夏莉娟 封芳 史学琴 刘莎 马志芳 闵佳
喉癌我国是发病率第2 位的头颈部肿瘤[1],治疗Ⅲ-Ⅳ期喉癌的重要手术方式是全喉切除术[2]。手术虽然延长了患者生命,但使其在生理、心理和社会功能等方面受到很大的影响,例如永久性造瘘口、永久性发音功能丧失、吞咽障碍、反复呛咳、无法从事相关工作和社会关系改变等[3]。术后患者往往还需要放疗。受到放射性损伤的影响,呼吸道分泌物和痰液增多,患者会频繁出现呛咳和误吸。这些经历使喉癌全喉切除术后患者出现焦虑、抑郁、创伤后应激障碍等负性情绪[4],需要医务人员特别关注。自我表露是指个体将创伤性或应激性事件及其影响,以及个体对该事件最深层的想法和情感通过交谈和书写的形式表达出来的过程[5]。认知加工理论认为书写表露使个体对原来“模糊的”“复杂的”信息重新进行认知加工[6],使其对负性事件重新定义,改变其看待负性生活事件的思维方式,释放内心压力,实现认知结构的重建,最终改善健康状态。本研究以认知加工理论为基础,设计干预方法,促进喉癌全喉切除术后患者心理康复,取得了较好的效果,具体如下。
采用便利抽样法选择在宁夏某三级甲等医院接受全喉切除术且将行术后放疗的喉癌患者作为研究对象。按照住院顺序分为对照组和干预组,把2019 年5月8 日至2020 年4 月30 日住院的患者作为对照组,把2020 年5月1日至2021 年4 月30 日住院的患者作为干预组。纳入标准:①经病理确诊的初诊初治的Ⅲ至Ⅳ期喉癌患者并且行全喉切除术;②意识清醒,小学以上学历,能够正常书写,卡氏评分(Karnofsky Performance Status,KPS)≥70 分(即生活能自理,但不能维持正常生活和工作);③采用6MV-X 线照射,调强放疗,放疗剂量为DT60Gy,共30 次,每周放疗5 次,为期6 周。排除标准:①伴有精神疾病,有严重认知障碍;②伴有转移。脱落标准:中途退出、放弃治疗、转科、出院。本研究获得宁夏医科大学总医院伦理委员会审查许可(审批编号:2019-221)。
1.2.1 对照组干预方法
对照组接受常规心理指导,主要包括以下3 点。①与患者建立良好的护患关系,多关心和鼓励患者,发现患者情绪低落、沮丧时给予心理疏导。②入院时给患者发放写字板,教会其使用方法。该写字板为可擦磁性写字板,应用专用笔在写字板上写字,写满之后,可用写字板下部的滑动条擦除。鼓励其与医务人员、家属交流。③给予患者多维度健康教育,以喉癌患者健康大讲堂、微信相关知识分享等形式教授患者包括饮食、用药、气管套管护理、放疗不良反应等在内的健康教育知识,让患者对疾病更加了解,从而减轻其恐惧心理。
1.2.2 干预组干预方法
干预组在对照组的基础上给予书写表露干预,具体措施如下。组建由2 名研究者、1 名心理学专家、3 名工作年限>10 年的放疗科护士组成的干预团队。团队成员在查阅相关国内外文献后,共同学习书写表露干预、认知加工理论、创伤后成长、心理弹性及自我效能的概念、模型及评估方法。通过文献研究、患者预试验、专家咨询等方法制订并修改完善干预方案。告知患者参与本研究的目的、内容及获益,允许随时退出研究。取得患者同意并签署患者知情同意书。
本科室喉癌放疗患者的平均住院周期为8~9 周。正式干预前,选5 例研究对象进行预试验,以便干预者熟悉干预流程,同时进一步完善干预措施,从而保证干预的顺利进行。由于预实验过程中发现干预的时间不宜过早,在患者入院的第1~2 周,干预者通过与患者建立信任与合作关系,增强患者战胜疾病的信心。正式干预从患者入院的第3 周开始,共6 周,分为3 个阶段,每个阶段需要2 周时间,即入院第3~4、5~6、7~8 周分别为第一、二、三阶段,每个阶段包括交流书写表露干预和纯书写表露干预两部分。交流书写表露干预部分由干预者与患者进行面对面的“访谈”,由干预者进行提问,患者将回答的内容书写在纸质笔记本上,每次30~40 min,均选择在安静的办公室进行,允许1 位家属陪伴。分别设置每个阶段的访谈提纲。如果患者出现疲乏、疼痛等身体不适,或哭泣、愤怒等较大的情绪波动,即中断访谈,之后补充1~2 次访谈。纯书写表露干预在交流书写表露干预后第2 周进行,共3 次,每次20 min,给予患者统一的指导语,请其把内心深处最真实的情感表达出来并书写在同一个笔记本上,20 min 后无论完成度如何即收回笔记本。
