慢性心力衰竭患者自我管理评测工具及影响因素研究进展

王 蒙，张玲玲，王春华

(1.承德医学院护理学院，河北承德 067000；2.承德医学院附属医院)

慢性心力衰竭(chronic heart failure, CHF)简称心衰，是一种复杂的临床症状群，是各种心脏疾病的晚期阶段[1]。全球3800万人患有心衰[2]，美国的患病例数已增加到620万[3]，我国现患病人数已达450万[4]。尽管现代医疗水平的提高可改善预后，但心衰患者出院后的再住院率仍然很高，研究显示，患者出院后1年内再入院率高达67.4%。中外指南均强调[5，6]，自我管理对心衰患者至关重要。良好的自我管理能力可以将心衰患者一年的再入院率降低40%[7]。因此，心衰患者的自我管理已成为人们关注的热点和重点问题。现对心衰患者自我管理现状、评测工具及其影响因素进行综述，旨在为心衰患者的护理提供参考。

1 自我管理的现状

1.1 自我管理的内涵

自我管理是以患者为主体、在卫生专业人员的协助下，患者自身承担起主要的预防性和治疗性保健任务，管理自身疾病的症状、治疗、心理、生理以及改变生活方式的能力[8]。

1.2 自我管理的内容

心衰自我管理的主要内容包括：认识到恶化的症状，药物的管理，低盐饮食以及限制液体摄入，监测每日体重，参加运动，调整生活方式等。

1.3 自我管理的现状

目前，心衰患者的自我管理能力总体处于偏低水平。Riegel等[9]对发达国家和发展中国家的2082例成年心衰患者自我管理行为调查结果显示，约70%的心衰患者自我管理水平低下，其中美国自我管理状况最好，泰国最差。国外学者[10]于2019年对108例西班牙心衰患者的自我管理行为进行横断面调查，结果显示心衰患者的自我管理处于较低水平，尤其是症状管理方面，有67.6%的人出现呼吸急促或踝关节肿胀症状，而且绝大多数患者不能实施补救措施。李涤凡等[11]对我国华东、华西、华南、华北、华中5个区域的6124例心衰患者进行自我管理行为调查，结果显示患者遵医嘱用药依从性为65%，饮食依从性为66.67%，症状管理最差，约42.86%的患者不能正确识别心衰的症状。综上所述，国内外研究均显示，提高心衰患者的自我管理能力是亟待解决的问题，而且存在薄弱环节。

2 自我管理的评估工具

2.1 心力衰竭自我管理量表

心力衰竭自我管理量表（self-management of heart failure instrument，SMHF)由Riegel等于2000年开发[12]，主要用于测评心衰患者控制疾病症状和体征的能力。量表包括6个分量表、65个条目，分量表测量了自我管理过程的4个阶段（认识到与疾病有关的体征或症状的变化、评估变化、实施选定的治疗策略、评估治疗策略）以及评估治疗策略的难易程度和自我效能。该量表包括询问6种不同的症状和体征（呼吸急促、体重突然增加、疲劳、睡眠时呼吸困难、踝关节肿胀、心悸），但因为很少有患者具有全部6种症状，因此，量表使用跳过模式格式，但这种跳过模式会使患者在填写过程中感到困惑，并且使评分复杂化。该量表需要20~30min才能完成，耗时较长，而且格式过于复杂，以及对自我管理的测量仅限于症状与体征方面，缺乏广度，因此，该量表不适合用于评估心衰患者的自我管理能力。

2.2 心衰自我护理指数量表

心衰自我护理指数量表(the self-care of heart failure index，SCHFI)是2004年由Riegel等[13]在SMHF量表基础上编制而成，并于2009年修订为SCHFI(v6.2)版本[14]。量表包括3个分量表、20个条目，主要用于测量自我护理的3个领域：患者在自我护理方面的行为（自我护理维护）、症状变化的决策过程（自我护理管理）、有信心管理症状并评估所采取的任何措施（自我护理信心）。量表采用Likert 4级评分，每个子量表分数标准化为0~100分范围，每个子量表均可单独评分，得分越高表示自我护理水平越高，把70分或更高作为判断自我护理是否充分的一个临界点。该量表仅测量了个体对2种与心衰相关症状的反应，可能会限制其使用。但是，人们公认呼吸急促和周围水肿是心衰的两个最常见的症状，是患者再入院的主要原因。Slade[15]研究显示，该量表可作为可靠有效的工具用来专门测量心衰自我管理能力。2012年，郭金玉等[16]将SCHFI(v6.2)进行了汉化，总的Cronbach’s α系数为0.836，分量表Cronbach’s α系数分别为0.656、0.736、0.869。该量表已被翻译成21种国际语言，在国内外应用广泛，该量表适合作为心衰患者自我管理能力的评估工具。

