国际癌症患者依从性提升策略及对我国的启示*

宋行宜，金琳雅，肖文杰，尹 梅

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081)

世界卫生组织发布的《2020全球癌症报告》数据显示，癌症的发病及死亡例数逐年上升，已成为全球第二大、我国第一大死亡原因。癌症患者通常伴有局部肿块、溃疡、出血或全身症状，承受着巨大的痛苦，因此患者依从性普遍较低[1]。低依从性不利于癌症治疗及术后恢复，易在癌症患者中形成恶性循环。本研究通过总结分析多个国家提升癌症患者依从性的实践经验，结合我国国情提出对应建议，以期为医疗实践与后续研究提供依据。

1 概述

1.1 依从性的概念及内涵

依从性最早的定义是患者遵从医嘱或治疗建议的程度，包括遵守医疗约定和采纳健康促进行为[2]。也有学者[3]认为依从性是患者实际行为与医务人员建议保持一致的程度。对于癌症患者来说，诊治时间从筛查跨越到治疗，诊治地点从医院跨越到家庭，因此其依从性的概念内涵也应当有所扩展，需要进一步明确以为癌症患者依从性的提升提供科学指导。笔者所在研究团队将癌症患者依从性的概念界定为：癌症患者对医学建议的接受及执行程度，接受执行程度越高，癌症患者依从性越高。对医学建议的依从可剖析为两方面内涵，既包括患方对国家发布的各项癌症筛查与早诊早治指南的依从，也包括传统意义上患方对医方既定的治疗方案的依从。

1.2 依从性的分类

学界对依从性有多种分类方式，目前尚无统一的分类标准，现将已有分类进行总结和分析，以期为后续研究提供参考。Demyttenaere[4]将依从性按照程度分为：好(75%～100%)、中等(25%～75%)和差(0%～25%)，并且将超出医嘱的行为归纳为过度依从。Kemp等[5]提出了完全拒绝、部分拒绝、不情愿接受、偶尔不情愿接受、被动接受、适度参与、积极参与等七项分类的依从性，并修订了相应量表。Freudenreich等[6]从“药物态度”和“治疗信念”两个维度出发，将依从性分为五种类型：高度依从(正确原因)、高度依从(错误原因)、不情愿依从、被动依从和抗拒依从。本文建议结合Freudenreich的五类型与Demyttenaere的过度依从，即将癌症患者依从性划分为过度依从、基于正确认知的高度依从、基于错误认知的高度依从、不情愿依从、被动依从和抗拒依从六个层次。这样的分类方式简洁、划分明确且覆盖范围全面，可以为后续研究者开发适合国内患者的相关量表提供参考，同时帮助医务人员在医疗实践中掌握癌症患者依从性状况并有针对性地实施提升策略。

1.3 癌症患者依从性现状

世界卫生组织在《渥太华宪章》中指出，患者依从性超过90%才能达到治疗效果[7]。目前，一些发达国家的癌症患者依从性相对较高，但总体来说世界各国的癌症患者在治疗、服药、恢复等各个方面的依从性都有待提升。例如在爱尔兰乳腺癌患者中，遵医嘱用药者占67.8%，有10.9%的患者曾经自行停止用药[8]；在意大利的甲状腺癌患者中，治疗依从性及术后用药依从性较好的比例为66%～80%[9]；美国癌症患者对术后恢复处方的依从性则达到了77%[10]。与国外相比，国内癌症患者依从性现状不容乐观。陈萍等[11]的研究表明，有高达90.18%的甲状腺癌术后患者的用药依从性处于中等及以下水平；郝素娟等[12]的研究显示，老年癌痛患者口服阿片类药物的依从性优者仅为24.5%；贺海芳等[13]的研究显示，有将近一半的癌症患者存在擅自调整用药方案的不良行为。上述研究均表明，国内癌症患者各方面依从性与发达国家相比还存在差距，导致我国癌症患者痛苦水平较高、疗效较差。为了提高治疗效果和改善术后生活质量，如何借鉴国外先进经验提升我国癌症患者的依从性，是当下亟待解决的问题。

