唯愿生死两相安，深藏心底的爱送给“雏菊宝宝”

周文平

讓有希望治愈的孩子不再恐惧治疗过程中的痛苦，让临终的孩子平静有尊严地离开，让丧子家庭生死两相安，这就是周翾医生的愿望。

“轻轻摸摸肚子啊，乖乖！”

“阿姨就听一下，别怕！”

2022年9月9日晚8点，周翾照例来到位于北京市京通快线边上的“雏菊之家”。她拿起听诊器，先在手心焐热，然后轻轻放在患儿的肚子上。身为医生，她在这里却故意不穿白大褂，希望孩子和父母不要有住院的感觉。这些孩子所患疾病都已到了晚期，在安静地等待死亡。

在中国，每年被确诊白血病和恶性肿瘤的孩子有六七万人。这些孩子长期承受疾病的折磨，痛苦不堪。而他们的父母更是心力交瘁，在恐惧和焦虑中面对孩子不确定的未来。一幕幕悲剧几乎每天都在周翾面前上演，猛烈地撕扯着她的心，也促使她对生命产生更多思考。

身为医生，也有很多无能为力的时候

1995年，周翾从首都医科大学儿科学系毕业，成为北京儿童医院的一名医生，在内科轮岗5年。

2000年，周翾被定岗在儿童血液科。最初，她有点儿担心自己能否承受心理压力，因为轮岗时曾去过儿童血液科。本该朝气蓬勃、天真可爱的孩子一个个面黄肌瘦、毫无生气地躺在病床上，她只扫了一眼便不敢再看，实在太揪心了。

开始，周翾目睹孩子病逝会伤心得失声痛哭，感到愧疚和自责—是不是因为自己没能把孩子治好？作为一名医生，这些情绪无处诉说，只能自己慢慢消化。直到大部分孩子在她的治疗下病情好转，无助和自责才不再经常涌上心头。从当医生那天起，周翾就特别关注人的感受，生命固然重要，但孩子和父母在治疗过程中所承受的痛苦和压力也应该得到关注。

一天，周翾推开血液病房的大门，一群家长一下子挤到她面前。最前面的是一位年轻爸爸，他鼓足勇气问道：“医生，有床吗？”说完这几个字后再也没有声音了。周翾抬头一看，发现他已经泪流满面。她心里酸酸的，眼泪也差点儿流下来。这位爸爸的样子在她脑海里始终挥之不去。她常常扪心自问：“我该怎样帮助这些痛苦的人？”

对周翾冲击最大的是一个患有淋巴瘤的10岁小女孩。她皮肤白皙，眼睛灵动，长得非常漂亮。前期治疗很顺利，所有医护人员都替她高兴。但没过多久，病情复发。复发后的反复治疗对孩子的身心摧残很大，对父母更是一种煎熬。看到已经没有治愈的可能，周翾便劝女孩妈妈带她出院。但女孩妈妈却说：“虽然知道孩子没有机会了，但我们也不能离开。因为离开了，我不知道以后该怎么办……”

周翾只能对小女孩进行保守治疗，眼看着她越来越衰弱，变得皮肤黝黑、瘦骨嶙峋。因为化疗后期会感觉身体发热，她经常赤身裸体地躺在床上一动不动，进出病房的人都可以看到。

“天啊，怎么能让孩子这样？我特别想建一家医院，让孩子们能有尊严地离去！”回到办公室后，周翾心情依旧无法平静。她知道，孩子肯定不愿让人看到自己这副模样，但已经没有任何力量去改变。

出于这份悲悯情怀，周翾坚持学习和成长，在获得医学硕士学位的同时，还被医院多次外派出国进修学习。她学到很多新技术，也被很多新理念吸引。

2013年，医院邀请美国专门从事舒缓治疗的医生做讲座。周翾很兴奋！帮助孩子和家庭在患病过程中减轻痛苦，不正是自己一直想做的事情吗？之后，她到美国进行了为期4周的学习。

周翾发现，在美国，一定的人口区域之内都会设有专门的临终关怀机构，还有专业的舒缓治疗服务团队。儿童舒缓治疗，就是给予重病儿童及其家庭身体、心理、精神上全方位的照顾，帮可治愈的孩子减轻痛苦，提高生活质量；努力让不能被治愈的孩子获得善终，让其家人重新找到生活目标。

舒缓治疗，让孩子快乐生活平静离去

2013年11月，周翾进修回来，开始尝试为病人提供舒缓治疗。因为没有太多资源，也没有场地，而且只有一名提供志愿服务的心理医生，所以她只能以家长小组的形式开展心理辅导工作；为孩子们组织一些有趣的活动，让他们在治疗中开心快乐一些。