2.3 欧洲心力衰竭自我护理行为量表

Jaarsma等[17]基于Orem的自我护理定义开发了欧洲心力衰竭自我护理行为量表(the european heart failure self-care behavior scale, EHFScBS)，用于衡量健康维护行为的3个方面：遵守管理方案、寻求帮助以及调整日常活动、强调自我护理的维持（如每天称重、限制饮水、运动或与医疗保健提供者联系）。该量表共有12个项目在1分（我完全同意）和5分（我完全不同意）之间的5分制评分，所有项目均以相同的回答格式和相同方向进行评估，总得分越高代表患者的自我管理行为越差。量表效度Cronbach’s α系数为0.81。我国学者王丽萍[18]将其汉化，Cronbach’s α系数为0.83。患者填写该量表没有困难，完成量表约5~10min。有研究发现，该量表还可以用来衡量行为随时间的变化[19]，但该量表通过自我报告来衡量自我护理行为，这使患者可能以社会期望的方式回答，而且条目过于简单，从而导致无法准确反映自我管理行为。

2.4 修订版心衰自我护理行为量表

修订版心衰自我护理行为量表(the revised heart failure self-care behavior scale, RHFScBS)是Artinian等[20]根据Orem自我护理模型在RHFScBS基础上修订完成。考虑了卫生保健政策与研究机构在患者咨询和培训方面的建议，扩大了项目范围，得出了心衰自我护理的29项指标。该量表超越了自我护理维持，可以通过“适应活动”子量表来评估自我护理管理的频率。但该量表条目较多，在实际应用中不易操作。

2.5 心力衰竭自我管理量表

通过参考心衰指南、概念界定，施小青等[21]开发制定了心力衰竭自我管理量表，该量表共包括药物管理（5个条目）、饮食管理（3个条目）、心理及社会适应管理（5个条目）、症状管理（7个条目）共4个维度20个条目。采用Likert 5级评分，从“从不执行”到“总是执行”分别赋值1~4分，得分越高表明自我管理水平越好。该量表具有良好的信效度，Cronbach’s α系数为0.78，在我国广泛用于评估心衰患者的自我管理状况及干预效果，能够较好地反映患者的自我管理行为。

3 自我管理的影响因素

3.1 健康素养

在心衰患者中，约有39%存在健康素养水平较低的问题[22]。Matsuoka等[23]研究发现，健康素养是自我管理行为的独立决定因素。我国学者张俊华等[24]研究显示，具有较低健康素养的患者在理解医疗保健信息和遵循疾病管理方面存在问题，从而降低了患者的生活质量。与健康素养较低的患者相比，具有较高健康素养的患者具有更强的主动性和理解力、更多的知识和技能，并且能意识到自我管理行为的重要性，从而通过改善自我管理行为，提高生活质量[22]。但当自我管理教育适合健康素养时，健康素养低的患者可以与健康素养高的患者获得相同的收益[25]。因此，在对患者进行健康教育之前要评估健康素养水平，根据患者的健康素养水平选择适合的健康教育方法和材料。

3.2 认知能力

认知功能主要包含感知和注意力两个领域[26]。在心衰患者中，约有25%~50%的患者存在认知障碍[27]。Davis等[28]调查显示，认知障碍阳性的心衰患者，其自我管理能力较低。我国一项质性研究显示，心衰患者在自我管理的认知方面比较模糊，对自我管理相关的内容和重要性了解不清楚[29]。一项Meta整合指出，缺乏对心衰的正确认识，特别是症状的管理，是阻碍患者进行自我管理的重要因素[30]。认知障碍通过阻止心衰患者获得知识并实施自我管理所需的技能，从而使患者自我管理能力较低。因此，对于存在认知障碍的心衰患者，在对其进行健康教育时，应该注意应用有效的技巧来提高患者对相关知识和技能的理解，从而避免对心衰自我管理的误解。

3.3 抑郁与焦虑

由于心衰具有病程长、并发症多、易复发等原因，导致抑郁和焦虑在心衰患者中非常普遍[31]。我国一项研究显示[32]，心衰患者抑郁发生率64.5%，焦虑发生率71.0%。患有抑郁和焦虑的心衰患者不仅增加住院率和死亡率，而且影响患者的生活质量和预后[33]。抑郁症是心衰自我管理的障碍因素，抑郁症严重的心衰患者具有决策延迟的特征[34]。焦虑和抑郁通过对心衰患者的认知功能、健康素养、动机和参与的影响，从而损害患者的自我管理能力[35]。患有抑郁症的患者通常和照顾者或医护人员之间交流较少，并且不愿意寻求他人的帮助并获取相关的知识和技能[22]。因此，在对心衰患者进行自我管理的护理过程中，注意对患者进行抑郁和焦虑的筛查，满足患者的心理需求，对存在抑郁症的患者，必要时转介心理医生。

