杨 沛,王艳梅,张文慧
1.宁夏医科大学总医院,宁夏750004;2.上海市浦东新区公利医院;3.上海市复旦大学附属中山医院
糖尿病(diabetes mellitus,DM)是一组以慢性血糖水平增高为特征的代谢异常综合征。据2013年统计数据显示,我国糖尿病患病率高达11.6%,约1.139亿例,位居世界第1位[1],其中2型糖尿病占比超90%[2]。糖尿病作为一种可防可治但不能治愈的慢性终身疾病,病人常常需往返医院、社区等场所接受不同专业人员的指导,以获取持续性的医疗照护[3]。延续性护理(continuous nursing)是指通过一系列的行动设计用以确保病人在不同的健康照护场所,接受不同水平的协作性与连续性的照护,能够有效提高卫生服务利用度,改善病人疾病结局[4]。但在实际运用的过程中发现,并非所有的糖尿病病人均需同样的医疗照护,考虑到成本效益,国内外学者提出“分层分级管理”理念[5-6],并将其应用于糖尿病病人中。分层分级延续护理融合“分层分级管理”“延续护理”理念,将出院病人按照病情的严重程度进行层级划分,根据每一层级的需要提供对应级别的无缝隙护理管理。目前,多数学者对2型糖尿病病人开展了相关定量试验研究[6-7],而对于病人开展分层分级延续护理的意愿及诉求尚未见有关报道。因此,本研究通过对2型糖尿病病人深入访谈,进一步了解病人对分层分级延续性护理的需求,为推进和完善分层分级延续护理模式提供依据。
采用目的抽样法,选取2021年1月—2021年2月在上海市浦东新区公利医院内分泌科住院或出院3个月内的2型糖尿病病人作为访谈对象。纳入标准:①符合2019年世界卫生组织(WHO)诊断标准的2型糖尿病病人;②住院时长≥3 d或出院时长≤3个月;③病程≥1年;④无认知障碍及沟通障碍;⑤有积极性,自愿加入本研究。排除标准:①有严重的并发症和(或)合并其他重要脏器功能严重障碍者;②资料不全或中途退出者。样本量以信息饱和为原则,当获得的访谈资料重复出现,资料分析不再呈现新的主题时停止纳入,最终纳入访谈病人15例,编号为P1~P15,其中男8例,女7例;年龄28~82(59.40±16.19)岁;病程2~20(8.40±5.90)年;由研究者和责任护士依据杨小玲等[8]构建的糖尿病Triangle分层标准评估病情严重程度,7例轻症、5例中症、3例重症,详见表1。本研究已通过上海市浦东新区公利医院伦理委员会审批,审批号:GLYYls2021-010。
表1 受访者的一般资料(n=15)
1.2.1 访谈提纲的拟定
首先成立质性研究课题小组,包括护理部主任1人,内分泌科护士长1人,糖尿病专科护士1人,在读研究生1人,其中博士1人,硕士2人,本科1人。在文献回顾的基础上,由研究小组成员结合研究目的拟定访谈提纲,对2例2型糖尿病病人预访谈,以调整、完善提纲结构及内容,确定最终访谈提纲:①出院后您在管理疾病时遇到哪些困难?得到过医护人员的哪些指导?②您希望医护人员通过哪种方式为您提供指导?③您希望多长时间随访1次?随访持续多久?④您觉得不同病情病人的需求是否一样?能具体谈谈吗?⑤您觉得出院后医护人员应根据不同的病情需要给予相应的指导吗?在指导内容、方式及频率上有何差异?⑥您对分层分级延续护理有什么期望及建议?
