叙事护理对脑性瘫痪患儿主要照护者焦虑、抑郁情绪及满意程度的影响

马礼丹 王路庆 康晓东 易新玉

脑性瘫痪（简称脑瘫）是一种非进行性脑损伤导致姿势和运动发育障碍的活动受限性疾病，全球发病率高达 2.3‰[1]，我国发病率约为3%[2]。目前尚无有效的治疗手段，主要是早发现、早干预，患儿多为住院康复治疗，康复持续时间＞3年[2]，部分患儿需终身康复。该病虽未危及患儿生命安全，但由于患儿年龄小、生活无法自理，需要全程陪护，给家庭和社会带来沉重负担[3]。笔者在长期的临床护理工作中发现，陪伴脑瘫患儿住院康复的主要照护者容易出现焦虑、抑郁、疲倦、情绪低落、暴躁、易怒等情绪问题，对患儿治疗表现为消极、淡漠或者厌恶，直接或间接影响患儿的康复效果，其心理问题不容忽视[4]。其中仅部分主要照护者会向医务人员倾诉求助。叙事护理在叙事医学的基础上延伸而来，其核心是心理干预[5]，围绕着调节、疏导、排解负性情绪开展[6]。Aloi[3]、黄辉等[7]认为，叙事护理是护理人员利用叙事技术, 通过对故事的倾听、吸收、总结，构建新的、有积极意义的护理方法，能够解决某些生理层面的功能障碍，更能深层解决个人因心理问题导致的诸如焦虑、自我接纳困难、恐惧等问题[8]。笔者尝试性针对脑瘫患儿主要照护者开展叙事护理，取得了一定的效果。

1 对象与方法

1.1 研究对象

于2020年1—12月选取进入我院儿童康复科治疗的60例脑瘫患儿主要照护者为研究对象，纳入条件：主要照护者为患儿的直系亲属；照顾时间＞3个月；年龄18～60岁；小学及以上文化程度,理解沟通能力正常；自愿参与本研究，且签署知情同意书。排除条件：主要照护者突然出现病情变化，中断照护。按照组间基本特征具有可比性的原则将其分为对照组与观察组，各30例。对照组中男10例，女20例；平均年龄43.47±4.04岁；文化程度：小学6例，初中11例，高中/中专6例，大专及以上7例；与患儿关系：父母13例，祖父母8例，外祖父母9例。观察组中男9例，女21例；平均年龄43.83±3.35岁；文化程度：小学5例，初中10例，高中/中专7例，大专及以上8例；与患者关系：父母14例，祖父母7例，外祖父母9例。两组以上资料比较,差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究通过医院伦理委员会批准。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 采用常规护理：主动热情接待患儿及主要照护者，介绍主管医生、护士及康复治疗师；介绍病区及医院环境，科室及医院相关制度；给予用药护理、饮食指导、康复训练指导。

1.2.2 观察组 在常规护理的基础上增设叙事护理，具体措施如下:

（1）组建叙事护理小组：成立9人实验小组，以护士长为小组负责人，开展为期15d的叙事护理学习，每天1次，每次1h。然后开展为期3个月的案例模拟演练，每周举行1次。学习完成后，护士长对小组成员进行考核，所有成员均通过。

（2）制订叙事护理访谈提纲：通过小组讨论,制订脑瘫患儿主要照护者叙事护理访谈提纲,具体提问如下：患儿什么时候发现不正常的，怎么发现的，什么时候诊断为脑瘫的；当听到诊断为脑瘫时全家人心情是怎么样的；您对脑瘫有哪些认识；您对患儿康复的期望是什么；住院期间您有什么诉求需要医院或医护人员帮忙解决。

（3）实施叙事护理：①叙事护理实施前，先对主要照护者讲清来意及目的，使其签字确认《照护知情同意书》。②责任护士参考事先编制好的提纲进行访谈，访谈过程在征得主要照护者同意的前提下录音，确保访谈的真实性和有效性，同时注意保护主要照护者隐私，每周访谈2次，每次持续10 min以上，以15 min为访谈时限，以保证访谈效果，避免影响主要照护者正常生活。③访谈时尽量使主要照护者清楚描述目前的痛苦、烦恼、压力源、需要帮助的问题等。④访谈过程中，护士应注意语气、动作、表情，鼓励主要照护者完整地叙述事件的经过[6]。⑤ 每次访谈结束后，护士将录音内容转换为文字并进行整理,提炼出主要照护者需求，写出心得体会。⑥ 小组成员对反馈信息进行总结,了解到主要照护者们主要存在以下心理问题：担心患儿病情进展及预后；无经济来源且生活压力大；康复训练枯燥乏味，患儿配合度差；短期内康复效果不明显，容易发生上呼吸道感染、肺炎、腹泻、水痘等疾病；需要添加辅食的患儿医院食堂不能满足等。

