基于童趣化家长参与式健康教育对特应性皮炎患儿的影响

李霞 刘玉凤

特异性皮炎（atopic dermatitis, AD）是一种常见的慢性、反复性、炎症性皮肤病，常见于婴幼儿，临床以反复发作的慢性湿疹样皮疹为主要表现，常伴明显的皮肤干燥及剧烈瘙痒。近几年，全球AD发病率呈上升趋势，约15%～30%的儿童受到 AD的影响[1]。我国流行病学数据显示，1～7岁儿童AD发病率达到12.94%[2]。反复发作的皮肤瘙痒将导致患儿睡眠质量差，影响其生长发育，同时全身湿疹样皮疹使患儿自尊心受损、自信心缺乏、社交窘迫[3]。频繁的治疗需求给家庭带来了巨大的经济和精神负担,严重影响患儿及家庭的生活质量[4]。患儿家长作为患儿生活习惯、疾病管理及环境支持的负责者对疾病相关知识和技巧的掌握至关重要。基于童趣化家长参与式健康教育是从儿童思维方式出发，遵循童趣化的主旨，在家长的陪同下创建较为愉悦舒适的教育环境，提高患儿及家长对疾病的认知，从而提高治疗的依存性及成效[5]。因此，本研究探讨基于童趣化家长参与式健康教育对AD患儿疾病严重程度及生活质量的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2018年1月—2021年5月我院收治的AD患儿283例为研究对象，纳入条件：患儿符合Williams标准诊断为特应性皮炎[6]，为初诊者；年龄1～16岁；入组家长为患儿的主要照顾者；患儿家长阅读沟通能力正常。排除条件：合并慢性过敏性疾病、其他皮肤病等疾病影响AD评分；患儿或家长存在认知功能障碍；同时参与其他临床试验。本研究经医院伦理委员会批准，患儿或家长均知情同意。按组间基本特征均衡可比的原则将 2018年1月—2019年12月 130例AD患儿作为对照组，将2020年1月—2021年5月 153例AD患儿作为观察组。对照组中男100例，女30例；年龄1～3岁78例，4～16岁52例；平均发病时间24.52±3.89 d。观察组中男105例，女48例；年龄1～3岁82例，4～16岁71例；平均发病时间25.18±2.68 d。两组患儿在性别、年龄、发病时间方面比较差异均无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 给予常规的治疗、局部用药、对症处理及护理干预，患者就诊当日由医生告知疾病相关介绍，治疗内容及目的等，专科护士给予相关饮食、用药、心理及居家照护指导，初诊后定期给予电话随访，告知复诊时间。

1.2.2 观察组 在对照组基础上给予童趣化家长参与式健康教育。

（1）组建基于童趣化家长参与式健康教育小组：由皮肤科专业人员组建AD健康管理小组，包括主任护师1名，主治医师3名，主管护师3名，护师5名，其中护士长担任组长，组织成员接受AD健康管理相关知识及技能的系统学习，最终均达到考核标准。

（2）AD健康教育内容：①疾病知识教育，向患者介绍AD疾病知识、分期、治疗方法、用药指导及并发症预防等。②皮肤护理，观察患儿皮损情况，有无抓痕，瘙痒程度，若瘙痒严重影响睡眠者，遵医嘱给予抗组胺药和局部外用药。同时修剪患儿指甲，避免挠抓，必要时手套保护。忌用肥皂，热水烫洗患处皮肤。③饮食指导，饮食宜清淡，给予富含B族维生素、维生素C的饮食，多吃蔬菜水果，避免食用鱼虾等易致过敏食物及辛辣刺激性食物。母乳喂养者，母亲也应避免食用易致敏性的食物。④居家护理，调节室温，宜保持在20～22℃（以免过热），衣服穿柔软宽松的棉质衣物（避免衣服过厚），也需适当减少运动，避免出汗过多等加重瘙痒；查找过敏原，有明确过敏原者切忌再接触过敏原。⑤心理干预，正性引导患儿和家长情绪，缓解其焦虑、抑郁等负性情绪，提高家长和患儿对抗疾病的信心。

