭凝聚力6个维度，采用Likert 7级评分法，总分为33～231分，其Cronbach’s α系数为0.88。RSA主要测量个体在压力应对过程中的保护因素，在成人群体中应用广泛，在慢性病患儿照顾者中使用较少，建议今后可将RSA量表在慢性病患儿照顾者中进行应用和验证。

3 慢性病患儿照顾者心理韧性的影响因素

3.1 照顾者人口学因素

慢性病患儿照顾者的性别、职业、居住地、医疗费用支付方式、婚姻状况、文化程度、经济状况与其心理韧性水平有关。研究发现，在癌症和唇腭裂患儿照顾者的心理韧性中，男性照顾者高于女性照顾者[4，17]。但也有研究表明，不同性别的照顾者心理韧性并无差异[18]。这说明性别对慢性病患儿照顾者心理韧性的影响尚存在争议，有待进一步的研究。雷亚星[19]发现职业为农民、居住地为农村、医疗付费方式为自费的紫癜性肾炎患儿父母心理韧性最低，在婚父母的心理韧性高于离异或丧偶父母的心理韧性。多项研究表明，文化程度高的照顾者心理韧性水平较高[19-20]，人均月收入高的照顾者心理韧性也较好[18-19]。

3.2 患儿人口学因素与疾病因素

患儿的性别、年龄、病情程度、病情发展、疾病临床分类等都会影响照顾者的心理韧性。万玲[21]发现，脑瘫患儿的年龄越大、患病时间越长、康复治疗累计时间越长，其父母的心理韧性水平也越高，这与父母对患儿疾病知识的了解随患儿年龄增长、治疗时间延长而增多有关。Habibpour等[4]发现，女性癌症患儿父母的心理韧性较男性患儿父母好。雷亚星[19]发现，紫癜性肾炎患儿父母的心理韧性水平与患儿疾病复发次数、24 h尿蛋白及血肌酐水平呈负相关。Ye等[22]发现，预后较差的胚胎肿瘤和中枢神经系统肿瘤患儿的父母，相较于预后好的肉瘤和淋巴瘤患儿父母，表现出更高的焦虑和抑郁水平，心理韧性也较差。医护人员可根据患儿不同的个人特点及病情给予照顾者个性化的帮助，对年龄小、症状重、疾病晚期、病情反复、预后差的慢性病患儿照顾者重点关注。

3.3 照顾者心理因素

3.3.1自我效能感

研究表明，患儿照顾者的自我效能感与其心理韧性呈正相关关系，且正性影响照顾者的心理韧性[20]，这与Whiting等[23]、Hinz等[24]的研究结果相似。自我效能感分为一般自我效能感和领域相关自我效能感，研究者在对照顾者自我效能感与心理韧性的研究中使用了一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)作为测量工具，说明一般自我效能感对照顾者的心理韧性有影响[20]。在临床工作中，医护人员可带领照顾者熟悉医院环境、宣传疾病相关知识，鼓励同一病种的患儿照顾者之间互相交流自己成功的照护经验，增强其照顾患儿的信心，从而提高照顾者的自我效能感。

3.3.2心理灵活性

Beeckman等[25]的研究发现，心理灵活性是影响幼年特发性关节炎患儿及其父母心理韧性的重要因素。一方面，父母的一般心理灵活性可通过影响患儿的一般心理灵活性间接促进患儿的心理社会功能。另一方面，父母的疼痛特异性心理灵活性高，对患儿关节炎引发的疼痛的接受度也较高，其疼痛特异性心理灵活性可缓冲患儿的残疾、疼痛带来的负面心理影响，进而促进了自身心理韧性水平的提高。心理灵活性的反面是心理僵化，Sairanen等[26]发现慢性病患儿父母的心理僵化可以解释其心理痛苦，并证实了心理灵活性可以帮助照顾者抵御心理痛苦，保护自身免受焦虑、抑郁、压力、倦怠等心理症状的困扰。然而我国缺乏对慢性病患儿照顾者心理灵活性的关注，建议今后开展相关研究。

