徐靖贻,施春香,陈茹,谢彤
(上海中医药大学附属光华医院,上海 200052)
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种病因未明的以慢性、对称性、周围性多关节炎为主要表现的自身免疫性疾病[1]。 约90%以上类风湿关节炎最先累及四肢小关节,表现为关节晨僵、疼痛、关节畸形,甚至出现不可逆性残疾[2],其中晨僵是类风湿关节炎特征性症状之一[3],即晨起或病变关节静止≥60 min 出现的关节活动障碍,可能与滑膜和关节周围组织中的炎性因子聚集有关。 晨僵易反复发作,迁延难愈,严重时甚至持续全天,导致患者出现疲劳、疼痛以及关节损伤等,增加住院率及住院费用[4],给患者带来巨大的经济负担。 疾病晚期患者常因身体残疾最终丧失劳动能力, 严重降低患者的生活质量[5]。 因此,早期、及时评估晨僵并给予干预,对改善类风湿关节炎患者的病情和预后具有重要的临床意义。 目前国内外有关类风湿关节炎晨僵的评估及临床干预措施尚未形成系统化、规范化,笔者对类风湿关节炎患者晨僵的影响因素、 评估工具和国内外相关干预进行综述, 以期为我国类风湿关节炎临床护理实践提供参考。
晨僵是类风湿关节炎早期典型症状, 因其难以治愈,复发率、致残率高,严重影响患者的日常活动、心理状态和生活质量等。在日常活动方面,由于类风湿关节炎晨僵具有明显的昼夜节律,通常早上最为严重[6],使得患者无法完成穿衣、下床活动、梳头、刷牙等简单动作,随着疾病发展,部分患者的晨僵症状持续全天,导致患者的日常活动严重受限。 另有研究[7]指出, 类风湿关节炎患者居家休养期间由于缺乏科学规范的功能锻炼指导,加上关节疼痛等,患者运动依从性降低,晨僵症状愈发加重,最终导致患者丧失生活自理能力。心理方面,长期晨僵会造成关节畸形等骨质破坏,患者常因活动障碍、形象受损等出现心理应激反应过度[7]。 此外,晨僵也会影响患者的夜间睡眠[6],导致患者出现睡眠障碍,从而加重焦虑、抑郁等情绪。生活质量方面,研究显示类风湿关节炎患者的口腔功能与晨僵持续时间密切相关, 长期晨僵会导致患者出现味觉减退、 中断用餐和用餐不舒服等[8-9]。 Gao 等[10]研究表明,晨僵持续时间越长,口腔功能越严重,严重降低患者的生活质量。 此外,类风湿关节炎也会影响患者的就业和工作,如Mattila等[11]对病程>6 个月、发病频率≥3 次/周的类风湿关节炎患者进行调查,发现在534 名受访者中,47%的患者均认为晨僵会影响其工作表现,33%认为晨僵导致上班迟到,在另外224 名退休受访者中,71%表示退休年龄提前,其中64%认为晨僵是主要原因。
类风湿关节炎患者晨僵与多种因素有关, 包括高龄、女性、类风湿因子、运动减少、疼痛、气温降低、湿度升高、吸烟和社会支持低等[12]。 此外,2022 年Baday-Keskin 等[13]提出,类风湿关节炎患者往往因关节疼痛而害怕进行肢体功能锻炼,即运动恐惧症,导致活动减少, 而活动减少将导致更多类风湿因子大量堆积在关节周围组织中,形成恶性循环,进一步加重患者的晨僵症状。
