唐健(天津医科大学医学人文学院,天津 300070)
在当代中国,公民死亡后捐献器官行为仍面对诸多伦理挑战。这既涉及当代中国人对待死亡、身体与家庭的观念,也涉及个体与家庭对社会公正和医疗体系的信任。面对器官短缺的现实,政府、移植医学界以及器官移植等待者等相关组织或个人都迫切希望建立起一套高质量的器官捐献体系[1]。因此,我们亟须对现阶段中国器官捐献改革进行恰当地伦理评价,首先要注意几个关键性的背景问题。
1.1 要直面人民健康需求与器官短缺现状之间的紧张关系。全方位、全周期维护人民健康,是“健康中国”的内在要求。2019 年,中国的器官捐献数量在全球排名第二,但是百万人口捐献率(per million population,PMP)是4.161,在全球处于中等偏下的水平,捐献数量与移植等待者之间存在巨大缺口[2]。我们未来的重点工作是要通过多种途径有效缓解这种紧张关系,从而有效推进从“捐献大国”迈入“移植大国”的战略目标。
1.2 要结合中国现阶段政治、经济、社会、文化的基本国情与特殊性。器官捐献改革离不开充分吸纳国际成功经验,但更需要进行全面评析。从政策上看,中国的器官捐献改革设计融入了西班牙、以色列等国的经验元素。目前,西班牙无论是从捐献数量还是百万人口捐献率都高居全球第一,在2019 年PMP 更是高达49.6。西班牙模式成功的关键主要在于“推定同意”的立法保障,广覆盖、体系化的重症监护医疗,高效的协调员队伍以及健全的社会福利等因素[3-4]。而中国在这几个关键问题上,还存在很多提升的空间。对于以色列模式来说,我们最应借鉴的是如何协调好器官捐献与传统价值观。以色列自从2008 年施行了新的法律,设定了捐献登记者和近亲属的移植优先权等激励措施,同时广泛推动了社会教育运动,器官捐献登记率和移植成功率都有了显著增加[5-7]。但对于中国这样一个人口众多,并且区域间经济、社会保障、器官移植学科发展不平衡的“发展中的大国”而言,在器官捐献改革上无法直接复制国外的经验体系,只能进行本土化改革与建设。
1.3 要肯定中国近年来在规范器官捐献领域开展的一系列改革与探索。以《民法典》为标志性基础,中国围绕器官捐献颁布了一系列法律、行政法规、地方性法规、部门规章,以及行业规范,这预示着一套器官捐献规范体系正在迅速完善,可以说中国器官捐献改革走进了“民法典时代”。例如,2018 年,国家卫生健康委员会出台的《中国人体器官分配与共享基本原则和核心政策》确立了器官分配政策,加入了器官捐献直系家属和登记3 年以上的志愿者优先获得分配等激励措施;2019 年国家卫生健康委员会实施的《人体捐献器官获取与分配管理规定》,建立起了器官获取组织(organ procurement organization,OPO)的规范体系;2020 年,国务院修订《人体器官移植条例》,在征求意见稿中明确了“国家鼓励公民逝世后捐献人体器官”,具体化了人体器官获取与分配管理的核心规定。其中,将活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系亲属或者三代以内旁系亲属。取消了2013 年条例中关于活体捐献适用的“有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员”;2021 年施行的《中华人民共和国民法典》第一千零六条,确认了公民逝世后捐献器官的基本原则;2021 年《人体器官捐献登记管理办法》《人体捐献协调员管理办法》和《人体捐献器官获取收费和财务管理办法》相继出台。在地方层面,中国各省、市也不断制定各类器官捐献的具体法规政策。这一系列重要改革是我们开展伦理评价的规范资源。
