心血管疾病治疗性病人教育的研究进展

陈 曦，金静芬

浙江大学医学院附属第二医院，浙江 310000

全球流行病谱自20 世纪50 年代以来，急性疾病逐渐减少而慢性疾病逐渐增加。伴随着生理-心理-社会医学模式的发展，人们对疾病管理的医学视角正逐渐转向整体观和人文观的综合干预，医疗护理行为中的个人健康责任、自决权、参与权等越来越被重视[1-2]。病人希望从医疗保健体系中获得更多信息，也拥有更多健康相关的决定权，并期望通过教育和咨询展现自我健康责任感。许多国家政府期望通过病人的主动健康管理来缩减用于慢性病长期治疗的财政支出，医院期望通过缩短平均住院时间来提高医疗效率，使得病情较为复杂且共病较多的慢性病转向通过延续护理、随访管理来跟踪，以保证医院治疗和家庭社区治疗之间的连续性。正是基于这样的背景，世界卫生组织欧洲区域办事处（WHO/EURO）在1998 年编写1 份在预防慢性病的治疗性病人教育（therapeutic patient education，TPE）方案，旨在将这种教育模式定位为：“使病人获得以最佳方式管理生活和疾病的能力。是以病人为中心并融入医疗保健的持续过程，包括有组织的关于疾病的认知、信息、自我保健学习和社会心理支持的活动，目的是帮助病人及其家属了解疾病和治疗，与医疗保健提供者保持合作，自我管理并改善生活质量”[3]。法国作为推进TPE 的先行实践者,在心力衰竭、肿瘤、糖尿病、哮喘、皮肤病、慢性骨关节炎等领域促进病人自我管理和症状控制取得较好成效。2007年，法国心脏病学会成立了专项委员会，负责评估和优化TPE 在心血管领域的影响，帮助卫生专业人员将简单的治疗信息转化为对病人进行针对性教育的项目[4]。2017 年，美国心脏协会发布了科学声明，综述TPE 在促进心血管病病人自我管理的干预证据，为TPE 的临床实践和综合的自我管理措施设计提供建议[5]，《中国循环杂志》同年转译了该文。现从护理角度综述TPE的基本要素及实施过程，并分析护士实施TPE 过程中的态度和面临的阻碍。

1 心血管病TPE 的基本要素

1.1 目标人群 TPE 可被提供给多种临床情境的心血管病病人，如高血压、心力衰竭、缺血性心脏病、心脏瓣膜病、心房颤动等[3-5]，不限制病人疾病的严重程度、年龄、是否存在合并症[6]，但这些不利因素应纳入教育设计的考量。对于学习能力低或自理缺陷等病人，纳入家属和直接照护者也是有必要的[7]。一项对TPE 实施者的调查显示，84%～90%的实施者认为同时对家人/朋友实施TPE 可改善护理病人所需的知识、习惯、信念，但60%的心脏病专家也提出这种扩大范围的教育形式可能会影响病人隐私[8]。

1.2 实施人员 实施人员应接受TPE 方法学和心血管系统两门课程的培训，并根据当前指南建议，使用通用语言开展教育，在不同的教育课程中提供一致的信息[9]。最佳的TPE 模式应整合多学科团队资源，包含医生、营养师、物理治疗师、护士、心理学家、药剂师等[3,6,9-10]，尽管强调多学科联动，但护士仍是执行TPE最常见的主要教育者[10-11]。研究显示，接受过自我管理培训的心血管护士对自我管理的概念认知更为清晰、准确，更专注于病人、二级预防、慢性病认知、能够运用动机性访谈等沟通技巧[12]。目前开展健康教育项目的研究中，大部分实施者提到时间不够或病人需求不足等障碍因素，但多数人未认识到缺乏专业技能培训是胜任病人“教育者”角色的障碍因素，国外的医务人员因TPE 挑战而开始学习认知、情感、心理和社会方面教育方法学和行为学理论[2,7]。I-CARE 是法国心脏病学会对慢性心力衰竭病人开展的TPE 项目，参与项目的心脏中心必须保证有1 名护士完成实施者培训的所有课程[10]。

