白血病患儿家庭照顾者负担的研究进展

孔 涵，常淑莹，靳永萍，邢亚云，王云霞，寇 洁

白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，在儿童恶性肿瘤中发病率居首位。随着诊治手段及医疗水平的提高，白血病患儿的长期生存率已上升至70%以上[1]。生存率的上升也伴随着病程时间的增长，在长期的治疗过程中由于患儿的自理能力差，照顾患儿的重任往往会由患儿的父母、祖父母等直系亲属承担。研究显示，家庭照顾者的身心健康状态直接影响着患儿的生活质量[2]，由于白血病病程长、化疗副作用大、治疗花费高、预后不确定等原因，使家庭照顾者在长期的照顾过程承受着来自经济、精神、身体、社会等多方面的压力，继而产生照顾负担[3]。反之，照顾负担也会导致倦怠、身心疾病、社会孤立和经济负荷。因此，为提高患儿和家庭照顾者的身心健康与生活质量，减少家庭照顾者负担。本研究综述白血病患儿家庭照顾者负担相关概念、影响因素、干预研究现状，以期为照顾者的相关研究及制定针对性的护理干预措施提供依据。

1 相关概念

1.1 家庭照顾者 美国家庭照顾者支持法案把家庭照顾者(family caregiver)定义为与被照顾者有亲缘关系的家庭成员，如伴侣、父母、子女等，这类人群无偿为病人提供生活服务、情感支持、用药指导等照护[4]。在诊治过程中，家庭照顾者由于不能对病人进行直接的治疗手段又被称为非正式照顾者，占全部照顾者的80%以上[5]，在照顾过程中承担着主要受累者的角色。

1.2 照顾者负担 由Grad等[6]于1966年提出，是指照顾者在照护病人过程中而产生的压力所导致健康水平和生活质量不同程度下降，一些学者将照顾者负担分为主观和客观2个方面[7]，主观负担指照顾者在照护患儿过程中的不良情绪反应，如焦虑、抑郁等，客观负担是指照顾者在工作、家庭、社会领域受到的负性影响。白血病患儿由于心智不成熟，在治疗过程中常表现为焦躁、哭闹、不配合治疗等特征，为照顾者造成了更大的身心负担，从而导致照顾者的身心受到损害，成为“隐形的病人”。

2 白血病患儿家庭照顾者负担影响因素

2.1 患儿方面

2.1.1 生理因素 白血病患儿在临床多表现为出血、发热、感染等，鞘内化疗是目前为止在白血病患儿中最有效的治疗手段[8]。鞘内注射与常规注射相比更具损伤性，可引起人体明显的应激反应，低年龄段的患儿由于对疼痛的恐惧往往对穿刺有更大的抗拒感，心理应激反应增强导致迷走神经兴奋，从而使疼痛感增加，患儿哭闹不主动配合治疗，会加重照顾者的负担，且化疗药物对胃肠道及口腔黏膜有较大的刺激[8]，会引起患儿频繁的恶心呕吐以及口腔溃疡，造成食欲缺乏，白血病本身就有消耗高的特点，患儿由于长期摄入不足和消耗过高而导致营养不良。体质虚弱使患儿更易发生感染甚至死亡[9]。在治疗过程中患儿病程轨迹稍有变化就会引起家庭照顾者一系列身心反应。

2.1.2 心理因素 随着医疗技术的快速发展，白血病患儿的生存率提高，但是治疗时间长、难度大、预后差仍是医学上的难点[10]，白血病的二次复发率达20%～40%，也注定了患儿需要反复住院，把大部分时间都用来治疗疾病[11]，长期化疗的副作用导致频繁呕吐、疼痛、内分泌失调、脱发等，严重影响患儿的生活质量，造成形象紊乱。患儿常表现为躲避别人目光、羞于与人交流，因此出现不同程度的心理问题，且患儿年龄较小，对多数心理需求无法准确表达，从而导致焦虑、抑郁、孤独、恐惧等一系列负性情绪，甚至会出现自伤、自杀行为[12]。家庭照顾者作为患儿治疗过程中最亲近的人，往往在担忧病情的基础上还要承担患儿的不良情绪，这给家庭照顾者造成了极大的照顾负担。

