王苏玲,朱慧云,李畅妍,罗 颖
(华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科,湖北武汉,430030)
孤独症谱系障碍(ASD),简称孤独症,多在儿童发育早期发病,以社交沟通障碍,兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为作为主要症状的神经发育性障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。ASD儿童患有腹泻或结肠炎的比例是正常人的七倍,据研究,改变肠道菌群对自闭症的治疗有着显著疗效[1]。美国亚利桑那州立大学的研究人员对18名有胃肠症状的ASD儿童的治疗疗效进行了研究,他们发现ASD儿童的胃肠道症状缓解明显,核心症状中刻板行为以及刻板的进食习惯有显著改善,且在两年后的随访研究中持续存在,这项研究的结果令人鼓舞。
粪菌移植(FMT)是从健康人粪便中分离的功能菌群、病毒等多种微生物、食物分解消化后及微生物的各种代谢产物和天然抗菌物质等,通过鼻胃管、十二指肠管、胃镜和结肠镜等技术注入到患者(受体)肠道内,以重建肠道菌群平衡,修复肠黏膜屏障,控制炎症反应,调节机体免疫,治疗特定肠道内和肠道外疾病的一种特殊方法[2-4]。自闭症人群肠道细菌的变化与ASD症状有关,肠道微生物相关的报道中显示,梭菌属细菌可能是引起迟发性儿童ASD的重要原因。“脑-肠-微生物轴”的概念在有关报道中被提及[5]。本文总结1例ASD患儿行粪菌移植术护理经验,现报告如下。
患儿女性,7岁,4年前出现言语功能倒退、不与人交流、目光不接触等表现,至湖南省人民医院妇幼保健医院就诊,诊断为“儿童孤独症”,后在常德市康复医院和特殊教育机构接受治疗,定期予以运动、言语等方面的训练,症状稍好转。为求进一步诊治,遂至本院就诊,以“语言倒退四年余”收治入院,既往有功能性便秘病史,奶奶轻度智力低下。入院后儿童孤独症家长评定量表得分139分,存在明显孤独症。ADOS-2量表评估得分16分。患儿至同济医院儿童保健医院就诊,给予定期随诊及训练后建议行粪菌移植等治疗,2020年7月13日开始行“电子肠镜检查+粪菌移植术”,共14次,过程顺利,患儿无呕吐腹泻,无腹胀腹痛,无发热,无咳嗽等症状,3个疗程后,患儿进食种类较之前增多,与人有眼神交流,主动找人玩,还能模仿他人,便秘有明显改善。
2.1.1 多学科联合制定治疗方案:对患儿进行全面评估,实施与儿童保健科共同诊疗模式,安排N3级护士实施责任制整体护理,全程参与诊疗。①FMT术前全面进行各项护理评估,确定患儿护理问题,关注患儿及家属的心理护理[3];②改善患儿营养状况,制定个体化营养支持方案[6];③根据患儿心理状况,安排入住单人间,动态观察患儿饮食、行为、情绪的变化;④加强观察,指导患儿术后体位、饮食等护理。
2.1.2 确定移植途径:FMT有多种途径,包括鼻胃管、鼻空肠管、食管胃十二指肠镜、结肠镜和保留灌肠等[7]。①上消化道给药:口服粪菌胶囊;②中消化道给药:鼻肠管移植和经内镜肠管移植[8];③下消化道给药:采用结肠镜灌注至近端结肠,肛门导管保留灌肠直入直肠或近端结肠。该患儿年龄小、依从性差,保留灌肠途径易于操作,实用性强,经济成本相对较低[9],加上患儿需要14次连续性FMT治疗,为了减轻经济负担,经过与家长的商议后,确定行保留灌肠行FMT治疗。
术前护理工作是确保患儿手术顺利开展以及术后恢复的基础:①在供体做完相应的检查符合要求之后由家长签署知情同意书后方可为患儿行粪菌移植术。②行FMT前1天给予流质饮食,便秘患儿给予开塞露20 mL经肛门灌肠,移植前1 h开始用0.9%生理盐水清洁,灌肠液温度为39~40℃,肛管插入直肠7~10 cm,儿童粪菌液移植量为每次5 mL/kg(每1 g粪便加3~5 mL生理盐水)[10]。③行粪菌移植前认真向家属讲解粪菌移植的适应症、目的、方法及可能出现的并发症。粪便要新鲜,最好在1~2 h内完成移植。患儿家长将留取的大便样本及时送至儿童内镜中心,如果未能及时行FMT,应将大便保存于-80℃超低温冰箱中保存[10]。④术前积极与患儿和家长沟通交流,用心呵护患儿,用情温暖家长,及时了解患儿的兴趣爱好,减轻患儿的恐惧心理,提高其治疗依从性。