1.2.2 资料收集与整理
采取描述性质性研究方法,由研究者与访谈对象进行面对面、半结构式访谈。访谈地点以受访者的第一意愿为主,选择较为安静的病房、私密性较好的健康教育室或护士长办公室等。访谈时间平均每次25 min。访谈前通过医院信息系统(HIS)了解病人一般资料,并当面告知病人访谈的目的、意义、分层分级延续护理的内涵,并签署知情同意书,征得病人及家属同意后对访谈内容全程录音。访谈中尽量避免表达自己的观点,多以友好、中立的态度鼓励病人表达自己,对受访者的重要陈述及时跟进以获得更多细节,并注意观察和记录受访者的表情、动作等非语言行为。访谈结束后,与受访者核实重点访谈内容,保证信息的真实性,由2名研究者于24 h内将录音转为文本资料,运用Colaizzi 7步分析法[9]分析资料。本研究无中途退出者。
共提炼出4个主题:希望接受分层分级延续护理服务;疾病健康知识需求;社会心理需求;卫生服务资源需求。
14例(93.3%)受访者均希望接受“分层分级延续护理”服务,认为根据病人的不同病情需要给予相应的医疗护理服务更具针对性,能有效解决自己在疾病管理中存在的问题。P1:“还是要分情况护理,再针对这一情况进行宣教或指导,才会更有效果,人家不知道的你讲有用,知道的就不用再讲了”。P13:“按照不同的病情来分别护理比较好,之前社区给我们讲课,像很多老年人压根到不了讲课的地方,护士去家里看看还行,真要往社区走着去听课是不现实的”。
本研究中,14例(93.3%)受访者均希望在出院后能够获取全方位、个性化的综合指导,包括生活方式指导、专业护理技术指导两部分内容,且不同病情病人需求具有差异性,其中病情较重的病人较轻症病人专业护理技术需求高,病情较轻病人较重症病人生活方式指导需求高。
2.2.1 类别1:生活方式指导需求
多数受访者表示,需要专业的医护人员对自己或家属进行健康生活方式指导,主要包括运动指导、饮食指导、用药指导等。由于病情较轻的病人多采用生活方式和(或)口服药物的治疗方式来管理疾病,故相较重症病人其生活方式指导需求更高。①运动指导。P7:“我每天吃2片双胍,血糖降到6.1 mmol/L,最近每天晚上都在健身,上次健身后测血糖为14.1 mmol/L,惊呆了,这几天就没有运动,糖尿病不能剧烈运动吗?”②饮食指导。P1:“这次就是因为把饮料当水喝,不拿自己的身体当回事才住院的”。P7:“血糖一直不稳定,来回波动怎么办?怎么吃才不会出现波动的情况啊?我知道要低脂低糖,一直吃素也不是那么回事,想吃点水果、吃点肉,上网百度说的都不一样,不敢吃,还是希望医生护士能够给我们讲的具体一点,能吃什么不能吃什么,回家了以后也没个人能问一下”。③用药指导。P2:“这次问了医生,才知道二甲双胍不能饭前吃,我给弄错了”。
2.2.2 类别2:专业护理技术需求
糖尿病的发展可能会带来诸多并发症,如糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、心脑血管病变等,半数受访者表示对并发症较担忧,希望能获得糖尿病专业护理技术方面的指导,包括胰岛素注射、并发症相关护理技术(伤口局部护理、减压矫形用具使用指导等)、运动康复等;其中由于病情较重的病人多数已发生不同严重程度的糖尿病并发症,除常规生活方式和(或)口服药物治疗外,多增加胰岛素注射及对症护理措施来达到控制血糖、延缓并发症发生、发展的目的,故相较轻症病人,其专业护理技术指导需求更高。①胰岛素注射。P15:“护士给我教了好多遍怎么打肚子针(胰岛素注射),我有时候还是忘记擦酒精”。②并发症相关护理知识。P5:“我这脚烂了好,好了烂,没完没了,怎么才能治好啊,啥时候是个头,每次还没好全就让我回家了,到时候换药也是个麻烦”。P6:“我听我儿子说现在有那种减压鞋垫可以穿,但在医院里没听到你们医生护士提起过啊”。③运动康复。P12:“医生说现在虽然躺着,但是也要多运动运动脚踝,要促进血液流通,不然容易得血栓,我也不知道咋活动,一般就脚踝转来转去”。
2.3.1 类别1:家庭照护需求
