慢性阻塞性肺疾病病人未满足需求的研究进展

孙 靖，沈旭慧

随着老龄化社会的到来，老年人口逐步增长，慢性病病人也随之持续增加，这是全球医疗保健系统面临的最大挑战之一。慢性病病人可以改善自己的健康状况，然而并非所有病人都有能力独自照顾自己，大多数需要帮助[1]。预期寿命的延长意味着越来越多的慢性病病人需要更多的帮助来满足他们的需求。慢性阻塞性肺疾病(COPD)已成为我国第三大常见慢性病[2]，其病程长、病情反复，病人面临许多未被解决的生理、心理需求。一项纵向研究数据显示，约50%患有日常生活障碍的老年人的正式或非正式护理需求未得到满足[3]。英国的一项研究预测表明，到2035年，具有低度或高度依赖性的老年人将增加近三分之一，这对满足其护理和支持需求提出了巨大挑战[4]。故本研究主要从以人为本的关怀理念[5]，分析COPD病人未满足需求，以期更好地改善病人的生活质量。

1 未满足需求的概述

常见的需求主要以马斯洛需求层次理论为主[6]，包括生理需求、安全需求、爱和归属感、尊重和自我实现五大类。未满足需求与专业定义的规范需求相反，该定义目前尚未统一，主要是指上述需求尚未完全被满足。Carr等[7]将未满足需要定义为一种衡量被判断为适当处理所确定的健康问题所必需的服务与实际得到的服务之间的差异。Iliffe等[8]将未满足的护理需求定义为个人没有得到可能满足需要的适当评估或干预的问题。在临床上病人的需求，尤其是未满足需求，是医护人员重要的关注指标，与病人的生活质量息息相关。Allin等[9]将未满足需求分为五大类：①未被察觉的未满足需求，指一个人没有意识到他需要医疗保健；②主观的、选择的未满足需求，指个人认为自己需要某种形式的健康干预，但选择不要现有的健康服务；③主观的、非选择的未满足需求，指一个人认为自己需要某种形式的健康干预，但由于一些不可控因素而无法获得健康服务；④主观的、临床医生确认的未满足需求，指个人对健康护理有需求，但没有接受临床医生认为的适当治疗；⑤主观的、未满足的期望，指一个人认为自己需要某种形式的健康服务，可以获得护理，但在他自己看来并没有得到最合适的治疗。

2 评估工具

目前国内外针对未满足需求的量表比较少，主要通过需求量表来间接反映。未来应增加此方面的关注，结合我国COPD病人的情况编制本土化、针对性的未满足需求量表。

2.1 Barthel指数(BI)评定量表 BI评定量表由Mahoney等[10]于1965年研制，根据是否需要帮助分为不同等级，可用于评定病人的基础性日常生活活动。包括进食、洗澡、修饰、更衣、控制大便、控制小便、如厕、床椅移动、平地行走、上下楼梯10个条目。每个条目4个等级，共100分。0～40分为重度依赖，41～60分为中度依赖，61～99分为轻度依赖，100分为无需依赖。分值越低表示病人对他人的依赖性越强。

2.2 病人支持需求方法(SNAP)工具 SNAP工具由Gardener等[11]研制，是一种简洁的基于证据的工具，旨在帮助患有晚期COPD的病人识别并向医疗保健专业人员表达他们的支持需求，以实现以人为中心的护理。该工具包含15个条目，分别是病情了解、管理症状、感受与担忧、其他身体健康问题、生活方式、出去走走、无聊孤独、生活问题、使用帮助、个人护理、辅助设备、家庭关系、对将来发生事物的了解、使用服务、其他，每个条目分为3个等级。未满足的支持需求越大，即病人抑郁或焦虑的可能性越大，与健康相关的生活质量越低，对COPD的影响也就越大。该工具的信效度还有待检验。

2.3 未满足需求评估表 未满足需求评估表是王彬丁等[12]在其他评估表的基础上自行编制的，用于评估医养结合养老机构老年人存在的未满足需求问题。该评估表从是否获得了帮助、是否需要更多的帮助、是否出现过相关的不良事件3个方面来确定病人的需求是否得到满足。最终修订未满足基本生活活动能力需求评估表(BADL)8个条目，未满足工具性日常生活能力需求评估表(IADL)9个条目。Cronbach′s α系数为0.74，KMO检验统计量为0.76，信效度良好。

