以人为本的理念及其核心要素在复杂型成人听力管理案例中的应用

田宏斌 李佳龄

成人听力障碍是世界范围内普遍存在的慢性疾病，未经干预将不同程度影响听障人士与家庭成员的言语交流及生活质量。听力障碍与老年认知能力下降存在一定关系[1]，因此，我国对于成人听力障碍的预防及康复关注度都有了明显提升。目前，在普遍的大众意识里，甚至是相当多的医务工作者仍认为听障人士康复效果的好坏主要归因于助听器，但实际上听力障碍的处置类似于慢病管理，如同高血压疾病管理并不是依靠降压药治愈疾病，而是控制血压在合理范围，并通过一系列行为改变减少或减轻高血压病的并发症，提高生活质量。同理，仅依靠听力放大设备并不能解决所有成人听力障碍相关问题，而更应以一种综合性、系统性、终身性的健康管理理念和模式对待听力障碍[2]，由此产生了不同的听力健康管理理念和模式，以人为本的服务理念应运而生。

以人为本是一种符合社会-心理-医学模式的慢病健康管理思考和行动的原则，与家长式、专家式的健康管理不同，要求将当事人和与之相关的家庭成员、密切伙伴作为健康管理方案的中心，视他们为了解实际情况的专家，而提供专业健康服务人士为专业专家，两个专家共同工作达到最佳效果，因此，以人为本的听力康复服务具有以下特征：确保医患在管理听力损失方面是平等积极的合作关系；围绕患者个体设计，注重并尊重患者的个人喜好，融入家庭和其他沟通交流对象，共同进行听力康复决策和目标设定；注重患者需要，考虑其价值观、愿望、生活环境等。Ida研究所针对以人为本的听力健康管理做了一系列研究，强调以人为本听力健康管理的6个核心要素分别是：①积极聆听；②使用开放式问题和反思性对话；③同理心和共情；④家庭成员和亲密朋友的参与；⑤共享目标设定和决策；⑥理解及尊重个人所愿[3]。

复杂的成人听力健康管理是指针对非典型增龄性听损，难以用标准的助听器放大进行干预评估，言语康复效果不佳，需要综合应用多种方式改善交流和生活质量的成人听力健康管理案例，由于这类特殊案例发生率低，对听障人士造成的负面影响较大，可参考的循证医学研究少，国内助听器相关专业人士个持经验，故本文以1例成人复杂听力障碍患者为例，介绍以人文本理念对复杂成人听力障碍患者提供听力健康管理的主要步骤及核心要素，以期引起专业人士重视，共同提高康复效果。

1 案例分析

1.1 以人为本的听力学与非听力学信息收集及综合评估

1.1.1 一般信息 男性，67岁，首次咨询时间2021年4月。右侧耳突发性耳聋治疗后2月，左耳听力下降40年，言语交流困难与妻子共同前来咨询，咨询期间大部分交流由妻子完成。客户记忆左耳听力下降约40年，无明显波动，日常以右耳交流为主，无明显障碍。2月前外出旅游途中右耳突发耳鸣、听力下降，当日就诊于三甲医院，听力测试显示右耳极重度感音神经性听损，左耳重度感音神经性听损。以右耳突发性耳聋急诊入院治疗。3日后听力有所改善，后期又经其他治疗，右耳听力未完全恢复，出院诊断：右耳突发性耳聋，双耳重度感音神经性耳聋。客户自觉右耳听力时有波动，尖声、大声刺激明显不适，双耳高调耳鸣，影响注意力，不影响睡眠。目前即使在安静情况，与熟悉家人交流也存在明显困难，情绪低落、焦虑。入院期间行内听道磁共振检查无明显异常。既往有糖尿病史。

1.1.2 听力学检查及评估 耳镜检查：双侧外耳道通畅，鼓膜完整。纯音测听结果：双侧感音神经性听力下降右耳平均听力73 dB HL，左耳平均听力65 dB HL（图1）。安静情况下左耳头戴式耳机以汉语普通话言语测试材料做双音节言语识别率测试，75 dB HL给声言语识别率52%。右耳因惧怕大声刺激未作测试。

图1 个案纯音测试报告

听力学评估总结：双侧重度感音神经性听力损失（复杂型）。原因如下：多个研究报导突发性耳聋患者内科治疗后即使听力部分恢复，言语识别率却恢复不佳，后期即使配戴助听器或植入人工耳蜗，改善效果仍有限[4]。大部分单侧突发性耳聋患者因对侧耳功能正常，在安静状态下交流影响不大。本案例言语交流困难的另一因素是长达40年的不对称听损（左耳重度感音神经性耳聋）导致左耳处于功能失用状态，右耳突聋后，长期失用的左耳无法承担单耳聆听功能，因此在安静环境下与家人也无法交流。根据临床经验，无论是右耳突发性耳聋患侧助听器干预，还是长期听损的左耳助听器干预，与典型的增龄性听损助听器干预相比，其听觉动态范围明显变窄，难以按照标准放大公式进行验配，适应期长，最终效果个体差异大。该案例年龄偏大，不能确定听力康复练习效果。

1.1.3 非听力学评估[5]通过对案例及家属的个性特点、价值观、爱好和生活习惯等非听力学信息收集和评估，专业工作者与他们共同制订个性化听力健康管理计划，并有可能更有效地实施管理内容。过程中要注意PCC核心要素的应用。