2.1 通用晨僵评估工具 主要包括健康评估问卷残疾指数(Health Assessment Questionnaire Disability Index,HAQ-DI) 和 关 节 功 能 障 碍 表 现 评 分 量 表(Signals of Functional Impairment, SOFI)。由美国斯坦福大学研制[14],可专门用于评估关节炎患者的躯体功能状况, 是类风湿领域应用最广泛的肢体功能测量工具。 该问卷分为8 个部分,分别是穿衣与修饰、站立、进食、行走、个人卫生、伸手取物、抓握和活动,共20 个条目,采用Likert 4 级评分法,0~3 分依次代表“没有困难”到“不能完成该项活动”。 HAQ-DI 表示所有特征得分的平均分,0 分为无功能受限,>0~≤1为轻度功能受限,>1~≤2 为中度功能受限,>2~≤3 为重度功能受限。 该量表Cronbach α 系数为0.86。
关节功能障碍表现评分量表[15]目前已广泛用于评估肢体关节功能障碍程度。 可分别测量患者双侧手、 上肢和下肢3 部分功能,3 个部分可独立使用,每部分4 项,0 分为正常,1 分为部分受损,2 分为无法执行,总分为0~48 分,得分越高,表明患者肢体功能障碍程度越严重。 其重测信度>0.75。 该量表不受疾病持续时间与性别影响[16], 对测量类风湿关节炎晨僵症状效果显著,至今已在各国应用20 余年。
2.2 特异性晨僵评估工具 通用的类风湿关节炎评估工具对晨僵患者的独特问题(如严重程度、持续时间等)不敏感。 近年来,相关学者对类风湿关节炎晨僵评估工具展开更具体的研究。 Oh 等[17]于2021 年编制了针对类风湿关节炎患者晨僵的评估量表,该量表从“晨僵特征”和“晨僵的总体影响”2 个维度对类风湿关节炎患者进行评估,共10 个条目,各条目内容均根据晨僵的概念属性框架编制。 除了对晨僵严重程度和晨僵持续时间2 个条目的回答不同外,其余条目均采用Likert 4 分评分,1~4 分对应为强烈同意~完全不同意,总分为8~32 分, 分值越高表明患者晨僵度越低。 其Cronbach α 系数为0.89。 该量表不仅用于早期晨僵程度的评估,还可用于治疗后的效果评价。 但其不足之处在于验证该量表所纳入的样本量较小(n=85),其临床适宜性有待进一步探讨。 因此,建议未来开展更多大样本、多中心研究,进一步证实其临床应用价值。
3.1 以患者为主体的干预
3.1.1 抗炎饮食 饮食疗法是类风湿关节炎患者辅助治疗的首选,以抗炎饮食为主。抗炎饮食指采用多种营养素和植物化学物质的混合饮食[18],包括富含ω-3 脂肪酸的食物(如鱼、亚麻籽、橄榄和芝麻)、抗氧化剂和植物化学物质(如水果、蔬菜)、益生菌(如酸奶)、益生元(如全谷物、豆类、水果和蔬菜)和特定香料(例如姜黄、肉桂、生姜和黑胡椒),同时减少饱和脂肪酸(如红肉)和精制碳水化合物(如高糖食物)的摄入。 Bustamante 等[19]通过研究构建了类风湿关节炎患者抗炎饮食方案,具体为:早餐包括全谷物、低脂乳制品、水果或浆果、坚果(核桃为主)和含有益生菌的果汁;主食包括脂肪丰富的鱼类或豆类、土豆、全谷物、蔬菜和低脂乳制品;每天吃2 种以上水果,食用红肉、鱼肉≤3 次/周,水果、浆果和蔬菜≥5 份/d;烹饪时使用橄榄油和菜籽油,14 d 干预后发现类风湿关节炎患者晨僵症状明显改善。 抗炎饮食主要通过降低炎症、增加抗氧化剂水平、改变脂质结构等机制来缓解类风湿关节炎晨僵症状[8]。 对于不能坚持特定饮食习惯或推荐的饮食远超出经济能力的患者,建议食用饮食中的单一成分, 如在基础饮食中仅添加亚麻籽,帮助患者降低经济负担[19]。 目前类风湿关节炎药物治疗方案复杂,有引起胃部不适的潜在风险,而抗炎饮食在缓解晨僵的同时可以减少非甾体抗炎药物不良反应对身体的伤害[20]。 建议未来在类风湿关节炎晨僵治疗和护理中构建多学科支持团队,为患者提供科学合理的饮食指导,提高患者的生活质量。
