叙事护理对女性不孕症患者病耻感和生育生活质量的影响

郭利洁，郝睿楠

(郑州大学第一附属医院 生殖医学中心，河南 郑州 450000)

不孕症是指在无保护措施的情况下，夫妇同居12个月后未能实现临床妊娠[1]。目前，全世界有8%～12%的育龄夫妇有不孕症[2]。受传统生育观念影响，女性不孕症患者因无生育能力往往遭到排斥和歧视，常因别人背后议论自己不孕或没有孩子而产生强烈的病耻感[3]。病耻感在女性不孕症患者中普遍存在且水平较高[4-5]，并给女性不孕症患者带来诸多负面影响，如焦虑、抑郁等负性情绪[5]、社会排斥和孤立[6]、生活满意度下降[7]等。叙事护理是指护理人员通过主动倾听和交流访谈的方法了解患者内心的真实想法，并将问题外化，帮助患者重新构建疾病故事的积极意义，通过探索护理重点，对患者实施干预的护理方法。目前，叙事护理已在艾滋病[8]、恶性肿瘤[9]等患者病耻感方面广泛开展，并取得良好的应用效果。为此，本研究将叙事护理应用于女性不孕症患者中，探讨其对患者病耻感和生育生活质量的影响，以期为临床女性不孕症患者干预模式提供新方法。

1 对象与方法

1.1 研究对象选取2021年9—12月于郑州市某三级甲等医院生殖医学中心就诊接受体外受精-胚胎移植治疗的86例女性不孕症患者为研究对象。(1)纳入标准：①符合WHO不孕症诊断标准[1]；②女方年龄在21～50岁；③确诊为不孕症且正接受体外受精-胚胎移植治疗；④有一定的理解能力；⑤自愿参与本研究。(2)排除标准：①合并有严重慢性疾病者；②意识障碍或存在精神疾病不能配合调查者。按照就诊顺序编号采用随机数字表法将患者分为对照组和干预组，每组43例。两组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组患者一般资料比较

1.2 研究方法对照组接受常规治疗和健康教育，包括用药指导、健康咨询、出院宣教等，干预组在对照组基础上进行叙事护理干预，具体操作方法如下。

1.2.1成立叙事护理干预小组并进行人员培训 叙事护理干预小组由1名护士长、1名经验丰富的心理咨询师、1名生殖科医生、1名生殖科主管护师和1名护理研究生构成。小组成员均接受叙事护理相关知识培训并通过考核后开始实施本研究。护士长负责统筹管理；心理咨询师负责研究过程中的干预指导；医生负责干预过程中解答患者专业疑问；主管护师协助护理研究生负责全程叙事护理干预研究。

1.2.2制定干预方案和内容 通过文献查阅、专家咨询制定叙事护理干预方案。干预分4个时间节点进行：初诊日、建病历日、卵泡监测开始日和移植日。寻找安静且独立的会议室或观察室进行叙事护理干预，可保护患者隐私，促使患者畅所欲言。每次干预时间30～40 min。按照叙事护理的具体步骤实施如下。(1)建立关系：患者初次门诊就诊后进行第1次干预，此阶段干预目的在于了解患者家庭背景、受教育程度、宗教信仰、收入、兴趣爱好等，通过交谈了解患者基本信息和性格特征，与患者建立信任关系，同时为患者个性化护理干预提供支持。(2)外化：患者建病历当日进行第2次干预，此阶段干预的目的在于帮助患者叙说故事，外化自身问题。在与患者交谈中，鼓励患者吐露心声，表达自己真实感受。干预者注意患者叙事过程中使用的词汇、患者表情及态度，认真倾听，通过拥抱等方式给予患者情绪安抚。(3)解构：患者治疗监测开始日进行第3次干预。在当前的传统观念和社会文化中，不孕不育往往被认为是女性的问题，女性不孕症患者经常遭受来自长辈、配偶和朋友的歧视[10]。此阶段干预目的在于让患者感知病耻感及对生活带来的影响，研究者在患者叙事过程中，解构叙事要素，密切关注患者情感变化，理解并回应不孕带给患者的困扰和伤害。如“邻居、朋友和同事对您不孕有什么看法？”“您为什么因不孕而感到羞耻？”“不孕对您的生活和社交活动有什么影响？”等问题，引导患者讲述因不孕给自己带来的影响，将病耻感具体化。研究者通过与患者沟通，倾听患者故事，了解其面对不孕的态度和处理方式，评估引起患者病耻感的原因。在关注患者叙事事件的同时给予患者及时反馈和回应，正向引导患者的自责、逃避和自我病耻感心理。研究者对患者进行叙事护理干预中，通过引导患者回忆过去自豪和积极的事情，帮助患者发掘被忽略的闪光点和正能量。(4)改写：患者移植当日进行第4次干预，此阶段干预的目的在于着眼于患者情感反思和修正，帮助其形成积极认知和行为，深化叙事护理效果。通过“未来您准备给宝宝起个什么小名？”“您觉得宝宝会长的像爸爸还是妈妈？”等问题帮助患者畅想美好事物，积极面对生活。(5)见证：女性不孕症患者配偶是解决不孕问题最重要的参与者，叙事过程中邀请患者配偶参与并见证其心理自我重建过程。配偶的支持和鼓励是患者治疗过程中的坚强力量，可增强患者的沟通和交流意识，并为其提供良好的家庭支持。(6)应用治疗性文件：干预后患者通过书写“好孕日记”或“绘画”等形式记录各自内心真实体验，并与配偶情感分享。此外，建立“喜迎爱宝，好孕连连”微信群，邀请患者及其配偶共同加入，鼓励患者在微信群中打卡分享每日心情，加强护患及患者同伴之间沟通交流。