（3）基于童趣化家长参与式健康教育干预措施：①童趣化病房布置，病房的墙壁采用暖色的墙纸，贴上卡通图片装饰，使用有可爱图案的床单和被套，桌椅有棱角的地方均采用海绵包裹，同时在病房备有玩偶、毛绒玩具等吸引患儿注意力。②童趣化家长参与式健康教育，住院当日向患儿家长进行常规入院宣教，并对患儿开展童趣化交谈，对患儿的病情、性格特点、喜好及诉求有基本的了解，在家长的安抚和陪伴下以漫画卡片的形式向患儿讲解AD健康教育内容。讲述完毕后，询问患儿及家长是否掌握，引导患儿提问，家长给予回答，最终由护士判定后解答以加深印象。③童趣化家长参与式健康教育宣传，闭路电视推送AD健康教育动画片，定点循环播放。④童趣化家长参与式模拟健康教育，为患儿准备布偶娃娃、娃娃衣服、护理包模型等，让患儿扮演护士，家长扮演患儿，让其进行皮肤护理游戏的角色扮演，包括涂药、穿衣、测血压等操作，在此过程中家长从旁说“宝宝棒棒、好轻啊，一点也不疼”等语言提高患儿配合积极性，消除患儿对操作的恐惧感。⑤童趣化奖励教育，在护理时，患儿配合护理操作，可颁发小红花奖励患儿，提高其积极性。⑥给予微信支持，组建“AD康复”微信群，护士长担任群主，将AD健康教育内容及动画片发送至微信群，同时定时发送AD疾病相关知识条至群内（每天1条），引导患儿家长讨论、交流互动，提高患儿家长对该疾病管理的认知，缓解其紧张、焦虑等不良情绪。

1.3 观察指标

（1）AD评分指数（Scoring Atopic Dermatitis Index,SCORAD）[7]：主要用于评价AD的严重程度，包括红斑、水肿/丘疹、抓痕、渗出/结痂、干皮症和苔癣化6项指标，强度评分为0～3分（无-严重）。AD评分总分103分，其中＜25分为轻度，25～50 分为中度，＞50分为重度。

（2）婴儿皮肤病生活质量指数问卷（Infants’Dermatitis Quality of Life Index，IDQOL）[8]：用来评估罹患AD的0～3岁婴幼儿的生活质量（由患儿家长填写），其包括10个条目，涉及婴幼儿的情绪、睡眠、洗澡、穿衣、玩耍、用餐时间、其他家庭活动和治疗方面的问题。每个问题的评分为0～3分（无影响-重度影响），总分为30分，评分越高，其生活质量越差。

（3）儿童皮肤病生活质量指数问卷（Children’s Dermatology Life Quality Index,CDLQI）[9]：用来评估罹患AD的4～16岁患儿的生活质量（患儿在家长辅助下填写），其包括10个条目，涵盖了儿童生活中可能受到皮肤病影响的不同方面，包括身体症状，如瘙痒和睡眠不足，以及关于友谊、欺凌、学校表现、体育和享受假期的心理社会问题。每个问题的评分为0～3分（无影响-重度影响），总分为30分，评分越高，其生活质量越差。

（4）皮炎家庭影响调查表 （ the Dermatitisfamily Impact Questionnaire,DFI）[10]：测量患有AD孩子对家庭生活的影响，由10个条目组成，涉及家务、饮食和喂养、睡眠、家庭休闲活动、购物、支出、疲劳、情绪困扰及关系，每个问题的评分为0～3分（无影响-重度影响），总分为30分，评分越高，其生活质量就越差。由家长完成填写。