1.3 教育时机 鉴于病人的不同特征，目前尚未检索到对TPE 引入最佳时机的相关研究。缺血性心脏病病人在遭受冠状动脉急性事件打击的短期内以及心力衰竭急性发作期，由于躯体、心理和社会的突发变化，难以引入TPE，如此时引入反而可能会增加病人否认疾病的风险[4,9]。而在病人经历重大健康事件后，心理状况稳定没有抑郁的情况下，坚持教育和干预的心理依从性更佳，因此很多TPE 项目在院外开展，而心脏康复可能是一个合适介入时机[4,6]。也有研究者建议，对心力衰竭高风险病人的TPE 可在急性失代偿期前“提早”开始，以预防急性发作和再入院[4]。另外，病人有对未来的计划是自我管理最强大的内在动力，教育者识别这些动机节点并调动病人，可增强效果[13]。

1.4 教育形式 实施TPE 可以有多种形式，可针对不同人群特征采用不同的教育形式，如面对面教育、群组教育、家庭成员教育、网络/电话教育、口头演示、视频、基于问题的学习（PBL）、互动教学、小组讨论、角色扮演、动机性访谈、户外活动、食物烹饪、阅读食品标签、情景模拟[4,9,11，14]。系统性评价显示，TPE 实施方法普遍提到了教育策略以及资源应用，但缺少对所依据的教育理论的描述，而那些只注重教育形式，忽略了病人的期望和未来计划，不去探索病人本身对TPE 态度、期望、怀疑的项目也可能失败[13]。

1.5 资源 通过学术团体或其他医疗卫生行业开发的针对心血管高危因素的TPE 工具包，可在初级教育诊断情境下提供TPE 关键信息支持[6]。为I-CARE 计划开发的教育工具包括5 个治疗单元，成为89.2%的活跃中心的主要实践工具，包括用于教育诊断单元的笔记本和个人档案，疾病知识单元的3D 心脏模型、幻灯片，饮食控制单元的1 g 盐勺、食物纸牌、制作精良的海报，体育活动和日常生活单元的索引卡，药物治疗单元的药盒，其是常见且适用的教育工具[4,6,9-11,13]。启动TPE 前必须测试这些教育工具，使其适合参与者并进行相关人群调整，以符合区域、文化和宗教特征[9]。对于面对面个人或群组教育，合适的场地是基础资源条件[7]。而对于虚拟互联网平台，医患合作下创建的符合病人期望的优质网站和TPE 模块，开发“互联网处方”并整合成可实现“共同决策”的教育资源可能成为未来研究的方向[15]。而通过智能手机APP 对不注意采取限制措施的病人（尤其是年轻病人）开展的远程TPE，也因其便捷性而更具吸引力且易于遵循[16]。而被证明能促进自我管理的有效互联网资源（mHealth）也更多指向个性化的消息、量身定制的建议、激励提醒、大数据信息推送、自我管理任务监督，并支持更高的病人参与度[17-18]。

2 心血管病TPE 的实施过程

2.1 评估教育需求，拟定教育诊断和目标 对病人年龄、健康素养、社会和文化、临床表现/实验室检查、不良习惯、知识、技能、态度、自我感知生活质量、自我管理行为、治疗依从性、对TPE 态度进行针对性的教育需求评估，考虑个体及环境因素的相互作用，是确定病人需求和期望的重要步骤[7]。考虑到病人的生活、个性、潜力、需求和未来计划的多方位教育诊断（educational diagnosis），确定病人的心理、社会和职业脆弱性，是TPE 的主要组成部分[7,9-10]。教育诊断手册协助收集数据并可链接到多专业指南，它不只是问卷的堆叠，而是一个结构化的问卷支持文件[4]。将病人和医务人员的教育诊断优先事项以书面形式汇总成共同决策，以便病人自主选择日常实践中可行的教育管理目标和执行模式，个性化目标允许病人不必加入完整的计划，可选择更能吸引他们的课程，课程的裁剪和调整可融合病人的生活方式和居住空间等因素[4,19]。心血管病TPE病人目标包括知识层面、自我管理（日常自我监测、饮食控制、紧急情况）、体育活动、规范用药等方面[4-6,9,11,13]。可通过模板拟定目标：①一般目标，与预防或健康促进相关，一般不需要使用标准、百分比和时间，如预防运动引起的心绞痛；②行为目标，可通过治疗依从性的问卷拟定，如几周/月内，参与者遵循非药物性干预建议（低脂饮食、戒烟）；③教育目标（知识、技能和态度），如几周/月内，参与者能描述抗凝药物的作用与不良反应观察；几周/月内，参与者能独立完成有氧运动的热身训练放松[7,10]。