2 国外癌症患者依从性的提升策略

2.1 通过政策标准提升患者依从性

制定癌症患者指南。美国国家综合癌症网络(NCCN)发布的癌症临床实践指南受到世界各国医生认可，NCCN也发布了供患者阅读的各种癌症患者指南。这些患者指南的PDF版本可以非常方便地从NCCN网站获取，内容通常包括该癌症的基础知识、具体分期、各时期治疗手段、治疗后生活指导以及帮助患者作出治疗决定的建议。这些指南图文并茂，言简意赅，以精炼通俗的文字向患者提供必要知识，帮助患者理解治疗方案，提高执行程度，进而达到提升依从性的目的。Jaap等[14]的研究表明在美国胰腺癌患者中依从NCCN病患指南的患者生存率更高，而未依从指南的患者通常也具有较低的治疗依从性，甚至拒绝接受治疗。

规范癌症护理标准。对于癌症患者来说，护理质量是影响其依从性的一项重要因素，护士在长期与癌症患者及其家属的接触中表现得是否专业、是否具备人文素养，会潜移默化地影响患方的依从性。欧洲国家已有通过制定国家或行业标准提升护理质量，进而达到提升患者依从性目的的实践经验。欧洲乳腺癌专家协会(EUSOMA)为了使欧洲患者护理质量标准化，通过定义33个质量指标来评估护理人员对当前护理标准的遵守情况，这些指标同时起到督促提升的作用。Anne等[15]的研究发现法国乳腺癌患者的依从性与以往研究结论相比有了很大提升，老年患者依从性提升尤为明显，其中一个重要原因就是这些医院在遵从EUSOMA护理指南的基础上提升了护理质量。

2.2 从医方视角提升患者依从性

合理方式评估掌握患者依从性。医务人员是实践中最能直接影响患者依从性的群体，只有在准确掌握癌症患者依从性的前提下才能有效地针对不同患者实施干预提升措施，这就要求医务人员能够选择合适的依从性评估方法。本文将国外依从性评估方法总结为以下三种，并加以分析。①观察法与计算药量法。医护通过直接观察患者的行为以评估其在诊疗各个方面的依从性，通过定期计算服药时长、剩余药量等评估患者的服药依从性[16]，这种方法简便易行，适用于住院患者，但是要做到实时观察不具实操性，且不能排除患者人为减少剩余药量的可能性，因此无法确认依从性的真实准确。②患者访谈法。临床医生对患者进行访谈，患者可以被要求估计自己的治疗不依从频率，也可以是患者对个人处方的了解程度，医务人员评估患者的反应，以确定依从性程度[17]。此方法的缺点是无法将依从性进行量化，只能依靠医务人员的经验进行判断。③问卷调查法。目前暂无针对癌症患者群体的依从性量表，但有研究将非专门疾病的通用依从性量表应用于癌症患者，主要有《Morisky服药依从性量表》(包括四条目与八条目版本)《简要药物问卷》《适当用药自我效能量表》用于评估癌症患者的服药依从性程度和障碍，以及癌症患者疾病管理的自我效能。

利用信息网络提升依从性。美国医学会、世界卫生组织等医疗保健领域的相关组织推荐使用短信对非住院期患者进行提醒，因为短信具有可定制、低成本、快速、自动化、易接受等优点[18]，能够低成本、高效率地提升患者依从性。Oren等[19]的研究验证了使用短信提高治疗依从性的可行性，医院通过定制化文本消息提高患者治疗依从性是切实有效的。Albino[20]的研究显示短信的使用效果良好，除了提醒患者注意治疗依从性以外，还可以发送激励性文本和教育信息用于普及相关医学知识，对低收入患者效果尤为明显。Tetra等[21]的随机对照研究说明短信可以直接发送给患者，也可以间接发送给患者家属，都可以有效改善资源匮乏的医疗机构中的患者依从性。随着智能手机和平板电脑的普及，更多研究着眼于开发应用程序以促进癌症患者依从性。Mira 等[22]在医院中应用服药管理应用程序TUMEDICINA，通过扫描附条形码或二维码包装的药物提供语音信息，包括目的、剂量、到期时间和相互作用等。结果显示，患者广泛接受药物自我管理程序，服药差错减少，依从性提高。应用程序相比于短信的形式能够实现更多的功能，但是其缺点也很明显，即具有较高的使用学习成本，不适合在老年癌症患者群体中推广。

