宋静雨,白露,王蒙蒙,3,张晓天,欧小红,于秀丽,秦苑,岳鹏
疼痛是终末期患者最常见和最痛苦的症状之一,从生理、心理、精神、社会等方面影响患者的生活质量, 超过90%的终末期患者疼痛未得到有效控制[1-4]。 目前,对于终末期患者疼痛的治疗方式有药物疗法、中医治疗、神经破坏疗法、手术止痛、舒适护理和心理护理等, 对于不同类型的疼痛都有一定作用[5]。但临床中大多以生物治疗方式为主。安宁疗护是指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务, 以减轻患者的心理痛苦和躯体不适症状,提高其生命质量,帮助其舒适、安详、有尊严地离世[6-7]。 笔者总结了本科室医护人员坚持“全人照顾”和“全家照顾”的理念,为1例伴剧烈疼痛的终末期肺癌患者提供疼痛症状照顾和心理护理,帮助其有尊严地走完人生最后一程,最终实现家属与患者安心看待和接受生死。报道如下。
患者,女,43 岁,右肺下叶腺癌Ⅳb 期入院。患者于外院行4 个化疗周期后因无法耐受而放弃。 入院时,患者主诉骶尾部持续疼痛、便秘、排尿困难。心理社会情况:患者为公司职员,已婚,育有1 子,今年参加高考,丈夫为主要照顾者。 入院时,患者因躯体症状而精神紧张,神情淡漠,迫切希望解决骶尾部疼痛的症状, 大小便失去控制让患者无法接受没有尊严地活着,想尽快解脱。其次,儿子的不懂事、丈夫的不成熟、父母的不知情使患者心理负担重,有太多放不下。 其丈夫也感到无能为力、不忍看患者如此痛苦、独自照顾负担重。 治疗情况:入院后给予患者止痛、皮肤减压、导尿、灌肠等对症姑息治疗。
2.1 护理目标:积极控制躯体症状
2.1.1 护理诊断: 疼痛 患者骶尾部疼痛与癌细胞浸润、转移有关。
2.1.2 护理评估 入院后责任护士使用数字疼痛评分量表对患者进行疼痛评估,得分为6 分。患者骶尾部疼痛明显,伴有麻木酸胀感,严重时向左下肢及足跟部放射,非常影响患者的睡眠和日常生活。
2.1.3 护理措施
2.1.3.1 对症治疗 经与医生沟通, 将羟考酮缓释片由原来的80 mg/d 2 次逐渐增加到360 mg/d 2次,联合普瑞巴林(300 mg/d 2 次)、氟吡洛芬酯(50 mg+100 mL 生理盐水)、地塞米松静脉输液(减轻神经水肿)、吗啡注射液持续泵入静脉(逐渐增加到白天4 mg/h,夜间10 mg/h)止痛治疗,疼痛控制良好。后期夜间疼痛加剧,采用吗啡注射液不对称给药(夜间增加基础量)+间断姑息镇静,患者可安静入睡。随着病情进展, 患者出现的爆发痛次数增加, 伴有头痛、头晕甚至出现幻觉等谵妄症状,吗啡剂量进一步增加并没有使疼痛控制更理想, 且相应不良反应增加。
考虑到患者预期生存期以月计算, 阿片类药物长期应用需轮替品种以维持其有效性和减轻毒性,遂更换为药效更高的氢吗啡酮,规范应用6 d 后,疼痛控制仍不理想,24 h 爆发痛4 次, 疼痛最高评分为6 分。邀请麻醉科医生会诊指导镇痛镇静治疗,建议羟考酮注射液替代吗啡注射液持续静脉泵入,规范应用10 d, 同时联合丙泊酚+右美托咪定镇静治疗,患者疼痛减轻但仍有呻吟。 为更好控制疼痛,请某医院疼痛科医生行经腰大肌间沟神经阻滞管置管术,并规律予罗哌卡因局部麻醉,联合吗啡注射液持续静脉泵入疼痛控制良好。
2.1.3.2 舒适护理 患者左侧骶尾部疼痛, 只能采取右侧被迫卧位, 护士全面评估后尽可能维持患者舒适体位;协助家属按时给患者翻身;使用气垫床、棉垫或软枕保护骨隆突处; 大便失禁时协助患者清洗会阴部皮肤; 及时更换床单和衣物, 保持整洁干燥;志愿者协助患者洗头理发,增加身体舒适度,以减少对疼痛的刺激。
