1型糖尿病患者糖尿病倦怠评估工具及影响因素研究进展

吴晓妍，杨 蓉

(1.四川大学华西护理学院，四川 成都 610041；2.四川大学华西医院神经内科，四川 成都610041)

1型糖尿病占糖尿病患者总数的5%～10%，约75%的患者在18岁之前确诊，相对2型糖尿病，T1D发病时间早，病程长，医疗和护理管理需求更复杂[1]，所受社会压力、歧视等相关情绪负担更重，更易发生糖尿病倦怠(diabetes burnout,DB)。DB指糖尿病管理过程中出现的无力抵抗的疲惫和沮丧感，36%的患者认为DB是导致其自我管理行为和药物依从性不佳的主要原因[2，3]，66%～74%的医护人员将DB与抑郁、焦虑并列为糖尿病主要社会心理并发症，认为其同患者坚持治疗不能、血糖控制差、胰岛素抵抗增加，生活质量持续下降、医疗护理费用提升有直接关联[4～6]，目前我国1型糖尿病患者血糖控制较差，有效控制率仅15.0%[1]，各项干预措施多集中于药物使用尚未关注DB的严重不良影响.因此本文旨在综述DB的定义、国内外研究现状、影响因素以及主要评估方法以帮助医护人员进一步了解DB，为患者血糖管理干预提供指导。

1 DB定义

DB最初由Hoover引入糖尿病护理中[7]，认为患者及医疗保健专业人员均可能存在倦怠感，糖尿病护理人员在面对不遵从血糖管理程序的个人时时应考虑患有DB，但并未提出明确定义。1996年Polonsky将DB定义为[8]：糖尿病自我护理的日常需求未满足或血糖控制失败导致的疲惫和沮丧状态，是一种破坏性和忽视自我护理行为的心理状态。2020年Abdoli 将Maslach 倦怠理论和已发表有关DB的定性研究结合，提出包括疲惫，脱离和失控在内的多维概念：即当糖尿病自我护理资源缺乏致使日常需求无法满足时，疲惫感产生，当个体实现糖尿病目标的努力与实际经验不匹配时，脱离感产生，失控感则是持续缺乏糖尿病自我护理的动力从而忽视或放弃自我护理[9]。

2 国内外研究现状

2.1 国外研究现状国外针对1型糖尿病倦怠研究较多，起步较早。研究人群年龄从青少年跨域到成年患者[10，11]，研究类型以探讨经历DB的1型糖尿病患者主要心理体验、行为表达的定性研究以及针对定性研究中的部分条目为依据开展定量研究的混合性研究为主[12]，也有研究者探究DB同糖尿病生理结局如胰岛素抵抗之间的确切机制[5]。2019年美国糖尿病协会 (ADA) 和疾病控制与预防中心 (CDC)分别呼吁针对DB开展相应的干预措施，但由于缺乏系统研究，概念未被明确定义且标准化评估方法缺乏，大规模干预性研究尚未开展。

2.2 国内研究现状国内研究者主要关注1型糖尿病患者的焦虑抑郁等心理状况[13]，对于DB的关注不足。横断面研究中多数研究表明疾病认知、自我效能是影响糖尿病血糖管理的重要因素[14，15]，在干预研究中研究者多关注自我管理能力、药物用量在糖尿病患者血糖管理中的关键作用[16]，而DB作为糖尿病自我管理行为不佳的重要阻碍因素尚未被国内研究者重视。我国研究者应关注并探索DB在我国1型糖尿病患者中的患病率及其对糖尿病自我管理的阻碍机制。

3 评估工具

文献检索发现糖尿病倦怠评估主要分成两类，一是定性研究中以自制问卷或结构化问题判断患者是否患有DB为主，二是以客观评估工具评估为主，目前研究实际使用的评估工具有糖尿病倦怠量表(DBS)和Maslach 倦怠量表(Maslach Burnout Inventory， MBI)。