1.2.2.1 第一阶段
交流书写表露部分访谈目标:①表露患病经历;②表露内心想法和感受;③表露负性情绪的影响;④表露应对负性情绪的过程。访谈提纲:①能谈谈您刚生病时的情况吗?②您可以告诉我当时的感受和想法吗?③这些不良情绪和想法对您有什么影响?④您是怎样应对这些情绪和想法的?访谈中注意体验患者的心理动态变化、情感需求,以朋友身份与其分享各种感受,帮助其释放压力,有针对性地为其提供帮助。纯书写表露部分,请患者写下患病期间的感受和想法,回顾患病后的心路历程;客观的评价自己的长处,发现自己的优势。本阶段患者如果能够在心态平和状态下分享自己的患病经历,表露内心想法和感受,则视为达到干预目的。
1.2.2.2 第二阶段
交流书写表露部分访谈目标:①表露现在的感受和想法;②表露患病经历对生活的影响;③表露患病经历对与他人关系的影响;④表露患病赋予个人和生活的意义。访谈提纲:①您现在的感受和刚得病时相比,有没有发生变化?②患病后您的生活有受到什么影响吗?③患病后您与家人、亲朋好友的关系有什么改变吗?④这次患病是否给您的个人和生活带来一些积极改变呢?访谈中协助患者梳理患病经历和应对经历,引导患者发掘患病这一创伤经历带来的积极改变和正性心理体验,促进认知重构。纯书写表露部分,请患者从内心情感变化、与他人的关系、人生的感悟等角度入手,写下患病期后的各种转变。本阶段患者如果能够在梳理患病经历和应对经历后,体验到患病带来的益处和积极心理改变,则视为达到干预目的。
1.2.2.3 第三阶段
交流书写表露部分访谈目标:①表露患病经历中的获益;②表露自己的积极改变;③表露患病经历对生活及人生态度的影响;④表露未来的规划和安排。访谈提纲:①患病是否给您带来一些收获?②经历了患病,您自己有哪些好的转变?③患病后您有哪些生活和人生态度的转变?④今后您有没有新的安排和打算?访谈中协助患者寻找患病经历中得到的获益和成长,引导患者形成积极心理反应和应对方式。纯书写表露部分,请患者总结一下这次经历对其各方面的影响,同时写下对未来的打算。本阶段患者如果能够在总结心路历程后,表露对未来积极的安排和期许,则视为达到干预目的。
1.3.1 一般资料调查问卷
自行设计一般资料调查问卷,内容包括姓名、年龄、性别、职业、文化程度、病程(从诊断到手术的时间,本次均为初诊初治的患者)、医疗付费方式等条目。
1.3.1 创伤后成长
创伤后成长量表(Post-traumatic Growth Inventory,PTGI) 最初是由美国学者Tedeschi 等[7]于1996年研制,包括与他人关系、新的可能性、个人力量、精神变化和对生活的欣赏5 个维度共21 个条目。本研究采用由汪际[8]于2011 年汉化修订的PTGI-C,去除了“我更坚定了自己的宗教信仰”条目。量表有与他人关系(3 个条目)、新可能性(4 个条目)、个人力量(3 个条目)、自我转变(4 个条目)及人生感悟(6 个条目)5 个维度,共20 个条目。采用Likert 6 级评分法计分,从“创伤后完全没有体验到这种改变”到“创伤后这种改变非常多”依次计0~5 分,总分为100 分,分值越高提示创伤后成长状况越好。量表Cronbach’sα系数为0.874,分量表的Cronbach’sα系数为0.611~0.796。适用于测量意外创伤者的创伤后成长水平。
1.3.2 心理弹性
心理弹性量表(Resilience Scale,RISC)最初是由Connor 等[9]于2003 年编制的,包括5 个维度,25 个条目,用于评价心理弹性状况。量表的 Cronbach’sα系数为0.89,重测信度为0.87。本研究采用由于肖楠等[10]于2007 年修订的中文版CD-RISC,该量表包括3 个维度,分别为坚韧性(13 个条目)、力量(8 个条目)和乐观性(4 个条目),采用Likert 5 级评分法计分,从“完全不是这样”到“几乎总是这样”依次计0~4 分,总分为100 分,分数越高提示心理弹性越好。修订后的量表Cronbach’sα系数为0.910。CDRISC 对于心理弹性的预测效力已经得到广泛的认可,应用较为普遍。