2.1.3.3 转移患者注意力 心理师或社工师精心选取患者喜爱的音乐或书籍,借此转移患者注意力,缓解其紧张、焦虑、恐惧的情绪,减轻患者对疼痛的感受强度。
2.1.3.4 芳香疗法 芳香呵护团队针对患者的疼痛症状选用能减缓疼痛、 舒缓情绪和改善睡眠的植物精油, 配合舒缓的音乐和温柔的抚触为患者提供支持;并教会患者丈夫精油按摩的手法,建议他亲自为患者按摩,以促进情感交流。
2.1.3.5 营造宜居宜医的病房环境 病室环境安静整洁,空气清新,温湿度适宜,医护人员动作轻柔,减少一切外界因素对疼痛的刺激。病房家电配置齐全、装饰温馨,为患者营造了一种生活气息,使其处于安全有爱的氛围中。
2.1.4 护理效果 以上措施协同作用, 患者疼痛得到有效控制,评分为4 分。
2.2 护理目标 为患者提供心理支持及精神抚慰护士与患者建立信任关系后, 使用心理痛苦温度计评估得分为5 分,心理痛苦水平较高。患者的心理痛苦和灵性困扰问题主要包括以下5 方面, 制定措施如下。
2.2.1 护理问题1: 家庭内部缺乏临终互动 患者因患病时间长、癌痛持续发作,身心压力巨大,情绪低落,日常表达较少;家属不愿面对患者病情恶化、即将离世的现实, 且担心谈及临终问题给患者造成心理困扰、加重病情,所以选择沉默。 患者和家属不清楚彼此的想法,不能深入沟通临终问题。
护理措施:召开家庭会议,促进全家共同决策。入院3 d 后, 医生邀请所有参与患者决策意见的亲属,通过线上线下相结合的方式,在患者床旁召开了家庭会议,持续时长约40 min,参与的工作人员包括心理师、社工师、责任护士、护士长等。 家庭会议中,患者明确表达了自己对于抢救方式、后事安排、家人嘱托等的想法。医生充分尊重患者的意愿,同时又鼓励其他家庭成员表达意见,促进全家共同决策。
2.2.2 护理问题2: 低价值感 生病前患者是家庭的主要决策者, 没让父母操过心, 尽己所能帮助家人, 尽心尽力料理好家务事。 生病后总觉得自己无用,怕拖累家人,表现出强烈的低价值感。 患者既担心自己生病成为家人的负担, 内心又渴望得到他们的陪伴和温暖。
护理措施:肯定患者自身价值,给予精神陪伴。医护人员看到患者的痛苦和挣扎,语重心长地问她:“你觉得自己值得被照顾吗?”患者点点头。每每坐在患者床旁,医护人员都会耐心倾听她的故事,引导她回顾人生,让她看到自己对父母的孝顺、对妹妹的帮助、对家庭的付出。通过帮助她回忆曾经无私的给予从而看到自己生命的意义和价值, 生病之时同样值得别人照顾和付出。 同时,病房里的社工师、心理师和志愿者每天都会花大量时间身心同在地陪伴患者,安抚她的情绪,减缓她的痛苦。
2.2.3 护理问题3:极度依赖 情感上,患者缺乏安全感,极度依赖配偶。 虽然配偶在病房尽心尽力、无微不至地照顾患者,但还是达不到她的期望。面对即将到来的死亡, 太多的牵挂和放不下让患者渴望得到丈夫更多的爱。
护理措施:引导患者调整沟通方式、学会体谅家人。 医护人员和心理师开导患者要学会明确表达自己的需求,不要让别人猜;不要吝啬对老公的赞美,看到他的付出要学会鼓励;可以考虑请护工照料,让家人有喘息的机会。患者表示会考虑这些建议,会逐渐转变对老公的态度。过节日时,患者尝试明确告诉老公自己想要花的愿望; 看到老公体贴入微照料自己时会主动表达感谢; 当芳香呵护团队给患者做抚触时,患者希望其呵护老公而非自己。