2.3 从患方视角提升患者依从性

通过患者教育提升患者依从性。对癌症患者实施全面的健康教育以提高患者自身依从医学建议意识。在国外，可能是考虑临床工作压力因素，教育工作通常不是由医生或者护士来完成，而是交由专门受过培训的健康教育者。Pythia等[23]的研究证实接受了个性化、针对性风险事件教育的患者，6个月后的依从性对比未接受相关教育的患者有明显提高，表明患者教育的内容应当因人而异，除了基本的健康生活教育、疾病知识教育之外，还应当根据每名患者的自身身体情况及家庭社会因素开展可能的风险事件教育。另外，Walker等[24]和Rinfret等[25]的两份研究显示，定期对患者进行疾病管理相关的电话咨询教育，也对患者依从性的提高有着积极作用。这说明患者教育需要定期地、持续地进行以达到最佳效果。也有研究报告教育对患者依从性没有影响，但这些研究将教育开始时间推迟到了诊断后的1个月以上，或者只进行了1次电话咨询教育。这说明患者应当尽早开始接受疾病教育，并且需要后续反复强化以保证患者依从性。

利用家庭支持提升患者依从性。研究证明家庭的支持对提高患者的治疗依从性起着重要作用。比如已婚患者的治疗依从性好于未婚患者，因为已婚者在得到情感上的慰藉和家庭温暖的同时，也感受到自己所肩负的家庭责任，所以主动、积极配合治疗。Ofoli等[26]的研究结果显示，与家庭功能中等或低的患者相比，家庭功能良好的患者更能依靠来自家人的治疗的动力，他们的依从性要高出1.74倍，家人所能提供的精神支持通常比朋友、社会更有效。因此，应当对家庭成员不健全、家庭关系不和睦的患者予以额外关注，着重进行家庭教育，以使家庭支持的作用充分发挥。另外，医疗保健人员有必要通过对家属进行评估与干预，以了解家庭对于治疗的理解程度，在家庭成员对现阶段的疾病与治疗理解不足时及时进行家属教育干预，从而保证家庭能够为生病的家庭成员提供最大的投入和支持[27]。

3 国外癌症患者依从性提升策略对我国的启示

3.1 推广国家指南，规范护理指标

目前，在全世界范围内倡导提高医患间互动性，医患之间应该由家长式关系向伙伴式合作关系的转变[28]。换言之，在国家层面，可以降低疾病相关信息的获取难度。整合医疗信息所需花费较高，各医疗平台信息整合度较低，此时可以利用国家层面资源进行整合。让普通患者了解和学习自身疾病，能够更好、更快地促进向合作式诊疗模式的实现。比如现阶段我国有国家癌症中心发布的多种癌症指南，例如《中国前列腺癌筛查与早诊早治指南》《中国女性乳腺癌筛查与早诊早治指南》《中国肺癌筛查与早诊早治指南》等。但是据笔者所在团队的了解，目前我国国家癌症中心没有一个统一的疾病指南官方网站，以上指南仅存在于一些学术网站，但不能直接浏览，对普通人群来说这些指南信息获取难易度与NCCN指南相比有很大差距。推广国家癌症患者指南是现阶段的一项重要任务。

另一方面，我国护理质量标准与医疗质量评价指标不够完善。国外善于将医院的运营与科研进行分隔，而我国的医疗评估标准经常与社会性、实效性、功能性等方面内容相互结合，导致普通大众对“标准”的理解和可利用出现问题。往往难以进行自我评价。护理是癌症治疗的重要环节，护理质量的高低直接影响到癌症患者依从性，且这种影响在老年患者中尤为明显。建议参考欧洲乳腺癌专家协会发布的包括33项质量指标的护理指南来完善适合我国国情的护理指南，真正让患者了解自身疾病，领会医生作出的诊断。以期在未来通过提高护理质量构建和谐医患关系的同时，进一步提升癌症患者依从性。