3 COPD病人的未满足需求

3.1 对疾病信息的需求未得到满足 那些患有慢性病或自称健康状况不佳的人通常比普通人存在更多的需求未被满足。随着互联网的发展特别是5G时代的到来，人们获取医疗信息的途径越来越广，越来越便捷。COPD以中老年人发病率最高，然而许多中老年人接受新事物的能力和对信息的敏感程度比较弱，常不能及时有效获取最新的医疗信息。Poureslami等[13]对93例COPD病人进行了焦点访谈。参与者表示他们主动获取信息的来源主要包括医生、互联网、肺康复计划和家人朋友。杂志被认为是主动获取信息的主要来源，但是他们通常对护理提供者提供的信息感到不满意。此外，参与者表示他们获取保健信息资源的机会有限，主要是由于预约时间短，以及医生不愿提供所需信息。这导致病人无法获取疾病的相关信息，所以对自己的健康状况知之甚少。陈刘莺等[14]研究数据显示，60.7%的COPD病人拥有智能手机，其中37.8%的病人听说过APP，而只有25%的病人使用过COPD相关的应用程序(APP)。这些数据表明COPD病人不能很好地利用智能通信设备上的App获取疾病相关信息。赵艺璞等[15]研究发现，老年COPD病人掌握用药知识尚不全面，大部分病人对呼吸功能锻炼的认知性和依从性不足之处较明显。Abdi等[1]发现，尽管许多参与者提到了各种各样的负面情绪，但仅在一些研究中报告或衡量了精神健康问题。此外，除了社交网络提供的支持外，显然缺乏有关为老年人提供的正式支持以应对所面临困难的信息。由此可见，COPD病人对疾病信息的需求未得到满足。

3.2 生理、心理和社会需求未得到满足 COPD病人对健康教育、基础护理及心理疏导的需求均较高，且不同年龄、性别及病程病人的需求方面与需求程度存在差异。大多数涉及未满足护理需求的研究，主要包括生理、心理和社会3个方面。COPD病程反复，病人常年经历着呼吸困难、体力不足等生理折磨，同时伴随着孤独感、失落感等心理困扰，这对病人的生命质量造成了严重影响，对病人、家庭以及社会都是一个沉重的负担，所以他们的未满足需求更加多样化、复杂化。Hanania等[16]指出，呼吸困难对COPD病人生理和心理都造成显著影响，然而其管理仍存在各种困难。目前仍缺乏经过验证的工具测量呼吸困难、没有呼吸困难评估的共识、对呼吸困难的神经生理机制了解的不完整等问题。肺康复是改善COPD病人相关症状最有效的非药物手段。然而由于经济、时间等原因，许多病人难以获得以中心为基础的肺康复服务[17]，他们的康复需求未能得到很好地满足。COPD病人常有焦虑、抑郁等负性情绪，尽管有研究表明运动疗法、放松疗法和自我管理教育的综合肺康复计划有助于减少病人的抑郁和焦虑[18]，但对COPD病人焦虑、抑郁的适当治疗策略，仍有未回答的问题。有研究者通过方便抽样选择了患有慢性病的人，对他们每天最关心的需求进行数据分析，结果发现参与者未满足需求复杂多变[19]。在情感范围内他们未满足的心理需求是由于失去了权威，感到孤独和对孩子“负担”的感觉。在社会上他们未满足需求与经济问题有关，与他们的依赖状况以及缺乏或延迟提供公共支持而产生的额外费用有关。由此可见，COPD病人的生理、心理和社会需求未得到满足。