2.1.3 疾病的进展及预后 患儿一般要经历诱导缓解、早期强化、巩固治疗、延迟强化、维持治疗等阶段[13]，每个阶段的照顾任务不尽相同，尤其是治疗初期，患儿家庭照顾者心理、经济、身体均会产生较大程度的应激[14]。田艳珍等[15]的研究证实，在诱导治疗到巩固治疗过程中是家庭照顾者照顾负担最重的一个阶段。治疗过程中照顾不当也会诱发感染，导致病程延长，预后变差，加重家庭照顾者的负担。

2.2 照顾者方面

2.2.1 生理因素 照顾者不仅要照料患儿的日常生活，还要进行监督、决策、安抚、用药护理、保障患儿安全的工作，照顾者的身体状态决定了照顾能力[16]。随着病情的进展，尤其是患儿造血干细胞移植期间，需要频繁的就医和住院，患儿照顾需要的增加会使照顾者感到力不从心，在长期治疗过程中照顾者很难得到休息，日常生活节奏被打乱，使照顾者精神紧张、失眠，患上胃病，身体状况堪忧[17]。但由于担负着照顾患儿的任务，照顾者往往会忽视自身健康问题。随着照顾时间的增长及照顾任务的加重，照顾者感受到的负担也就越重。

2.2.2 心理因素 白血病患儿的治疗过程和预后较为复杂，家庭照顾者的作用在其中也逐渐增强。随着疾病轨迹的发展，使得大多数没有医学相关知识的家庭照顾者感受到更大的心理压力，从而导致严重的焦虑、抑郁、悲伤等不良情绪[18]，致使照顾者甚至想要放弃照护任务。国外一项对白血病患儿父母进行的研究表明，85.8%的照顾者在孩子被诊断为白血病时表现出抑郁的迹象，42.8%的照顾者在患儿确诊后表现出愤怒和家庭功能紊乱[19]。研究显示，不良情绪与照顾负担呈正相关，照顾者长期照顾患儿经常睡眠不足，这也导致了焦虑与抑郁的发生[20-21]。

2.2.3 经济因素 研究显示，白血病患儿需要反复地住院进行长期、复杂的化学治疗与医疗操作，是造成家庭经济负担的主要原因[22]。另外，为了寻求更好的治疗条件，部分照顾者会带患儿离家去大城市治疗，家庭照顾者需要请长假或者辞职去承担照顾任务，导致收入不稳定，加之患儿治疗期间产生的膳食费、交通费等，生活开销较大。该病需要多次骨髓或腰椎穿刺，也是给家庭带来经济负担的原因之一。患儿经常处于骨髓抑制期，为了保障白血病患儿的生存率，临床医生在治疗中使用特效药、进口药居多，这类药物效果较好，价格更高，部分药物不属于医保报销范围，也会加重患儿家庭的经济负担[23]。白血病病程较长，大部分治疗都要持续住院以观察效果和保证疗效。调查显示患儿的住院感染率为70.63%，加大了治疗难度，且根据感染部位的不同需要多学科治疗，导致住院时间延长，治疗费用增加[24]。

2.2.4 文化水平因素 照顾者的文化水平关乎到对患儿病情理解程度，影响护理患儿的准确性，化疗后免疫力低容易出现并发症，加重患儿病情，照顾者的精准护理显得尤为重要[25]。文化水平较低的照顾者更容易错误理解医护人员的嘱咐。马丽等[26]研究显示，文化程度更高的照顾者对患儿治疗中的饮食依从性、口腔、肛周护理的准确率、知识掌握率越高。相反，文化程度较低的照顾者在照护过程中更易引发并发症，导致患儿病情加重，照顾负担增加。吴慧芳等[27]的研究表明文化水平的高低也影响了照顾者寻求和利用外界支持性资源的能力。

2.2.5 社会支持因素 社会支持是指个体受到他人或组织的物质、情感、信息等帮助，分为客观支持因素与主观支持因素[28]。社会支持资源是照顾者应对压力的关键要素。出于传统家庭观念考虑，部分白血病患儿的家庭照顾者会为了更好地照顾患儿而停止工作，社交活动减少，信息来源和精神支持来源减少[29]。研究显示白血病患儿获取的社会资源越多，照顾者对疾病进展的恐惧和照顾负担就越少[3]。曾雪芸等[30]研究发现白血病病人所得到的社会支持仅处于中等水平，低于内科病人。我国自2010年以来加大了白血病医保力度，但面对高昂的直接医疗成本和非直接医疗成本，白血病病人的医疗保障仍有待加强。