最初，舒缓治疗团队每次做活动大多是周翾的同事和同学一起出钱出力。有志愿者为团队设计了一个小翅膀LOGO，并取名“守护者联盟”。光有情怀是不够的，要想走得长远，还需要资金支持。

2014年，周翾在北京新阳光慈善基金会成立儿童舒缓治疗专项基金。原以为有了基金会自然就会有钱，谁承想，钱还要靠自己想办法筹集。既要干好本职工作，还要服务患儿家庭，本就忙得不可开交的周翾顿时感觉压力巨大。幸好，她的高中同学于瑛主动承担起团队运营工作，并筹集到20万元。

周翾在距离北京儿童医院不到2公里的地方租了一套房子，走路10多分钟就可以到达。2015年3月，北京第一家儿童舒缓治疗活动中心正式成立。听说她是用这套房子做公益，中介小哥宁可自己少赚钱也帮她砍价，房东更是几年没涨租金，还自己出钱为孩子们搞活动。

爱心人士的帮助让周翾动容，家人的支持更让她欣慰。父母一直帮她照顾孩子，没有一声怨言；丈夫体谅她的辛苦，有空就陪她去为孩子们服务。儿子一直以她为骄傲，在作文中写道：“如果你有一个当医生的妈妈，就会知道什么是辛苦。”在父母潜移默化的影响下，儿子善良懂事，也愿意去帮助别人。

“周主任，你能不能找一位心理辅导师来帮帮我的孩子？”周翾经常面对家长这样的请求。因为身患重病的孩子状况百出：有的每天都做噩梦，有的打针前吓得拉肚子发烧，有的因为治疗导致脱发被小朋友耻笑……“即使现在已经有80%左右的白血病患儿可以长期生存，但如果在成长过程中时时受到童年创伤的影响，他们将来能成为身心健康的人吗？”儿童舒缓治疗活动中心的成立，渐渐消除了她的忧虑。

在这里，身患重病的孩子们不仅能画画、看书、听课，还有志愿者陪他们一起玩耍，为他们提供心理辅导。每个季度，志愿者都会带孩子们一起去植物园赏花，让他们感受最广阔的世界，让内向的孩子变得开朗，让自卑的孩子变得自信，让病孩确信自己有资格和健康小孩一样受到善待。家长也可以有一丝喘息的机会，得到有力的心理支持。

除此之外，周翾也尝试对自己病房的儿童进行临终关怀。9岁男孩星星在白血病复发数次后，被父母带回山东老家。周翾让护士坚持每周两次电话随访，她再根据护士反馈的情况指导父母给孩子做医疗护理。出于对周翾的信任，直到生命最后，星星父母也没带孩子去医院，免于反复治疗的折磨。星星走后，他的妈妈给周翾打来电话，平静地诉说了儿子去世的场景：孩子没有出现憋气和疼痛，在还有意识的时候，把目光转向爸爸和妈妈，连说了3声“谢谢”，3分钟后在妈妈怀里平静地离世。

周翾有点儿不敢相信这是真的，因为她在医院里见到的都是面对死亡的惨烈场景：繁忙的抢救，撕心裂肺的痛哭……

“真的很感谢你们，让孩子可以这样平静地离开……”星星妈妈的反馈让周翾很感动，也更加坚定了她前行的脚步。

患者为师，用生命守护生命、致敬生命

周翾发现，随着病情加重，孩子出现的很多症状无法在家控制，建设一间儿童临终关怀病房成了最迫切的事情。几经波折，2017年，“雏菊之家”在北京松堂医院设立。“雏菊”的花语是深藏在心底的爱，这里的每一个孩子都是“雏菊宝宝”。

55平方米的一室一厅，被打造成安静、温馨的“小家”：淡绿色的墙上、白色的门上有小动物和大树的墙贴、房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和厨房电器，特大号双人床可供父母陪着孩子一起入睡。在这样舒适的居住环境中，孩子可以得到舒缓治疗和心理辅导，父母也能得到心理辅导，住宿和心理辅导都免费。

2017年10月31日，“雏菊之家”正式运营。当天下午，齐齐妈妈就带着儿子过来逛了一圈。齐齐患的是神经母细胞瘤，每天在家吃止痛药，不愿再进医院。他一进房间，感觉非常新奇，当天就住了进来。在齐齐生命进入倒计时的那几天，他既不说话也不动。周翾临走前，对他说：“宝宝，周阿姨先走了，明天再来看你！”齐齐没有睁开眼睛，却努力地抬了抬手，想和她挥手告别。多么懂礼貌的孩子啊！她的眼眶瞬间湿润了。

