安宁缓和医疗中患者的权利及其保障研究*

刘慧 羊海燕

一、问题的提出

目前，全球已经有136个国家及地区建立起了专门的安宁疗护机构，整个国际社会都在积极推进安宁缓和医疗，其中20个国家及地区到2015年时已将安宁疗护纳入国民医保体系。随着我国人口老龄化、慢性病的增加，受人们的预期寿命延长以及对生命质量的追求等多种因素的影响，安宁缓和医疗不仅已成为社会热议话题，对其需求也在逐渐增加；但是该领域目前仅有两个关于“安宁疗护”的部门规范性文件①，对患者权利的法制保障则仍然存在不少空白，致患者权利的保障机制不完善，运行程序及监管缺失，各方主体的权利义务及责任不明确而这些问题又直接导致社会上不合法、不合规的安宁缓和医疗服务现象频发、患者的权益受损。如浙江省某地方法院受理的一起民事案件中，某健康管理公司在其被核准的经营范围中起实际仅有居家养老服务内容，没有达到任何安宁疗护的标准，却对外宣称为“安宁疗护”，终因对患者开展所谓的“安宁缓和疗护”导致患者权利受到损害；此外，在庭审中该公司竟然还展示了其所持有的全由不明社会机构“颁发”、不具有任何权威性和法律效力的“中医顺势药剂师（高级）证”“药剂师（高级）证”“中医宁养师（高级）证”“安宁疗护师（高级）证”“中医临终关怀师（高级）证”等各种资格证书，从这个司法实例可以看到，安宁缓和医疗实践中存在的诸多问题，严重侵害了患者的知情同意权、生命健康权；而尊重并保障患者权利，可以减少甚至遏制此类侵权纠纷的频繁发生，还有助于促进安宁缓和医疗体系的完善和安宁缓和医疗事业的持续健康发展。

安宁缓和医疗体系需要多方位、多层次的构建，涉及到社会、政府、法律等多个领域，涵盖了患者权利、医方权利与义务、医疗服务模式、医疗服务项目、药物的供应、政策的制定完善、缓和医疗的教育、医疗质量评估等各方面内容。对安宁缓和医疗事业的发展来说，上述内容缺一不可；其中尤为重要的是患者的权利保障问题，这不仅是因为患者系安宁缓和医疗服务合同中较弱势的一方，更是因为患者在接受安宁缓和医疗时处于不同于普通患者的特殊状态。安宁缓和医疗中患方权利保障的特殊性和必要性突出体现在：其一，从该服务合同缔结的主体来看，接受安宁缓和医疗服务的患者自身状态明显有别于普通患者，其自身疾病等因素极大可能影响患者本人医疗自主权权的行使；其二，从该服务本身来看，其医疗并不是以治疗疾病为目的，这与普通的医疗服务有所不同，因而如何在服务中平衡患者的医疗自主权与生命健康权显得尤为重要。患者权利的保障是安宁缓和医疗服务的前提条件；其权利若无法保障，安宁缓和医疗则很难发展。鉴于安宁缓和医疗患者权利保障的这种特殊性和必要性，本文将着重解析安宁缓和医疗中患者的相关权利。

二、安宁缓和医疗中患者权利的具体内涵

（一）医疗自主权

“医疗自主权”与“生前预嘱”、“医疗代理人”等相关概念，都不是立法中所明确规定的概念，但我们在实践中常常提及，事实上在《民法典》所规定的其他人格权中，也可以找到其依据。“医疗自主权”涵盖了患者拒绝医疗的权利，而“拒绝医疗权”是指患者自愿拒绝接受医疗救助措施的权利。我们之所以需要重新考虑安宁缓和医疗服务中拒绝医疗权的适用性问题，是因为在这一阶段的患者往往都可能会直面死亡，这时候他们若行使拒绝医疗权，就势必会出现自主权与生命权相冲突的问题。我国台湾地区《病人自主权利法》中明确支持优先保障医疗自主权，以避免医疗自主权与患者生命权相冲突。当然，只有患者在充分了解自己的病情、治愈率等必要信息的情况下所作出的拒绝医疗决定，才能得到优先保障，否则自我放弃生命权是不合法的。[1]