2.2.4 护理问题4: 如何将坏消息告知年迈的母亲
患者生病后担心年迈、 多病的母亲无法承受现实, 一直隐瞒自己患病的事实; 家属尊重患者的决定,不敢贸然行动。医生建议要在母亲所能承受范围内一点点渗透。 患者及家属同意医生的建议但不知道该怎么做,希望得到医护人员的帮助。
护理措施: 尊重家人知情同意权, 做好充足准备。 准备内容包括:独立安静的房间、血压计、降压药、温开水、纸巾、陪同人员等。当母亲看到女儿被病痛折磨得卧床不起、精神不振时一度血压升高、不能接受。医生同理患者母亲的情绪,委婉告诉她患者的实际情况及后续治疗方案, 并且全程陪同她、 安慰她。 随后的日子里,母亲陪伴在女儿身边,积极参与她的治疗, 陪她度过了人生最后一段美好温馨的时光。
2.2.5 护理问题5: 如何向孩子表达爱与牵挂 患者不放心今年参加高考的孩子, 担心自己的离世影响孩子的高考及今后的人生; 同时想寻求机会向孩子表达自己的爱。孩子谈及妈妈生病事件压力很大,内心不愿意与之交流, 且不知道从何谈起, 谈些什么。
护理措施:搭建沟通桥梁,化解母子隔阂。病房里的社工师和心理师了解双方诉求后,协助搭起患者与儿子之间的桥梁, 为其提供面对面沟通的机会,同时代笔帮助患者给儿子写信并挑选了好看的卡片。母子沟通过程中,妈妈就两人之间沟通不畅、产生冲突的事情真诚地道了歉,并对孩子的未来做了详细的交代和嘱托。 孩子全程认真听着,嘴里重复着“我记住了”。整个过程中母子俩的手紧紧握在一起。
2.2.6 护理效果 在多学科团队的支持下, 患者完成了与家人的“道爱、道谢、道歉、道别”,心理困扰和躯体痛苦得到缓解。
2.3 护理目标:为主要照顾者提供支持和帮助 罹患癌症是家庭事件,不仅给患者带来不幸,也给家属带来很大痛苦和压力[8]。
2.3.1 护理问题 配偶渴望喘息支持和情绪疏导。疫情情况下, 配偶在病房24 h 不间断照顾患者,凡事亲力亲为, 长时间的照顾负荷和高强度的精神紧张使其处于耗竭状态; 面对患者深受病痛折磨的状态,配偶总是陷入无法忍受、无力缓解的无助和自责情绪中。
2.3.2 护理措施 安宁疗护团队为患者提供照护时,也同样关注配偶的感受,对他的付出表示认可;芳香呵护团队多次采用中式按摩的手法集体呵护配偶,让疲惫的他能够享受片刻安宁;在患者治疗过程中医护人员充分尊重配偶的知情权、 参与权和决策权,给予其安全感;敲门提醒配偶做好死亡准备。
2.3.3 护理效果 配偶能从照顾角色中分离出时间回归家庭生活,处理其他事务;负性情绪在安宁疗护团队的关怀和支持下得到了舒缓。
本研究中, 多学科团队成员各司其职、 相互协作,减轻了终末期患者的身心痛苦,提高其生活质量和死亡质量,促进家属赋能,实现患者善终、家属善别和善生。 其中,医生主要负责根据患者的预期生存时间制定安宁疗护方案、进行姑息治疗;护理人员负责多学科团队沟通、 协助医生进行止痛操作、给予患者舒适护理、病情观察、健康教育等;社工师根据患者及家属的现实状况进行身-心-社-灵的评估并及时解决问题;心理师采用音乐疗法、催眠疗法、绘画疗法等方式为患者和家属提供心理疏导; 芳香呵护团队通过芳香疗法帮助患者缓解疼痛、减轻身体疲乏、促进身心舒缓;营养师为患者提供全面的饮食指导、 制定合理的膳食方案; 志愿者协助多学科团队其他成员开展辅助性工作, 例如帮助患者洗头理发、 倾听及陪伴患者等。 未来应加快多学科团队协作模式在安宁疗护领域的发展与实践; 充分发挥护士在癌痛患者多学科照护中的沟通桥梁作用。