1.3.3 自我效能感
一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)最初是由德国学者Schwarzer[11]于1995 年编制,Cronbach’sα系数在0.75~0.91 之间。用于测量个体对自身行为的预测及遇到挫折或困难时的自信心。本研究使用王才康等[12]于2001年翻译、修订的中文版单维度量表,包括10 个条目,每个条目以 “完全不正确”“有点正确”“多数正确”和“完全正确”依次计0~4 分,将所有条目得分加起来除以10 即为量表总分。该量表的Cronbach’sα系数为0.87,重测信度为0.83。普遍适用于各种文化背景的群体。
1.3.4 干预组患者的参与依从性
本研究共干预9 次,其中交流书写表露干预6 次,纯书写表露干预3 次。依从性评价标准为:参加交流书写表露干预≥5 次并且参加纯书写表露干预3 次者为高依从性;参加交流书写表露干预≥4 次并且参加纯书写表露干预≥2 次者为中依从性;参加交流书写表露干预≤3 次并或参加纯书写表露干预<2 次者为低依从性。
1.3.5 干预组患者的书写完成度
交流书写表露部分,能够与干预者正常交流,表达清晰即为完成;纯书写表露部分,需要用较清晰语句完成指导语要求表述的内容,仅用零星词语或所写内容与指导语要求内容不一致者为未完成。书写完成度=完成患者数/参加总人数×100%。
调查前研究团队统一调查中涉及的概念,评价指标。患者入院时由一位研究者发放问卷,并给予统一指导语进行问卷调查。患者自行填写问卷,研究者回答疑问。收回问卷时,研究者检查问卷的完整性。干预完成后1 个月进行干预后调查。
质量控制方法包括以下3 点。①干预部分均由受过相应培训的病房护士长完成,其具有硕士研究生学历,是护理学硕士研究生导师,具有丰富的临床经验和良好的沟通能力。②由另一名固定的研究人员发放调查问卷,调查时全程在场回答疑问,给予一致性解释,避免因条目解释不同而影响数据结果。③问卷填写均由患者独立完成,当场收回并检查、核对,请患者当场补填漏项,修改错项。
采用SPSS 20.0 软件录入数据并进行统计分析,采用描述性统计方法对研究对象的一般资料及各量表得分进行描述,其中计量资料采用均数±标准差进行描述,计数资料采用频数、构成比进行描述。采用卡方检验和两独立样本t检验对两组患者的一般资料进行均衡性检验;采用两独立样本t检验对研究对象入院时的基线资料进行均衡性检验;采用两独立样本t检验对两组患者干预前后的创伤后成长、心理弹性、自我效能感的得分情况进行组间比较。以P<0.05 为差异有统计学意义。
本研究共纳入63 例患者,对照组31 例,干预组32 例。两组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。
干预前,两组患者的创伤后成长评分水平均较低,两组总分比较,差异无统计学意义(t=0.715,P=0.477)。干预后,干预组患者与他人关系、个人力量、自我转变维度得分及创伤后成长总分均高于对照组(P<0.05)。以上结果见表2。对照组患者干预后只有新的可能性维度得分提高(P<0.05),而干预组患者创伤后成长总分及所有维度得分均提高(P<0.05)。
干预前,两组患者心理弹性得分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。干预后,干预组患者的自强维度得分及心理弹性总分高于对照组(P<0.05)。以上结果见表3。干预后,对照组患者心理弹性量表总分及各维度得分均未提高(P>0.05),而干预组患者的心理弹性量表总分及坚韧、自强维度得分均比干预前有所提高(P<0.05)。
干预前,干预组和对照组患者的自我效能感得分分别是(1.68±0.29)分和(1.69±0.27)分,两组得分比较,差异无统计学意义(t=-0.213,P=0.832);干预后,干预组患者的自我效能感得分为(2.31±0.29)分,高于对照组患者的(1.71±0.25)分(t=8.862,P<0.001)。