术中护理重点包括体位配合、病情观察等内容:①患儿实施FMT时,为了粪菌在受体体内维持较长的时间,FMT后患儿取俯卧位,臀部抬高15~30°,以防止粪菌流出,保证一定的粪菌移植效果[11]。②该患儿在体位方面不太配合,可通过与患儿一起看动画片、做游戏等方式,分散注意力,缓解心理压力,使其更好地配合治疗。③严密观察患儿生命体征,患儿进行FMT后需静卧半小时以上,尽量避免挪动,减少患儿哭闹及烦躁不安,使患儿保持良好的情绪。④粪菌移植术中术后密切观察病情变化,操作动作轻柔,防止肠穿孔,关注患儿有无腹痛、腹胀、恶心、发热等不适,术后在医生和家长的陪同下返回病房。
术后护理是患儿早期恢复的关键:①饮食护理,粪菌移植完后的第1餐应在平时饮食量的基础上减半,第2餐及以后同粪菌移植前,避免坚硬、辛辣、刺激性食物。②加强大便检测,密切观察消化道症状,粪菌移植后制定观察表,嘱患儿家长注意观察患儿排大便的时间、大便性质(有无大便带血、有无黏液、是否成型)、睡眠情况、饮食情况等。如有异常立即通知医生,并及时处理。③严密观察生命体征变化,粪菌移植后常规行心电及指脉氧监测24 h。该患儿粪菌移植术后生命体征正常,未出现发热、呕吐、腹泻等症状。④加强患儿及家属心理护理,认真解答患儿及家属的问题,观察其心理变化,及时交谈,尽量满足患儿及家属合理要求,缓解患儿及家属紧张情绪[12]。
该患儿FMT术后Morse评估量评分为高风险,故实施个体化安全护理:①告知患儿及家属预防跌倒/坠床,并签订《住院预防跌倒/坠床告知单》,护士和患者均签全名,充分告知跌倒/坠床的危害,并落实相关健康宣教,床尾悬挂相应预防跌倒健康宣教单等资料。②将患儿安置在单间,病房、浴室、卫生间地面清洁、干燥,安置防滑垫或警示标识等防护措施。③建议患儿穿大小适宜的衣物及防滑鞋子。④外出FMT或检查时,应有人陪同。⑤在患儿床头悬挂“预防跌倒/坠床”的警示牌,并列入白板、交班本交班内容,落实交接班并告知其管床医生。
出院健康宣教及延伸性护理:①避免患儿过度活动,尽量不去公共场合。②饮食以清淡为主,避免辛辣、刺激性及碳酸饮料,平时多注意观察消化道症状;③建立粪菌移植后随访制度,定期随访(1 d、3 d、7 d、2周、3周、4周、1个月、2个月、3个月),移植后1个月,留取受菌者大便1瓶,做粪菌移植后的宏基因检测。用于宏基因检测的大便标本保存在一次性无菌痰杯中,每份标本大便净重≥5 g。随访内容包括:患儿临床症状体征、实验室相关检查、消化道内镜检查、粪便宏基因组检查、评估儿童生长发育指标及与疾病相关的指标[7]。④以微信的形式与家长和患儿进行交流与沟通,随时关注患儿的心理状况。对患儿与其家长提出的疑问及时反馈,针对难以清楚描述性的问题,可通过视频、图片讲解,并上传微信以供学习。基于微信进行沟通和交流,可以帮助医护人员直观地了解患儿情况,进而及时为患儿提供正确指导,提高延伸护理的质量。
目前,ASD患儿病症与肠道菌群间更深入的关系仍有待探索和发掘[12]。ASD患儿行FMT是一项受到广泛关注的新技术,在治疗的过程中,护理有着至关重要的作用。移植前的准备、术前护理、术中配合、术后病情观察、个体化安全护理以及出院后健康宣教和随访对手术的治疗和患儿的康复有着积极的作用。FMT作为治疗ASD的一项新技术,缺乏充足的护理经验支持,在今后的工作中还需要不断探索和积累更科学、更合理的护理措施,以为ASD患儿提供更优质的护理服务。
利益冲突声明:作者声明本文无利益冲突。