3.1 DBSDBS是由美国田纳西大学护理学院Abdoli S学者于2021年在其既往5项针对于糖尿病倦怠定性研究的基础上开发而成[17]，旨在评估DB的相关心理经历。包括疲惫、脱离和失控的三个维度共12个条目，Cronbach′s α系数为 0.8，各条目Cronbach′s α系数在0.80-0.90之间，是目前唯一针对DB评估的特异性量表。开发者认为可将该量表整合至糖尿病患者社会心理状况的综合评估中。但是目前该量表仅由开发者团队在美国相关社交媒体中进行推广研究，以教育程度较高的白人女性为主，样本代表性不足。因此仍需在更广泛的人群中进一步验证分析。

3.2 MBIMBI是目前应用最广泛的职业倦怠评估量表，在我国教育、医疗等领域均有应用。主要包括情绪耗竭、人格解体、个人成就感在内的三个维度共22个条目，总Cronbach′s α系数为0.93。瑞典学者Lindström 基于糖尿病作为终生疾病，其自我管理相当于一份全职工作的理念将该量表应用于1型糖尿病患儿的父母照顾者的DB评估[18]。一定程度上能够反应DB的严重程度，但其基于工作和组织特征的基础上评估特定人群的职业倦怠可能忽略了糖尿病作为慢性终生疾病的特质。且随DB概念不断发展完善，从职业角度评估DB低估了疾病相关因素的重要性，因此需在体现糖尿病背景特征的基础上展开DB的测量。

4 影响因素

4.1 社会人口学因素

4.1.1年龄 Abdoli 研究结果表明1型糖尿病患者糖尿病倦怠同年龄呈反比，年龄越大DB水平愈低[19]。Ramchandani等[20]认为相对年龄较大、生活较为稳定、处于成年过渡期的患者DB水平最高。可能同1型糖尿病多发于儿童和青少年有关，尤其是儿童期发病的患者，从发病初期依赖父母到成年后独立管理，糖尿病自我管理任务不断增加。面对学习、工作和生活的转变，多数患者无法平衡糖尿病管理与其他生活优先事项，强烈控制血糖的愿望加重患者负担，致使其DB水平持续上升。护理人员在对糖尿病患者进行干预时应尤其注意处在年龄过渡期的患者，根据生活转变适度调整方案，避免发生DB。

4.1.2性别 性别在DB中的预测作用仍有争议。Abdoli 研究结果表明，在1型糖尿病的长程管理中，女性患者更容易出现DB[19]，印度尼西亚的一项研究提示由于女性糖尿病发病率较男性高，且由于肥胖、怀孕等高危因素致使女性患者更容易出现DB[21]，在其他心理相关研究中也发现女性患者在糖尿病自我管理过程中更容易出现焦虑抑郁等心理问题[22，23]。这可能与女性生理功能有关，催乳素给大脑提供的负面反馈，情感创伤和身体压力增高。仅有一项研究结果认为男性患者更容易出现DB[24]。

4.1.3受教育水平 多项研究表明受教育水平同DB水平存在相关性，受教育水平越高，患者DB水平越低[25]。研究者认为个体在不同情境下的反应是对其过去经验的强化，受教育水平高的患者对糖尿病管理相关的认知更强，在制定管理相关的决定时更冷静理智，自我理解更强且更容易找到血糖管理和日常生活的平衡，从而有效缓解糖尿病自我管理过程中出现的精疲力竭、抑郁和焦虑等倦怠症状。

4.1.4医疗保险 研究表明有医疗保险的患者DB水平相对较低，经济学研究提示糖尿病患者在门诊和药店自付的费用总额占患者自付费用的42.2%，显著高于其他慢性疾病[26]。且糖尿病属累进型疾病，随患病时间延长，并发症发生风险显著增加，患者无医疗保险，进一步导致疾病经济风险提高[27]，迫使患者远离疾病管理支持系统，当患者从医院和社会中所能获取的疾病管理资源长期无法满足有效血糖管理需求时，即可能罹患DB。

5 疾病相关因素

5.1 糖尿病管理支持系统来源支持系统是糖尿病自我管理的核心组成部分，国外学者将糖尿病疾病管理支持来源分为由以医疗保健等专业人士支持为主和以家庭成员支持为主两种，Abdoli 使用MBI量表将糖尿病痛苦、抑郁和DB综合研究中发现以家庭成员为主要支持系统出现DB的可能性更大[11]。定性研究提示在糖尿病管理过程中同医护人员的主动或被动脱离，导致患者认为失去医护人员的帮助和关心从而加重其疾病管理的倦怠感[28]。既往研究也发现专业人士的支持和鼓励可帮助患者糖尿病自我管理，获得更好心理状态[29]。提示临床护理人员应持续参与1型糖尿病患者的自我管理并适时加以鼓励，帮助减轻糖尿病患者的倦怠感，改善其疾病管理心理体验。