3.1.2 运动疗法 科学合理的运动是缓解类风湿关节炎患者晨僵反复发作的关键。 目前运动疗法作为抗风湿药物治疗的辅助手段[21],可改善类风湿关节炎患者四肢力量及关节活动能力,有利于缩短晨僵持续时间。 《2018 中国类风湿关节炎诊疗指南》建议,类风湿关节炎患者每周应进行1~2 次非高强度有氧运动[22]。高超等[23]对国内外类风湿关节炎相关研究中关于运动类型、强度、频率等证据进行总结,建议如下:类风湿关节炎患者早期应进行有规律的运动训练,运动前应充分评估,并制定运动计划;有氧运动强度≥55%最大心率,抗阻运动则主张循序渐进,由30%最大负荷逐渐增至80%;运动频率建议2~3 次/周,如有不适可减少或停止活动。 研究发现早期进行手关节功能锻炼可改善类风湿关节炎晨僵症状[21],可能通过以下机制:促进手部血液循环,使紧缩的肌肉得到舒松,进而减轻关节僵硬、肿胀等症状;加快关节组织液回流入血。
值得注意的是,2019 年我国学者发布的 《水疗康复技术专家共识》[24]中将水疗运动疗法(aquatic exercise therapy,AET)纳入类风湿关节炎患者治疗策略中。 卢君等[25]运用水疗运动疗法对71 例类风湿关节炎患者进行研究(观察组35 例,对照组36 例),每天训练30~60 min,每周至少训练3 d,结果显示观察组双手握力均值显著高于对照组,功能障碍、疼痛、疲劳得分及晨僵时间低于对照组(P<0.05)。 但是,也有学者认为类风湿关节炎患者接受水疗易受风寒,进而诱发患者进入类风湿关节炎活动期,加重晨僵症状[26]。因此, 目前关于水疗运动疗法对类风湿关节炎晨僵患者的干预效果尚需更多高质量研究展开探讨。综上,运动疗法虽作为类风湿关节炎综合治疗的重要方法,但聚焦于晨僵肢体运动的相关研究仍较少, 建议后续开展更多针对类风湿关节炎患者晨僵肢体活动的相关研究,分期、多维度缓解类风湿关节炎晨僵症状。
3.1.3 健康教育 临床实践中, 类风湿关节炎晨僵患者的康复依从性较低,可能与患者对晨僵认知缺乏,甚至导致抑郁等负性情绪有关。Sierakowska 等[27]采用教育需求评估工具评估了类风湿关节炎患者的教育需求,发现晨僵患者对活动辅助、自我护理和支持方法等相关知识需求较大。 2015 年,欧洲抗风湿病联盟(European League Against Rheumatism, EULAR)[28]对类风湿关节炎患者健康教育建议如下: 教育内容包括功能锻炼(手足部锻炼、关节保护和活动调节),饮食指导(低脂、低钠为主),用药指导及药物不良反应(肠胃道反应、肾脏损害、骨质疏松),疾病知识和管理,风险因素识别,疼痛控制,活动调节,活动辅助工具使用,应对情绪困扰策略(瑜伽、呼吸练习、正念冥想);教育模式包括单人面对面会议、小组会议及线上咨询;教育提供者以护理人员为主,也可在社区开展同伴教育。近年来随着多学科发展,更多学者倡导由多学科专业人员提供类风湿关节炎健康指导,包括康复治疗师、护士、风湿病学家、心理学家、药剂师、营养师等。未来建议相关专业人员利用现有互联网信息技术设计更加科学、高效的教育模式,同时结合患者病情提供个体化指导, 提高患者的疾病认知度和康复依从性。
