杨洁,彭涛,李晔,王晓玲,雍青梅,任君君
中国人民解放军联合参谋部警卫局卫生保健处,北京 100017
我国已进入人口快速老龄化社会,阿尔茨海默病(AD)在我国的发病率高达5.60%[1],预计到2030年,我国65岁以上的AD患者将达到2 425万[2]。面对如此巨大的患病人群,以及疾病导致的认知功能下降、生活自理能力丧失、出现精神症状及行为异常等问题,家庭照顾者的负担研究迫在眉睫。而生活照顾是军队干休所医疗卫生服务工作的主要内容,且干休所AD患者照顾者大部分存在中等程度的照护需求[3]。针对家庭照顾者的支持性护理干预可有效改善照顾者的照顾技能和身心健康状况,降低照顾者负担[4],军队干休所完善的医疗卫生保障体系和管理模式有利于开展入户干预,本研究旨在探讨支持性护理干预对军队保健人群AD患者照顾者负担及生活质量的影响。
1.1 研究对象 选取2021年3—9月北京某军队干休所AD患者的家庭照顾者70例,年龄23~84(55.9±13.8)岁,以女性(57.1%)居多。照顾者以配偶(57.1%)和子女(31.4%)为主,照顾年限为0.8~8年,中位照顾年限2.8(3.0,7.2)年。每日照顾时间4~24 h,中位数9(9.8,12)h,仅1人(2.9%)参加过专业照顾培训。
1.2 纳入与排除标准 纳入标准:(1)AD患者经美国国立神经病学、语言障碍和卒中老年性痴呆和相关疾病学会制定的标准诊断为AD,简易智能状态检查(MMSE)评分≤26分;(2)照顾者年龄≥18岁,照顾时间≥3个月,知情同意参与研究,可独立或在研究者指导下填写问卷。排除标准:照顾者有语言沟通障碍、不能理解本研究问卷内容,照顾者无法继续参与本研究,AD患者由于其他基础疾病入院治疗或死亡,纳入后未能完成干预6个月的观察和问卷调查者。
1.3 研究方法 本研究采用问卷调查法,由课题组专家对3名调查员进行统一培训,面对面访视,在干预前、干预后6个月对照顾者进行问卷调查。
1.3.1 干预方法 建立医、护、照顾者团队共同为70例AD患者照顾者提供以AD疾病知识、照护技巧指导为主要内容的支持性护理干预,每周入户1次,对照顾者进行一对一干预,采用自身前后对照研究方法,对比干预后照顾者负担、健康状况、生活质量及社会支持的变化,分析干预的效果。支持性干预包括:(1)入户开展照护宣教:干预团队成员与家庭照顾者一对一沟通交流,评估照顾者的照护技能及存在的问题。发放课题组编制的《阿尔茨海默病患者照料手册》。提供AD相关知识、照护技能宣教。内容包括:AD的早期诊断、临床表现、治疗方法以及日常照护技能等,使照顾者形成正确的疾病认知,提高照护技能指导的依从性。每次宣教后与照顾者共同进行效果评价,帮助照顾者回顾宣教内容,提高照顾者对疾病的正确认识。干预时间30~45 min/次,每周1次。(2)日常照护技巧指导:针对AD患者的病情,在团队医生的指导下与照顾者共同对照护需求进行评估。评估AD患者的居家环境安全,通过调整患者的生活环境减少不良情绪反应及诱发异常行为。特别针对防止坠床、使用防滑地板、预防患者走失等安全问题,为照顾者提供合理化的整改意见;指导照顾者仔细观察患者的生活习性并记录关键点;设计常规的日常活动让患者参与,重复进行培养熟悉感;安排每日生活计划并记录完成情况。有针对性制定训练计划,根据实际情况指导照顾者帮助患者完成日常活动。内容包括:①为患者列出日常活动清单;②合理安排日常活动:发展个人兴趣活动;③调整睡眠、合理搭配饮食。鼓励照顾者坚持按照指导手册进行训练,并做好日志记录。干预时间45~60 min/次,每周1次。
1.3.2 评价指标 应用照顾者负担问卷(CBI)[5]、直观式健康状况量表(VAS)[6]、阿尔茨海默病生活质量量表照顾者版(QOL-AD)[7]、社会支持评定量表(SSRS)[8]对干预前后照顾者负担、生活质量及社会支持进行综合评价。
2.1 干预前后照顾者负担得分 干预6个月后70例照顾者的CBI总分为(31.26±10.22)分,与干预前总分相比,差异有统计学意义(P<0.05),除时间依赖性负担以外,其余各维度得分与干预前相比,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 70例照顾者干预前后负担各维度的得分情况分)
2.2 干预前后照顾者自评健康及生活质量得分 干预6个月与干预前比较,照顾者自评健康得分差异有统计学意义(P<0.05),照顾者生活质量得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。
表2 70例照顾者干预前后自评健康及生活质量得分情况分)
2.3 干预前后照顾者社会支持得分 干预6个月后70例照顾者的社会支持总分为(23.74±6.64)分,与干预前总分相比,差异有统计学意义(P<0.05);除客观支持以外,其余各维度得分与干预前相比,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 70例照顾者干预前后社会支持得分情况分)
多项随机对照研究显示支持性干预最能有效减轻照顾者负担[9-10]。因此,本次研究以入户开展健康宣教、日常照护技能指导为主要方法实施支持性护理干预。干预后CBI总分与干预前总分相比,差异有统计学意义(P<0.05)。本研究中对时间依赖性负担的影响并没有统计学意义,这可能是由于此次干预主要针对照顾者的疾病认知、照顾技巧以及情感支持,并没有使照顾者从照护工作中解脱出来,而减少照顾时间能使照顾者感到负担水平明显降低[11],因此,以后的干预重点应从减少照顾时间着手。
本研究中实施支持性护理干预6个月后照顾者自评健康得分有所提高,与干预前相比,差异有统计学意义,说明支持性护理干预可在一定程度上改善了照顾者的健康状况。而本研究中干预前后照顾者生活质量差异无统计学意义。这与干预和随访时间不足有关,有待进一步研究验证。然而,照顾者的主观支持及利用度与干预前相比,差异有统计学意义,进一步证实了AD患者照顾者的社会支持可有效调节照顾者的照护压力[12]。
本研究以军队离退休干部这个老年人群家庭照顾者为干预对象,以入户开展健康宣教和日常照护技巧指导为主要方法的支持性护理干预,能有效提高照顾者的照护知识和技能,缓解应对压力,减轻照顾者的照顾负担。此研究为军队干休所制定相关政策提供了理论依据和参考数据,但如何优化、组合支持性干预策略,制定个性化的干预方法,扩大样本量,追踪干预后的持续效果是后续研究的主要方向。