糖尿病病人中以老年人居多,其患病后常常面临年老和疾病所带来的双重困境,家庭照护需求高;本研究中8例(53.3%)为老年糖尿病病人,其中4例为独居老人,2例由保姆照顾;3例病人病情严重程度为“轻”,3例病人病情严重程度为“中”,2例病人病情严重程度为“重”。①老年病人较中青年病人家庭照护需求高。P3:“老伴儿前年走了,现在家里就我一个人,儿子工作太忙了,顾不过来,啥时候晕倒了都没人知道(叹气)”。P8:“打胰岛素护士给我教了好多遍,就是不敢打,家里没人,我每次到时间点了就去找小李(社区护士)给我打”。②病情较重病人较轻症病人家庭照护需求高。P5:“没人照顾,现在说是腿脚疼得受不了,晚上下班后我会过来一趟,白天只好请护工帮忙(家属回答)”。P15:“现在看东西也看不清,乏得很,最基本的做饭都需要有个人帮我,唉,老了没用了”。
2.3.2 类别2:心理关怀需求
部分受访者由于糖尿病并发症引起的疼痛严重影响生存质量、对疾病发生发展认知不足等因素常常产生焦虑、痛苦等负性情绪,8例(53.3%)病人均表示“自己拥有不同程度的心理痛苦,希望能得到专业人员的帮助”。P2:“这个病治不好,自从得了这个病没笑过,睡不着,吃不下,每天都活在后悔中,怎么才能走出来呢?希望你们能帮帮我”。P3:“吃甲钴胺2个月了,腿痛,每天痛的我受不了,热也不行冷也不行,睡觉睡不好,睡着了也是噩梦惊醒,搞得我都有其他想法了(自杀)”。P11:“我家里是有遗传糖尿病史的,怀孕时也是妊娠糖尿病,那个时候我就知道以后绝对会糖尿病,没想到这么快,我才34岁,吓死人了,特别担心,最近基本就没啥食欲,烦”。
访谈中仅5例(33.3%)受访者表示由于社区离家近,接受过社区医疗卫生服务,10例受访者(66.6%)均表示由于不了解社区服务范畴及内容、对社区医护人员专业技术的不信任,尚未接受过社区医疗卫生服务。①社区医院可及性好。P8:“我就在社区医院附近住着,找小李(社区护士)打胰岛素也挺方便的”。P14:“我每次没药了,会去他们那儿(社区医院)开药,没大医院那么麻烦,(大医院)还要挂号啥的”。②对社区医护信任度低。P6:“家人有个头疼脑热的都会去社区医院,我的这个病还是得大医院看,人家三级甲等医院的医生水平高,而且仪器设备都是最新的”。P11:“我感觉大医院医疗技术好,每次都去大医院看,基本不在社区医院看病”。
本研究发现,2型糖尿病病人对疾病健康知识有着较高的需求,主要分为生活方式指导需求和专业护理技术指导需求两大类,其中生活方式指导需求涉及运动指导、饮食指导、用药指导等;专业护理技术指导需求涉及胰岛素注射、伤口局部护理、减压矫形用具的使用、运动康复等;这与曹秀霞等[10-12]的研究结果一致。分析原因可能是由于受访者以中老年人为主,获取疾病相关知识的途径多以医护口述、宣传彩页等传统方式为主,加之病人年龄偏大,学习能力、记忆力和对知识的理解程度下降而导致;其次,由于糖尿病病程长,疾病的控制与管理不仅对专业护理提出要求,对病人的生活方式更是提出挑战,疾病管理中需要注意、学习的内容多且细碎,且随着疾病的发生发展有所变化(如运动强度或蛋白摄入量等),是一个长期、动态调整的过程。因此,病人对疾病相关知识的需求不断增加。
除此之外,本研究还发现不同病情病人需求具有差异性,其中病情较轻病人生活方式指导需求高,病情较重的病人专业护理技术需求高。分析原因:一是因为病情较轻的病人多处于并发症发生发展期,常采用生活方式和(或)口服药物的治疗方式控制血糖、预防并发症的发生,而病情较重病人多数已出现慢性并发症,除上述治疗外,多增加胰岛素注射、相关并发症对症处理等治疗方式;二是病情较轻病人多为新发病人,病程相较短,对该病尚不了解,需强化疾病相关知识,而病情较重病人病程长,对疾病知识已有积累,需更多的专业护理技术支持和帮助。
本研究亦发现,93.3%的受访者对接受分层分级延续护理有较强的意愿。因此,结合病人需求特征及意愿,医护人员应依据病人不同的病情需要开展具有“靶向性”的分层分级延续护理,即根据病人不同的病情需要,识别不同的危险层级,给予相应的护理干预。目前,国际上主要基于“Triangle慢病分层管理模型”开展分层分级延续护理服务[6-7],而国内虽有初步探索,但存在分级方法多、参差不齐,随访内容较常规,对病人管理力度不够等问题[13]。对此,建议科研人员以循证医学的方法构建统一、规范化的糖尿病分层分级管理的操作标准,由医护人员依据相应操作标准全面评估病人的生理-心理-社会状况,根据评估结果(如不同病情需要/不同严重程度)将病人划分为不同的层级,从而对不同人群实行分层管理,对每例病人实行全面综合管理,包括运动指导、饮食指导、用药指导、并发症相关指导、专科护理技术等,不仅提高医护人员对糖尿病管理的工作效率,又满足了不同病人对医疗服务的需求[14]。