3.2 以专科护士为主导的干预 近年来,风湿病临床专科护士正在成为多学科团队的重要组成部分, 主要负责评估病情、监测治疗效果、开展健康教育、提供心理支持等, 英国专科护士还可以为患者开药并根据患者病情调整药物[29]。 Larsson 等学者[30]采用护士主导护理(nurse-led care,NLC)模式对类风湿关节炎患者进行研究,结果显示患者晨僵持续时间明显降低。自2011年起,加拿大、美国和澳大利亚已经陆续建立了以护士为主导的风湿病护理模式作为类风湿关节炎疾病的临床管理,对促进晨僵缓解具有极大的临床指导作用[31]。但是,目前NLC 模式在国内类风湿关节炎晨僵的研究中尚处于初级阶段,未来需投入更多研究深入探讨。
3.3 以症状缓解为导向的干预 目前类风湿关节炎尚无有效的根治方案,临床常用非甾体抗炎药、糖皮质激素、生物制剂以及靶向小分子等药物治疗,但长期服用这些药物给患者造成的不良反应巨大。因此,根据患者症状提供个体化的护理干预对缓解晨僵非常重要。
3.3.1 手部晨僵干预 高达90%的类风湿关节炎晨僵最早出现在手腕或手部, 尤其是掌指关节和近端指间关节,导致关节功能受损[32]。 目前最常见干预是使用3/4 手指长度的Isotoner手套[33],其通过挤压作用去除细胞外液体,同时增加手指温度,减轻关节僵硬度,进而改善手指运动功能。英国1 项随机对照试验对16 个卫生服务机构的类风湿关节炎患者进行干预,其中干预组使用Isotoner手套(n=84,施压23~32 mmHg),对照组使用安慰剂手套(n=79,无/最小压力), 结果显示Isotoner手套能够有效减轻类风湿关节炎晨僵患者的手部疼痛, 改善患者夜间睡眠,降低晨僵发生率[34]。 然而目前国内较少使用Isotoner手套,其对国内类风湿关节炎晨僵患者的临床效果有待进一步研究。
3.3.2 足部晨僵干预 类风湿关节炎晨僵患者足部受累情况同样较为常见,高达80%~90%[16],若疾病控制不佳将导致足部畸形。 然而足部晨僵在临床实际评估中经常被忽略,导致难以及时发现问题并早期干预[11]。研究显示,相较于上肢残疾,下肢残疾更容易使患者丧失自理能力, 使类风湿关节炎患者的生活质量严重下降[15],因此早期足部干预对缓解晨僵症状至关重要。杨湘薇等[35]对国内外类风湿关节炎患者足部护理的最佳证据进行总结,包括足部评估、足部护理、鞋子管理、健康教育等内容,可为临床实践提供循证依据。 但该研究所纳入证据的文献来源以外文为主,其医疗机构运行模式、社会体制等方面与国内不同,同时国内外受试者对足部护理的观念、 态度也存在一定程度的地域文化差异, 因此该循证证据尚不能直接用于国内临床中, 未来需结合国内医疗现状进行更多足部晨僵的相关研究, 制定出适合我国类风湿关节炎晨僵患者需求的实践证据以供临床借鉴。
3.3.3 全身冷冻疗法 全身冷冻疗法 (whole body cryotherapy,WBC)具有显著的抗炎作用,能够满足类风湿关节炎患者继续从事自身工作的期望[36]。Sadura-Sieklucka 等[37]对类风湿关节炎患者开展了1 项研究,让患者暴露在超低温冷疗室(≤-100℃,3 min)中产生热效应,评估该方法对患者肢体活动、疼痛以及促炎和抗炎细胞因子浓度的影响。需要注意的是,在整个暴露过程中,需最少着装,建议男性穿着短裤,女性穿着泳衣;佩戴棉质口罩保护上呼吸道,佩戴耳罩、手套和厚袜套保护身体末端部位;患者需来回移动身体,不可坐下或平躺;保持呼吸平稳,避免屏息。 结果显示类风湿关节炎患者肢体运动能力得到改善,晨僵程度减轻,促炎和抗炎细胞因子浓度均趋于正常水平。 但目前国内外关于全身冷冻疗法对类风湿关节炎患者治疗效果的相关研究仍较少,建议未来增加相关研究。