大部分干预组患者能够积极参加干预,21 例(65.6%)患者为高依从性,9 例(28.1%)患者为中依从性,2 例(6.3%)患者为低依从性。
干预组患者的交流书写表露的完成度为100.0%,有5 位患者在纯书写表露部分不知道如何表达和组织文字,导致纯书写表露完成度仅为84.4%。
喉癌的确诊以及全喉切除手术对患者而言是一重大创伤事件,往往导致恶性心理应激反应和社会功能适应不良,严重影响治疗效果和生活质量[3-4]。医务人员应重视对其积极情感,情绪调节方式和自我效能的引导。本研究显示,干预前,对照组和干预组患者的创伤后成长总分及各维度得分相比,差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,干预组患者的创伤后成长总分及与他人关系、个人力量、自我转变维度得分均高于对照组(P<0.05);对照组患者干预后只有新的可能性维度得分提高(P<0.05),而干预组患者总分及所有维度得分均提高(P<0.05)。以上结果说明,常规心理指导可以促进喉癌全喉切除术后患者的创伤后成长,但是书写表露干预效果更佳。本研究的干预过程依据认知加工理论设计,该理论认为当经历创伤性事件后,个体身心受到威胁与挑战,破坏原有的有序感,代之以无序、迷惑、瓦解、失控感;个体会采取不同的应对方式适应身心改变,同时通过认知重建(沉思),改变原有的信念和目标,重新设定生活方向;试图去解释事件发生的原因及理解可能带来的影响,把先前有序的体验与目前无序的感觉整合成为新的、更加成熟的现实模式;在寻找创伤事件意义的过程中,虽然心理困惑仍存在,但心理的某些方面则朝着正性的方向发展,如人际关系、对生活的全新认识、自我成长及精神方面的发展。通常针对患者意外创伤的干预方法有书写表露干预、认知行为干预、团体心理干预等[13-15]。本研究应用书写表露干预,分3 个阶段逐步引导患者对创伤事件进行积极反思和认知重建。自我表露是一个交互作用的过程,在这个过程中,表露者与被表露者双方相互依赖、相互影响。每一个阶段,患者回答干预者提问后,干预者都与患者有交流和沟通,同时安慰、鼓励患者,引导患者表露内心想法,帮助其将不连贯的思绪整理成生活叙事,进而形成新的认知,促成其对创伤事件的积极理解与应对,进而促进其创伤后成长。
心理弹性是指个体在面对逆境、创伤、威胁或其他重大压力时的良好适应过程,是患者应对创伤事件的重要心理指标之一,也是患者心理可塑性的重要指标[16]。较好的心理可塑性可使患者采取积极的应对方式,克服创伤性事件带来的负性心理反应。本研究结果显示,干预前,对照组和干预组患者的心理弹性量表总分及各维度得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);干预后干预组患者的心理弹性量表总分、自强维度得分均高于对照组(P<0.05);干预后,对照组患者心理弹性量表总分及各维度得分均未提高(P>0.05),而干预组患者心理弹性量表总分及坚韧、自强维度得分均提高(P<0.05)。以上结果说明书写表露干预使喉癌全喉切除术后患者的心理弹性水平提高了。本研究应用阶梯性的书写表露干预,引导患者表露创伤经历,促进积极心理认知和信念的形成,挖掘其心理弹性潜能,提高患者应对创伤的心理可塑性。相关研究发现,心理弹性与创伤后成长密切相关,其对创伤后成长有较好的正向预测价值,心理弹性越高的个体其创伤后成长水平越高[17-18],与本研究的结果一致。
自我效能感是个体面对陌生环境或陌生事物时能够主动调适的自信心。自我效能感高的个体能以更加积极自信的态度完成工作和生活中的任务,决定个人在任务中表现出的解决问题的能力[19]。杨晓英[20]和杨晓鸿等[21]的研究显示,喉癌患者的自我效能感水平普遍较低,且自我效能与心理压力呈负相关,即自我效能感低的人易出现焦虑、抑郁等负面情绪。本研究干预前两组患者的自我效能感处于较低水平,与其他研究结果一致。本研究基于认知加工理论对患者实施进阶式的干预,每个阶段设定不同的目标,引导患者积极心理反应和应对方式的形成。结果显示,干预后干预组患者的自我效能感高于对照组,差异具有统计学意义(P<0.05),表明书写表露干预能够减轻患者心理压力,提高自我效能感。刘倩等[22]的研究表明,自我效能感与儿童和青少年癌症幸存者创伤后成长水平密切相关,自我效能感水平和患者创伤后成长水平同时提高,与本研究结果一致。