1.3 评价工具

1.3.1不孕症患者羞辱感(病耻感)量表(the infertility stigma scale，ISS) 此量表是由Fu等[11]研制的专门用于评估我国女性不孕症患者病耻感水平。该量表共包含自我贬损(7项)、社会退缩(5项)、周围人群的羞辱(9项)、家庭的羞辱(6项)4个维度，27项条目。采用Likert 5级评分法，所有条目均正向计分，得分范围为27～135分，得分越高表明患者病耻感程度越重。其中，轻度、中度和重度病耻感水平得分范围分别为27～63、64～100、101～135分。该量表Cronbach’sα系数为0.77～0.94，分半信度为0.90，重测信度为0.91，具有较好的信效度。

1.3.2生育生活质量量表(fertility quality of life，FertiQol) 该量表包括情感反应(6项)、身心关系(6项)、婚姻关系(6项)、社会关系(6项)、环境(6项)和耐受性(4项)。各条目采用Likert 5级评分法，各选项得分范围为0～4分，总分为0～100分，得分越高，表明患者生育生活质量越好。该量表Cronbach’sα系数为0.72～0.92[12]。

2 结果

2.1 病耻感水平两组患者干预前和胚胎移植14 d病耻感量表得分比较：干预前两组患者病耻感得分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后干预组患者病耻感总分及各维度得分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者干预前后病耻感得分比较分)

2.2 生育生活质量水平两组患者干预前和胚胎移植14 d生育生活质量量表得分比较：干预前两组患者生育生活质量得分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后干预组患者生育生活质量总分及各维度得分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患者干预前后生育生活质量得分比较分)

3 讨论

病耻感使得大部分女性隐瞒病情，不愿向别人提起自己不孕的事实[10]。而叙事护理作为一种新兴的护理模式，鼓励患者积极分享患病经历，一方面干预者通过与患者面对面交谈，可为患者提供一个充分表达内心痛苦和需求的宣泄平台；另一方面干预者通过倾听和沟通去了解患者面对不孕症的处理方式和心理感受，评估引起患者病耻感的原因，从而为患者提供个性化护理干预和支持。本研究将叙事护理应用于女性不孕症患者中，结果显示，干预后干预组女性不孕症患者病耻感得分低于对照组，表明叙事护理可降低女性不孕症患者病耻感水平。本研究结果与Hansson等[13]将叙事护理应用于精神疾病患者中对其病耻感影响的研究结果一致。究其原因可能为医务人员通过健康教育、心理疏导等叙事护理干预方法，帮助患者正确认识不孕不育的问题，有助于患者理解周围人群友好的关心和帮助，从而使患者重塑自我，改变自身看待事物的态度，调适自我不良情绪反应并积极应对；患者通过叙事，内心可得到释放，不仅生理上的痛苦得到发泄，更重要的是心理上的阴霾得以缓解，并可产生积极向上的动力。而积极的应对方式可增强女性不孕症患者的适应能力，改善其身心状态，从而降低患者病耻感等不良心理应激水平[6]。Goffnett等[14]研究同样指出，患者通过表达艺术可降低其病耻感水平。

受中国传统生育观念影响，女性不孕症患者往往承受着巨大的精神和心理压力，其生育生活质量水平低于正常育龄女性[15]。本研究显示，干预后干预组患者生育生活质量得分高于对照组，提示叙事护理可有效改善女性不孕症患者生育生活质量。医院就诊的女性不孕症患者中，有30%～40%的患者有明显的焦虑和抑郁情绪[16]，且焦虑和抑郁情绪是影响女性不孕症患者生育生活质量的最重要因素[15]。叙事护理通过为患者提供情绪宣泄的平台，可减轻患者心理负担，改善负性情绪，从而提高生育生活质量，与温艳等[17]研究结果一致。相关研究指出，女性不孕症患者生育生活质量的降低与缺乏丈夫的支持有关[18]。患者由于病耻感的存在，易产生逃避心理，缺乏与家属和周围人群的交流，降低了患者家庭关怀感知和社会支持水平。本研究中配偶的参与使得女性不孕症患者感知到更多来自家庭和社会的支持，配偶不仅能为患者提供依靠，而且可以帮助患者分担不孕相关压力，使患者以更积极的态度面对生活，从而改善其生育生活质量。叙事护理强调患者是叙事的本质，护患之间是以关怀为中心的人际关系[19]。它作为一种新的护理干预方式，通过患者的叙事，可促进护患之间的共情和反思。进行干预同时，干预者对患者遭受的痛苦和困境进行反思和移情，有利于改进护患关系，并可帮助患者做出有利决策，进而提高生育生活质量[20]。

总之，本研究将叙事护理应用于女性不孕症患者的临床实践中，为降低患者病耻感水平及生育生活质量的改善提供了新的干预方法。但是本研究中仍存在一定的不足，研究仅在一家医院开展且干预时间较短。因此，期待在未来的研究中，扩大样本量，适当延长干预时间，结合质性研究，将叙事护理干预在女性不孕症患者中的应用得以深入探讨。