5.2 自我管理体验一项混合性研究结果提示对于未成年的1型糖尿病患者，18岁时的血糖管理水平对其未来是否发生DB有重要的预测价值[12]。在成年过渡阶段面对从儿童保健系统转向成人保健系统，个人社交行为增多，同父母相处时间减少等诸多变化导致患者在此阶段易出现心理问题及采取不良疾病管理行为，从而在未来产生倦怠感。此外Abdoli的研究也提示自觉未坚持糖尿病自我管理的患者倦怠水平更高[19]。因此临床护理人员针对1型糖尿病尤其是处于青少年阶段向成年阶段过渡的患者，应重点关注患者的自我管理行为变化情况以便及时干预。

5.3 糖化血红蛋白值(HbA1c)HbA1c用于反映患者近三个月的血糖控制标准，反映糖尿病患者血糖控制的金标准[30]。研究表明青春期HbA1c值高于其他任何生命阶段，Helgeson针对1型糖尿病患者的研究结果提示18岁时HbA1c越高预示未来患DB的可能性越高(P< 0.01)[12]。但是HbA1c预测低血糖、血糖变异性和每日血糖浓度尚有不足[31]，提示未来研究者在利用HbA1c预测是否患者有DB外还需进一步探索低血糖、血糖变异性及每日血糖浓度的预测效应。

6 问题与建议

6.1 建议开展DB相关评估工具的开发及汉化研究目前国外仅有DBS一种DB评估工具，其余均通过结构化提问或职业倦怠量表间接评估，并未在临床进行大规模验证，且国内尚无研究者对其汉化验证，因此在我国人群中适用性仍有待进一步查验。在缺乏直接工具应用于国内患者的情况下，研究者可借鉴Abdoli制定DBS的过程，通过定性研究，充分挖掘探索我国1型糖尿病患者疾病管理特征，提取条目词，形成适用于我国患者特征的DB评估工具，或利用国外现有工具在定性研究的基础上，进一步汉化量表使其适用于中国患者。

6.2 需进一步探索中国1型糖尿病DB的预测因素国外研究提示，年龄、性别、受教育水平等人口学特征及患者支持系统、HbA1c等疾病相关因素是预测DB的主要因素[19，20，21，25]。但DB同时受医疗保健系统程序、医护人员专业支持影响，医疗系统和文化基础不同，DB的预测因素不尽相同。加之HbA1c尚不能完全代表患者血糖管理情况，因此有必要在国内开展相关研究，以探索国内1型糖尿病患者DB的预测因素，同时结合患者各项血糖生化指标，探索对DB的预测效应。

6.3 临床护理人员应结合高危因素对DB进行系统化评估DB作为1型糖尿病患者血糖管理的重要阻碍因素，对糖尿病结局、患者生活质量及社会医疗保健系统均存在不利影响，国外临床实践表明，DB是导致糖尿病最佳护理实践和实际护理差距的重要因素[32]，故应在患者中普及对DB的系统化评估。除通过主客观评估工具外，还可通过生化指标的变化早期诊断DB。因此临床护理人员有必要在主客观评估工具的基础上，结合生化指标的变化情况，对高危人群进行DB的系统化评估以早期发现并精准干预。

7 小结

国际上关于DB的相关研究多集中于国外，目前仅有的评估工具由国外开发，相关预测因素亦缺乏大规模验证且目前DB定义仍断发展，不利于护理人员对DB的准确评估，影响患者长期有效血糖管理。建议在对国外量表引进、汉化、研究的同时，开发适合国情的、有针对性的、主客观评估方法相结合的评估工具，从而探索我国1型糖尿病患者DB现状及高危因素，以便未来结合相关因素实现对DB的精准干预，以提高患者血糖控制能力和效果。