与医疗自主权息息相关的，还有预先医疗指示的法律效力问题，患者可以合法、自主地行使预先医疗指示是对医疗自主权非常有力的保障。“预先医疗指示”是指当事人意识非常清楚且有完全行为能力的时候对自己临终的医疗问题所提出的意见，其包括了医疗代理指示和医疗说明指示。我们平时常常提及的生前预嘱，属于医疗说明指示，又称为“指令型预先医疗指示”，即指由患者本人预先决定好自己疾病末期的医疗措施；但此处所指的“医疗代理人”只是见证和监督其意愿执行的人，并非真正的代理型预先医疗指示。[2]针对预先医疗指示问题，新加坡出台了《预先医疗指示法》②，该法对预先医疗指示的适用情形、成立条件等问题都作出了较为详细的规定，并且强调预先医疗指示执行前患者其他的权利仍然需要得到完全的保障。[3]预先医疗指示通过预先做出医疗指示的方式，实现了患者跨时间的自主，使得患者不再因为晚期疾病等因素而被隔离于医疗事务的处理之外，不论其身体情况如何，都能积极参与到医疗事务的决定过程中，保留了患者在医疗活动中的主体地位。[4]

在我国现行的法律法规中，对患者的医疗自主权保障尚有待加强，例如行政法规《医疗机构管理条例》第三十三条规定的双签字制度，该制度其实不太利于确定患者独立行使医疗自主权，反而削弱了患者的医疗自主权益。③同样，在《民法典》中“不能或不宜”的概括规定较为宽泛笼统，也不利于对患者医疗自主权的保障。④我国现行的公益性的生前预嘱范本，凡在立法之中并没有得到认可的，则患者最后所决定的医疗措施是否必须按照文本被执行并不确定；即使最后医疗机构、近亲属违背了此内容也没有什么实质性影响。[5]

（二）知情同意权

实行安宁缓和医疗的重要前提是充分保证患者本人的知情同意权，但在实践中与患者的保护性医疗措施又存在一定冲突。《民法典》明文规定了医务人员的说明义务，同时也规定了在出现不宜或不能向患者说明的情况时可以向其近亲属或法定代理人说明，显然，我国并没有像美国部分州那样完全强制医生告诉患者全部病情，而是留下一个缺口，即“‘不宜或不能’告诉患者”之特别情形。医生可能会把关于重大疾病的很多事项都详细告知患者的近亲属而不是患者本人；而出于爱和保护，大部分家属也不会把病情完全转述给患者。这样一来，在实践中就出现了本来应当对患者履行的告知义务变成了对患者近亲属履行。但是把患者的知情同意权与对患者家属的告知混淆甚至等同是不妥的，对患者是不公平的，不仅剥夺了其知情同意权，甚至影响到医疗自主权的行使。日本从上世纪90年代通过大量的科学研究得出结论：应当让医生直接和患者交流病情，并且这已经成为日本的主流选择。美国部分州已经立法强制要求医生告诉患者所有的病情，而不是近亲属。可见，我国实践中对患者知情同意权的保障仍然存在漏洞，很难保证疾病末期的病人的自主决定权，这也是预先医疗指示推行较为困难的原因。[6]

充分保障患者知情同意权除了保障告知内容的完整性外，还需要保障患者知情同意时间的及时性。一般患者感觉病情很严重的时候才会想到安宁缓和医疗，而这时告知病情并介入安宁缓和医疗已经太晚了；且很多晚期病人事实上已经没有自主意识，没有能力行使知情同意权，继而导致后续医疗自主权的保障出现问题。

（三）隐私权

患者的隐私权保护是基于《民法典》人格权编相关的规定，隐私权包含患者对身体、疾病的隐私保护。自主权也是对患者隐私权的一种保障，患者在生命的最后有权选择是否进行以及在什么时候进行安宁缓和医疗，医疗选择在一定程度上这也属于患者隐私的一部分。[7]患者对自己生命质量的医疗决定往往通过书面形式固定下来，所形成的书面文书也是患者的病历资料，非经本人同意或授权不得轻易提供给他人。接受安宁缓和医疗的患者一般患有不可逆的疾病，这些身体健康相关的个人信息可能是患者不愿透露的隐私信息，在不损害他人及社会利益的前提下应当严格遵循患者同意原则，加强对患者的隐私权保护。

