尹征
(郑州大学第一附属医院 神经内科,河南 郑州 450000)
痴呆,又称神经认知障碍(neurocognitive disorder),是由于脑功能障碍而产生的清醒状态下出现的获得性、持续性智能损害综合征,患者的日常生活活动能力呈进行性减退及行为异常,常影响患者的日常生活和社会活动[1]。老年痴呆是指老年期(≥60岁)出现的上述脑部退行性神经系统变性疾病,包括阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)、血管性痴呆(vascular dementia,VaD)、混合性痴呆等,其中AD是老年期最常见的痴呆类型。根据相关调查数据,我国患有痴呆的人数已经超过1 000万,是全球痴呆人数最多的国家。据预测,到2050年,我国痴呆患病人数可能会超过2 000万[2]。随着我国人口老龄化的加快,我国患有痴呆的人数也在持续增加,成为继恶性肿瘤、心血管病、脑血管病之后的第4大“杀手”,其已成为当今社会的巨大挑战。
目前痴呆无法治愈,患者由早期的记忆障碍、认知障碍逐渐进展,直至最终的去大脑皮质状态[3]。患者的日常生活活动能力逐渐下降,直至完全不能自理,最终死于各种并发症。积极有效的对症支持治疗和优质的照护有可能减轻病情和延缓发展[4]。因此,如何做好痴呆人群照护,延缓病程,提高患病人群健康独立生活水平,改善患病人群的生活质量,是我国目前应对老龄化,提升患者生活水平的战略举措[5]。目前,我国医护工作者在痴呆患者照护方面做了大量的实践研究工作,并总结了许多理论研究成果,通过分析相关科研成果,为我国做好下一步痴呆患者照护工作提供参考意见。
1.1 资料来源数据样本来自中国知网论文数据库、维普中文期刊服务平台、万方数据知识服务平台,由于在发表外文文献时,作者对单位名称、作者名称翻译存在不统一的问题,难以和中文名称对应,因此为了确保分析结果的准确性,本文分析范围限于中文文献。检索时间为2022年9月28日,检索范围为期刊论文、会议论文和硕博学位论文,检索对象为科研成果“全部”,检索条件为“[全部(阿尔茨海默)或全部(痴呆)]和[全部(照护)或全部(照料者)]”,学科分类选择“医药、卫生”,共检索到1 185条记录。
1.2 研究方法文献计量分析是一种针对科研文献的量化分析方法,通过分析某一领域论文发表数量、作者及合作关系、研究机构、关键词词频及共现网络等内容,利用可视化分析手段,帮助科研人员了解该科研领域的发展前沿和脉络[6]。进行文献计量分析的工具包括两类,第一类是文献计量分析的工具,包括CiteSpace、VOSViewer、Bibexcel等,主要用于进行作者合作关系、关键词共现网络分析等,挖掘论文信息的隐藏关系;第二类是进行统计分析和可视化显示工具,包括Excel、SPSS、NoteExpress等,主要是对论文数量、趋势等进行分析,并提供可视化展示结果。本文选用SPSS统计分析软件和 VOSViewer文献可视化分析软件作为工具,对文献作者、关键词、研究内容等进行分析研究。
2.1 发文量及其分布以发文年份为横坐标,发文量为纵坐标,绘制文献发表数量趋势图,如图1所示。从图上可以清晰地看出,自90年代以来,我国针对痴呆患者照护的研究成果数量呈逐年上升趋势,其中2015年发文最多,达112篇,这种变化趋势与我国近几十年来痴呆发病率上升、政府和研究者逐步对痴呆等慢性疾病的重视、资金投入增多等因素有关[7];但是自2017年以来,随着我国护理学科发展,部分文章发表为英文,中文期刊相关研究的发文量趋于平缓。
图1 文献发表数量趋势图
2.2 研究作者分布通过对论文作者和合作作者进行分析,结果显示:从数量上分析,谭小林是合作发表论文最多的作者(18篇),其次是王志稳(15篇),且与罗英茂、陈非等具有紧密合作关系,如图2所示,绝大多数作者发表论文数量少于10篇。
图2 部分研究作者关系分析