在中国器官捐献改革进程中,个体与家庭的伦理关系特别需要深入理解和分析。目前,中国公民的死亡后器官捐献限定了两种基本情形:第一是年满18 周岁并且具有完全民事能力的个人,在生前可以通过登记、订立遗嘱的方式进行,自主决定捐献;第二,个人(包括未成年人,无或限制民事行为能力的个人)在生前未表示不同意捐献的,在死亡后,其配偶、成年子女、父母可以共同决定捐献。这两种情形在《民法典》中进行了确认。
2021 年新出台的器官捐献登记制度中,登记可以采取网络的形式,在手机上即可便捷地完成操作,并允许随时撤销和变更,这促进了个人自主决策的可能性。登记制度鼓励捐献登记者告知家人,但不是作为必须条件。在公民逝世并启动捐献程序的时候,家庭必须要书面确认。也就是说,无论家人是否知晓捐献者的本人意愿,如果在捐献流程中决定不予以签字确认,仍然无法实现捐献。如果存在个人意愿与家庭决策相冲突的情况,目前的政策把最终的决定权授予了家庭。值得一提的是,这种模式对当代中国家庭组织形式的多元性并没有充分覆盖。例如,有些非婚姻伴侣可能更了解本人的真实意愿,但是他们并没有法律决策权。
在现实中,家庭参与器官捐献是全方位的。器官捐献涉及脑死亡判定,但脑死亡目前的性质是一种临床专业判断的技术性标准,而不是法律认可。因此,如果家属同意捐献,那么何时开始启动,是否认可脑死亡阶段获取器官,还是等待心脏死亡之后再获取,以及是否要应用体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)来维护器官,都离不开家属的知情同意。此外,有很多进行登记捐献的个人,最终无法实现捐献,还有一个技术性的原因:OPO 很难获知潜在捐献者的登记信息,造成了捐献协调中的障碍。这说明,家庭对个人生前的捐献意愿并不知情,在家庭内部讨论死亡仍然不是常态,还没有走出文化上的禁忌。
在公民生前没有明确表示反对捐献的情形中,家庭占据了更重要的决策地位,因此,明确哪些因素激励或阻碍了这种情形下的器官捐献非常有价值。但遗憾的是,在具体研究中很难找到愿意接受访谈的器官捐献者家庭。对于很多家庭而言,这种情形下的器官捐献决定很可能没有利他主义的光荣,反而带有一定的羞耻感,甚至愧疚感,认为没有维护好家人故去后身体的完整,这提示我们要充分意识到捐献家庭的脆弱性。例如,在知名的医疗主题纪录片《人间世》中,真实地记录了一对父母的表述,他们决定捐献24 岁患脑肿瘤处于脑死亡状态儿子的器官,他们说:“我们这个家庭非常痛苦,我们不愿其他家庭也遭受同样的痛苦。”家人在面对儿子的遗体时,哭诉道:“爸爸妈妈跟你告别了,没有把你的病治好,但反过来把你有用的器官都要捐献给病友,这是爸爸妈妈做出的选择,就没有征求儿子你的意见了,请你原谅爸爸妈妈。”值得指出的是,一些捐献遗体和角膜的家庭很少有这些顾虑。一个可能的解释是,在遗体捐献中,更加充分地贯穿了无偿原则,捐献者及家庭认为遗体捐献给大学从事研究和教学之用,更能体现出捐献中利他的道德价值,而且遗体捐献的执行人也是家人,更容易获得家人生前的理解与支持。而角膜捐献因为对遗体的破坏性不大,更容易被接受。
家庭所持有的伦理观对器官捐献决策影响巨大。家庭的伦理观注重传统性,但更应该与时俱进。中国传统伦理虽然倡导身体的完整性,但也并不必然反对逝世后的器官捐献,甚至以“仁”为核心的儒家伦理能够为器官捐献提供基础性的道德资源[8-9]。同时,传统伦理需要在新时代进行发展和诠释,新时代中国特色社会主义的家庭伦理观也在不断建构。目前,对器官捐献直系家属在分配中享有优先权的设计初衷就是出于对家庭既尊重又激励的双重考虑,该政策的实践性和实效性应值得长期追踪。总之,在器官捐献改革中尤其要立足于本国的伦理资源,珍视家庭伦理的意义,维护家庭的决策地位[10]。