（四）生命健康权

生命健康权是人的最大人格利益；生命神圣而唯一，所有的权利都是建立在生命健康权得到保障的基础上的。[8]我国《民法典》第九百九十条规定了生命权、健康权是民事主体享有的基本权利。安宁缓和医疗虽然不等于消极的安乐死，但是也放弃了那些或许可挽回生命的作用微弱的医疗措施，所以为了保护患者的生命权、健康权，对于重大的医疗决定不应该由医生、患者近亲属或者其他关系人先作，而是应该由患者本人来作。在医疗活动中患者才是起主导作用的一方，患者有决定自己生命质量如何的权利，国家应当尊重且保障其权利的行使。在接受安宁缓和医疗服务过程中可能出现生命健康权与自主权的冲突，当有医疗决定能力的患者在充分了解自己病情之后作出了放弃延续生命长度医疗措施的决定，就应当予之以优先保护。

（五）享受医疗服务权

1997年10月27日中国正式签署《经济、社会国际及文化权利国际公约》，该《公约》中规定各签署国都有义务尊重健康权，不得剥夺或者限制任何人平等获得预防性、治疗性和缓和性保健服务的机会。患者有权获得缓和性医疗服务的权利，保障患者享有安宁缓和医疗也是保障人权的体现。医疗服务权的实现不仅需要保证社会上有足量的此类医疗服务，更为重要的是保障患者可以获得此医疗服务的权利。安宁缓和医疗很多医疗措施具有缓和病痛性质，相对来说医疗技术并不是那么复杂，而药物供应才是安宁缓和医疗服务权行使中的障碍所在，有效药物的可获得性、可负担性是保障医疗服务权的重点。2004年国际麻醉品管制局公布了一组所有国家用于医疗目的阿片类药物人均使用量数据，6个国家消耗了镇痛阿片类药物的67%，占世界80%人口的国家仅有6%用于医疗目的，可见在医疗目的上适用镇痛药物方面各国及地区存在较大的差异。[9]接受安宁缓和医疗的患者不同于普通门诊患者，其医疗目的也并不相同，安宁缓和医疗所强调的是缓解疾病痛苦而不在于治疗疾病。根据患者的病情不同，为了达到缓解患者痛苦的目的，用药的种类和剂量都可能会超出以治疗为目的而制定的相关标准，因而在保证达到安宁缓和医疗的效果的同时，如何保证其合法性、正当性就需要更多的法律法规支持。

（六）患者的委托代理权

当患者在意识清楚、具备医疗决定能力的时候可以选择委托医疗代理人，授权医疗代理人在自己丧失医疗决定能力时代为完成某些事项的权利。

根据性质和权限的不同，对医疗代理人分为两类：一类是被指定的指令型医疗代理人，一类是可以替代患者作出医疗决定的医疗代理人。生前预嘱中所提到的医疗代理人，多数是指令型医疗代理人，是由患者在健康或意志清醒时候所指定的、在其不能正确表达意志时可以代为执行其医疗选择的人。一般在患者作出生前预嘱的同时即应当告知其有权委托一名医疗代理人，在患者丧失意志且处于疾病末期时保证对其生前预嘱的执行，生前预嘱中的医疗代理人无权替患者作任何决定，更无权变更和撤销患者所作的生前预嘱。医疗代理人原本是指可以替代患者作出医疗决定的医疗代理人，我国目前对此还没有特殊的规定。其实，患者与医疗代理人之间本质也是一种委托关系，患者在有医疗决定能力时会签署授权委托书，列明授权委托的范围，委托一名医疗代理人为自己在意识丧失时作出或者修改医疗决定。出于对患者生命健康权、医疗自主权的保护，对代理人的代理权不能完全放开，应当对代理人的代理权限加以限制，代理权的取得和撤销等问题也应当严格把关，以避免医疗代理人滥用权利作出不利于患者的决定。[10]