针对这些问题，科室制定了相应措施：①建立医-康-护-患一体化管理。责任护士每周组织主管医生、治疗师对患儿进行康复评估、指导及总结，同时提出下1周康复训练计划，让主要照护者全程参与到患儿的康复训练进程中。②建立延伸护理小组，责任护士每天利用患儿业余时间指导主要照护者完成治疗师布置的课后训练，以对当日训练进行巩固加深，同时将患儿完成情况反馈给治疗师，以此将患儿康复训练实时、动态化延续管理。③建立主要照护者微信群，每周分享脑瘫疾病相关知识、康复护理指导，日常生活能力训练指导等，主要照护者可在群内咨询，医康护及时解答。④定期组织座谈会，会上播放舒缓的音乐，营造轻松愉快的大家庭氛围，鼓励主要照护者分享患儿的进步、目前面临的困扰、担忧等，定期邀请预后良好的脑瘫患儿真实案例来进行交流。⑤对需要添加辅食的患儿责任护士给予主要照护者辅食添加方法指导，科室提供配餐区、配餐设备，或协助食堂提供患儿营养餐等解决饮食中的困扰。⑥责任护士加强指导主要照护者对患儿的环境、安全、饮食护理，降低感染性疾病的发生，保证康复训练顺利进行。⑦了解主要照护者家庭情况，加强与项目管理科及残联机构的沟通合作，帮助困难家庭申请政府救助项目或医保报销等措施，以减轻经济负担。

1.3 评价指标

（1）心理状态： 采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）用于评估照顾者有无焦虑、抑郁症状及严重程度，各含有20 个条目，采用Likert 4级评分法，每个条目相加得分为粗分，将粗分乘以1.25后取整数为标准分，标准分值越高，焦虑、抑郁程度越高。按照目前中国常模结果，SAS标准分为50分，其中 50～59 分为轻度焦虑，60～69分为中度焦虑，≥ 70分为重度焦虑。该量表经Cronbach’sα系数为0.872，效度为0.840[9]；SDS标准分为53分，其中53～ 62分为轻度抑郁，63～72 分为中度抑郁，≥72分为重度抑郁。该量表经 Cronbach’sα系数为0.842，效度为 0.823[10]。

（2）照护满意程度：非实验直接参与的护理人员采用自制的“照护满意程度问卷”对照护满意程度进行评价。该问卷Cronbach’sα为0.89,效度为0.87,信效度良好。问卷共计20道问题，采用Likert 5级评分法进行分级，100分为满分，低于60为不满意，高于或等于80分为很满意，介于两者之间为满意。

以上3种量表均采取当场发放、当场填写、当场收回的形式,如主要照护者在填写过程遇到疑问予耐心解释并及时填写完整，所有家属均完成本次研究，样本无脱落。

1.4 统计学方法

使用SPSS 20.0 统计学软件进行数据处理，计量资料用“均数±标准差”表示，组间均数比较行t检验；等级资料构成比较采用秩和检验。P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿主要照护者SAS评分比较

干预前，两组患儿主要照护者SAS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿主要照护者SAS评分低于对照组，组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患儿主要照护者SAS评分比较（分）

2.2 两组患儿主要照护者SDS评分比较

干预前，两组SDS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿主要照护者SDS评分低于对照组，组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿主要照护者SDS评分比较（分）

2.3 两组患儿主要照护者对护理工作满意程度比较

观察组患儿主要照护者对护理工作满意程度高于对照组，组间比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿主要照护者对护理工作满意程度比较

3 讨论

3.1 叙事护理能作为主要照护者情绪宣泄的出口

有资料[11]显示，照护需求直接影响照护负担，本次研究中，脑瘫患儿基本无生活自理能力，几乎全部依赖主要照护者，且主要照护者为女性居多，而女性在面对压力时更容易产生心理负担[12]，长时间承担照护责任而自身其他价值没有得到体现，缺乏时间和精力自我管理，容易产生继发性压力，出现身体症状和心理问题[13]，所以面对女性主要照护者，情绪疏导更为重要，让其讲述生活故事，释放压力及宣泄情绪，建立积极应对方式，降低负面情绪发生率[14]，避免负向情绪的泛化，恢复良好的心境是很有必要的，同时也为患儿的康复训练提供一个有利的支持环境。

3.2 利用叙事护理开展健康教育

通过叙事护理，让主要照护者更全面知晓脑瘫的原因、进展、预后及护理方法，提高了对脑瘫疾病知识知晓率及照护技巧，而有针对性、可持续性、可量化的康复训练能激发主要照护者的康复信心。所以，叙事护理也不失为病区开展健康教育的一种手段，有研究将叙事护理应用在癌症疼痛患者[15]、围术期患者[16]、中心静脉导管维护[17]等，在健康教育层面同样获得了较好的效果。

3.3 叙事护理可提高主要照护者满意程度

在叙事护理过程中，护理人员与主要照护者不断有效的沟通交流，消除了主要照护者对医护人员的陌生感和神秘感，医护人员充分了解主要照护者需求，及时帮助其解决问题，拉近了医患距离，促进医患关系和谐[18]，以此提升了护理满意程度，这与SmithBattle等[19]研究结果一致。

4 小结

本研究叙事护理的临床应用，可以有效缓解脑性瘫痪患儿照顾者的焦虑、抑郁情绪,提高对护理工作的满意程度。叙事护理虽取得了一定的效果，但有诸多不足之处：需要护理人员思考主要照护者叙事中的重要内容、心情及原因，总结其观点立场，然后讲述自身观点，有目的、有策略地引导照顾者宣泄情感，逐渐树立正面积极的心态，这对护士自身素质要求很高，要掌握系统化的叙事护理理论知识、思考与分析问题能力，也需要护士具有强烈的责任心、爱心、耐心。本研究在康复护理领域上，国内外均无长期随访经验可参考，未能进一步说明干预后的远期效果，也未对后续评估进行追踪，需要临床与理论更多实践与总结，推动更好地发展。