研究结果显示,21 例(65.6%)患者为高依从性,9 例(28.1%)患者为中依从性,2 例(6.3%)患者为低依从性,表明书写表露干预在喉癌全喉切除术后患者中应用具有可行性。有以下3 点原因。①干预方法选择得当。喉癌全喉切除术后患者失去语言表达功能,与他人沟通有障碍,书写表露干预使患者通过对罹患肿瘤这一创伤事件的想法和感觉的表露,促进患者对创伤的积极认知加工,提升其情绪管理能力,从而缓解负性情绪及心理反应。同时本研究引导患者通过书写来与他人沟通,表达意愿。清晰的意愿表达可以使患者从他人那里得到同情、帮助和安慰,减轻负性心理。书写沟通的重要性凸显,可改善患者与他人关系,促进患者部分社会功能的康复。②干预过程和时间设计合理。喉癌放疗患者需要住院至少8 周,本研究较好地利用了这8 周时间,为其回归家庭和社会做好衔接。预试验发现,书写表露干预的介入时间不宜过早,患者入院之初往往烦躁易怒,而且多采取拒绝和回避的应对方式,不愿意谈论自己的患病事件,拒绝表露内心的想法与感受。因此,干预者在患者入院1~2 周内应注重与患者建立互相信任的关系,同时建立较好的社会支持系统,为使患者深层次地反思和表露打好基础。并且将接下来的6 周分为3 个阶段,设定不同的目标,循序渐进引导患者。③注重质量控制。干预由经过培训的护士长进行,其具有丰富的临床经验和良好的与患者沟通能力。而且在正式干预前进行了预试验,熟悉干预流程,完善干预措施。问卷调查时,护士长则回避。
喉癌患者失去语言交流功能,书写表露干预给患者提供了一个与他人交流,表露心声,梳理心路历程的机会。尤其第一部分交流书写表露,既是干预,也是陪伴和与患者交流的过程,是患者迫切需要的,值得推广。但研究者总结出以下问题:①躯体不适影响书写表露的欲望和效果;②社会家庭支持系统缺如或不良会使患者不愿意自我表露,认知不能重构,影响干预的效果。今后的研究中应针对影响因素,优化干预方案。
纵观国内外文献,国外已开展多项书写表露干预研究[23-25],国内针对喉癌全喉切除术后患者的书写表露干预研究尚未见相关报道,本研究为医务人员开展患者的心理干预提供了科学依据。通过反思,研究者认为进一步临床应用还需要注意以下4 点。①本研究虽然取得了一定的效果,但是干预组干预后创伤后成长的总分为(60.87±5.04)分,仍然不高,因此今后的临床干预任重而道远。分析原因,可能与创伤后成长受多种因素影响(年龄、性别、文化程度、人格特质、疾病种类、病程、经济状况、社会支持等)有关。对照组组病例中工人和农民共占64.5%,访谈中一些患者表示为家庭的经济状况担忧,同时也缺乏强有力的社会支持,而且研究对象为临床分期为Ⅲ-Ⅳ期的喉癌患者,分期较高致使患者的心理负担较重。②纯书写表露干预部分完成度不高。今后的研究应针对不同的人群设计和优化干预方案。对于文化程度较低的人群,考虑到干预的可操作性和完成度,可以尝试删减纯书写表露部分,探索既能够达到干预效果,又易于完成的干预方案。③本次干预的样本量较小,且局限在一所三级甲等医院,未来的研究可开展多中心的临床研究,并扩大样本量,进行大样本的临床随机对照研究。④本研究未进一步追踪书写表露干预对患者的时间效应,探索干预方案的长远影响,今后需要增加追踪,进一步验证干预方案的长期效果。
喉癌全喉切除术后患者往往要经历痛苦的生理-心理-社会适应过程,医务人员需要特别关注患者的心理及社会功能康复。积极心理学理论拓展了临床工作者的视野和思路,引起了喉癌患者的临床心理干预模式从降低痛苦模式向促进成长、培养力量模式转变。本研究通过应用书写表露,促进患者对创伤信息的认知加工(反思),注重对其积极情感、情绪调节和应对方式的引导和教育,使患者取得了较好的创伤后成长,提高患者的心理弹性和自我效能感,促进患者的心理及社会功能康复,为喉癌全喉切除术后患者的临床心理干预提供了依据。