2.3 研究机构分布科研人员在发表论文时,填报单位的名称会出现颗粒度不一致的情况,例如“郑州大学第一附属医院”,有些作者会填写成单位简称“郑大一附院”,有些作者会写到科室。因此为了保证分析结果的准确性,需要对单位数据进行预处理:(1)同一个单位名称统一,医院细化到医院分院、学校细化到学院,避免单位名称不一致对分析结果的影响;(2)在同一篇论文中如果有2个以上作者单位相同,则保留1个单位,避免重复统计单位数量,使分析结果更加合理。通过预处理准确计算出某个单位参与发表的论文数量。
通过对研究机构发表论文数量统计,其中参与发表论文数量最多的单位是“北京大学”(33篇)和“重庆市精神卫生中心”(20篇),如图3所示。通过构建研究机构写作发表论文知识图谱可以发现,各论文作者所在单位较为分散,几乎没有合作关系,如图4所示。
图3 研究机构发表论文数量
图4 研究机构发表论文知识图谱
2.4 研究热点分布文献的关键词是研究成果的标签,通过绘制关键词词云,并统计关键词词频,能够反映文献关注的主要领域及其主要研究方向如图5、表1。通过分析结果可以发现,“阿尔茨海默病”“痴呆”“老年痴呆”“照料者”“生活质量”等出现的次数最高,绝大多数文献围绕这些关键词展开研究;另外还有一定数量论文围绕“影响因素”“健康教育”“护理干预”等方向开展研究。
图5 关键词云
表1 主要关键词词频
痴呆病程长、无法治愈、病情逐渐加重,这些都对照护者的身体和心理带来极大的考验[8]。长此以往,照护者的身心都承受着巨大压力,Liu等[9]的研究指出,抑郁、焦虑和睡眠问题是阿尔茨海默病患者家庭照顾者面临的主要挑战。关注并改善痴呆照护者的心理健康状况,减轻其照护负担,提升其照护能力已成为我国公共卫生领域应当关注的重点。Cheng等[10]的研究向照护者开展了以力量为导向的心理教育,不仅可以提升其照护能力、减轻其焦虑抑郁情绪,还有效减少了照护相关的机体损伤。以更专业的知识和良好的心态去照护痴呆患者,不仅可以提升患者的生活质量,同时可以降低家庭照护成员的焦虑和负担[11-13]。Yu等[14]的研究表明,照护者的认知状态与照护者负担直接相关,照护者的认知状态决定了相关的负担。Kobayashi等[15]的研究提示,通过多模式综合护理方法学培训,减轻了家庭照顾者的护理负担。
早期受文化层次和经济状况限制,我国社会和大多数家庭对痴呆的认知不够充分,对痴呆患者的护理关注程度不高,而且专业痴呆护理队伍较少,因此在研究初期,相关研究成果较少。随着我国老龄化不断加速,痴呆人数急剧增加,我国公共卫生机构逐渐重视痴呆患者的治疗和照护;其次随着受教育程度及家庭经济条件的不断提升,家庭对生活质量追求也越来越高,对痴呆的重视程度也逐渐增加。照护需求的不断增加,促使各大医疗机构、院校增设专业的护理队伍,围绕照护过程中的影响因素、心理健康、负担、情绪等方面展开研究,因此,研究成果数量也成倍增加。自2017年以来,随着我国护理学科发展,部分文章发表为英文,中文期刊相关研究的发文量趋于平缓。
为了进一步提高痴呆患者照护研究成果数量,研究机构之间应当加强科研合作,拓展研究领域,提升护理理论水平。科学研究已经从单一的学科向多学科交叉的方向发展,痴呆患者照护研究不再局限于护理学学科,而是护理学、心理学、社会学、计算机科学等多个学科高度交叉融合,加强跨领域合作研究对提升痴呆患者照护理论研究水平具有重要意义。加强科研合作既包含护理研究机构之间的协作,也包括护理研究机构与其他学科学者之间的协作。护理机构之间的协作能够充分共享照护研究成果数据、凝聚科研团队力量,对提升科研活力、推进理论成果产出具有极大的推动作用;加强护理机构与其他学者之间的协作,能够有效拓展科研研究领域、加快科研成果产出,例如护理学与心理学团队的协作研究,能够在降低患者和家属焦虑研究方向更具针对性。