2型糖尿病因其病程漫长,并发症多,疾病管理复杂等特点,病人极易产生心理压力,导致社会心理适应不佳[15],本研究中大部分受访者存在不同程度的社会心理问题,分析原因主要有以下6个方面:①对未来并发症的发生和预期缩短的寿命产生担忧;②对长期的糖尿病生活方式及行为要求不堪重负;③对疾病控制不佳(如肥胖、不良的血糖控制等)过度自责;④对罹患糖尿病事件产生怀疑或否认;⑤社交活动痛苦不适(家庭、朋友等)[16];⑥对长期且高额的治疗费用导致的经济负担产生不安与内疚等。其次,女性相较于男性,情感更细腻、敏感,更易产生不良的心理问题。年轻病人正处于事业期,因工作需要和繁杂的治疗要求产生冲突,亦较易造成一定的心理负担[17]。研究表明,科学的情绪调节策略、正向的应对方式对糖尿病病人心理健康水平具有积极的影响[18]。因此,医护人员应重点关注2型糖尿病病人的心理变化,通过询问法、量表法正确评估病人的心理状况,发现心理问题,以进一步正确给予科学的心理干预措施。同时,在日常随访时应鼓励病人及时表达或宣泄消极情绪,以缓解消极情绪对心理健康的不良影响,指导其采取积极的方式去应对疾病所带来的不良后果,还可以采取同伴支持、授权管理等干预方式,通过改变病人对疾病的认知,促进病人进行情感表露,增加其疾病应对的积极性,从而降低病人的心理困扰程度,改善心理健康水平[19]。除此之外,家庭关怀、社会支持均可以在一定程度上减轻病人的压力,提高病人的心理适应水平[15]。对此,护理人员应帮助病人建立良好的家庭支持系统,建议家人应尽量增加陪伴病人的时间,增加与病人的沟通交流,充分调动家庭成员参与病人的疾病管理,以提供更多的帮助、关怀和支持,增强病人的责任感和归属感;其次,大型综合医院可作为牵头单位,联合社区卫生资源或居委会、义工协会等组织,在社区内组织多种形式的活动[20],并鼓励病人积极参与活动,培养兴趣爱好,丰富精神生活,满足病人价值需求,以减少不良情绪的产生。
本研究发现,大部分病人尚未接受过社区卫生服务,社区利用度较低。分析原因可能是我国社区卫生服务起步晚、发展尚不成熟,一方面是由于社区服务中心硬件设施不完善、药品种类不全面等原因,不能满足病人的就医需求;另一方面由于社区医护人员专业素质较低、专科技术较薄弱,导致病人对社区服务中心不信任,故而更倾向于大型综合医院就医[21]。糖尿病起病隐匿、病程长且病情迁延不愈,病人需要经常往返于医院、社区进行治疗和康复。有研究表明,社区-医院的联动可以降低病人再入院率,改善病人生活质量[22]。对此,首先应加强医院与社区卫生服务中心的联系,在二者之间组建跨机构的多学科团队,设立一个中间协调的专门团队,通过由不同等级医院的医护人员组成的团队间相互交流、协商(入院时评估,根据病人的需求、出院后的去向等,出院时共同制定照护计划并协调后续服务)[22],从而保证延续性照护的有效开展和二者资源的有效整合。其次,应加强社区医护能力培训及社区硬件设施配备,建议政府制定相应的机构间合作协议,医院与社区间建立帮带联系,通过指导培训提高社区医护人员的专业技术水平、通过投资加强社区硬件设备,以满足糖尿病延续照护的需求。
本研究采用质性研究中的现象学研究方法对15例出院2型糖尿病病人进行访谈,描述其对分层分级延续护理的需求,提炼出希望接受分层分级延续护理服务、疾病健康知识需求、社会心理需求、卫生服务资源需求4个主题,同时提出了相应对策,为今后构建2型糖尿病病人分层分级延续护理模式提供参考依据。本研究的局限性:样本量较小且样本来源局限于上海市某医联体单位,可能导致结果的推广受限。今后,研究者们可根据质性研究结果进行多中心的量性调研,进一步探讨2型糖尿病病人分层分级延续护理需求。