3.3.3疾病不确定感

叶增杰等[27]在肿瘤患儿照顾者中构建的心理韧性模型指出，疾病不确定感是照顾者心理韧性的危险因素。赵丽等[28]发现，先天性心脏病患儿父母的心理韧性与疾病不确定感呈负相关关系。疾病不确定感高的照顾者，缺乏相关的疾病知识，易出现焦虑、抑郁情绪，心理抗压能力较差，医护人员要正确评估患儿照顾者的疾病不确定感，通过采取有针对性的健康教育和加强社会支持等措施，降低其疾病不确定感。

3.3.4消极情绪

影响慢性病患儿照顾者心理韧性的常见消极情绪有焦虑、抑郁。Edraki等[29]发现，胰岛素依赖性患儿父母的心理韧性与焦虑、抑郁和压力之间存在相关性，父母在照顾过程中经历的焦虑、抑郁和压力程度越轻，心理韧性越高。Bajjani-Gebara等[30]的研究表明，癌症患儿照顾者的心理韧性与其总体幸福感呈正相关关系，与其焦虑、抑郁呈负相关关系，对其经济状况满意度较低的照顾者更易发生抑郁，总体幸福感较低，心理韧性也相对较弱。护理人员要密切注意照顾者的思想情绪变化，一旦发现照顾者出现不良心态，要及时进行疏导，使照顾者保持良好的情绪。

3.4 社会支持

郁婷[31]通过定性访谈，发现来自社区、学校、朋友和社会公益组织等方面的社会支持对自闭症患儿照顾者的心理韧性有重要影响。Ye等[22]通过定量调查，发现肿瘤患儿照顾者的心理韧性与社会支持呈正相关，提高照顾者的社会支持水平有助于降低其焦虑情绪和疾病不确定感，即对抗了这两种影响照顾者心理韧性的危险因素，进而可以提升照顾者的心理韧性。护理人员应帮助照顾者积极调动身边的社会支持系统，鼓励其与亲朋好友交流或与自己处境相同的患儿家长交谈，对有经济压力的照顾者协助其寻求社会公益组织的支援，以增加照顾者的社会支持水平，改善其心理韧性。

4 慢性病患儿照顾者心理韧性的干预研究

目前，国内外关于慢性病患儿照顾者心理韧性的干预研究较少，但近几年兴起的干预研究涉及的干预方法多样。张国英[2]针对先天性耳聋患儿的照顾者，在患儿人工耳蜗植入术后1周、1个月、2个月、3个月时开展每次2 h的团体辅导活动，干预后患儿父母的心理韧性得到改善。Yi-Frazier等[32]通过压力管理训练的干预方法增强了糖尿病和癌症患儿照顾者的心理韧性，压力管理训练包括认知行为疗法、呼吸放松-渐进式肌肉放松训练、正念减压疗法等措施。Cousineau等[33]使用同情和正念为基础的干预方法，即通过适应性的压力评估和应对、正念的养育，以及最重要的自我同情，来促进慢性病患儿父母的心理韧性。

5 结语

目前，国内对于慢性病患儿照顾者心理韧性的研究刚刚起步，建议未来可以从以下几个方面开展工作：完善研究方法，国外针对慢性病患儿照顾者心理韧性的研究方法多样化，既有单独的定量研究或定性研究，也有将二者结合的混合性研究，国内研究方法以量性研究为主，建议结合量性研究与质性研究，或采用纵向研究，以获取更全面的心理韧性影响因素；研制特异性测量工具，我国常用的慢性病患儿照顾者心理韧性测量工具多为汉化修订版本，没有适合本土的自主研发工具，建议针对不同疾病类型的患儿照顾者人群编制不同的心理韧性量表；增加干预性研究，国内慢性病患儿照顾者心理韧性的实证研究主要是横断面研究，建议医护工作者根据已有的慢性病患儿照顾者心理韧性的影响因素研究，明确不同照顾者心理韧性的危险性因素与保护性因素，有针对地开展心理韧性的干预研究。