2.2 制定教育策略，开展TPE 课程 真正意义的TPE 不仅仅是向病人提供信息，它一方面要关注病人对疾病的了解，另一方面要关注病人及其家属对教育目标的反应。行为学理论模型能帮助解释病人的这些反应，“知道-行动”了解行动资源；“想要-行动”了解个体动机和激励背景；“能力-行动”了解掌握的知识、技能、态度，基于此理论模型可以从“知识（knowledge）、知道需要做（knowing to do）、知道如何做（knowing to be）”以参与者和实施者角度进行课程设置[4,9-10]。以往国内健康教育常用的知信行理论和健康信念模式的理论缺陷在于仅影响行为意向，而非行为改变的行动，在这种理论模式指导下的健康教育也忽略了病人实际健康行为是否真正发生变化，TPE 更关注“知道需要做”到“知道如何做”的行为转换。值得注意的是：在TPE 教育中融入合理行动理论、跨理论模型等行为学理论的研究越来越得到我国护理学者的关注，这可能是跨越“意识-行为差距（intention-behavior gap）”的教育模式[20-22]。开展TPE 课程以讲座和小组讨论最常见，平均授课6次，营养、运动、风险因素、社会心理、药物是常见内容[11]。对于有相同教育诊断的病人可选择小组讨论或经验分享的TPE 课程，3～10 人参与，平均持续15～60 min，这些简短的讨论课程更专注在一组特定聚焦问题上，纳入“资源病人”（具有TPE 个人经验）或“专家病人”（受过TPE 培训），可优化此模式的“群体效应”[4,9]。发放给病人的教学材料应考虑年龄、性别、社会和经济、认知因素和环境因素，如增大年长病人的教材字体，考虑经济不佳的病人的教育投入障碍，认知障碍病人以图片或微视频形式为主的教材编制[11,23-24]。Chang 等[25]使用雷达图分析心力衰竭病人疾病表征基线得分，平均得分≤3 分的维度需要加强疾病信念。使用雷达图注释结果对应的宣传册内容开展教育以促进针对性的疾病信息获取。Clark 等[26]将由高级实践护士（APRN）参与编制的教育笔记本引入慢性心力衰竭病人自我照护中，将记忆增强方法纳入教材，将信息分解为事实及技能（如阅读食品标签）两个部分，运用8 种字体模块印刷，留有做笔记的空间，使干预组自我效能和成人元记忆改善。赵杰刚等[27]以理性行为理论为基础在心脏康复门诊开展为期12 周、共4 次的面对面教育，通过发放《心脏康复手册》作为教育材料、病人参与制订/修订康复方案、举办“病友会”开展同伴教育、教授“211 餐盘法”饮食口诀、示范正确运动姿势，使干预组不良习惯改善。法国心脏病学会建议TPE课程实施时，不需要过度拘泥于教育形式和教育资源，但项目需要满足适应病人，尊重个人、获得能力、自主权等条件[4,9]。