此外,需要关注“民法典时代”器官捐献出现的新型问题。例如,本述评作者曾审查过一个器官捐献的罕见案例:一个精神病患者处于脑死亡状态,无任何近亲属。其法律监护人是一名好友,代替患者本人表达了器官捐献的意愿。附属于移植医院的OPO 向伦理委员会提出了审查申请。虽然这种情形并不严格适用于法律规定,但伦理委员会基于鼓励捐献的理由,同意该捐献申请,并向红十字会进行意见陈述。但是,红十字会最终没有支持伦理委员会的意见,不同意这个案例的捐献。基于这个案例,有两个问题值得分析:一是法律对捐献决策主体的多样性还应充分考量;二是移植医院、OPO、红十字会、伦理委员会等组织对捐献决策主体有直接影响,其职能分工与边界还应进一步界定。
中国的器官移植学科在当代发展迅速,但仍存在一些观点错误地将伦理视为可有可无,甚至视为阻碍。历史的经验告诉我们,如果只是片面重视技术,忽视伦理,器官移植学科很难得到稳定发展,国际学术也无法有效交流,一个缺乏公正、信任与透明的器官捐献与移植体系难以保证人民健康的长期需求。中国在器官捐献领域已经全面推进了改革,包括建立法律、颁布政策、推进激励手段,但更为根本的问题在于器官捐献改革要在伦理上获得充分的辩护和认知,要与传统文化、现代社会的死亡观以及家庭观相协调,最终使个体和家庭能充分接受器官捐献所蕴含的利他主义“大爱”,这需要开展广泛而长期的社会教育运动。同时,一个持久的政策,不能单纯依靠政府驱动,更应该让社会公众建立起对捐献制度的理性认知,并建立起公共信任[11]。
作为中国的医学伦理学家应该立足于国际普遍伦理规范和本国传统伦理资源,与本国器官捐献领域利益相关者进行建设性对话,共同寻求解决方案,而不是单一依据以个人主义为基础的西方医学伦理学的伦理标准,对中国器官捐献改革进行评价[12-13]。只有通过经得起伦理论证的改革,才能赢得国际社会和本国国民的信任,也才能真正做到文化和制度的自信。中国最具有特色和生命力的伦理资源是家庭伦理,而中国最具有力量的伦理资源是社会动员。在器官捐献伦理的改革中围绕家庭伦理实施社会动员策略,将会有成效。
跨越从“事实是什么”到“应该是什么”的鸿沟,是伦理学上的经典难题。从伦理实践的视角,这里尝试提出了如下一些建议。希望这些伦理建议能深化器官捐献政策改革的学术讨论和公共对话,从而有助于在中国加快建立起一个高效、公正并与社会文化相适应的器官捐献体系。
3.1 确保器官捐献和移植的数据公开。国家级捐献管理机构和地方OPO 要在网站公开相关信息,保证数据可及和真实,接受社会的质询。
3.2 中央政府要协调好各类器官捐献法律法规,制定出台全国统一的人体器官(包括组织、细胞在内)的捐献法律。精算器官捐献与移植的各种费用,探索适合于移植领域恰当的社会化医疗保险制度。
3.3 地方政府和红十字会在制定、实施区域性激励政策时,要考虑地区间的公平性问题,应该力争消除地区间的差异,而不是变成区域间对器官资源的竞争。必须明确,对困难家庭的救助金制度只是过渡方案,必须要致力于解决贫困问题,最终目标是做到器官捐献与经济激励的彻底分离。
3.4 医疗机构OPO、ICU 医务人员和协调员要接受持续性的伦理培训、伦理审查和社会监督,从长远上看,OPO 和协调员应该进一步社会化和专业化,捐献与移植在机构层面应进一步分割。中国移植医学界要践行职业精神,积极参与推进器官捐献的社会认识。
3.5 在社会各个层面,特别是各个教育层面,应该推进生死观教育,提高器官捐献的社会认知。