从作者、机构统计结果和知识图谱可以看出,论文成果大多集中在医疗卫生机构和公共卫生学院,且集中在直接或者间接从事痴呆患者照护的工作岗位上。从研究机构关系知识图谱上可以看出,大多数研究机构都有固定的协作研究单位,缺乏多单位广泛学术交流,在一定程度上限制了相关领域研究的发展活力;研究力量分散,缺乏交流,无法发挥科研人员的合力,这也是研究成果数量降低的一个重要原因。另外,从研究机构数量和研究成员数量上来看,与我国痴呆患者增长速度严重不匹配,而且基层社区力量薄弱,因此,加大痴呆患者护理力量建设是十分有必要的[16]。
社区是痴呆患者照护的主体力量,加大社区照护人才培养、完善基层照护体系,对完善我国痴呆患者照护力量体系、提升研究成果数量具有重要意义。传统“医院-家庭”的两级护理制度,虽然缩短了患者与医护人员之间的距离,但是受制于医院资源有限,患者难以及时获取优质的护理资源。社区卫生服务中心作为基层的医疗部门,是缓解综合医院护理资源压力的重要“中间层”,构建“医院-社区-家庭”三级护理制度[17-18],是完善照护体系的有效方法。加大社区公共卫生资源投入,建立健全基层照顾体系,使患者得到更加快速、有效的护理。建设社区级痴呆患者康复护理中心,在专业的照护下延缓患者生活质量的下降,降低家庭照护的负担[19];重视社区卫生服务中心专业照护人才的培养,由定点医院负责培训或者派驻专业护理咨询队伍,立足社区自身为患者及家属提供更加科学、合理的照护方案;强化社区和家庭的沟通,加强痴呆知识的宣讲,提供家庭照护知识培训,提升家庭照护能力。
通过对研究关键词分析可以看出,对痴呆患者护理的研究,从早期单纯的痴呆患者护理,逐渐向痴呆预防发展,从药物治疗研究向照护患者身心健康发展,从患者本身的照护研究向患者照护家属研究发展。研究的范围涵盖了患者护理的全流程、全要素,形成了痴呆患者照护理论体系,为我国建立完善的护理体系提供坚实的理论基础。虽然目前取得了丰硕的理论成果,但是从实践效果来看,仍然存在很多的问题,首先是缺乏利用技术手段对痴呆患者的护理和管理,缺乏对患者实时数据的采集和分析,对管理范围之外的监控处于盲区[20];其次是“重治疗轻预防”的传统观念仍然没有得到有效解决,绝大多数人没有做痴呆的预防工作,在病发后才采取保守治疗措施,这也对我国医疗卫生体系造成了巨大压力。
从关键词中还可以看出,目前针对痴呆患者传统护理模式研究较多,信息化的照护模式研究较少。随着我国大数据建设的不断完善,数据化在我国各个重要行业领域中起着越来越重要的作用[21-22],特别是在医疗卫生行业,数据化的管理体系改变了传统的医疗观念,数据化治理极大地方便了医生的诊疗工作,能够提供更加快速有效的医疗服务。建设数据痴呆患者照护管理体系,是应对我国痴呆患病人数急剧增长和传统痴呆照护难题的有效手段,为提升患者生活质量和降低照护者工作量提供有效的技术支撑。建设痴呆患者照护专题数据库,采集患者全周期、全要素照护和治疗数据,包括患者的健康状况数据、心理数据、经济状况数据、社会情况数据、位置数据、护理方案、治疗方案等,形成“一人一档”,实现精准化照护。开发痴呆患者照护数据分析和管理软件,对现有护理资源进行精准管控和合理分配[23],这样可以有效避免资源分配不合理导致的部分浪费或者部分患者得不到护理的情况。引入人工智能技术,开发智能医生,向痴呆照护者推送健康宣传信息以及护理方案建议,实现不出家门就能享受高质量的护理方案。
本研究基于VOSViewer软件对我国有关痴呆患者照护的相关中文研究文献进行可视化分析,发现针对痴呆的研究文献自90年代以来由快速增加到逐渐平稳减少;研究力量集中在医疗机构和院校;研究主题集中在“阿尔茨海默病”“痴呆”“照护”“照料者”“生活质量”等方面。通过分析本研究成果,笔者认为提高痴呆患者护理效果,应当从建设数据化管理体系、加强基层照护体系建设、加强专业化照护队伍、加强科研合作等方面落实。本文立足我国痴呆患者照护研究,所纳入的文献来自中国知网论文数据库、维普中文期刊服务平台、万方数据知识服务平台,下一步将对国内外研究情况进行对比分析,为我国痴呆患者照护研究提供更多的思路。