三、安宁缓和医疗中患者权利保障的法律困境

我国安宁缓和医疗服务起步晚，缺乏经验，地区发展不平衡、制度配套也不完备。而致使患者权利的保障陷入困境的原因，主要是制度层面的不健全甚至缺失，使权利无法落到实处，导致实践中患者的权利不受重视甚至被侵害。

我国安宁缓和医疗萌芽于香港和台湾地区。香港的安宁缓和医疗始于1982年，由香港九龙圣母医院首先提出善终服务，1992年成立了第一个独立的安宁疗护机构即白普理宁养院[11]；台湾地区也早在1983年就开始了安宁疗护工作，1990年就制定并实施了其地方性的“安宁疗护法案”，正式确定安宁疗护的法律地位，至2000年通过的《安宁缓和医疗条例》才对“安宁缓和医疗”有较为明确的定义⑤，该《条例》对安宁缓和医疗所涉及的生前预嘱、医疗代理人、知情同意权等法律问题作出了基本规定。相较之下，我国内地的发展缓慢得多，可能是受传统思想的影响，对死亡比较忌讳，格外追求治愈性治疗，以致到2015年才开始推荐安宁缓和医疗；2017年2月才出台关于安宁疗护工作的相关文件，即《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》，9月才开始首批安宁疗护试点工作。安宁缓和医疗在国际上主要可以分为医院模式、社区模式、养老院模式；依国际惯例以社区模式为主，可更好地兼顾了患者的住院需求与居家服务需要。从基础配置来看，我国主要以医院模式为主，但医院很多流程设计也因为缺乏经验不足，实践结果也不理想；且安宁缓和医疗并不是简单地拥有隔离病房就可行了，还需要很多单独的设施设备和多学科的人才。根据有关研究发现，上海的舒缓疗护病床使用率仅43.83%[12]，这从侧面也反映出患者的医疗服务权因医院客观条件未达到要求而没有得到足够的保障。从制度上来看，我国并没有将安宁缓和医疗上升到法律制度层面，对于放弃治疗的程序规范、生前预嘱的法律效力、医疗代理人的法律地位、收费标准及相关制度、是否纳入医保系统等，都缺乏严密完善的制度性安排。除此之外，民众对安宁缓和医疗的认识程度不足以及权利意识薄弱，都给安宁缓和医疗服务中患者权利保障带来了挑战。

四、安宁缓和医疗中患者权利行使之保障的可行路径

（一）制定和完善相应的法律、行政法规

通过制定和完善相应的法律、行政法规的方式，来保证现有医疗机构包括医院的专科病房和独立的安宁缓和医疗机构合法地开展相应服务。政策被视为安宁缓和医疗体系构建的最基本、最重要的组成成分，没有支持缓和医疗的政策，任何缓和医疗都寸步难行。⑥虽然我国在2017年出台了部门规范性文件及多部地方政策性文件，但仍不够完善和系统，没有将安宁缓和医疗上升至更高效力的法律层面。安宁缓和医疗中患者权利的保障、各方责任落实不够清晰明确，安宁缓和医疗的开展缺乏充足的法律依据。从立法模式来看，大多数推行安宁缓和医疗的国家及地区都制定了专门的法律，比如美国、加拿大等；也有一些国家及地区没有单独制定安宁缓和医疗法律，而是将具体的实施操作分散在相关法律规定中，比较典型的国家如日本。

将安宁缓和医疗上升到法律层面，明确医务人员、医疗代理人的权利义务以及其相关的法律责任，才能促进安宁缓和医疗服务得到健康发展和有效监管，进而更好地保障患者的各项权利。

（二）将缓和医疗纳入医疗保险的范畴

规范缓和医疗纳入医疗相关科目及其价格，引导商业保险进入安宁缓和医疗领域，让大部分医疗费用在现有框架内由医保支付。安宁缓和医疗旨在给患有危及生命疾病的病人和末期病人带来更舒适、更人道和更有尊严的生活，虽然临终患者可以放弃几乎所有不必要的治疗和检查，尤其是昂贵的生命支持系统，但是安宁缓和医疗的服务也并不是人人可以负担得起的，从多方位的疗护到长期的追踪疗护仍然是一笔较大的开支⑦。很多在安宁缓和疗护阶段所需用到的镇静镇痛等管制类药品不仅供应上困难，更重要的是很多还没有纳入到医保支付系统，故对患者来说，漫长的安宁缓和医疗过程就可能花费更多的金钱；而纳入医疗保险，就可以让患者医疗服务权得到充分保障，让安宁缓和医疗服务不再是遥不可及。