3.4 自我效能

自我效能是指人们对自己控制事件以实现预期目标所需能力的信心。Bandura[36]研究表明，与对自己的能力缺乏信心的人相比，那些具有强烈自我效能感的人更有可能设定挑战性的目标，甚至在困难的情况下也有要坚持下去的自信心[36]。自我效能是心衰患者自我管理水平的重要影响因素，自我效能越高的患者自我管理能力越好[37，38]。金丽萍等[39]对416例心衰患者调查显示，高自我效能的患者更愿意参与疾病的管理，更有信心管理自身的疾病，从而促进了自我管理行为。Peyman等[40]通过实施基于自我效能策略的教育干预措施，提高了患者的意识和自信心，使患者能够进行自我管理和控制症状，从而对心衰患者的健康促进行为产生了积极的影响。因此，在临床工作中，医务人员应当增强心衰患者的自信心，提高患者自我效能水平，从而改善自我管理能力。

3.5 社会支持

社会支持是心衰患者重要的外界资源，主要是来自家庭、朋友、社交团体或组织的支持。社会支持对心衰患者自我管理能力具有积极的影响，有助于提高患者治疗的依从性，提高其生活质量[41]。社会支持通过情感支持（提供情感上的安慰、放心、鼓励）、工具性支持（为需要完成的特定任务或活动提供帮助）和信息支持（为有需要的个人提供有用信息）提高患者的自我管理能力。研究表明，排除混杂因素后，社会支持是心衰患者自我管理行为的最强预测指标[42]，获得社会支持水平越高的患者，在症状、饮食和行为管理等方面的自我管理能力越好[43]。此外，社会支持还通过自我效能的中介作用，间接影响着患者的自我管理能力，在压力情境下，社会支持水平较高的患者更容易获得促进健康的行为和应对策略的积极强化，从而增强其自我管理能力[44]。因此，医护人员应定期评估其他人是否有能力对心衰患者的自我管理提供支持，应该鼓励患者的家人和（或）朋友参与到心衰患者的自我管理活动中，从而提高患者的自我管理能力。

3.6 知识和技能

知识是基础，只有理解和掌握心衰自我管理相关知识，才能做出正确的行为。研究发现，仅有一半的患者在出院时接受过自我管理关于饮食、症状监测、运动管理、药物管理和随访等方面的完整指导[45]。多项研究[46-49]表明，心衰患者无法描述其用药方案，不能识别心衰恶化的症状，不知道应该摄入多少钠，并且对心衰的病因、治疗和预后存在误解。国内外研究[50，51]均指出，心衰患者获得的自我管理相关知识越多，其自我管理行为越好。因此，在临床实践中，应该根据患者的知识水平选择适合的教育材料和教育方法，从而提升患者对自我管理相关知识的掌握程度。尽管知识是自我管理的重要组成部分，但仅靠知识本身是不够的。许多心衰患者了解有关自我管理的知识（如“我应该减少食盐量”），但没有任何响应的技能来执行该知识（如阅读商品标签、识别餐馆中高盐食物的能力）。所以，应考虑采用体验式学习、角色扮演、小组会议等方式来提高患者的技能。

3.7 卫生保健团队

多学科团队对心衰患者的自我管理有着重要的作用。国外研究[52]强调，多学科团队对提高患者的自我管理能力具有显著的贡献。我国学者李芳等[53]通过多学科团队对老年心衰患者进行3个月的自我管理指导，提高了患者的自我管理能力，改善了患者液体潴留状况。自我管理计划的制定和实施应由多学科团队完成，团队包括具备临床经验和专业知识的护士、医生和药剂师以及营养师、康复治疗师等，通过多学科团队进行全方位持续的指导，从而提高心衰患者的自理能力。

3.8 其他因素

心衰患者自我管理能力与其年龄、婚姻状况、文化程度、经济状况、居住环境、病程等密切相关[54-57]，但这些影响因素多为人口学因素，临床上难以控制和干预。

4 结语

随着老龄社会的迅速到来，心衰患者也在急剧增多，同时给家庭和社会带来了沉重的经济负担，患者自我管理的重要性也日益凸显。我们应该灵活考虑自我管理的影响因素，在循证的基础上，制定符合我国国情的自我管理方案，并对患者给予针对性的支持措施，从而提高患者的自我管理能力，改善患者预后，降低再住院率，提升生活质量。