3 白血病患儿家庭照顾者负担干预研究现状

3.1 教育干预 白血病患儿是感染高发人群，照顾者对疾病的认知程度直接影响到患儿的生存质量，照顾者的认知水平受到文化水平、社会背景、经济能力等多因素影响。因此，对照顾者的进行系统有效的教育干预显得尤为重要。有研究通过问卷调查和访谈，以患儿父母的需求为导向制定教育内容，包含治疗计划、疾病知识、护理要点等，再经由专业人士录制后通过视频的方式传达给照顾者，结果显示，患儿父母疾病护理知识得到提升，焦虑显著减轻[31]。但是该研究样本量较少且缺乏对照组，建议未来研究中可加大样本量，增设对照组进行比较，进一步探讨干预效果。祝文金等[32]选取符合纳排标准的94名白血病患儿照顾者作为研究对象，采用随机数字表法分为两组，每组47人，对照组给予传统健康教育，干预组通过网络平台应用程序(APP)开展健康教育，平台APP包含线上宣教、用药指导、医患互动、专家咨询等多种功能。结果显示，网络平台开展健康教育，显著提高了白血病患儿照顾者的健康知识水平，改善了患儿及照顾者的生活质量，减轻了照顾者负担。

3.2 心理干预 心理干预是通过对一定对象的心理活动、心理问题和个性特征施加影响，从而达到调节和改善的目的。研究显示，心理干预可有效缓解家庭照顾者的负性情绪，提升其生活质量和幸福感[33-34]。Laudenslager等[35]选取了267名白血病患儿的家庭照顾者，将其随机分为对照组和干预组，在造血干细胞移植后的100 d内对干预组进行了8次一对一的压力处理，结果显示，干预组成员的焦虑、抑郁显著减轻。倪小香等[36]选取了60名初治白血病住院患儿家长作为研究对象，按照自愿原则随机分为对照组和干预组，对照组采用认知疗法，试验组采用元认知干预技术，具体包括与患儿家庭照顾者建立良好的咨访关系，调整认知，在肌肉放松状态下唤醒理智，以理性的视角看待患儿的疾病，随后进行心理辅导。结果显示，试验组成员的躯体功能、躯体角色、心理角色、社交功能、躯体疼痛、生命力、心理健康、总体健康等指标均高于对照组。随着时间推移，在干预6个月时两组差异更为显著，试验组成员的生活质量明显优于对照组。此研究证明元认知疗法在白血病患儿家庭照顾者中比认知疗法更为有效。未来研究可将此种干预模式应用在不同临床分期中的白血病患儿的家庭照顾者中。

3.3 综合社会支持性干预 社会支持是白血病患儿家庭照顾者应付照顾负担的有效手段。林楠等[37]将某三级甲等医院99名白血病患儿家庭照顾者分为试验组和对照组，对照组给予疾病照护指导、情感与心理支持等常规护理，试验组通过住院医生、营养师、心理咨询师和志愿者组成支持团队，团队对试验组成员进行系统化和个体化的干预，帮助患儿家庭主动获取来自工作单位、学校和社会组织的支持，可有效缓解照顾者的负性情绪，减轻了照顾负担，改善了白血病患儿家庭的社会支持。崔虹等[38]选取了60例初次治疗白血病的患儿及其家庭照顾者为研究对象，通过组建一支包含儿童血液肿瘤科医护人员、心理精神科医护人员、心理精神科治疗师和社会成员的综合关怀支持团队对研究对象进行多学科联合干预，包括健康教育讲座、心理小组活动、系统爱心服务及提供经济资助等方面，结果显示，综合关怀模式的干预可有效改善患儿及家庭照顾者的生活质量，减轻照顾者的照顾压力，提高患儿的治疗依从性。

4 展望

白血病患儿家庭照顾者照顾负担较重，主要受到患儿及照顾者自身的多因素影响，通过为照顾者提供教育干预、心理干预及综合社会支持性干预等形式，有效地改善了照顾者的照顾负担，但是国内外对白血病患儿照顾者的干预研究尚属于探索阶段，现有研究中的干预方案缺乏有力证据且存在一些局限性。随着信息技术的发展，为家庭照顾者的干预形式带来了更多的可能性，提示研究者可以通过电信、网络形式与多学科及社会合作干预，结合白血病患儿家庭照顾者研究现状，来制定更科学可行的干预方案，以期改善家庭照顾者及白血病患儿的生活质量，减轻照顾者负担。