非听力学评估总结：有利因素有热爱生活，兴趣爱好广泛；对医疗、科学技术的学习理解感兴趣，学习能力强，注重细节；可熟练操作智能手机；家庭和睦，妻子和子女理解支持他开展听力康复。不利因素有由于复杂型听力损失对该案例功能及社会参与造成了巨大影响，加之本人个性敏感，对其心理状态影响严重，家属面对此突发事件以及持续照护也明显焦虑。

1.1.4 首次咨询个案及家属希望改善的与听力损失相关问题 ①右耳目前仍在针灸治疗，希望听力尽量恢复；②右耳恢复前改善左耳听力，在家中和妻子日常交流顺畅；③希望通过听力改善，逐步恢复日常爱好，如摄影、旅游；④减轻耳鸣影响，减轻情绪困扰。

1.2 制订及共享以人为本的听力健康管理方案

该个案的听力健康管理方案分为个性化的听力健康管理目标和助听器专业工作者具体干预计划。

1.2.1 个性化的听力健康管理目标：①情感心理支持和推动个案自我赋能；②加强个案及家属对于其特殊听力情况的了解；③双耳顺序配戴助听器，并进行听力康复训练，最大化利用残余听力改善听力障碍导致的活动和社会参与受限；④监测听力和交流需求变化，微调数据，终身管理。

1.2.2 助听器专业工作者的具体干预计划：①此复杂型听力障碍给个案造成了较大心理影响，应给予足够的同理和共情支持，明确表达对他情况的理解，帮助他在家人面前释放压力；②由于个案有丰富的人生阅历和很好的学习能力，关注细节，要多次用通俗易懂的语言，积极的态度详细介绍听力障碍的具体特征、听力康复目标及计划，以及对康复落实中可能出现的问题提出预见性建议；③尊重本人和家属的想法，顺序开展助听器干预，确定先从左耳开始试戴助听器。指导如何通过智能手机蓝牙连接助听器，进行言语康复练习。指导本人及家属日常交流技巧；④与听障者本人、家属建立微信康复群，时时指导。

此方案是专业人员了解个案和家庭的个性化需求以及参与听力管理的个性化优势，做出的有效临床决定。对个案和家属而言，由于自己的个性化特征和主观意愿得到理解和尊重，这对于量身定制的听力健康管理方案更有信心配合完成。

1.3 以人为本听力健康管理实施及效果评估

左耳助听器干预2月后，开始双耳助听器干预，并于3月后进行初步效果评估。①依据个性化学习特点、心理特征指导个案及家属使用助听器；②指导和激发个案及家属开展聆听技巧及言语康复训练③针对首次咨询时希望解决的问题做回顾及助听器调整。④初步效果评估。本人讲述经历了尝试、怀疑、取得初步左耳康复效果后的喜悦，以及右耳听力变化的沮丧等心理历程。左耳每日配戴时间大于8小时，因右耳听力时好时坏，未持续配戴。双耳配戴效果好于右耳单耳，右耳单耳效果好于左耳单独配戴。操作熟练，可调程序。安静情况下和妻子控制语速音调基本可顺畅交流，多人交流可勉强应付，但感觉非常疲劳。配戴助听器言语识别率测试：右耳听力稳定，声场安静情况下，以汉语普通话言语测试材料双音节65 dB HL sppch给声：双耳言语识别率84%，右单耳言语识别率72%，左单耳言语识别率64%。助听器效果国际性问卷评分25分。由问卷结果可以看出，该个案虽然对助听器满意程度较高，但实际交流中仍有不少困难，与国外报道单侧听力突聋后康复效果接近[6]；⑤对于听障人士及家属积极参与执行听力康复的态度和行动给予积极肯定，就无法完全解决的听力问题开放式讨论，调整个案心理状态接纳现实。持续随访，针对个案不同阶段聆听需求的变化长期提供听力健康管理。

2 讨论

助听技术的快速发展并没有显著提高成人听障人士使用助听器的数量，即使在听力学发达国家，已选配助听器的听障人士，也有相当比例因为使用效果与期望值不符合而没使用或很少使用助听器[7]，因此，探索通过优化听力健康管理理念和方式改变状况。以人为本有一定的经济文化背景和复杂的行为学理论，在此理念下，听障人士及其家属的个性特征和需求得到充分尊重，同时由于听力健康管理方案由双方共同确定，更容易被理解并促进自我赋能、主动实施。目前，以人为本的听力康复理念已出现在多个国家听力健康管理指南中。

我国目前听障人口数量大、干预率低、干预效果亟待提升，大众对听障危害和防治意识不足且存有误解的现状，借鉴不同理念，探索和实践适合我国国情的听力健康管理模式具有重大的医学和社会意义。尤其是当我们初识以人为本，以其理念和核心要素重新审视国内成人听障人士的助听器验配和听力健康管理时，发现助听器之外，还能在很多方面改善整体效果和提高满意度。当然，在制定听力健康管理方案时如果以听障人士这个“人”的特质为中心，而不是以听障的“病”为中心，对很多专业人士来说也有一种丧失权威的危机感。

复杂型听力障碍是少见听障类型，助听器效果和满意度普遍较差。当前对于复杂听障病理过程了解有限，助听器效果不佳的情况下，应用以人为本的原则，终身性、全方位与听障人士共同管理听力问题，最大限度利用残余听力改善个性化功能和社会参与受限是一种行之有效的方法。由于以人为本理念进入中国听力服务行业时间尚短，存在一定的文化和经济差异，仍需大量实践和本土化调整。同时，对于突发性耳聋的康复评估手段有待提升，尤其是言语识别率测试评估以及听配能评估手段不足，病例观察时间较短，未来需进一步提高及完善。

致谢:冯定香博士拨冗指正。