3.4 以数字化远程监督为辅助的干预
3.4.1 智能手机应用程序 科学技术的快速发展在当前临床实践中起着关键作用, 将科技与医疗专业人员的干预相结合以促进患者自我管理, 能够进一步提高患者满意度和总体健康水平。 Care Hand 是一款专门为类风湿关节炎患者提供疾病健康教育、 个体化居家锻炼计划和自我管理策略的应用程序, 由不同医疗保健专业人员在遵循相关循证指南的基础上开发,包括医生、物理治疗师、心理治疗师、专科护士等。建议每周使用4 次,每次15~20 min,为期3 个月,该程序会详细记录患者症状、运动进展及治疗依从性,并通过电子邮件发送给研究员,然后根据患者病情调整方案,这有助于提高类风湿关节炎患者自我管理及治疗依从性。1项随机对照研究将58 例类风湿关节炎患者随机分配到干预组(Care Hand 应用程序)与对照组(纸质家庭锻炼计划),结果显示,类风湿关节炎患者出院时、3 个月后在手部功能、晨僵度、握力和捏力等方面均得到明显改善(P<0.05)[38]。 这一数字工具的优点在于,通过减少患者门诊就诊次数,帮助降低了医疗经济负担;其次在临床环境中大多数干预措施都无法基于当前最新证据和临床指南进行护理, 导致循证证据和临床实践之间差距较大,而该程序弥补了现有治疗方式的不足,提高了公共卫生服务质量,对医疗系统产生了积极作用。
3.4.2 可穿戴传感器 针对不同患者晨僵持续时间、 严重程度的个体化差异导致患者的实际病情不能及时干预等不足。 Perraudin 等[39]提出通过可穿戴传感器来动态捕捉患者肢体功能的数据进行客观测量, 即类风湿关节炎患者在家中24 h 佩戴传感器,每周进行5 次坐立试验, 医护人员针对数据变化对患者进行康复指导,结果表明,定期、基于传感器、远程监测的可穿戴传感器对缓解类风湿关节炎患者的肢体疼痛、晨僵具有重要的辅助作用。建议医护人员定期评估患者病情,对于晨僵持续时间明显延长、晨僵程度显著加重的患者, 及时给予佩戴传感器进行动态关注,并根据患者病情发展调整干预方案。
综上所述,类风湿关节炎一旦确诊,难以治愈,目前尚无有效的治疗方法,被称为“不死的癌症”。 早期及时评估能够在一定程度上缓解疾病进展,但目前国内外针对类风湿关节炎晨僵的标准化评估工具尚未明确。尽管已有研究编制了针对类风湿关节炎晨僵的评估工具,但因其验证样本量小且由国外学者编制而成,未来是否能够广泛用于国内类风湿关节炎晨僵患者的临床评估有待证实。 另外,针对类风湿关节炎晨僵的相关干预措施尚未形成标准化,加上临床实际中不同类风湿关节炎晨僵患者的发病部位、晨僵持续时间、严重程度存在明显差别,如何根据患者病情提供精准化护理干预是亟待解决的问题。未来建议更多学者在类风湿关节炎晨僵相关研究基础上展开循证证据整合, 构建类风湿关节炎晨僵的临床管理方案,促进临床医护人员运用最新证据应对类风湿关节炎晨僵症状,进一步提高类风湿关节炎晨僵的临床护理质量。除此之外,应加强对临床医护人员、患者及家属的定期培训[40],提高其对疾病的认知水平及重视程度,使患者在类风湿关节炎晨僵问题上能够做到早发现、早诊断、早治疗、早护理,降低类风湿关节炎晨僵发生率,提高类风湿关节炎患者的生存质量。