周翾经常被这些孩子感动。9岁女孩溪溪来到“雏菊之家”时，身体已经很衰弱。但每次周翾去看她，她都会努力地坐起来。一天，溪溪妈妈特别纠结地问周翾：“周医生，我不知道要不要跟女儿说，她的病已经治不好了。我特别害怕，也不知道该怎么跟她说。”周翾问她：“宝宝是不是曾经表达过，她想要了解病情呢？”溪溪妈妈想了想，回答说：“我记得有一天，她突然对我说，‘妈妈，你能不能像抱小宝宝一样紧紧地抱着我，我问她为什么，她说，‘妈妈，我怕有一天你再也没有机会这样抱着我了。”

周翾心里酸酸的：“孩子已经准备好了，就想要一个答案。你可以想一想，是由我们来告诉她，还是由你去跟她说。”溪溪妈妈不假思索地说：“她是我的女儿，还是由我来跟她说吧。”当天晚上，她给周翾发来信息：“周医生，我已经跟女儿说了，她非常平静。你说得很对，她要的只是一个答案。”

溪溪知道自己的病已经无药可医后，突然变得对一切兴致盎然。她非常开心地安排自己的生活，自己决定每天吃什么、打不打针。她还让家人把自己最喜欢的毛绒玩具寄到“雏菊之家”，挑选出哪些跟着她一起走，哪些要留给爸爸妈妈……

在生命的最后时刻，很多孩子会说出一些让人意想不到的话：“妈妈，你再生一个吧，再生一个就是我又回来孝顺你了。”“爸爸妈妈，特别抱歉，我可能以后不能给你们养老了。”

“患者为师，这些孩子用他们的生命告诉我们：什么叫作真诚，什么叫作珍惜，什么叫作过好每一天。如果我们不能改变结果，那就改变旅程吧！这才是活在当下。”周翾感觉，在陪伴孩子们的过程中，自己才是真正的获益者。

现在，“雏菊之家”已经开设3套临终关怀病房，可以同时入住3个家庭。父母可以互相倾诉，抱团取暖。周翾听到一位刚失去孩子的妈妈对另一位妈妈说：“没有你想象中的那么心痛，是可以过来的。”听到这些话的那一瞬间，周翾很惊讶，這是多么难得的平静安慰！

还有一位家长对刚来看房间的家长说：“这里特别好，你过来吧，会有很多老师帮助你。但是，其他人的帮助都只是给你温暖，给你支持，最重要的是你内心的力量。”周翾感觉在这里，每位家长都是哲学家，他们的有些话让她终生难忘。

面对孩子的死亡，父母的那种痛是别人无法体会的。但舒缓治疗团队的守护至少能让打击不那么猛烈，帮助他们做一些心理准备。一次，半夜3点，周翾突然接到一个家长的电话：“孩子突然不好了，我很害怕，不知道怎么办！”周翾的住处距离“雏菊之家”有30多公里，一时赶不过去。她先通知附近的社工，然后在电话中安慰指导对方：“你不要放下电话，我会一直陪着你！”直到社工赶过去，她悬着的心才落地。

逝者已矣，生者如斯。舒缓治疗团队还会对家庭进行后续随访，关注家庭成员的心理健康。2021年10月24日，周翾发起第一届主题为“雏菊回家”的追思会。现场的8个“雏菊宝宝”家庭和线上的几十位家长，一起追忆、一起思念，一起哭、一起笑，一起包团圆饺子，一起许下未来心愿……很多家庭已经有了健康的宝宝，重新找回生活的希望。

到目前为止，舒缓治疗团队已经送走了150多个孩子。现在，越来越多机构加入儿童舒缓治疗的行列，全国已经有8所医院设有安宁疗护科，有的医院设置了临终关怀病房。周翾希望，中国的每一个区域都应有儿童舒缓治疗团队，因为这是对生命最基本的尊重。

2022年7月，周翾被评为“她势界·年度公益人物”。这份公益事业带给她很多辛苦，也有满满的收获。她说：“我要不辜负每一天，让每一天都过得有意义，热爱生活，热爱身边的人。”

偶有闲暇，周翾会用心地打扫、整理房间，然后在桌上摆放一束鲜花。坐在干净整洁的房间里，闻着淡淡的花香，她感觉生活是如此美好。