3.3 晚期护理需求未得到满足 目前临床上主要关心的是早期COPD病人的护理需求，对晚期病人给予的关注不够。晚期护理主要以姑息照护为主，主要针对癌症等恶性疾病群体，在非恶性疾病领域少有涉及。Zhou等[20]对江苏省全国卫生服务数据进行调查，调查发现虽然中国几乎已经实现了全民医疗保险覆盖，但是仍然存在大量未满足的医疗需求。一项来自韩国的调查数据显示，韩国老年人未满足医疗需求的患病率为17.4%，经济负担是主要因素[21]。一项来自塞尔维亚的研究显示，有26.2%的20岁及以上人口报告了未满足的医疗保健需求，其中女性、老年人、受教育程度和家庭收入最低的人，未满足医疗保健需求的风险最高[22]。2021年修订版慢性阻塞性肺疾病全球倡议(GOLD)指南指出，姑息治疗和终末期管理是COPD终末期治疗的基本要素[23]。然而姑息照护在晚期COPD病人中的普及率较低[24]，且医护人员对姑息照护重视程度不够。Bloom等[25]发布在《欧洲呼吸杂志》上的数据显示，2004年—2015年，英国死于COPD的病人中只有五分之一的人接受过缓和治疗，不到一半的病人在生命的最后6个月接受了姑息治疗，三分之一的病人在生命的最后1个月接受了姑息治疗。Halpin等[26]表明，COPD重症病人在生命最后几个月健康状况逐渐下降，对家庭和看护者的依赖越来越多，但绝大部分晚期COPD病人仍未获得姑息治疗。由此可见，COPD病人的姑息治疗需求未得到满足，未来需要加强这一方面的重视。

4 未满足需求的应对措施

4.1 定期评估COPD病人的需求 由于各种原因，许多COPD病人未能意识到自己目前或潜在的需求，或者不知道该如何表达自己的需求。故医护人员和家属应学会定期评估并善于倾听病人在不同场合、不同时间的不同需求。在家里，病人和家属需要随时和医护人员保持联系，提高其主动参与自我健康管理的意识，引导病人及时说出自己未被满足的需求。在医院医护人员可以定期开展交流会了解病人目前的未满足需求，并根据病人的需求确定优先顺序，针对性地为其提供有效服务，尽可能地满足病人的需求。此外，我国目前还没有对COPD病人未满足需求的量表，在未来的研究中应增加此方面的关注，结合我国COPD病人的情况编制本土化的未满足需求量表，通过评估病人的未满足需求给予针对性的干预措施。

4.2 医院、社区和社会加强合作 那些患有慢性病或自称健康状况不佳的人通常会比普通人提出更多的未满足需求。而COPD主要以中老年人为主，由于接受新事物的能力较弱，这个群体对智能设备的兴趣普遍较低，利用率不高，以至于不能及时有效利用智能设备来寻求自己的需求，所以他们的需求更加复杂化、多样化。医院可以在调研COPD病人需求的基础上，与移动医疗设备机构进行深度合作，开发一款符合中老年人使用习惯的APP，设计生理、心理和社会等不同的栏目以供病人查看，并提供针对使用方法及内容可信度的宣传与教育。此外，社区卫生服务应进一步完善社区COPD病人需求服务的配套政策，可以定期开展社区肺康复、功能锻炼等活动，切实保障病人的需求服务。社会上也应给予此类病人更多的关注。

4.3 加强晚期姑息护理 在整体护理的理念下病人的早期护理和晚期护理同等重要。随着病程的进展，COPD的症状越来越严重。晚期会出现严重的活动后呼吸困难、咳嗽咳痰加重等全身不适，严重影响病人的生活质量。病人临终关怀阶段以姑息治疗为主，主要是帮助病人解决痛苦、疼痛或心理问题，让病人安详地走完生命最后一程。陈晓珊[27]发现，重度COPD病人存在较高的姑息照护服务需求，病人的肺功能等级、并发症种类、焦虑抑郁程度均是影响此类病人姑息照护需求水平的重要因素。目前姑息治疗仍主要针对癌症病人，国内较少有对COPD病人开展姑息治疗的研究。研究显示重度COPD病人同样具有严重的症状负担，在未来的研究中医护人员需要密切关注晚期COPD病人的各种需求，加强晚期姑息护理。

5 小结

COPD病程长，病情反复，对病人生理、心理造成了严重的负担。随着医学模式的转变，越来越多的医护人员和病人开始重视慢性病综合管理的非药物治疗模式，但仍不能完全满足病人对疾病治疗的需求。国内外对COPD病人未满足需求的研究起步较晚,目前国内少有针对COPD病人未满足需求的研究。故本研究从COPD病人的角度分析其未满足需求，对其未满足内容、应对措施进行阐述，以期为COPD病人提供更全面的护理服务，以减少病人的未满足需求，更好地改善病人的生活质量。未来还需加强对慢性病病人未满足需求的关注，编制适合该人群的针对性量表，以期切实解决这些未满足的医疗保健需求。