3.2 拓宽医方职责，提高服务意识

一方面，除国家层面之外，医疗机构在提高癌症患者依从性方面也有很大的提升空间。首先，可以准确评估患者依从性程度。现有成型依从性量表大都篇幅简短，且有大量已经过信效度检验的中文版本可直接用于临床实践。其次，在初步确定患者依从性之后，医生可以凭借医疗经验判断患者依从状况的真实性。医疗机构同时应当定期对癌症患者进行依从性评估，以了解患者依从性现状与目前的依从性障碍，并及时掌握患者依从性变化情况。若情况变差可以辅以一定频率的患者访谈，或利用心理疗法、情况严重可以改变治疗方案，以提高患者依从性。实践中这些评估可以与患者教育同步进行。同时建议后续研究开发针对癌症患者及其家属的依从性量表，以补充现有理论和实践的不足。

另一方面，医疗机构要尽到及时充分的提醒责任。国外研究已证实短信是一种廉价且容易定制的提醒措施，还能在很大程度上起到督促作用。另外，提醒方式还可以结合常用社交软件，提醒的时候尽可能用贴心、易懂的话语和舒缓的背景来提高患者医疗主动性。防止用语过于专业、生硬及反差过大的背景，导致患者产生抵触情绪。鉴于国内移动网络的高度普及，且网络环境相比于国外更好，覆盖范围更大，可以采用互联网方式(例如微信公众号)推送消息，这种方法相对于短信来说通信成本更加低廉，且更易于管理。目前，有的医院的微信提醒功能并不完善，大多只停留于挂号预约，不能做到每次用药、复诊和提供疾病与生活指导的提醒。另外需要注意的是，推送的消息应当具有个性化、易接受的特点，避免重复推送导致患者阅读厌倦。内容上除了治疗、服药、饮食运动习惯等医嘱提醒外，还可以包括激励性文本用于传播正向信念。相关App可以实现更多的功能，但是具有较高的开发成本，不同地区医院可以根据实际情况酌情选择。

3.3 加强患方教育，促进患方理解

患者依从性的提升最离不开的就是患者本身。国外经验证明在癌症诊断之初就开始实施的、个性化的、反复多次的教育干预措施能在提高患者依从性方面取得最佳效果，教育对象既包括患者本人，也包括患者家属或实际照护者。相比于开设课程，患者具有自主接受医学常识意识更重要。由于我国人口情况复杂，患者受教育程度存在严重差异，患者教育应尽量在疾病诊断之初就开始实施，不能晚于开始实施治疗方案或开始服用药物，且患者健康教育要持续在患者病程中进行，即便是依从性较差的患者也能有所改变，同时保证教育干预措施对患者依从性的促进能力。患者教育可以当面进行，也可以以电话咨询的方式进行，重点在于要反复强化，否则教育干预对依从性产生的影响也不大。教育的内容强调个性化，要根据所患疾病、患者基础知识水平进行调整，内容至少包括疾病相关知识、引起患者重视的信念以及依从性的障碍，帮助患者主动避开依从性障碍，更好地配合医生治疗。

现有研究同样证明，家庭成员的支持可以有效提升依从性。许多健康干预措施失败，是因为在实施过程中家庭没有参与提供这些干预措施，而只关注患者。家庭支持涵盖了患者治疗全过程的各种细节，可以提供交通便利，可以帮助患者选择药物并将其分类到患者的药箱中，也可以准备膳食，而重点在于传播积极观念提供精神支持。一旦患者有了自己能战胜疾病的信念，就会努力去对抗疾病。医生与患者及家属共同促进患者健康的理念就会得以认可，同时患者的依从性也会明显提升。对家庭的教育内容除了疾病知识以外，还要让家庭成员知道自己能为患者做到什么、必须为患者做到什么。然而，这种针对性的、持续的教育干预对每一位临床医生来说可能都是一个无法完成的挑战，因此，还建议引入其他群体(例如护士或受过培训的健康教育者)来保证教育干预措施的实施。