2.3 TPE 课程评价 法国早在2010 年颁布法令，对TPE 课程的评价成为获得法国卫生区域机构认证的先决条件，评价用以判断目标人群在项目中的获益和项目必要性，并优化下放的教育资源[4,9]。心血管病TPE 的评价主要包括对病人评价、对教育过程评价、病人对TPE 的满意度，其中对病人评价指标包括临床指标、疾病自我管理能力、用药依从性、行为改变（身体活动、健康饮食、戒烟）、心理社会功能（焦虑、抑郁、生活质量）[9,13]，一些实践建议有助于心血管病自我管理能力评价表设计[28]；对教育过程评价指标包括达到健康、行为和教育目标的病人比例，完成计划的病人比例，教育项目的影响力和成本效益[7,10]。可以肯定的是病人教育以自我管理技能为目标，并且病人获得的技能应该是日常生活中可持续的，TPE 的影响有些在短期内可观察到，但在长期可能会被稀释，而有些身体的变化在教育计划完成几个月后才逐渐显现，因此出现了对TPE 能否真正改变心力衰竭病人生活质量的不同声音[29-30]，但现有证据仍支持TPE 能改善心力衰竭病人的全因死亡率[31]。因此，TPE 的评价也是长期的，评价一个项目不仅需要衡量实现目标，也要根据评价结果动态调整教育策略。

3 实施心血管病TPE 的阻碍

3.1 耗费时间 传播知识的病人教育在当前医疗系统中较为常见，而自我管理培训并不常见，大多数医疗机构几乎没有时间发展医患双向伙伴体系[17]，超50%的护士在15 min 内对病人完成心力衰竭的出院前教育，且宣教内容大多指向药物与疾病观察，而不是疾病信念和自我管理[32]。护士实施动机性访谈、小组讨论、情景模拟等需要较多的时间，加之TPE 的组织也需要大量时间和精力，护士时间缺乏成为导致TPE 程序被剪裁的重要因素。而病人到医院接受TPE 的路程耗时，可能是导致参与度降低的重要因素，而参与度低下也降低了护士继续投入时间和精力的意愿[33-34]。

3.2 知识缺乏 TPE 是要求更多病人参与的教育模式，需要实施者对慢性疾病有深入的知识储备，能熟练运用教育诊断和多形式教育方法，也正因为教育过程的严谨，不能即兴发挥，导致护士因对自身专业知识和教育方法学的不自信，而更倾向于使用传统的教育手段[33-35]。而病人知识缺乏和自我效能低下，有可能出现过于依赖照护者的情况，丧失开展自我管理的信心，导致生活质量下降[36]。

3.3 文化差异 不同文化背景的人可能有不同的健康目标，TPE 倡导的自我照护概念更偏向于西方文化，在某些文化中，病人并不太关注自己的需求和自主权，而是更多专注于会不会“麻烦别人”，这也使很多病人仍倾向于将决策权交给医务人员[37]。教育者不能因文化差异导致病人对TPE 建议不予采纳，将病人列为“坏病人”的行列，并且缩减TPE 的程序和内容，需要考虑病人更广泛的生活环境、经历、治疗意愿，以培养他们理性接受教育的态度[35-36]。

3.4 经济支持不足 开展TPE 所需的人力资源和物力资源较多。一项质性研究显示，护士认为自己的付出与收入不呈正比，而且教育的成果大多无法见证，导致护士开展教育意愿低下[33]。而且开展TPE 所需的教育资源丰富，如果没有经济支持，很难全面开展项目[35]。

4 小结

从护理角度综述TPE 要素和实施主要步骤，认可TPE 是一种运用多种教育方法和资源、提高慢性心血管疾病病人自我管理能力、促进行为转变的科学方法。TPE 启动时机应把握病人改变意愿强烈的节点，教育实践应考虑病人的意愿和资源的适宜性，并通过评价、调整、再实施以完善教育项目。TPE 可能会遇到时间、知识、文化、经济方面的障碍，需要护理人员综合考量。TPE 项目目前在法国以及欧洲其他国家发展较好，由于本综述在文献检索纳入上设置了语言限制，可能遗漏部分小语种的原始研究，是本综述的不足。但本综述基本涵盖了实施TPE 的框架，希望对国内开展类似的病人教育项目提供借鉴。