（5）护理满意程度：设计患儿家长满意程度随访表（根据患儿家长例数发放问卷，对照组发放130份，观察组发放153份），90分以上为满意，60～90分为基本满意，60分以下为不满意，满分为100分。评估方法：干预前及干预3个月后，采用SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI对患儿及家长进行调查，护理满意程度为干预3个月后调查。患儿及家长均完成调查。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0统计学软件进行统计分析，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t或t’检验；等级资料构成比较采用秩和检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组AD患儿SCORAD评分比较

干预前，两组AD患儿的SCORAD评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿的SCORAD评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 干预前后两组AD患儿SCORAD评分比较（分）

2.2 干预前后两组AD患儿IDQOL和CDLQI评分比较

干预前，两组AD患儿的IDQOL和CDLQI评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿的IDQOL和CDLQI评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2、表3。

表2 干预前后两组AD患儿IDQOL评分比较（分）

表3 干预前后两组AD患儿CDLQI评分比较（分）

2.3 干预前后两组患儿家长DFI评分比较

干预前，两组AD患儿家长的DFI评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组DFI评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 干预前后两组AD患儿家长DFI评分比较（分）

2.4 两组AD患儿家长护理满意程度比较

观察组AD患儿家长的护理满意度高于对照组患儿家长，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组AD患儿家长护理满意程度比较

3 讨论

AD最主要后果之一是严重影响患儿及家庭的生活质量[11]。本研究发现，在干预前两组的SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI的评分水平均较高，这与高迎霞等[12]的干预前研究结果类似，可见AD对患儿、家长及其家庭的负面影响较大，降低其生活质量。AD会导致患儿出现持续的皮肤瘙痒、感染甚至病变发生，而后续反复的治疗及较高的费用支持均对家庭造成了较大的压力[13]。研究发现，对患有AD儿童及家长进行健康教育被认为是AD疾病管理中最重要的干预措施之一[14]，因此，对患儿及家长进行有效的健康教育具有重要的意义。

童趣化干预是以患儿为中心，从儿童思维角度出发，综合儿童心理特点的一种新型的干预模式，其通过卡片、动画片、角色扮演游戏等童趣化的方式展开健康教育，吸引患儿的注意力，提高患儿对疾病的认知度，从而达到提高患儿治疗依从性的效果[15-16]。本研究结果显示，干预后观察组患儿的SCORAD、IDQOL、CDLQI和DFI的评分均低于对照组患儿。分析原因，本研究通过病房童趣化环境布置，消除了患儿对环境的陌生感和紧张感，利用童趣化方式与患儿和家长认识交流及健康宣教，在吸引患儿注意力的同时也拉进了护患关系，使护理人员更具亲切感，尽早建立信任关系，减轻患儿对医院的排斥，增强了治疗的依从性，这与韩赛等[17]研究存在共识。护理人员还使用娃娃玩偶对患儿进行皮肤护理的情景模拟，通过角色扮演让患儿亲自为娃娃进行护理，在护理过程中不断反复强调护理重点和内容，提高和培养患儿的认知和意识；同时家长参与式使家长融入到健康教育中，可提高家长对疾病管理与护理的认识，同时又可提高患儿配合度，增进亲子关系。在此过程中，患儿对治疗与护理的恐惧、焦虑心理将得到缓解，患儿和家长对治疗和护理的内容及重点将有深入了解，将更有信心应对疾病，其生活质量将得以改善，这与谭晚宜等[18]研究存在共识。李壹等[19]研究中发现，童趣式家长参与式健康教育有助于消除患儿焦虑、抑郁情绪，减弱疼痛，促进康复。此外，本研究利用微信群推送AD健康教育内容及动画片，帮助患儿及家长对疾病相关知识的巩固，同时对患儿及家长进行有效的随访管理，对其疾病管理与康复进行有效地监督与指导。

基于童趣化家长参与式健康教育有利于更好的控制患儿疾病，促进疾病的恢复，提高患儿及家庭生活质量，也有利于护士及家长良好的沟通交流，提高护理满意度。 本研究未对患儿家长心理状态及疾病知晓情况进行系统评估，日后将进一步完善，探讨基于童趣化家长参与式健康教育模式的效果。