（三）建立专门的研究和咨询机构

在我国，人们对安宁缓和医疗的认知范围比较狭窄、认知程度亦很低，尽管已经有了一部分医院在进行该医疗服务的试点，并且定期有专题的宣讲团巡讲，但是普及度依然是不够的。只有让公众对安宁缓和医疗有更深的理解，才能更好地配合该服务在国内的推进。[13]故建议可以建立专门的研究机构和咨询普及机构，并吸纳更多的志愿者加入其中，定期开展相关的宣传等活动。

（四）加快对安宁缓和医疗团队的培训与教育

安宁缓和医疗须是一个团队的工作，而不是单独某个医生或者社会工作者可以做好的，需要各个领域的专业人员共同配合致力于对患者身、心、性、灵予以全方位的关注和照护。提供足够的安宁缓和医疗服务是患者权利保障的重要基础。但是目前我国相关的团队建立尚未成熟；由于具备专业安宁缓和医疗能力的人员缺乏，导致很多开展此医疗服务的机构在人员配置上并不全面、专业。

可以通过确立安宁缓和医疗在本科、研究生、继续教育等各教育阶段的学科专业地位，以培育出更多对口的专业人才，保障其服务的专业性；在接受教育或培训之后，还应通过相应的考核，由国家权威部门颁发相应的资格证。为保证专业人员资质的合法性，应由专门的部门统一负责资格证的核准、变更、注销、吊销以及后续监管等事项的管理工作。

（五）将安宁缓和医疗纳入公共卫生项目

根据2020年基本公共卫生服务的通知，我国的基本公共卫生项目依然是12类。⑧从长远来看，为践行“健康中国”的理念，也可以将安宁缓和医疗纳入到基本公共卫生服务领域来统筹管理。这具有其可行性，对提高基本公共卫生服务的质量、提升民众的知晓度和感受度、推进并提高相关项目的覆盖度等，都有重要价值；也有助于将医疗、道德和法律结合起来，让对临终病人的照顾成为社会、政府、安宁缓和医疗专业人员的基本责任[14]，让需要安宁缓和医疗的患者可以享受到保质保量的医疗服务。

注释

①《安宁疗护实践指南（试行）》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》对“安宁疗护”的解释是：为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适能状，提供身体、心理精神等方面的照护和人文关怀等服务以提高生命质量，帮助患者舒适安宁有尊严地离世。

②新加坡1996年制订了《预先医疗指示法》，其旨在提供合法途径让老年的疾病患者在病情到了末期时仍可就自己的临终医疗事项行使自我决定权。

③我国《医疗机构管理条例》第三十三条规定：医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见又无家属或者关系人在场，或者遇到其他特殊情况时，经治医师应当提出医疗处置方案，在取得医疗机构负责人或者被授权负责人员的批准后实施。

④《民法典》第一千二百一十九条规定：医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。

⑤我国台湾地区《安宁缓和医疗条例》中的“安宁缓和医疗”，其指的是为减轻或免除末期病人之痛苦，施予缓解性、支持性之医疗照护，或不施行心肺复苏术。

⑥世界缓和医疗联盟推出的《全球缓和医疗地图第二版》中提及，对当前全球缓和医疗政策制定的状况进行了回顾，发现只有55个国家制定了缓和医疗国家计划。

⑦据ComparisonoftheHospiceSystemsintheUnited States，JapanandChineseTaiwan一文的研究，美国每天临终关怀客户的住院费是581.82美元，日本378美元，台湾地区为83-138美元。

⑧《国家卫生健康委、财政部、国家中医药局关于做好2020年基本公共卫生服务项目工作的通知》（国卫基层发〔2020〕9号）。